Gezondheid en welzijn
Millie91
13-07-2021 om 14:45
Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer .
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Agen
04-12-2022 om 13:47
Millie, wat rot dat je mond zo’n pijn doet. Is je mond ook droog? Dan zou je nog naar kunstspeeksel kunnen kijken.
Ben benieuwd hoe Monsters speelafspraak was, en wens jou een goede middag met de thuiszorgers (die misschien ook nog wel tips voor je mond hebben?)
Kwarktaartje
04-12-2022 om 15:35
Lieve Millie, wat ben ik toch blij om je hier weer wat vaker te lezen. Is de pijn nu beter onder controle?
Ik weet nog tijdens mijn chemoperiode dat ik ook vreselijke last had van mijn mond en dat eten en drinken echt pijn kon doen. Dat kwam meestal een aantal dagen tot een week na de kuur. Spoelen met kamillosan en kunstmatig speeksel hebben hier heel goed geholpen. Dat werkte verzachtend. Kamillosan is te koop bij oa kruidvat en etos, kunstmatig speeksel heb ik bij een online drogist gekocht.
Ik hoop dat jullie allemaal een hele fijne dag hebben!
Maanlicht
04-12-2022 om 22:31
Dag Millie, een kleine tip voor je poes: een tracker zoals Weenect of Tractive. Bevestigd aan een bandje met veiligheidssluiting (gaat los als het ergens aan blijft haken). Dan kun je van op je smartphone zien waar poes uithangt: heel leuk en een veilig idee, wij kunnen niet meer zonder.
Millie91
05-12-2022 om 05:04
Maanlicht schreef op 04-12-2022 om 22:31:
Dag Millie, een kleine tip voor je poes: een tracker zoals Weenect of Tractive. Bevestigd aan een bandje met veiligheidssluiting (gaat los als het ergens aan blijft haken). Dan kun je van op je smartphone zien waar poes uithangt: heel leuk en een veilig idee, wij kunnen niet meer zonder.
Dit hebben wij gelukkig al jaren, heeft ons vele hartaanvallen gescheeld...meestal als we haar kwijt waren, lag het bandje op hetzelfde plekje. Blijkbaar een plek bij een apotheek waar ze graag lag te slapen? Het was meestal bij hetzelfde huis aanbellen. Geen idee hoe het bandje daar dan steeds losraakte.
Monster heeft zo genoten van zijn speeldate! Echt voor herhaling vatbaar. We hadden daarna een sint bijeenkomst hier, dat was eigenlijk teveel voor mij. Zoveel prikkels en er waren familieleden die vrij heftig aanwezig zijn..die nogal een stempel drukten. Ik ben op tijd gaan slapen en heb nu eigenlijk meer pijnstilling nodig dan ik kan krijgen wegens time out van mijn morfinepomp..nog even geduld dus..man ligt vredig naast mij te slapen, wil hem ook niet wekken.
watertoren
05-12-2022 om 05:22
O Millie, je zou eigenlijk lekker moeten slapen op dit tijdstip. Ik denk aan jou en heb veel bewondering voor jou.
Poison
05-12-2022 om 07:23
ach Millie wat naar dat je er zo van wakker ligt. Is er echt niet meer mogelijk om het je comfortabeler te maken zo tegen einde nacht/begin ochtend? Ik gun je zo een goede nachtrust
Mammoet
05-12-2022 om 21:28
Hopelijk nog een beetje kunnen slapen na zo’n onrustige dag! Zo naar dat de pijn niet goed onder controle komt… Maar monster heeft vast genoten van de kadootjes en het gezelschap.
Wens je een rustige avond en nacht 😘
Millie91
06-12-2022 om 08:38
Het blijft worstelen met veel pijn in de nacht. Mijn opties zijn dan zo beperkt..Eigenlijk heb ik dan alleen mijn morfinepomp als goede keuze, en hier zit een time-out op die eigenlijk te krap is. Bovendien laat hij het vaak afweten. Ze kunnen niet vinden waarom. Midazolam is me vaak te extreem op die momenten van pijn. Plus ik wil mijn man, die naast me slaapt, zo min mogelijk wekken.
We hebben net ook erg slecht nieuws gekregen vanuit ons kdv, dat we steeds minder op ze zullen kunnen rekenen vanwege personeelstekorten etc. Wij zijn echt zo afhankelijk van hun hulp..ik zou uiteraard graag zelf de dagen dat er nu tekort is voor mijn rekening nemen. Helaas kan ik het niet..ik maak me zorgen. Man moet nou eenmaal werken om ons boven water te houden. Misschien is dit wat andere materie dan ik normaal deel. Maar het is wel onze waarheid. Ook wij zijn een gezin dat het financieel moet redden, na de koop van een huis. Het zijn niet de makkelijkste tijden. Man is nu hard aan het zoeken naar alternatieven, zodat hij wel gewoon zijn werkuren kan maken. Familie die wellicht in kan springen? Ik zou het hem zo gunnen, hij houdt van zijn werk.
Roos55
06-12-2022 om 08:45
Kun je bij de gemeente geen beroep doen op sociaal medische indicatie voor kinderopvang bij zieke ouder ??
pipeloen
06-12-2022 om 08:49
Hey Millie, als de pomp het af laat weten moet de thuiszorg een andere pomp voor je kunnen regelen. Het kan niet zo zijn dat in deze fase je maar moet afwachten of de pomp zin heeft... Daarnaast lezen ze de pomp wrs elke ochtend uit en zien ze dat je te kort komt dus moet de standard dosering omhoog. Als het goed is moet de thuiszorg dit met de huisarts regelen....
Wat naar dat er nu ook zorgen mbt de opvang bij komen, hopelijk komt er gauw een oplossing...
Ook ik ben een stille lezer, die met veel bewondering leest hoe krachtig en sterk je bent. Met hoeveel liefde je schrijft over alles wat belangrijk is voor jou. Ik wens voor jou dat je goede zorg krijgt en dat de pijn beter onderdrukt kan worden..
Sassenach
06-12-2022 om 08:52
Wat een zorgen Millie. Ik hoop dat er mensen in jullie omgeving zijn die iets in de opvang van monstertje kunnen betekenen.
En wat betreft de morfinepomp: Kan deze niet gewoon vervangen worden door een andere die het niet af laat weten?
Winterkoud
06-12-2022 om 09:07
Helaas ook nog genoeg andere (en ook logische zorgen, want opvang, werken is ook gewoon realiteit naast jouw ziek zijn) zorgen naast jezelf zo goed en comfortabel mogelijk de dag door komen.
Hopelijk wil het kdv meedenken met jullie situatie en jullie wel zoveel mogelijk de opvang geven die jullie zo hard nodig hebben.
En wat ellendig dat je een pomp hebt die het laat afweten, hopelijk is daar nog een oplossing voor zodat je wel op de pomp kan rekenen.
en toch weer een fijne dag gewenst!
Megyg
06-12-2022 om 09:27
Lieve Millie, ik kom even uit de leesstand, jij mag en moet ik deze fase niet piekeren over de KDV en morfinepompen, helaas is de realiteit anders. Is het een optie om je monstertje onder te brengen bij een particuliere oppas, dit zelf jaren tot grote tevredenheid gedaan met onze jongste. Je hebt zoveel lezers die je willen steunen en helpen, wellicht zit hier een pareltje tussen, die als oppas de gaten van de KdV kan opvangen. Bijvoorbeeld door een plaats is een straal van 15 km of van je man’s werk te noemen (om herkenning te voorkomen) wie weet zit er iemand tussen. Ik als oppasoma zou hem er zo bij nemen en zo zijn er waarschijnlijk hier meer onder ons. Door jouw prachtige maar ook schrijnende verhalen hoort jouw gezin bij ons. Lieve groet💋
Reageer op dit bericht
Op dit topic is al langer dan 4 weken niet gereageerd, daarom is het reageerveld verborgen. Je kan ook een nieuw topic starten.