Langdurige klachten na Covid - deel 2
In dit topic delen we het lief en leed van ons herstel proces. De moeilijke dingen, maar ook onze overwinningen hoe groot of klein die ook zijn. Want elk stapje vooruit is er één dat gevierd mag worden.
Iedereen met langdurige klachten, en of vragen, is welkom.
@Azalea Ik snap dat je mijn topic nog niet leest, ik had dat een half jaar geleden ook nig te confronterend gevonden.
Het kwartje viel bij mij omdat ik op Instagram in aanraking kwam met de criteria voor ME en daardoor begon te beseffen dat ik daar aan voldeed. Dat geld gelukkig niet voor iedereen met LC, maar voor mij helaas wel.
Lollypopje schreef op 27-06-2023 om 16:23:
@Azalea Ik snap dat je mijn topic nog niet leest, ik had dat een half jaar geleden ook nig te confronterend gevonden.
Het kwartje viel bij mij omdat ik op Instagram in aanraking kwam met de criteria voor ME en daardoor begon te beseffen dat ik daar aan voldeed. Dat geld gelukkig niet voor iedereen met LC, maar voor mij helaas wel.
Lollypopje, ik schrok enorm van je eerste bericht over LC/ME. Ik heb er een paar dagen over gedaan om te kunnen reageren en ondertussen wat informatie gezocht over de vergelijking van LC en ME. Op sommige vage websites noemt men het zelfs de nieuwe variant van ME en andere schrijven over de verschillen.
Omdat ik dit nogal verontrustend vind, heb ik contact gehad met de ME vereniging en daar mijn vragen neergelegd. Daar zijn ze duidelijk, LC is geen ME en voldoen aan de criteria voor ME betekent niet dat je ME hebt.
Ik hoop niet dat je mijn bericht als vervelend ervaart want zo is het absoluut niet bedoelt. Zoals je weet heb ik inmiddels ook al 2 jaar klachten en die zijn er niet beter op geworden. Ondanks dat ga ik er niet vanuit dat mijn klachten onveranderd blijven en blijf hoop houden.
Ik hoop dat je rust gaat vinden nu je gekozen hebt voor acceptatie en rouwverwerking, sterkte!
@Yumi
LC is niet automatisch ME, maar er zijn wel degelijk gespecialiseerde wetenschappers die zeggen dat veel mensen met LC ME hebben.
Daarbij word ME gediagnostiseerd door een lijst met criteria af te vinken. Er is verder geen diagnostisch onderzoek. Dus dan vind ik het gek dat ze zo stellig zeggen dat het niet kan dat je als long covid patiënt ME hebt als je aan exact dezelfde criteria voldoet. Zou ik ze hebben af kunnen vinken doordat ik door griep diezelfde klachten had gehad, dan was het wel ME geweest.
Maar uiteindelijk gaat het voor mij om de gevolgen van mijn klachten. Zolang ik door mijn PEM van elk virusje dat ik oppik een volledige terugslag van vele maanden krijg, zie ik voor mijzelf gewoon niet zoveel hoop op een permanent en volledig herstel. En als ik daar naar kijk, dan ben ik er gewoon aan toe om het rouwproces in te gaan. Want dan kan ik leren om los te laten en dat is wat ik nu nodig heb. Want steeds weer die ijdele hoop de grond in geslagen voelen worden, dat trek ik niet meer. Ik heb al te veel pech, terugvallen en niet werkende behandelingen gehad.
Dat betekent overigens niet dat ik niet open sta voor genezing, mocht het wondermiddel gevonden worden en dat ik niet mijn best zal doen om in elk geval beter te worden dan ik nu ben. Het betekent voor mij vooral loslaten en mijn situatie leren accepteren zoals die is en van daaruit verder gaan. Nieuwe zingeving en invulling vinden, in plaats van blijven hopen dat die komt als ik ooit mijn leven terug krijg.
Maargoed omdat ik dus gewoon in een heel ander proces zit als de andere schrijvers hier, ben ik dus niet meer zo actief in dit topic. En ik wil andere ook zeker niet bang maken met hoe ik nu naar mijzelf, mijn gezondheid en mijn LC kijk. Dus ik laat het hier daarom verder bij.
@Lollypop, ik weet dat je de afgelopen jaren veel niet werkende behandelingen hebt gehad. Volgens mij ben je nu nog herstellende van de medicijnen die je zonder resultaat een tijd hebt ingenomen. Keer op keer een of andere kuur dat zou ik ook niet trekken, bovendien schrikken die bijsluiters mij voldoende af , zou daar wakker van liggen en dat doe ik al genoeg 
Wel heb ik veel onderzoeken gehad bij o.a. longenarts, cardioloog, MDL arts, orthopeed neuroloog, oogarts, KNO voor oor, neusholtes en keel, dermatoloog. Allemaal om uit te sluiten of er niet toch iets anders aan de hand is. Daar ben ik nu wel klaar mee, alhoewel mijn gehoor waarschijnlijk beschadigt is door LC en ben doorverwezen naar een audiologisch centrum.
Voor wat betreft de onderzoeken voor ME, noemde de vereniging een inspanningstest en een scan. Ik weet niet of je met het vermoeden van ME al naar de huisarts bent geweest?
Ondanks dat je hier niet meer zo actief bent, hoop dat je toch nog leest dat ik blij was met jou antwoorden toen ik me hier voor het eerst melde 
@Yumi Ik ben er (nog) niet mee bij de HA geweest. Vooral omdat het labeltje zelf voor mij weinig toevoegt momenteel.
Hier staat uitgelegd hoe ME veelal wordt gediagnosticeerd. Dat is in de eerste plaats door andere diagnoses uit te sluiten (ik weet al dat ik die niet heb) en als tweede te kijken of je aan de criteria qua klachten voldoet (ik ken mijn klachten en ik weet dat ik dat doe).
https://mecvs.nl/over-me-cvs/diagnose-me-cvs/
Voor mij gaat het niet zozeer om de diagnose, maar om wat met deze klachten samen hangt en dat is dus dat volledig herstellen voor mij vrijwel onmogelijk is op basis van de huidige medische kennis.
En dat maakt dat ik voor mijzelf in elk geval anders in mijn ziekte en ziekteproces ben gaan staan.
Maargoed laten we dit onderwerp maar verder rusten. Voor dit topic is het verder niet relevant en ik weet voor mijzelf waarom ik voor nu tot deze conclusir ben gekomen.
Ik wens iedereen het beste. Het liefst genezing en sowieso om met dit alles om te gaan.
Ik ben nu meer dan 3 jaar ziek door longcovid, en ben bij diverse specialisten geweest. Ook bij de neuroloog, omdat ik na een jaar zoveel neurologische problemen had, dat ik me erg ongerust maakte hierover. De neuroloog gaf mij toen ook al min of meer aan, dat het er maar afhangt of ik nog kon genezen, want na zulke heftige virale infecties kunnen de klachten ook blijvend zijn. ik wilde net een link meesturen over de overeenkomsten van longcovid en ME, maar ik mag nog geen linkjes plaatsen, ben nog maar te kort lid. Maar op de site van ME staat ook veel info over long covid en de samenhang. In Amerika is long covid zelfs erkend als NAH (niet aangeboren hersenletsel)
Yumi schreef op 28-06-2023 om 12:04:
[..]
Omdat ik dit nogal verontrustend vind, heb ik contact gehad met de ME vereniging en daar mijn vragen neergelegd. Daar zijn ze duidelijk, LC is geen ME en voldoen aan de criteria voor ME betekent niet dat je ME hebt.
Sorry dat ik me erin meng, maar de ME vereniging maakt zich juist wel heel veel zorgen dat de long covid patienten ook hetzelfde pad opgaan als ME patienten. Misschien heb je het niet goed begrepen? Er zijn juist al veel longcovid patienten die al de diagnose ME hebben gekregen. En ik moet eerlijk zeggen, wij patienten voelen ons lichaam als de beste, ik ben b.v. in 3 jaar tijd elk jaar een stukje slechter geworden.
lavande! schreef op 29-06-2023 om 03:00:
[..]
Sorry dat ik me erin meng, maar de ME vereniging maakt zich juist wel heel veel zorgen dat de long covid patienten ook hetzelfde pad opgaan als ME patienten. Misschien heb je het niet goed begrepen? Er zijn juist al veel longcovid patienten die al de diagnose ME hebben gekregen. En ik moet eerlijk zeggen, wij patienten voelen ons lichaam als de beste, ik ben b.v. in 3 jaar tijd elk jaar een stukje slechter geworden.
Geen sorry, iedereen is hier vrij om te reageren.
Ik heb contact gehad met de ME vereniging, en ik heb het goed begrepen. Ze waren heel duidelijk en benadrukten dat voldoen aan de criteria niet voldoende is om te zeggen dat je ME hebt.
Ik heb zoals je hebt kunnen lezen ook LC en geloof me ik voel mijn lichaam, maar ik plak er geen zelfdiagnose bovenop.
In onderstaande link de contactgegevens van de vereniging:
Contact – ME Vereniging Nederland
Omdat ik merk dat bovenstaande discussie mij geen goed doet, zal ik er niet meer op reageren.
Yumi schreef op 28-06-2023 om 12:04:
[..]
Lollypopje, ik schrok enorm van je eerste bericht over LC/ME. Ik heb er een paar dagen over gedaan om te kunnen reageren en ondertussen wat informatie gezocht over de vergelijking van LC en ME. Op sommige vage websites noemt men het zelfs de nieuwe variant van ME en andere schrijven over de verschillen.
Omdat ik dit nogal verontrustend vind, heb ik contact gehad met de ME vereniging en daar mijn vragen neergelegd. Daar zijn ze duidelijk, LC is geen ME en voldoen aan de criteria voor ME betekent niet dat je ME hebt.
Ik hoop niet dat je mijn bericht als vervelend ervaart want zo is het absoluut niet bedoelt. Zoals je weet heb ik inmiddels ook al 2 jaar klachten en die zijn er niet beter op geworden. Ondanks dat ga ik er niet vanuit dat mijn klachten onveranderd blijven en blijf hoop houden.
Ik hoop dat je rust gaat vinden nu je gekozen hebt voor acceptatie en rouwverwerking, sterkte!
ME is echt heel breed en komt in meerdere gradaties voor. Een groot symptoom bij ME is chronische vermoeidheid (cvs). Er zijn nog altijd artsen die chronische vermoeidheid hetzelfde vinden als ME. Alsof cvs de ME is. Chronische vermoeidheid komt bij meerdere aandoeningen voor, bij ME maar ook bij bv Lyme, MS, aids, kanker etc etc.
En cvs komt ook bij LC voor. Maar dan is LC nog geen ME. En ME is nog geen LC. Maar beide hebben wel CVS.
@Fleurtje Zowel Yumi als ik hebben aangegeven klaar te zijn hiermee. Zou jij dan alsjeblieft dit topic niet weer offtopic willen trekken. Daar heeft niemand wat aan.
Laat dit topic dus alsjeblieft weer aan de mensen met LC die hier hun ei kwijt willen. Tenzij jij het zelf ook hebt natuurlijk, maar ook dan graag weer ontopic.
Yumi schreef op 29-06-2023 om 09:20:
[..]
Geen sorry, iedereen is hier vrij om te reageren.
Ik heb contact gehad met de ME vereniging, en ik heb het goed begrepen. Ze waren heel duidelijk en benadrukten dat voldoen aan de criteria niet voldoende is om te zeggen dat je ME hebt.
Ik heb zoals je hebt kunnen lezen ook LC en geloof me ik voel mijn lichaam, maar ik plak er geen zelfdiagnose bovenop.
In onderstaande link de contactgegevens van de vereniging:
Contact – ME Vereniging Nederland
Dit inderdaad.
Veel beterschap.
Yumi schreef op 29-06-2023 om 09:30:
Omdat ik merk dat bovenstaande discussie mij geen goed doet, zal ik er niet meer op reageren.
Daarom laat ik sommige onderwerpen ook het beste links liggen.
Lollypopje schreef op 29-06-2023 om 10:12:
@Fleurtje Zowel Yumi als ik hebben aangegeven klaar te zijn hiermee. Zou jij dan alsjeblieft dit topic niet weer offtopic willen trekken. Daar heeft niemand wat aan.
Laat dit topic dus alsjeblieft weer aan de mensen met LC die hier hun ei kwijt willen. Tenzij jij het zelf ook hebt natuurlijk, maar ook dan graag weer ontopic.
Ik was zo ontopic als maar kan. Jij kan dan wel aangeven klaar te zijn, maar toen ik reageerde op dit onderwerp ging het een half uur van te voren nog over datgene waar ik op inhaakte.
Zó arrogant dit.
lavande! schreef op 29-06-2023 om 03:00:
[..]
Sorry dat ik me erin meng, maar de ME vereniging maakt zich juist wel heel veel zorgen dat de long covid patienten ook hetzelfde pad opgaan als ME patienten. Misschien heb je het niet goed begrepen? Er zijn juist al veel longcovid patienten die al de diagnose ME hebben gekregen. En ik moet eerlijk zeggen, wij patienten voelen ons lichaam als de beste, ik ben b.v. in 3 jaar tijd elk jaar een stukje slechter geworden.
Voor de diagnose ME is onderzoek nodig. Men zegt toch ook niet dat iemand MS heeft omdat er symptomen zijn die vergelijkbaar zijn met symptomen van LC.
LC patiënten kunnen dezelfde symptomen hebben dan iemand met ME, maar dat betekend niet dat ze ook ME hebben. Wat ik vanmorgen al schreef:
Een groot symptoom bij ME is chronische vermoeidheid (cvs). Er zijn
nog altijd artsen die chronische vermoeidheid hetzelfde vinden als ME.
Alsof cvs de ziekte ME is. Chronische vermoeidheid komt bij meerdere
aandoeningen voor, bij ME maar ook bij bv Lyme, MS, aids, kanker etc
etc.
En cvs komt ook bij LC voor. Maar dan is LC nog geen ME. En ME is nog geen LC. Maar beide hebben wel CVS.