Langdurige klachten na Covid - deel 2
In dit topic delen we het lief en leed van ons herstel proces. De moeilijke dingen, maar ook onze overwinningen hoe groot of klein die ook zijn. Want elk stapje vooruit is er één dat gevierd mag worden.
Iedereen met langdurige klachten, en of vragen, is welkom.
lavande! schreef op 29-06-2023 om 02:45:
Ik ben nu meer dan 3 jaar ziek door longcovid, en ben bij diverse specialisten geweest. Ook bij de neuroloog, omdat ik na een jaar zoveel neurologische problemen had, dat ik me erg ongerust maakte hierover. De neuroloog gaf mij toen ook al min of meer aan, dat het er maar afhangt of ik nog kon genezen, want na zulke heftige virale infecties kunnen de klachten ook blijvend zijn. ik wilde net een link meesturen over de overeenkomsten van longcovid en ME, maar ik mag nog geen linkjes plaatsen, ben nog maar te kort lid. Maar op de site van ME staat ook veel info over long covid en de samenhang. In Amerika is long covid zelfs erkend als NAH (niet aangeboren hersenletsel)
Klopt ook weer. ME is ook een niet-aangeboren-hersenletsel, en lange tijd niet door iedereen echt serieus genomen. Maar kan invaliderend zijn.
Er is ook een internist die zegt dat meer dan 90% van alle ME-patiënten eigenlijk lyme hebben.
ME is geen natte-vinger-in-de-lucht-werk. Eén arts gooide alles wat hij niet meteen kon verklaren op één hoop. Lekker makkelijk.
Maar net als MS (maar dan iets anders) is ME via een MRI (en soms ook via bloedonderzoek) vast te stellen.
Fleurtje_5 schreef op 29-06-2023 om 13:04:
[..]
Voor de diagnose ME is onderzoek nodig. Men zegt toch ook niet dat iemand MS heeft omdat er symptomen zijn die vergelijkbaar zijn met symptomen van LC.
LC patiënten kunnen dezelfde symptomen hebben dan iemand met ME, maar dat betekend niet dat ze ook ME hebben. Wat ik vanmorgen al schreef:
Een groot symptoom bij ME is chronische vermoeidheid (cvs). Er zijn
nog altijd artsen die chronische vermoeidheid hetzelfde vinden als ME.
Alsof cvs de ziekte ME is. Chronische vermoeidheid komt bij meerdere
aandoeningen voor, bij ME maar ook bij bv Lyme, MS, aids, kanker etc
etc.
En cvs komt ook bij LC voor. Maar dan is LC nog geen ME. En ME is nog geen LC. Maar beide hebben wel CVS.
De chronische vermoeidheid bij ME = geen cvs zoals ze in de aandoening ME/CVS bedoelen.
Ik heb ME & LC. Vooralsnog zijn dat twee verschillende diagnoses. Ik zie zelf overigens LC wel als post-virale ME. Maar, heel cru gezegd: LC opent nu eenmaal meer deuren waarbij je met een diagnose ME bijna geen deur open krijgt.
Mijn ME diagnose is overigens gesteld door gespecialiseerde artsen in ME en nadat er echt een heleboel andere zaken zijn uitgesloten. Wel is inmiddels bekend dat ik wel degelijk in mijn hersenvocht kleine afwijkingen heb die daar mogelijk mee te maken hebben (ben even de naam kwijt, gaat om de grootte van bepaalde eiwitten die een rol spelen bij ME en die in het bloed nooit afwijkend -genoeg- zijn).
SuzyQFive schreef op 29-06-2023 om 13:19:
[..]
De chronische vermoeidheid bij ME = geen cvs zoals ze in de aandoening ME/CVS bedoelen.
Ik heb ME & LC. Vooralsnog zijn dat twee verschillende diagnoses. Ik zie zelf overigens LC wel als post-virale ME. Maar, heel cru gezegd: LC opent nu eenmaal meer deuren waarbij je met een diagnose ME bijna geen deur open krijgt.
Mijn ME diagnose is overigens gesteld door gespecialiseerde artsen in ME en nadat er echt een heleboel andere zaken zijn uitgesloten. Wel is inmiddels bekend dat ik wel degelijk in mijn hersenvocht kleine afwijkingen heb die daar mogelijk mee te maken hebben (ben even de naam kwijt, gaat om de grootte van bepaalde eiwitten die een rol spelen bij ME en die in het bloed nooit afwijkend -genoeg- zijn).
Ik weet precies wat je bedoeld.
Is het niet zo dat iemand met ME ook kwetsbaarder is voor andere aandoeningen en er LC bij kan krijgen? Net zoals iemand met Lyme ook de ene na de andere ontsteking kan krijgen.
Pas mét mri-beelden én de bloedwaarden ging een deur open. Over nare reacties en het onbegrip zou een boek kunnen schrijven.
Als ik nu mensen met LC hoor denk ik wel eens 'gelukkig hebben jullie wel snel een naam voor je ziek zijn'. En er lijkt idd veel meer begrip te zijn.
Fleurtje_5 schreef op 29-06-2023 om 12:47:
[..]
Dit inderdaad.
Veel beterschap.
Bedankt Fleurtje 
ervarings vraag volgens de huisarts en mij heb ik eind januari opnieuw covid gehad. Kwa lichamelijk herstel mag ik niet klagen.
Maar wat ik rot vervelend vind zijn die smaak en geur vervorming. B.v chocolademelk smaakt naar rozen water, heb 24uur per dag een zure geur in mijn neus. Soms dagen soms niet.
Iemand ervaring mee of dit nog goed komt?
hey rooiekater,
Zelf heb ik vanaf feb deze klachten. Alleen geen zure geur maar meer een gloorgeur.
De smaak is geheel weg .
Brandende keelpijn afhankelijk wat ik drink. In de ochtend stekende pijn alsof er kleine spelden gestoken zijn tijdens slapen.
Maar helaas is er nog niks verbeterd sinds feb j.l.
Dus eigenlijk heb je niks aan mij , wilde je alleen laten weten dat je er niet alleen mee bent sinds zo'n lange tijd
hoi rode panda ergens fijn om te lezen dat ik niet alleen ben maar wat rot voor je.
Hoi Rooiekater,
Net zo rot als dat het voor jou is.
Is het rot ? Ja maar er valt best mee om te gaan.
Iig een knuffel voor je
dank je wel rode panda jij ook een 
Ik vind het vooral vervelend in mijn werk ik werk in de huishouding en ruik dus niet of een kamer stinkt en dat vind ik irritant.
Voor de rest doe ik het er maar mee.
Fleurtje_5 schreef op 29-06-2023 om 13:29:
[..]
Ik weet precies wat je bedoeld.
Is het niet zo dat iemand met ME ook kwetsbaarder is voor andere aandoeningen en er LC bij kan krijgen? Net zoals iemand met Lyme ook de ene na de andere ontsteking kan krijgen.
Pas mét mri-beelden én de bloedwaarden ging een deur open. Over nare reacties en het onbegrip zou een boek kunnen schrijven.
Als ik nu mensen met LC hoor denk ik wel eens 'gelukkig hebben jullie wel snel een naam voor je ziek zijn'. En er lijkt idd veel meer begrip te zijn.
In mijn geval is mijn ME ook post-viraal (pfeiffer) en verergerd door andere events (verliezen van 3L bloed bijvoorbeeld). Daarna kreeg ik ook allemaal allergieën, maar dat zie je ook bij LC.
Ze weten nog zo weinig…
rooiekater schreef op 29-06-2023 om 16:17:
ervarings vraag volgens de huisarts en mij heb ik eind januari opnieuw covid gehad. Kwa lichamelijk herstel mag ik niet klagen.
Maar wat ik rot vervelend vind zijn die smaak en geur vervorming. B.v chocolademelk smaakt naar rozen water, heb 24uur per dag een zure geur in mijn neus. Soms dagen soms niet.
Iemand ervaring mee of dit nog goed komt?
Een collega van mij heeft dit 3/4 jaar gehad en toen werd het beter. Hii heeft nu nog twee dingen die niet meer zijn zoals het was maar verder is het wel oké.
rooiekater schreef op 30-06-2023 om 06:27:
dank je wel rode panda jij ook een
Ik vind het vooral vervelend in mijn werk ik werk in de huishouding en ruik dus niet of een kamer stinkt en dat vind ik irritant.
Voor de rest doe ik het er maar mee.
Mijn ex, laborant, heeft een collega die zijn werk dus niet meer kan doen. Op het lab is dat te gevaarlijk.
Zelf gelukkig geen ervaring mee, want het klinkt echt heel naar. Ik hoop voor jullie dat het weer over gaat.
SuzyQFive schreef op 30-06-2023 om 07:28:
[..]
Mijn ex, laborant, heeft een collega die zijn werk dus niet meer kan doen. Op het lab is dat te gevaarlijk.
Dat is zeker gevaarlijk. Ik heb open kaart gespeelt bij collega's en gevraagd als jullie iets ruiken sein mij in.
SuzyQFive schreef op 30-06-2023 om 07:26:
[..]
Een collega van mij heeft dit 3/4 jaar gehad en toen werd het beter. Hii heeft nu nog twee dingen die niet meer zijn zoals het was maar verder is het wel oké.
Dan blijf ik hopen dat het terug komt