(Over)leven met NAH kletstopic
Zoals een aantal van jullie weten , heb ik al sinds mijn 21ste NAH. Nu ik op mijn 56e er nog 2 hersenbloedingen overheen heb gekregen , is dat er behoorlijk erger op geworden. Hierover open ik dit topic.
Alles verandert na NAH. Je werk, relatie, sociale contacten en ga zo maar even door. Er is verlies van je gezonde ik , rouw om wat was en hoop op herstel.
Schrijf hier mee over alles waar je tegen aanloopt of kwijt wilt. Wia of werken, UWV perikelen, tips en trics, je veranderde relatie en je verwarde gevoelens en soms boosheid.
Geen idee of er hier genoeg mensen zijn met NAH die mee willen schrijven, ik merk het snel genoeg. En anders bloedt het topic vanzelf wel dood en verdwijnt het naar de achtergrond.
lientje69 schreef op 18-09-2026 om 18:29:
Oh damoontje , ik heb wel een gezin maar die wonen op zichzelf
Zijn volwassen gelukkig. Dus alleen man en ik thuis. Dat scheelt héél véél werk.Geen zorgen helaas want mijn kinderen zijn zorgenkinderen met behoorlijk wat problemen inclusief pleegkind. Maar ik hoef verder niet meer voor ze te zorgen in de zin van eten/ was enz. Alleen morele steun.
Ah oké. Ik ben pas sinds kort weer op het forum en lees je vooral in andere topics, ik heb het verkeerd begrepen. Fijn dat je niet een heel gezin hoeft draaiende te houden thuis.
Verder lijkt dit me niet het moment om te emigreren. Stel dat je word afgekeurd, heb je een idee hoeveel je dan ongeveer zou krijgen en is dat genoeg om van te leven? Het is misschien even terugschakelen, maar misschien is het te doen. Om nu naar het buitenland te gaan lijkt me vooral heel stressvol.
Nou nu ga ik zeker niet naar het buitenland. Als ik afgekeurd word, zal dat bedrag even hoog zijn als nu mijn ziektewetuitkering. Of misschien 5 procent meer in geval van iva als dat dan nog bestaat. Maar dan redden we het financieel wel. Alleen als ik dus eventueel goedgekeurd word, krijgen we een heel ander financieel plaatje. Want dan zal ik moeten werken maar dat lukt niet. En we hebben eigen huis en spaarrekening dus dat wordt dan interen. Je krijgt dan ook geen bijstand. En dan zal man zijn droom opspelen om weg te gaan uit Nederland voordat de spaarrekening leeg is of we verplicht eventueel het huis moeten verkopen. Gelukkig voorlopig nog niet aan de orde en hopelijk komt dat ook niet zover.
Gesprek Heliomare gehad via telefoon over het Hersenztraject. Krijg aanmeldformulieren en daarna afspraak voor intake. Start pas volgend jaar want groep december zit al vol. Kan ook medisch taxivervoer aanvragen.
Is een stevig traject 1,5 dag per week ( 1 hele en 1 halve dag ) Dusdat gaat nog wel een dingetje zijn.
Het hele traject bestaat uit meerdere modules en duurt in totaal ongeveer een jaar ( 14 weken per module en een partnermodule van 7 weken )
Niet echt meer gericht op herstel maar voornamelijk op omgaan met ( wat dan uiteraard nog wel licht herstel kan geven maar in de chronische fase zit er geen groot herstel meer in volgens deze mevrouw )
Ik zie er best een beetje tegenop vanwege de intensiteit maar hoop ook dat het me nog een en ander gaat brengen.
Aanmeldformulier is de deur uit en nu maar afwachten.
Gedoe met de arbo waar ik niet op zit te wachten. En ik weet niet of jullie dat ook hebben, maar ik heb heel erg het gevoel sinds mijn hersenbloedingen dat ik er niet helemaal meer " bij " ben ofzo. Er gaat veel langs me heen en het voelt alsof ik dingen niet heel bewust meer meemaak. Dat is best irritant maar ook raar. Ik lijk enigzins in een soort " mistwereld " te leven. Iemand die dit herkend? Of ben ik weer eens heel raar?
Lientje, dat wordt hersenmist of brain fog genoemd. Als je daarop zoekt, vind je héél véél ervaringen (ook bij mensen met bv. long covid, waar ik dus zelf toe behoor en meer van afweet, maar ik weet dat het absoluut ook bij mensen met NAH veel voorkomt). Dus je bent zeker niet raar; het is wel heel irritant en vreemd om te voelen. Maar misschien helpt het je om daarin wel veel herkenning te vinden.
Azalea747 schreef op 01-10-2026 om 12:30:
Lientje, dat wordt hersenmist of brain fog genoemd. Als je daarop zoekt, vind je héél véél ervaringen (ook bij mensen met bv. long covid, waar ik dus zelf toe behoor en meer van afweet, maar ik weet dat het absoluut ook bij mensen met NAH veel voorkomt). Dus je bent zeker niet raar; het is wel heel irritant en vreemd om te voelen. Maar misschien helpt het je om daarin wel veel herkenning te vinden.
Ik dacht dat was als je niets onthoudt ofzo? Maar dat dingen langs me heen lijken te gaan dus ook? Maar klinkt idd logisch tesamen met opmerking van mij qua mistwereld.😅
Bij mij gaat het vaak idd samen. Het is niet zo dat ik niets onthoud/verwerk/verwoord op die momenten, wel dat dat moeilijker gaat en meer inspanning kost omdat ik dus door zo’n mist moet ‘waden’ met mijn hoofd. Maar op diezelfde momenten voel ik me inderdaad ook wat gescheiden van de rest van de wereld, alsof er ook om mij heen, of tussen mij en anderen, een laag mist hangt.
Ik ervaar dit inmiddels veel minder vaak dan in het begin van mijn ziekte (heel fijn natuurlijk), maar had het een paar dagen geleden weer en toen viel me juist op dat het dus niet alleen dat eerste is maar ook heel duidelijk het tweede. En dat dat ook wel een extra rotgevoel kan geven omdat je je er meer alleen door voelt!
Heb jij dit continu, of met vlagen? Is het gerelateerd aan hoeveel je je hebt ingespannen, of is het er zomaar wel of niet?
Azalea747 schreef op 01-10-2026 om 13:34:
Bij mij gaat het vaak idd samen. Het is niet zo dat ik niets onthoud/verwerk/verwoord op die momenten, wel dat dat moeilijker gaat en meer inspanning kost omdat ik dus door zo’n mist moet ‘waden’ met mijn hoofd. Maar op diezelfde momenten voel ik me inderdaad ook wat gescheiden van de rest van de wereld, alsof er ook om mij heen, of tussen mij en anderen, een laag mist hangt.
Ik ervaar dit inmiddels veel minder vaak dan in het begin van mijn ziekte (heel fijn natuurlijk), maar had het een paar dagen geleden weer en toen viel me juist op dat het dus niet alleen dat eerste is maar ook heel duidelijk het tweede. En dat dat ook wel een extra rotgevoel kan geven omdat je je er meer alleen door voelt!
Heb jij dit continu, of met vlagen? Is het gerelateerd aan hoeveel je je hebt ingespannen, of is het er zomaar wel of niet?
Nagenoeg continu eigenlijk. Ik maak dingen bewust mee. Maar het is net of ik het niet opsla. Als voorbeeld bijvoorbeeld, ik mocht 2 kittens uitzoeken voor mijn verjaardag. Meermaals nog wezen knuffelen. Alles ervoor gekocht. Morgen ga ik ze ophalen. En nog voelt het alsof het niet waar is
Héél raar allemaal.
Hè, vervelend zeg. Bij mij zijn er dus wel veel momenten dat ik me er wél ‘helemaal bij’ voel. Maar het is ook best mogelijk dat ik dit in de eerste 6-12 maanden van mijn ziekzijn ook vrijwel continu had; ik vind het moeilijk terug te halen hoe ik me toen voelde, want inmiddels zo’n 4 jaar geleden. Ik vraag me af of als overprikkeling minder wordt, die mist misschien ook minder wordt; misschien is het een soort bescherming van je hoofd tegen nog meer binnen laten komen. Ik hoop vooral van harte dat je katjes wel ‘echter’ gaan voelen als ze er eenmaal zijn 🥰 en dat het knuffelen met hen jou ook gaat helpen om je meer in het hier-en-nu te voelen!
En ik ben verder ook heel benieuwd of en hoe anderen die mist/afstand ervaren.
mijn vriendin omschreef het alsof er matglas tussen haar en de rest van de wereld zat.
Dorestad schreef op 01-10-2026 om 20:13:
mijn vriendin omschreef het alsof er matglas tussen haar en de rest van de wereld zat.
Het voelt niet als matglas. Maar meer of alles wat ik hoor en zie niet echt is ofzo? Ik kan het niet goed omschrijven. Ik ben er maar het komt gewoon niet binnen op gevoelsniveau. Het is lastig te omschrijven. Maar ik merkte het bijvoorbeeld met het nachtje weg proberen ( wat niet echt een succes was maar dat terzijde). Ik leefde er naar toe maar had niet echt het gevoel dat het ging gebeuren. Ik was er aanwezig maar het voelde of ik er niet was. En nu met de kittens, ik kan me gewoon ook niet voorstellen dat ik die morgen echt heb. Ik wéét het verstandelijk , maar het voelen is er niet. Ja het is gewoon raar. Er lijkt veel een soort van " langs me heen " te gaan. Op gevoels en emotieniveau komt het niet binnen. Vermoeiend.
Kan het ook een bijwerking zijn van medicatie? Amytriptyline?
Toen ik nog een hoge dosis pregabaline gebruikte had ik wat vergelijkbaars. En daarvoor met de carbamazepine al helemaal. Ik zit nu bewust op lagere dosis pregabaline.
O dat is ook een hele goede gedachte, Dorestad.
Dorestad schreef op 01-10-2026 om 21:00:
Kan het ook een bijwerking zijn van medicatie? Amytriptyline?
Zou theoretisch kunnen dorestad. Maar ik heb dit middel al eerder gebruikt en toen had ik hier geen last van. Ben toen gestopt omdat ik moest afvallen ( werd er flink zwaarder van, nu ook weer helaas) Afvallen is niet gelukt overigens toen. Overgestapt naar hoge dosis cbdolie en codeïne tegen de pijn. Die gaan nu niet samen met mijn bloedverdunner. Dus nu toch weer terug naar de amitriptyline.