(Over)leven met NAH kletstopic
Zoals een aantal van jullie weten , heb ik al sinds mijn 21ste NAH. Nu ik op mijn 56e er nog 2 hersenbloedingen overheen heb gekregen , is dat er behoorlijk erger op geworden. Hierover open ik dit topic.
Alles verandert na NAH. Je werk, relatie, sociale contacten en ga zo maar even door. Er is verlies van je gezonde ik , rouw om wat was en hoop op herstel.
Schrijf hier mee over alles waar je tegen aanloopt of kwijt wilt. Wia of werken, UWV perikelen, tips en trics, je veranderde relatie en je verwarde gevoelens en soms boosheid.
Geen idee of er hier genoeg mensen zijn met NAH die mee willen schrijven, ik merk het snel genoeg. En anders bloedt het topic vanzelf wel dood en verdwijnt het naar de achtergrond.
anijsblokje schreef op 08-08-2026 om 05:09:
Ik weet niet wie van jullie nog op
Facebook zit (ikzelf dus wel, ql gebruik ik het bijna niet meer), maar daar is een mooie pagina, vind ik: Lotgenoten Hersenletsel door Lieky Martens. En de site https://www.hersenletsel-uitleg.nl/ heeft ook fijne informatie, vond ik eerder. Misschien kennen jullie deze pagina's ook wel.
Reageren/forummen lukt even wat lastiger omdat ik uit het ziekenhuis ben
. Nu ben ik al een dik uur wakker en heb net in overleg met zus extra pijnstilling ingenomen. Hopelijk slaap ik straks weer verder.
Ja ik volg haar ook. En de hersenletsel uitleg ook. Tevens ben ik lid van een besloten NAH groep alwaar ik er van de week dus achterkwam dat kk ( gelukkig) niet de enige ben die haar grenzen niet voelt.
Wat fijn dat je uit het ziekenhuis bent . En dat er voor je gezorgd word. Hopenlijk kan je zo nog wat slapen en knap je een beetje op. 
Ik ben het pensioen spoor even volledig bijster. Uiteraard stopte mijn pensioenopbouw toen ik ziek uit dienst ging. Nu had ik wat gehoord over risicodekking maar ja, klok, klepel enz. Dus ik stuur een mail naar het pensioenfonds. Krijg uitleg terug. Maar begreep er niks van ( NAH? Onduidelijke taal?) Dus ik stuur nog een mail met vragen. En terug reactie gehad maar het was me nóg niet duidelijk. Dus wéér een mail. Geen reactie meer. Dus ik denk : ik bel. Daar wordt mij verteld dat ik hier pas nà afkeuring door UWV voor in aanmerking kom eventueel. Okee. Dan maar geen pensioenopbouw want zelf voortzetten is te duur , ik ben al mega omlaag gegaan qua financiën.
Krijg ik vanmorgen een mail als antwoord op mijn mail van een maand geleden dat ik er wél voor in aanmerking kom? Maar dan moet ik dus een brief van mijn exwerkgever hebben waarin staat dat zij mijn ziektewetuitkering betalen. En dan een aanvraagformulier samen met die brief bij het pensioenfonds indienen.
Nu dus maar weer een mail naar ex- werkgever met de vraag of ze mij de brief willen sturen waarin staat dat zij mijn ziektewetuitkering betalen. Ik word er zo moe van overal maar achteraan te moeten blijven gaan. Pff
Verder vanmorgen bij de ergo gehad over grenzen en aanvoelen. Blijft lastig voor me. Volgende afspraak gaan we daar weer mee aan de slag. Ze vond het best verdrietig te horen hoeveel moeite zowel ik maar ook man hebben met mijn veranderde leven. Ik hoop daar tzt bij het vervolgtraject bij Hersenz in de partnermodule meer handvaten in te krijgen
Man én ik waren altijd één in alles. Hij is nu ook veel van zijn leven kwijtgeraakt, alles is ook anders voor hem geworden. Ook hij struggelt daarmee.
Deze mooie post kwam ik net tegen op Facebook. En hij raakte me zo.
Niemand vertelt je hoe het voelt om langzaam afscheid te nemen van een leven dat je eigenlijk nog had moeten leven.
Chronisch ziek zijn is niet alleen pijn.
Het is wakker worden en eerst moeten voelen hoe je lichaam vandaag is.
Het is plannen maken en tegelijkertijd weten dat je lichaam die plannen morgen zomaar kan afpakken.
Het is mensen horen zeggen:
“Je ziet er goed uit.”
Terwijl je vanbinnen kapotgaat.
Het is lachen terwijl je pijn hebt.
Een gesprek voeren terwijl je hoofd alleen maar bezig is met hoe lang je dit nog volhoudt.
Zeggen dat het wel gaat, omdat je geen zin meer hebt om iedere keer uit te leggen dat het níét gaat.
Het is afscheid nemen van dingen waarvan je nooit dacht dat je ze zou moeten missen.
Van spontaniteit.
Van vrijheid.
Van nachten zonder pijn.
Van gewoon ergens naartoe kunnen gaan zonder eerst alles te moeten voorbereiden.
Van het idee dat je lichaam je vriend is.
En soms…
is het vooral verdriet om alles wat niemand ziet.
De keren dat je alleen hebt gehuild.
De keren dat je bang was.
De keren dat je dacht:
“Hoe lang moet ik dit nog volhouden?”
Maar de volgende ochtend sta je toch weer op.
Niet omdat je sterk wilt zijn.
Maar omdat je geen keuze hebt.
En misschien is dat wel het meest pijnlijke aan chronisch ziek zijn:
Dat mensen je bewonderen om je kracht, terwijl je soms gewoon zou willen dat iemand zegt:
''Je hoeft vandaag even niet sterk te zijn.”
Geen advies.
Geen oordeel.
Geen “je moet positief blijven.”
Alleen iemand die naast je gaat zitten en zegt:
“Ik zie je.
Ik geloof je.
En je hoeft dit even niet alleen te dragen.”
Want achter die glimlach zit soms iemand die doodmoe is van het vechten.
Maar die toch doorgaat.
Dag na dag.
Niet omdat het leven altijd mooi is.
Maar omdat er, ergens tussen alle pijn, verlies en verdriet…
nog steeds een klein stukje van jezelf zit dat weigert op te geven.
En misschien is dát wat veerkracht werkelijk betekent.
Niet dat je nooit breekt.
Maar dat je, hoe vaak het leven je ook breekt…
toch probeert jezelf weer bij elkaar te rapen. ❤️
Ik heb vandaag , naast een been dat niet mee wil doen en pijn , ook ontzettende hoofdpijn op de plek van de bloedingen. Ik kan echt tot op de cm exact de plek aanwijzen. Bijzonder is dat. Of het door de warmte komt dat vandaag een slechte dag is of een andere reden. Geen idee. Feit is wel dat het een rustig aan dag is nu.
Verder moet ik aan de statines en waarschijnlijk een andere bloeddrukverlager. Niet zo blij mee.
Weer even een berichtje van mij. Ga nog steeds af en toe een klein stapje vooruit. Maar heb ook mijn slechte( re ) dagen helaas. Vanmorgen weer een wandeling gemaakt en ik ben nu met mijn duizeligheids oefeningen van de fysio toe aan het lopend doen. Dat valt nog niet mee. Zitten en staand gaat inmiddels gelukkig wel goed. Maar kwam daarstraks echt met een heel raar hoofd en duizelig thuis. Eerst maar een tijdje gaan liggen en gelijk als een blok in slaap gevallen. Inmiddels weer wakker maar hoofd voelt nog niet fijn. Jammer dat dit ( nog ?) niet lukt.
Hebben jullie ook dingen die absoluut nog niet lukken of waarvan je weet dat je het beter maar niet kan doen?
Wat goed dat je weer even wat post, Lientje. Ik wilde vanochtend hetzelfde doen, maar ging toen weer wat anders doen.
Inmiddels is het in ieder geval koeler buiten dan toen je hiervoor postte. Ik kan me voorstellen dat je liever niet aan nog meer medicatie gaat, maar als het nodig is... Hoe is het nu? Ik heb in mijn ziekenhuisopname ook een bloeddrukverlager gekregen, die ik al eerder heb geslikt. Nadat ik veel was afgevallen kon ik weer met die tablet stoppen. Datzelfde zal ik nu weer moeten gaan doen...afvallen bedoel ik dan...maar niet alles kan tegelijk.
Wat zijn dat voor duizeligheidsoefeningen, lijkt het op de Epley-manoeuvre die je moet doen bij BPPD, of is het heel iets anders? Fysiotherapie is natuurlijk ook intensief en dat laat je lijf ook merken aangezien je in slaap viel toen je thuis was.
Ik heb veel last van geluiden. Schuren/klussen verderop in de straat of geschreeuw op straat, onverwachte
klappen, muziek, ook op de achtergrond. De supermarkt is een hel, die kan ik niet door tenzij ik mijn oortjes in heb met eigen muziek. In huis draag ik soms
gewone (slaap)oordopjes als het me teveel wordt. Ik wil niet wennen aan noise-cancelling, ik heb ergens gelezen dat het niet goed is om te wennen aan complete stilte en daar geloof ik wel in. De uitleg op hersenletsel-uitleg is genuanceerdee, en komt neer op: probeer uit wat voor jou fijn werkt. Tja...daar heb ik ook niet zoveel aan. Misschien dat ik het nog wat beter ga uitzoeken, als ik daar een keer zin in heb.
Vandaag is niet echt mijn dag. Ik was vanochtend optimistisch en trok alvast mijn badpak aan omdat ik wilde gaan zwemmen. Maar ik ga zo mijn badpak maar weer uittrekken: dat wordt niks. Morgen weer een dag... Ik ben in slaap gevallen op de bank en net weer wakker. Mijn vriend is er (die vond dat ik lief sliep, maar vertelde ook dat ik snurkte... 
) en die vroeg of hij me zal
voorlezen. Misschien is dat fijn, misschien ga ik wat boeken downloaden en op mijn ereader zetten en lees ik liever zelf. Vriend probeert me wat op te beuren, zegt dat het niet gek is dat ik af en toe een mindere dag heb...maar het is soms best moeilijk om de moed erin te houden. Aan de ene kant word ik tureluurs van mensen die steeds vragen: hoe gaat het vandaag/met je, aan de andere kant kan ik mopperen dat mensen absoluut niet begrijpen wat het is om te herstellen van wat ik heb, voor zover mogelijk. En dat is dan weer niet zo gek want het komt niet zo vaak voor. Er zijn ook mensen om me heen die het zo goed mogelijk proberen te begrijpen en een grote steun zijn, vriend staat daarmee op 1. Het is in ieder geval tijd voor een nieuwe pijnstiller, misschien helpt dat ook.
Herkenbaar anijsblokje. Soms moet je hele planning weer om. Ik wou gisteren ook gaan zwemmen maar dat werd hem ook niet. Woensdag voelde ik me goed maar om 10 uur had ik al zoveel gedaan dat ik instorte. Ben 's avonds voor het eerst weer uit eten geweest. Moet grenzen opzoeken van de ergo. Het eten ging goed maar de klap kwam toen ik in bed lag. Zo overprikkeld dat ik niet kon slapen. Winkels doe ik met zonnebril op. Geprobeerd zonder maar dat was geen succes.
Die oefeningen is niet de epleymethode al lijkt het er wel wat op. Je wekt inderdaad door schudden / knikken / met ogen dicht en open duizeligheid op. Eerst veilig zittend. Daarna staand. En nu dus lopend. Dat laatste gaat dus nog niet. Met als resultaat dat als ik wandel en bijvoorbeeld omhoog naar een vogel kijk, of een paar keer naar links en rechts voor oversteken, ik erg duizelig word. Work in progress nog hier. Ik oefeningen dit elke dag maar ben nu net begonnen met lopend de oefeningen doen en het lukt nog niet erg. Helaas.
Lees / lezen jullie op ereader? Hoe gaat dat met schermen/ tv en overprikkeling ? Ik heb bij voorkeur een echt boek vast. Zit wel teveel op mijn mobiel en kijk teveel tv. Niet goed voor mijn hoofd. Maar je moet wat als je verder fysiek niet al te best bent om de dag door te komen.
lientje69 schreef op 21-08-2026 om 17:06:
Lees / lezen jullie op ereader? Hoe gaat dat met schermen/ tv en overprikkeling ? Ik heb bij voorkeur een echt boek vast. Zit wel teveel op mijn mobiel en kijk teveel tv. Niet goed voor mijn hoofd. Maar je moet wat als je verder fysiek niet al te best bent om de dag door te komen.
Voor mij voelt het scherm van een ereader echt anders dan bijvoorbeeld een tv of telefoon. Het schijnt iets te maken te hebben met het licht, een ereader heeft geloof ik e-ink. Ik heb ook heel lang geroepen dat ik een echt boek wilde vasthouden, maar het is heel erg fijn dat een e-reader niks weegt en nauwelijks olaats inneemt. Verder kan je als je lid bent van de bibliotheek met je abonnement ook boeken downloaden voor op je ereader via de online bibliotheek (zelfde abonnrment) maar die download/leen je dan voor max. 3 weken en daarna moet je ze opnieuw erop zetten. Er zijn ook illegale manieren/sites en hoewel ik er laatst een doorgegeven kreeg waarvan ik zei: oh dat onthoud ik wel...ben ik de link vergeten! 
Het moet nog wel in mijn zoekgeschiedenis staan, maar ja.
Hoe is het nu, lientje? Wat goed dat je de discipline kunt opbregen om je oefeningen elke dag te doen, hoe lastig het ook is...en frustrerend ook natuurlijk als je merkt dat het niet lukt. Maar jij blijft proberen, super goed! Je durft het dus aan ook al weet je dat het rot voelt en het de duizeligheid kan oproepen. Omhoog kijken en duizelig worden herken ik ook...dus geen vogels of mooie bomen voor mij, en ook de zonsverduistering heb ik toen aan me voorbij laten gaan! Na eerdere operaties had ik ook last van naar links en rechts kijken (oa bij oversteken inderdaad, maar ook als je een gesprek voert met iemand die naast je zit) maar deze keer gaat dat goed.
Mijn uitleg aan mensen over de dingen waardoor ik overprikkeld raak (met name geluid en drukte) levert de laatste tijd mooie en begripvolle reacties op. Zo had ik een meedenkende tandarts: oh maar als je al last hebt van de muziek in de wachtkamer wil je dan wel dat ik je gebit nu helemaal schoonmaak? Want dat maakt wel even wat meer geluid... Het was fijn dat ik die keuze had en zo ontstond het compromis dat ze alleen het hoognodige nu deed en de rest komt over een half jaar. Gelukkig was er ook niet zoveel aan de hand dus kon dit zo.
En bij de huisarts kan je blijkbaar ook aangeven dat ik veel last heb van druke/geluid...ik noemde de wachtkamer als voorbeeld want dat gaf me enorm veel onrust en dus hoofdpijn. Als dat nog een keer zo is dan kan ik op een andee, rustiger plekje wachten. Ik dacht ik deel dit even als tip...voor mensen die dit misschien herkennen en er iets aan hebben. Maak het bespreekbaar!
Dat oefenen zet ik inderdaad gewoon door. Maar als ik een hele slechte dag heb sla ik het over .
Ik was gisteren naar mondhygiëniste en tandarts. Daar hebben ze muziek over de boxen. Kan denk ik ook niet uitgeschakeld want dan hoor je weer alles wat er in de kamer naast je gebeurt. Dus dan hou je prikkels. Ook het felle licht irriteerde me , maar hadden ze uiteraard nodig om alles goed te kunnen zien. Bij de psycholoog waar ze ook hele felle lampen hebben , vraag ik tegenwoordig of deze uit mag.
Misschien moet ik eens de ereader van dochter kort proberen. Kijken of het wat is. Voor nu ben ik nog echt van de echte boeken zeg maar. Alhoewel het soms vermoeiend is om vast te houden. Ik heb wel een soort tafeltje met rand dst ik over me heen kan zetten als ik lig. Ik lig veel , dat voelt beter en minder vermoeiend dan zitten.
En tsja , hoe gaat het verder. Nog steeds kapot van vermoeidheid elke dag. Ook al heb ik net uren geslapen. Ik dwing mezelf toch van alles te doen , anders kom ik helemaal de bank niet meer af. Ik brokjes en beetjes , dat wel. Kwartiertje aan de was of huishouden. Half uurtje zwemmen of wandelen , beiden in het tempo van een 4 jarige. Het is zwaar en moeilijk voor me. Begint er steeds mer op te lijken dat dit is wat het is. En dat ik niet ( veel ) meer verder ga komen. Dat maakt me soms erg verdrietig.
Bij de psycholoog ben ik bezig met zelfcompassie , ook nog een hele kluif. En ik probeer beter voor mezelf op te komen. Maar dat lijkt nog wel niet helemaal goed over te komen. Over een tijdje wil ik me inschrijven voor het traject Hersenz . Dan hoop ik nog ietsje verder te verbeteren. In elk geval is er ook een module voor partner en naasten , wat wellicht ook best fijn is. Ik denk helaas dat het nooit meer echt goed met me gaat komen. Er is blijkbaar té veel beschadiging in hetzelfde gebied in mijn hoofd. Ben in over 1,5 maand een jaar verder. En de verbetering tov gelijk na mijn hersenbloedingen is misschien 20 procent. Hooguit. Dat is verdomd weinig voor de rest van je leven.
Ter compensatie van mijn verdriet krijg ik 2 kittens binnenkort. Daar ben ik dan weer héél erg blij mee!
Is er van jullie hier iemand die het Hersenz traject heeft gevolgd en me er iets over ksn vertellen?
lientje69 schreef op 27-08-2026 om 09:54:
Is er van jullie hier iemand die het Hersenz traject heeft gevolgd en me er iets over ksn vertellen?
Niemand?
Vandaag weer naar de ergo. Ik zie er inmiddels niet meer het nut van in. Lijk wel niks verder te komen. En vermoed dat ik zo'n beetje het eindstadium van mijn revalidatie bereikt heb , hoewel fysio en ergo denken dat er nog wel rek in zit. Misschien ligt het wel aan mij dat ik het niet zo ervaar?😪
lientje69 schreef op 31-08-2026 om 07:58:
Vandaag weer naar de ergo. Ik zie er inmiddels niet meer het nut van in. Lijk wel niks verder te komen. En vermoed dat ik zo'n beetje het eindstadium van mijn revalidatie bereikt heb , hoewel fysio en ergo denken dat er nog wel rek in zit. Misschien ligt het wel aan mij dat ik het niet zo ervaar?😪
Wat vervelend dat je het idee hebt dat je niet verder komt met de ergotherapie. Heb je aan de fysio en ergo gevraagd waar zij denken dat de verbetering/winst nog zit, en dat je het zelf nu in ieder geval even niet gelooft? Het lijkt me goed om dat te bespreken. Misschien heb je dat ook al wel gedaan .
Je "het is een jaar geleden"-datum komt volgens mij ook heel snel dichterbij. Kan me voorstellen dat dat ook confronterend voelt, en dat vorig jaar dat jaar verder nog zo ver weg voelde. Je had volgens mij ook allemaal plannen, dacht: ik laat me echt niet op mijn kop zitten... En dat doe je ook niet, maar het loopt niet zoals je je het had voorgezien volgens mij (klopt deze zin? Ik zie niet hoe hij kloppend gemaakt kan worden) en daar moet je dan ook weer mee dealen 
.
Ben je er wel eens mee aan de slag gegaan om elke dag 1 ding op te schrijven waar je blij van werd, en 1 ding wat écht heel stom was? Volgens mij is de klassieker 3 dingen op te schrijven, maar dat kan lastig zijn. Mij heeft dit in het verleden wel geholpen, omdat je er ook even bewust bij stilstaat hoe je de dag hebt ervaren. Maar misschien vind je het wel heel stom! En dan kan je het gewoon lekker niet doen 
.
lientje69 schreef op 31-08-2026 om 07:56:
[..]
Niemand?
Misschien een vraag voor een apart topic? En heb je het ook in de lotegenotengroepen gevraagd waar je in zit? Het kan best dat deze vraag voor hier te specifiek is en dat je daar meer kans hebt. Ik heb het even opgezocht, zie dat ze bij iedere informatiebijeenkomst ook een ervaringsdeskundige aan het woord laten. Hoe was je indruk toen? En wat is de vraag-achter-de-vraag? Heb je twijfels over het traject?
Hoe gaat het met de kittens? Komen er nou 2 bij jou wonen, of heb ik dat verkeerd onthouden? Wanneer is de grote dag? Hier ook een 
in huis, maar geen kitten. Ze is nu lekker door de buurt aan het struinen maar vindt het ook heerlijk om te knuffelen. Kittens heb ik nooit gehad, altijd volwassen katten uit het asiel gehaald, maar als ik kittens zie....heerlijk!
Ik heb best veel hoofdpijn vandaag en weet niet waarom. Soms ben ik bang voor medicatieafhankelijke hoofdpijn, maar de remedie daarvoor is volgens mij cold turkey stoppen, en dat is echt niet realistisch. Ik gebruik 3x per dag een NSAID en 4x paracetamol. Mijn stok achter de deur is de polifspraak die ik binnenkort heb. Daar kan ik het ook bespreken, al zal ik dan wel naar de huisarts worden verwezen vermoed ik. Mocht iemand ervaring hebben met medicatieafhankelijke hoofdpijn (en NAH) dan hoor ik het graag.
Hoe gaat het met de andere meeschrijvers?