Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Lieve Millie,
Een aanbod wat ik niet snel doe. Maar ik doe het bij deze toch. Om de week ben ik vrijdag vrij (zoals aankomende vrijdag ook). Wel zit ik aan de ochtendschooltijd vast van half 9 s'ochtends. Mochten jullie nou in de omgeving Heemskerk wonen. Dan zou ik het helemaal niet erg vinden om op te passen. Mijn zoontje vind andere kindjes om hem heen ook altijd leuk en gezellig. En daar zou ik ook niets voor hoeven te krijgen. Een auto heb ik, ophalen en terugbrengen zou ook kunnen. De kans is heel klein dat je in de buurt zit. Maar dan denk ik toch maar stel dat jullie nou wel in de buurt zitten... Daarom toch een aanbod, al is het natuurlijk wel een drempel zo een vreemde die jullie niet kennen.
Wat onwijs vervelend dat je morfinepomp het laat afweten. Dat zou toch wel in deze situatie heel snel opgelost moeten worden... Zo naar voor je dat je veel pijn hebt. Hopelijk kom je je dag een beetje door ♥️.
Liefs, Gizmoguppy
Ach Millie, die pomp zou in mijn ogen ook geen probleem mogen zijn. Een andere pomp laten installeren, al is het maar om te weten of het een ‘bijbehorend en bekend probleem’ is of dat je toch gewoon pech hebt met een verkeerde en dan is dat toch snel op te lossen. Huisarts bij betrekken en thuiszorg?
Wat lief hier mensen aanbieden om je te helpen!
In jouw situatie moet je hier geen zorgen over hebben. Uiteraard zijn ze invoelbaar, je man moet gewoon (althans zoveel mogelijk passend in de situatie) werken dus je hebt gewoon achterwacht nodig.
Ken je moeders uit de (oude) buurt of van de zwangerschapscursus die misschien weer iemand weten? Het KDV weet misschien wel oud stagiaires die willen oppassen? Zij hebben ook nog eens ervaring dus dat is helemaal mooi.
Of via sociale media een oproepje plaatsen? Ik zie dat hier wel vaak in plaatselijk groepen zo’n oproep wordt gedaan en vaak reageren er dan wel studenten bijvoorbeeld. Of dochters/zoons van kennissen die wel willen inspringen.
Hopelijk lukt het !
België is natuurlijk helemaal te ver, maar ik zou je kind ook met plezier opvangen. Kun je niet een soort crowdfunding doen Millie om iemand eventueel bij je in huis te vragen voor de uren dat je echt zonder opvang bent? En die daarvoor betalen? Is natuurlijk noodoplossing maar heeft toch voordelen: monstertje is thuis én bij jou en je houdt toch een klein beetje controle over de oppas. Als het iemand is die wat flexibel is en jullie hebben niet van maandagmorgen tot vrijdagavond hulp nodig, dan vind je daar misschien (misschien!) een oplossing. Ik ben de eerste die stort!
Als je mijn idee maar niks vindt, dat mag hoor, ik probeer maar mee te denken.
❤
Nog even een aanvulling. Al kan voor half 9 natuurlijk ook, maar dat monster dan mijn kant opgebracht wordt. Zoontje is toch zo'n beetje standaard 6.00 uur wakker 😊. Ben niet moeilijk, kan heel flexibel zijn 😄. Ik heb zelfs nog een autostoeltje, ledikantje. Voel je niet bezwaard om nee te zeggen, maar ook niet bezwaard om ja te zeggen of eerst kennis te willen maken. Waar jullie je het beste bij voelen. Mocht je bij toeval in de buurt zitten 🌷...
In onze omgeving zie ik ook wel eens een organisatie op social media voorbij komen die gezinnen probeert te ondersteunen die steun nodig hebben. Dat ze dan een oppas/maatje zoeken voor een kind in een gezin. Ik kan nou even niet op de organisatie komen. Misschien zit er ook zoiets in jullie omgeving. Ik ga proberen erachter te komen welke organisatie dat ook al weer was, wie weet zitten ze ook in jullie omgeving... Even graven in m'n hoofd. Ik kom erop terug of ik het me kan herinneren.
www.buurtgezinnen.nl dat was hem.
Collega’s met jonge kinderen moeten zich hier ook in lastige bochten wringen om opvang te regelen, maar bij jullie lijkt het echt een onmogelijke opgave. Bagger dat je je daar nou ook nog weer zorgen over moet maken. Geeft met andere ouders samen iets regelen misschien nog lucht? Ik vind op andermans kinderen passen (niet zo) stiekem helemaal niet leuk, maar als je elkaar om de beurt uit de brand kunt helpen misschien toch als noodoplossing wel iets om nu naar te kijken.
Sterkte met de pijn, en je krakkemikkige pomp. Kan die niet vervangen worden?
Herkenbaar de personeels tekorten bij de opvang. Wij hebben hetzelfde bericht deze zomer ontvangen en helaas ook al vaak meegemaakt dat de opvang last minute gesloten was. En hoewel we het altijd wel weer konden oplossen met familie/thuis werken en dergelijk is het gewoon vreselijk irritant. Want je moet ineens weer van alles regelen, kind verder weg brengen, andere tijden werken etc.
Ik heb helaas ook geen oplossing voor je. Als je je er goed bij voelt zou je hier misschien kunnen aangeven om welke regio en welke dagen het gaat. Ook hier één dag per week vrij en dochter die iets ouder is dan jouw monstertje. En hij zou hier hardstikke welkom zijn. Maar tegelijkertijd kan ik ook begrijpen dat je niet zomaar je monster overlaat aan mensen die je helemaal niet kent.
via de gemeente zou je kunnen informeren naar alternatieve opvang mogelijkheden, ik heb zo ook wel eens ondersteuning gehad in de opvang van mijn kinderen, er kwam iemand in huis voor een paar uurtjes
Millie toch, wat krijg je toch veel voor de kiezen, ik leef zó met je mee, helaas kan ik niets voor je betekenen 😔
Wat ben ik ontroerd door Gizmoguppy’s aanbod en de vele goede tips die ik hier nog lees 🥹
Lieverd, ik wens je kracht toe om deze beproeving te kunnen dragen.
Dikke kus uit B.
Ik spring even uit de meeleesmodus. Ik zou absoluut contact opnemen met de gemeente voor een Sociaal Medische Indicatie. Naast het financiële aspect wordt hiermee ook duidelijk hoe cruciaal de opvang op dit moment voor jullie als gezin is. Zodat zij jullie in ieder geval niet 'lastig vallen' met de extreme tekorten die er momenteel zijn. Dat is het laatste waar jullie je mee bezig zouden moeten houden.
Verder zou je nog contact op kunnen nemen met Stichting MEE om mee te denken over andere mogelijkheden, zoals Homestart aan huis bijvoorbeeld. Zij kunnen ook een hoop papierwerk van je overnemen.
Ik hoop echt dat er snel een passende oplossing gevonden word!
millie lees ik nou dat je morfine pomp het soms laat afweten? De thuiszorg kan bij de leverancier een nieuwe aanvragen. Deze moet met spoed geleverd worden. Het sowieso belangrijk dat ze problemen met de pomp melden. Ik weet niet of je al aan de maximale dosering van de morfine zit? Zo niet kan dit aangepast worden. Maar dat wist je waarschijnlijk zelf ook wel.
Van dat kdv heel herkenbaar. Maar voor jullie is het nog belangrijker dat de opvang voor zoon geregeld is. Bij vaste medewerkers. Monstertje maakt al zoveel mee. En je man heeft al genoeg zorgen. Ik hoop dat monster zoveel mogelijk naar de opvang kan 😘
Was het bericht van het KDV een algemeen bericht? Wellicht als jullie contact opnemen dat monstertje wel altijd ergens terecht kan op het kdv?
Aangezien monstertje gaat terwijl jij thuis bent ga ik er al vanuit dat de SM-indicatie er al ligt.
Is het tekort soms pas kort tevoren bekend? Of kunnen ze dat al ruim aangeven?
Als monstertje nu twee is kan ie wellicht ook met een VVE-indicatie naar een peuterspeelzaal van de school waar ie straks heen gaat.
Wat fijn dat jullie het snappen, en Gizmopuppy en een paar anderen: wat intens aardig om zomaar een kind wat je niet kent welkom te heten..ik ben zo ontroerd! Het lijkt erop dat we het weer gaan redden dankzij mijn zus...structureel, want dat is wat Monster inderdaad nodig heeft: zekerheid en veilige hechting. Juist hij en juist nu.
Ik heb overigens een nieuwe morfinepomp gekregen, wat een opluchting. Geen weigergedoe meer!
Ik heb vandaag zoiets engs meegemaakt...ik werd gebeld, maar mijn batterij was leeg waardoor de verbinding werd verbroken. Ik zag mijn oplader op de grond liggen, en liet mezelf over de bedrand hangen om hem te pakken. Maar ik kon niet meer terug..ik greep mijn 'papegaai,' om mezelf weer terug op te trekken. Maar dat is hartstikke zwaar! Het lukte me niet, dus ik lag half op de grond en kon met geen mogelijkheid verder of juist terug. Ik dacht dat ik die kracht makkelijk had, maar het is een super zware pull-up die je dan moet doen. Ik was zo bang, ik riep mijn man, en "help! Help me!" In de hoop dat mijn man me zou horen (hij was boven dozen aan het uitpakken.) Of anders in ieder geval de buren..Gelukkig hoorde mijn man me, hij kwam super bezorgd aanrennen en tilde me weer terug in bed, zeggend dat ik veilig was en hij er voor me was. Zoals hij er toch altijd voor me is, en ik altijd veilig ben bij hem.
Je man is ook een topper ❤️