Leven met pijn, kletsend het jaar door.

lientje69 schreef op 12-04-2026 om 11:34:

[..]

Komt omdat ik me in het begin meer gefocust heb op bewegen en nu meer schrijf en focus op dagelijks algemeen functioneren. Maar per saldo ben ik dus echt niet meer gaan doen. Eerder minder...

Lientje, ik heb het idee dat je focus niet altijd naar de juiste dingen gaat. Vat dit niet verkeerd/ negatief op ajb. Je bent niet bepaald de enige die dit niet zo makkelijk kan. (Mezelf incluis) 

Het lijkt alsof je focus weer aan het verschuiven is van jezelf (de broodnodige zorg voor je gezondheid) naar zorgen voor anderen/ een algemeen plaatje. 
Dat is ook logisch want dat ben je zo gewend en levert je blijkbaar een hele hoop op. 
Maar ik denk dat je daarin te snel gaat en een aantal essentiële stappen voor jezelf overslaat. Eerst moet je herstellen en dus focussen op wat nodig is voor je gezondheid. Ik heb dat ook met vallen en opstaan moeten leren (en nog) en dan zijn mijn gezondheidsproblemen peanuts in vergelijking met die van jou. 
Echt, laat dat huishouden gaan. Je wordt vast niet echt sterker van zuigen of boodschappen doen, wel van zwemmen, écht rusten/ ontspannen, fietsen wandelen oefeningen etc. Je bent niet zinloos bezig dan, je doet iets heel belangrijks. 

 Láát die friteuse nu toch, je kunt vast een paar maanden zonder. Laat de kruimels of koop een robot. Bestel je boodschappen en laat de strijk, die is echt niet nodig. Heb je energie teveel en wordt je blij van strijken vooral niet laten. Maar jouw energie is heel beperkt nu. Ik hoop voor je dat je er zuinig mee leert omspringen ❤️

Ies, ik breng nagenoeg de gehele dag op de bank door. Dat doet me mentaal absoluut geen goed. Dan ben ik blij als ik een klein dingetje in huis kan doen want dan voel ik me weer even " mezelf "
Zelfde geld voor zwemmen  / fietsen/ wandelen  of dat ene half uurtje in de 5 weken dat ik even naar mijn moeder kan.  Mijn fysieke situatie is ruk. Maar mentaal zit  ik nog dieper. Als ik , door iets fysieks te doen , hoe kort of klein iets dan ook , mezelf beter  en even blij kan laten voelen  , doe ik dit. Qua fysiek hou ik me netjes aan de ergo en fysio restricties.  Maar dit is gewoon heel belangrijk voor me . En ik doe dit in overleg  met de psycholoog.  Het is niet ( alleen  ) een idee van mij.

Ik denk dat dit alleen te begrijpen is door mensen die door hetzelfde heen gaan. Want ik blijf uitleggen lijkt het wel maar het is denk ik niet te begrijpen hoe dit voelt voor me.

lientje69 schreef op 12-04-2026 om 17:55:

Ies, ik breng nagenoeg de gehele dag op de bank door. Dat doet me mentaal absoluut geen goed. Dan ben ik blij als ik een klein dingetje in huis kan doen want dan voel ik me weer even " mezelf "
Zelfde geld voor zwemmen / fietsen/ wandelen of dat ene half uurtje in de 5 weken dat ik even naar mijn moeder kan. Mijn fysieke situatie is ruk. Maar mentaal zit ik nog dieper. Als ik , door iets fysieks te doen , hoe kort of klein iets dan ook , mezelf beter en even blij kan laten voelen , doe ik dit. Qua fysiek hou ik me netjes aan de ergo en fysio restricties. Maar dit is gewoon heel belangrijk voor me . En ik doe dit in overleg met de psycholoog. Het is niet ( alleen ) een idee van mij.

Ik denk dat dit alleen te begrijpen is door mensen die door hetzelfde heen gaan. Want ik blijf uitleggen lijkt het wel maar het is denk ik niet te begrijpen hoe dit voelt voor me.

Oh ik snap je heel goed hoor. 
En ik snap ook dat een proces is. Maar ik zou je gewoon gunnen dat je nu wat meer op jezelf zou kunnen focussen juist omdat deze fase zo cruciaal is voor je herstel. 
Maar deze posten zijn zeker niet bedoeld om je nog rotter te laten voelen dus als je het niet op prijs stelt laat ik het hierbij. 

Ik doe niets anders dan focussen op mezelf. Maar  heb idd bij reacties als: je moet het zus doen of je kan beter zo, heel erg het gevoel dat ik een of andere dombo ben die niks goed doet.  Alsof ik een loser ben. En zo voel ik me sowieso al. Want ik kan weinig tot niks.  Dus ik vind het allemaal maar lastig. Heb ook het gevoel dat ik maar beter niks meer kan zeggen / schrijven of doen en beter in stilte kan lijden. Want al die vast wel goedbedoelde reacties  maken juist dat ik me nog stommer , en waardelozer ga voelen want zie je wel: ik doe het niet goed.

Wat rot Lientje dat je je zo rot voelt. 
Ik zal terughoudender zijn want het is natuurlijk nooit de bedoeling jou een slecht gevoel te geven. Blijkbaar weet ik de juiste toon niet goed te treffen. 

Ies schreef op 12-04-2026 om 21:19:

Wat rot Lientje dat je je zo rot voelt.
Ik zal terughoudender zijn want het is natuurlijk nooit de bedoeling jou een slecht gevoel te geven. Blijkbaar weet ik de juiste toon niet goed te treffen.

Geeft niet Ies. Ligt vast aan mij want ik ervaar het momenteel bij iedereen zo. Ik krijg nl heel veel te horen : je moet zus, je kunt beter zo enz. En dat triggert me erg .

lientje69 schreef op 13-04-2026 om 10:10:

Ik ga volgende week even in overleg met de fysio en ergotherapeut. Of ik toch maar weer naar 2 x per dag bewegen zal gaan. Had dat teruggebracht naar 1 x per dag in de hoop dat ik dan wat meer energie zou krijgen maar dat is niet gelukt. En mijn mobiliteit lijkt nu af te nemen dus wellicht moet dat toch maar weer anders. Ik ga daarover in overleg of het verstandig of niet is. Enerzijds denk ik van wel. Anderzijds twijfel ik. Meer bewegen is ook meer pijn vaak en dat is ook niet ideaal.
Het blijft zoeken en balanceren voor me.

He Lientje wat vervelend dat je ervaart dat het steeds slechter gaat. Ik herken het gevoel dat je soms van je omgeving lijkt te horen dat je het niet goed genoeg doet, alsof je er niet alles aan doet om beter te worden. 

Ik begrijp wel uit de berichten van anderen dat het (helaas) soms helpend kan zijn om daarbij nog scherpere keuzes te maken in wat echt goed voor je is. Het verschil tussen wat fysiek en mentaal goed voor je is herken ik ook. Ik ben echt wel regelmatig ver over mijn grens gegaan met flinke ellende tot gevolg omdat ik het mentaal ook gewoon even nodig had om weer eens onder de mensen te zijn o.i.d. 

Ook herken ik dat het herstel vaak met hobbels gaat. Gekke was dat na elke terugval de stijgende lijn daarna groter was. Mijn allergrootste terugval bleek uiteindelijk de doorbraak naar herstel te zijn, maar dat kun je op zo'n moment niet weten want dan moet je er alles aan doen om wederom naar je lichaam te luisteren terwijl je daar echt geen zin in hebt. 

Nog een stukje ongevraagd advies, negeer dit kei hard als je er geen zin in hebt. Heeft je ergotherapeute het eens met je gehad over opbouw van reserves volgens de methode van Annem(ar)ieke Fleming? Met die methode ga je veel rusten volgens een bepaald stramien waardoor je de vermoeidheid in principe voor bent. Hoewel ik die methode af en toe heb vervloekt en ik het ook niet strikt heb gevolgd heeft het preventief rusten mij wel heel erg geholpen de overprikkeling voor te zijn en ook bewust af en toe echt prikkelarm te rusten. Mij hielp het wel dat ze telkend van max 20 minuten rust uitgaan, dat was behapbaar. Het gaf mij ook een soort van mentale rust dat ik de rustmomenten met een reden deed (herstel & opbouw) en niet omdat ik niet meer kon. 

Ik benoem deze methode hier toch even bewust ondanks dat ik lees dat je het bemoei even helemaal moe bent en dat begrijp ik heel goed. ik wil dan ook niet zeggen dat dit de heilige graal is, maar omdat ik had gewild dat ik deze methode eerder was gaan volgen. Ik denk dat je zelf prima in staat bent om te bedenken of dit iets voor je is of niet. 

Ik duim met je mee voor herstel en dat er in de tussentijd een berusting mag ontstaan in de situatie zoalw deze nu is. 

Miekje, daar zijn we nog niet mee bezig bij de ergo denk ik. Wel zorg ik dat ik dingen goed afwissel , kortere fysiek / mentale momenten en dan weer ontspanning.  Dat kan bij mij rusten zijn, maar ook binaural beats, puzzelen of kleuren ( creatieve dingen zeg maar) dit is dan vooral voor de ontprikkeling.  Terugval heb ik heel erg in december gehad. En daarna is het niet meer goed gekomen.    Overprikkelingsterugval heb ik 2 weken terug gehad.  Toen ben ik echt heel ziek geworden van kijken naar patronen.  ( rasters in de dierentuin )
Werd een hele week heen en weer tussen bed en bank. Zo duizelig, niet normaal. 
Wat voor ziekte ( beeld ) had jij als ik vragen mag? Was dat ook een CVA of iets anders?

Ik haal uit puzzelen vooral voldoening uit het  weer kunnen leggen van een paar stukjes. Sommige puzzels zijn te moeilijk en dan raak ik juist gefrustreerd maar op zich lijkt het wel te werken. Voor de echte ontspanning helpen voornamelijk de binaural beats. Of gewoon  stil liggen / slapen.

Gisteren overigens een heel fijn gesprek bij de psycholoog gehad.  Zij vind  nl dat ik wél goed bezig ben. Qua belasting, toch dingen proberen en luisteren naar wat mijn lichaam zegt. ( zo ging ik van de week een stukje lopen maar ben eerder omgekeerd omdat mijn lijf aangaf dat het genoeg was) 
Ook had zij begrip voor mijn emoties en snapt zij dat mijn " negatief  " zijn over herstel  ook een stukje realiteit is en zelfbescherming voor mij. Als ik er nl van uitga dat ik weer aan het werk raak ( zoals man wil dat ik denk bijvoorbeeld  ) en het lukt niet , krijg ik een extra harde klap. Ik voel mezelf, zeker momenteel niet in staat tot weer werken. De verwachting dat dit nooit meer lukt , is voor mij realistisch.  Maar stel dat straks 10 uur of zo wel lukt ben ik blij.  Deze manier van denken schijnt op zich niet raar te zijn ( en werkt voor mij nu eenmaal  beter dan andersom ). Ook het verdriet en de boosheid is een stuk rouw, afscheid  van je oude ik.  Dat mag dus gewoon zonder dat ik te horen krijgt dat ik " negatief  " ben. En het was ook fijn te horen dat iedereen wel kan zeggen je moet zus of je moet zo of je doet het verkeerd en kan beter dit of dat doen.... niet altijd de juiste methode is. Voor mij werkt dat nl niet. Ik word daar erg verdrietig van , alsof ik alles maar fout doe. De manier  waarop ik dingen doe, past  gewoon bij mij. En hoeft daarom niet fout te zijn. Net als andere mensen weer hun manieren hebben . Die voor hun werken. Zij vond in elk geval dat ik erg goed bezig ben. En dat is ook wel eens een keer fijn om te horen.

lientje69 schreef op 14-04-2026 om 09:33:

Gisteren overigens een heel fijn gesprek bij de psycholoog gehad. Zij vind nl dat ik wél goed bezig ben. Qua belasting, toch dingen proberen en luisteren naar wat mijn lichaam zegt. ( zo ging ik van de week een stukje lopen maar ben eerder omgekeerd omdat mijn lijf aangaf dat het genoeg was)
Ook had zij begrip voor mijn emoties en snapt zij dat mijn " negatief " zijn over herstel ook een stukje realiteit is en zelfbescherming voor mij. Als ik er nl van uitga dat ik weer aan het werk raak ( zoals man wil dat ik denk bijvoorbeeld ) en het lukt niet , krijg ik een extra harde klap. Ik voel mezelf, zeker momenteel niet in staat tot weer werken. De verwachting dat dit nooit meer lukt , is voor mij realistisch. Maar stel dat straks 10 uur of zo wel lukt ben ik blij. Deze manier van denken schijnt op zich niet raar te zijn ( en werkt voor mij nu eenmaal beter dan andersom ). Ook het verdriet en de boosheid is een stuk rouw, afscheid van je oude ik. Dat mag dus gewoon zonder dat ik te horen krijgt dat ik " negatief " ben. En het was ook fijn te horen dat iedereen wel kan zeggen je moet zus of je moet zo of je doet het verkeerd en kan beter dit of dat doen.... niet altijd de juiste methode is. Voor mij werkt dat nl niet. Ik word daar erg verdrietig van , alsof ik alles maar fout doe. De manier waarop ik dingen doe, past gewoon bij mij. En hoeft daarom niet fout te zijn. Net als andere mensen weer hun manieren hebben . Die voor hun werken. Zij vond in elk geval dat ik erg goed bezig ben. En dat is ook wel eens een keer fijn om te horen.

Lientje, natuurlijk doe je het goed, ik denk dat iedereen dat vindt, behalve jezelf misschien? 
Ik kreeg alleen het idee dat je wellicht veel te streng en niet lief genoeg voor jezelf was. Dat is niet ‘verkeerd’ of fout maar je wanhoop spat er soms vanaf. 
Maar ik snap goed wat je bedoelt. Ik denk dat iedereen met pijn en aanverwante zaken een hoop goedbedoelde ongevraagde  adviezen krijgt en daar zit je zeker niet altijd op te wachten. 

Ies schreef op 14-04-2026 om 14:01:

[..]

Lientje, natuurlijk doe je het goed, ik denk dat iedereen dat vindt, behalve jezelf misschien?
Ik kreeg alleen het idee dat je wellicht veel te streng en niet lief genoeg voor jezelf was. Dat is niet ‘verkeerd’ of fout maar je wanhoop spat er soms vanaf.
Maar ik snap goed wat je bedoelt. Ik denk dat iedereen met pijn en aanverwante zaken een hoop goedbedoelde ongevraagde adviezen krijgt en daar zit je zeker niet altijd op te wachten.

Ik krijg dat idee vaak van opmerkingen als : maar mijn ergo zei dat het beter is om eerst dit te doen. Of: waarom doe je geen multidisciplinair traject , dat zou veel beter zijn. Of: waarom bel je de neuroloog niet nog eens voor advies?  ( die me over gedragen heeft aan de huisarts , want zijn stukje was klaar  )Enz. Dan krijg ik dus het idee dat ik het blijkbaar niet goed genoeg doe en niet genoeg mijn best doe om beter te worden. Het maakt me onzeker.

Er zijn meerdere redenen waarom het bij  mij gaat zoals het gaat. Voor een multidisciplinair traject ben ik te slecht. Dat red ik fysiek niet  het heen en weer reizen en langere afspraken.  Er is wel een multidisciplinair aanvullend traject mogelijk als ik in de chronische fase zit, en die wil ik dan zeker gaan volgen  als het lukt. Maar dat kan nu nog niet. Dus volg ik mijn eigen traject met aparte fysio / psycholoog en ergo. Die overigens wel  contact met elkaar  hebben.  Verder oog ik ogenschijnlijk of ik niets mankeer. Ik kan alles. Alleen heel kort. Bij langer lopen/ huishouden/ enz  komen de problemen.  Maar zie je mij zo : commentaar als: maar je ziet er zo goed uit . Alsof ik doe alsof. Ook pijnlijk en dan denk ik idd weer: ja , alles doet het toch? Ik praat , ik beweeg. Hang niet kwijlend in een rolstoel. Waarom kan ik het dan niet??? Dat versterkt ook mijn gevoel  het niet goed te doen. Appjes als: ben je alweer aan het werk of gaan we binnenkort weer eens samen een dagje weg. Bij alles word ik wéér geconfronteerd met mijn " falen " Man die tegen iemand aan de telefoon zegt: ja het gaat nog steeds slecht. Jaren kan het financieel niet , nu heb je eindelijk geld en kan je niet eens uit eten. NAH is en werkt ook weer anders dan een andere chronische ziekte. Daarom zijn ook veel opmerkingen niet toepasbaar op mij. Sommige dingen als angst voor goedkeuring en het uwv hebben anderen ook gehad. Het valt  me dan echter op , dat er toen door die personen veel over geschreven  of gesproken  werd. Nu schrijf of praat ik erover en is het: je weet niet wat de toekomst brengt. Je moet niet zover vooruit kijken. Ach komt wel goed. Ook dat triggert mij dan weer. Ben ik echt zo'n  zeur? Zanik ik te veel?  Zie je wel. Ik doe het wéér niet goed. 

Kortom. Ik doe  mijn uiterste best om het  " goed " te doen. Voor mijn gezin. Voor de mensen om me heen. Voor degene die me begeleiden in dit proces. En last but not least: voor mezelf. Maar balanceer tussen mijn emoties  ( die toch al los zitten door de NAH) , gevoelens en wat ik fysiek en mentaal aankan. En die balans is lastig te vinden. Alles is onzeker inclusief de toekomst.  En dat maakt me naast verdrietig ook heel overgevoelig voor goedbedoelde raad.