Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Goedemorgen Millie, hier heb ik momenteel toevallig ook last ban brandend maagzuur. Moet eigenlijk iets eten, maar zit nu al te kokhalzen. Dus sla dat maar over.
Midazolam neusspray is een goede pijnstiller, maar je gaat er inderdaad out van. Wel fijn om in elk geval achter de hand te hebben lijkt me.
Pijn hebben is heel naar, hoop dat je het een beetje onder controle kunt krijgen en houden .Zijn alle behandelingen nu gestopt verder?
Het schuldgevoel is heel herkenbaar, ik schrijf in een chronisch pijngroepje mee, en daar komt dit regelmatig naar voren. Ook dat je hoofd meer wil dan je lijf aankan. Moeilijk is dat. Ik wens je nog veel mooie en zo pijnloos mogelijke momenten met je gezin. 
Goedemorgen Millie!
Wat leuk dat monster een speelafspraak heeft. Hier begon dat pas op de basisschool. Zo leuk dat hij een speelmaatje heeft.
Maar bah, wat naar om zo met pijn wakker te worden en brandend maagzuur...
Veel sterkte vandaag, maar ook genieten van een leuk ontbijt samen en hopelijk een gezellig speelafspraakje voor monstertje.
Millie91 schreef op 02-12-2022 om 21:57:
[..]
Zij is een 100% buitenpoes, liep in ons vorige huis los rond in de afgesloten binnentuinen, waardoor ze nooit de straat op kon. Onze tuin was haar kattenbak. Volgens mij mist ze haar openlucht wc'tje heel erg. Het is voor ons (en voor haar vrees ik dus ook..) nieuw dat ze op straat kan bij de auto's. Doodeng vind ik dat. Zit het automatisch in een poes om auto's te vermijden, of moeten ze die angst opbouwen?
Nog 1 poezenervaring hier met auto’s, toen ik vroeger nog thuis woonde en wij gingen verhuizen van rustige woonwijk naar een huis aan de drukke weg, vreesde we ook voor de kat. Zou dat goed gaan, echt buitenkat ook.
En onze kat legde dus voor hij ging oversteken zijn koppie op de weg, links en rechts, keek dan nog even van links en rechts en ging dan pas oversteken.
Super schattig en zichzelf aangeleerd 😊
Snap dat je het heel zwaar vind je voor je man, dat hij alles moet doen. Dat is ook naar voor jouw, juist omdat je het liefst zelf nog mobiel wil zijn. Des te fijner dat je er nog wel voor je kleine monstertje er kan zijn en hem kan helpen waar wel lukt.
Veel plezier voor zoontje zijn speeldate! Het is wel koud ja, dus hopelijk kan het doorgaan 😁
Wat vervelend dat de pijn wordt aangepakt met pijnstillers die dan zwaar ongemak oplevert met maagzuur.
Je zoontje die e zo netjes is, mijn dochter riep op die leeftijd "doekje bij!" En ik weet nog goed wat voor verschrikte reactie ze gaf toen ik haar voor het eerst in een zandbak zette en er zand aan haar hand bleef kleven, bah! Dat is trouwens overgegaan, ze zit nu regelmatig tussen de paarden en draait haar hand nu niet meer om voor een stapel mest!
Goedemorgen Millie, het is inderdaad grijs weer, maar met een kerstboom aan vind ik het wel iets hebben. Hoop dat Monstertje lekker bij je op bed is gekropen even lekker knuffelen. Ik mis die tijd echt, ze gaan nu later naar bed dan ik...
Het lijkt me fijn om die neusspray in huis te hebben, idd voor escape, dan weet je dat je wel iets hebt tegen die gemene pijn. Maar hoop natuurlijk dat het niet nodig is.
Manlief heeft het zeker zwaar, lijkt me echt veel. Dat zeg ik je eerlijk.Toch zou jij het andersom ook zo doen! Je zou niet anders willen.
Goedemorgen Mille, hopelijk is het ontbijt met je zoontje gezellig geweest!
Veel schrijf ik hier niet mee, maar ik wil je wel laten weten dat ik met je meeleef (voor zover dat kan als buitenstaander) en dat ik ontzettend veel van jou leer. Ik ben nu zoveel bewuster van mijn kinderen aan het genieten. 1 is de hele wereld aan het ontdekken en de ander luistert nu sinterklaas met Bert en Ernie, wat een rijkdom.
Ik wens jou ook nog heel veel ontbijtjes en eikelavonturen toe. ❤
Het is ook veel voor je man en ook voor jou.
Ik vind het een goede tip om anderen te vragen voor jullie te koken en dat af te geven.
Ik hoop dat je je inmiddels wat beter voelt en een fijne dag hebt.
is het geen optie om midazolam voor de nacht te nemen als je wakker ligt zodat je in ieder geval een nacht goed slaapt? Want het is inderdaad een ‘time out’ van alle ellende zoals pijn, maar wordt ook wel gebruikt om even te kunnen slapen als bv het piekeren teveel wordt en je geen afleiding hebt. Daarbij scheelt het dan weer in de inname van pijn medicatie die vaak meer bijwerkingen heeft of meer vaste doseringen. Voordeel van midazolam is dat je het ook rustig op kan hogen mocht je uiteindelijk meer nodig hebben! En het zorgt misschien vr meer energie voor de dag? Gewoon even een overweging.
Verder is je schuldgevoel naar je man ook zo invoelbaar natuurlijk. Hij doet t natuurlijk graag maar het is ook een confrontatie met je eigen niet-meer-kunnen. Je krijgt continue een nieuwe klap te verduren en daar moet je steeds weer mee om zien te gaan. Dat doe je bewonderenswaardig vind ik! Ik vind het ook een goed teken dat je je bezig houdt met de kat, die boft maar met zo’n fijne baas.
en fijn zo’n schoon monstertje en zo’n lieve man die graag bij je is. Je leert ons weer nogmaals dat tijd met je geliefden het allerbelangrijkste is in het leven
♥️
Ik blijf me verbazen, Millie en ik ben 'blij' want dit schreef je:
Millie91 schreef op 18-11-2022 om 13:53:
ik hoop enorm dat mijn volgende bericht nog door mij geschreven wordt.
Dag lieve lieverds ♥️
Bij elk bericht van jou maakt mijn hart een sprongetje en er zijn de laatste dagen al enkele sprongetjes geweest.
(Natuurlijk betreur ik - samen met jou en alle anderen - alle ongemakken die je moet ondergaan. Maar je hebt de moed en kracht nog om te schrijven, om fel te zijn, om een parallel (poezen)draadje te openen binnen jouw eigen topic, om een Scandinavische kledinglijn te 'bespreken'. Millie, dat geeft mij moed, want dat zijn allemaal echte Millie-kenmerken).
Ik heb de indruk dat het niet 'bah' is op dit ogenblik. Behalve dat jij Mister Monster moet missen misschien. Tenzij de afspraak niet is doorgegaan. Maar ik hoop van wel, zelfs voor jou hoop ik dat het speelmoment bezig is. Zodat je nadien kan opfleuren bij de foto's van je zoontje in een voor jou tot hiertoe onbekende situatie: helemaal alleen ergens 'gaan spelen'. Wanneer komt hij terug thuis?
ik weet niet of je het al hebt, maar vraag anders wat voor je maag. Beetje pantoprazol of omeprazol. En als dat niet voldoende werkt, bij mij doet wat Gerdoff dan ook wonderen.
Millie, bij mij hielp tijdens mijn behandelingen (en nog steeds) pantaprazol ook heel goed tegen maagzuur. Want het is inderdaad ellendig….
Ik hoop dat monstertje heeft genoten van z’n speeldate en jij van deze mijlpaal. En dat je morgenochtend van hem kan genieten tijdens het ontbijt
😘
Toen ik tijdens mijn ziekte heel veel medicijnen moest slikken, kreeg ik er omeprazol bij. Ik wilde dat eerst niet, want ik slikte al zoveel. Maar wat een verademing! Het hielp heel goed tegen brandend maagzuur. Dat gun ik jou ook.
Dat schuldig voelen naar je man herken ik ook. Het is al lastig om zo afhankelijk te zijn, en je dan zo nutteloos en een last voelen, is heel naar. Maar je doet wat je wél kunt, al lijkt dat misschien niet veel. Je bent erbij!
Sterkte maar weer met alles.
letterkoekje schreef op 03-12-2022 om 15:15:
Ik blijf me verbazen, Millie en ik ben 'blij' want dit schreef je:
[..]
Bij elk bericht van jou maakt mijn hart een sprongetje en er zijn de laatste dagen al enkele sprongetjes geweest.
(Natuurlijk betreur ik - samen met jou en alle anderen - alle ongemakken die je moet ondergaan. Maar je hebt de moed en kracht nog om te schrijven, om fel te zijn, om een parallel (poezen)draadje te openen binnen jouw eigen topic, om een Scandinavische kledinglijn te 'bespreken'. Millie, dat geeft mij moed, want dat zijn allemaal echte Millie-kenmerken).
Ik heb de indruk dat het niet 'bah' is op dit ogenblik. Behalve dat jij Mister Monster moet missen misschien. Tenzij de afspraak niet is doorgegaan. Maar ik hoop van wel, zelfs voor jou hoop ik dat het speelmoment bezig is. Zodat je nadien kan opfleuren bij de foto's van je zoontje in een voor jou tot hiertoe onbekende situatie: helemaal alleen ergens 'gaan spelen'. Wanneer komt hij terug thuis?
Letterkoekje ❤️
Het is nu niet 'bah'. Het afspraakje is verplaatst naar vandaag. Monster heeft er zin in. Ik drink nu koffie met mijn man. Hij gaat zo mee, om de boel te begeleiden. Hij gaat veel foto's maken. Daarna heb ik bezoek: mijn oude thuiszorgbegeleiders van voor de verhuizing. Op mijn verzoek: ik was aan ze gehecht geraakt, en ik mis ze. Zomaar wordt dat ineens allemaal verwisseld als je naar een andere stad verhuist, terwijl je heel intiem contact met die mensen hebt opgebouwd. Ook zij waren natuurlijk in mij geïnvesteerd, en hebben dan ineens geen idee hoe het met mij 'afloopt'.
Pantoprazol krijg ik trouwens al standaard in de ochtend, maar blijkbaar werkt dat niet afdoende. Gisteren wat afgehaald van de Indische toko, en ik heb als een kind gehuild om hoe erg mijn mond brandde. Ik heb gesmeeekt om ijs. Alles is me opeens zo intens scherp...ook dingen die ik vroeger als heel mild ervoer. Zelfs de rijst deed pijn. Er lijkt iets veranderd in het weefsel van mijn mond, waardoor bijna alles pijn doet. Ik snap er niks van. Brood, pap, pannenkoeken en vanille-ijs lijkt alles wat ik aankan. Terwijl ik geen systemische behandeling meer krijg die dat zou kunnen verklaren. Zelfs verse jus, waar ik gek op ben, brandt zo erg! Hoe kan dit? Überhaupt kan ik echt niets eten. Alles smaakt 'bah', of dus nog erger, doet me vreselijke pijn. Het lijkt bijna of ik doe alsof, gezien de aard van wat ik wel eet. Maar goed, in deze situatie moet je eten wat je maar kan. In leven blijven.
Ik vind het jammer, Millie, dat zelfs de smaak van lekker eten je wordt ontnomen. In jouw toestand zou ik het je zo gunnen om net tegenovergesteld, juist extra te kunnen genieten van heerlijke smaken ter compensatie (helemaal compenseert het natúúrlijk niet) van al wat je moet missen. Dan word je nog gepest met een extra gevoelige mond. 😒😒😒. Is echt ´bah´ zou monstertje zeggen. Lieve, grappige, inventieve monstertje.
Spannend vandaag, Millie, nu gaat het écht gebeuren. En straks in zijn eigen woordjes aan jou vertellen wat hij allemaal heeft meegemaakt.
En moeder-Millie die ligt te glimmen en glunderen van trots. E-vi-dent.
Geniet ook van het weerzien met de vroegere verzorgsters.
Ik voel het Millie: het wordt voor jou een Super-Sunday.
🤛