Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Wat fijn dat je een goede nacht hebt gehad. Dat doet een mens goed. Zou het dan toch zijn dat het samenhangt met de behandeling?
Ik hoop dat je dit weekend een beetje doorkomt. Vreselijk dat eindeloos wachten op de uitslag. Tussen hoop en vrees, waarbij ik je toewens dat je meer hoop dan vrees mag voelen. Zodat je niet in eenzaamheid gekweld wordt door gedachten aan de dood, maar kan genieten van je monstertje samen met je man. Al besef ik mij heus dat over elk mooi moment dit weekend altijd die schaduw hangt van het besef van je eigen sterfelijkheid. Dus als het niet lukt om dit weekend nog lichtpuntjes te zien, dan is dat geen falen maar een teken van menselijkheid.
Lieve Millie ik zal bij je zijn in mijn gedachten 
wat een hartverscheurend bericht Millie. Ik zou willen dat we met z’n allen een klein stukje van je konden overnemen, maar helaas is het leven en lijden niet eerlijk verdeeld.
hi Millie,
Je schrijft dat je aan de top zit van de orale medicatie, maar is er ook weleens gesproken over pijnmedicatie in de vorm van pleisters? Ik heb nl ook veel uitzaaiingen in mijn ruggenwervel, op 4 plaatsen gebroken/ingezakt, en enkel orale medicatie zou ook mij teveel pijn geven.
Ik gebruik dus Fentanyl-pleisters (vrij hoge dosering), welke ik elke 3 dagen moet verwisselen. Daarnaast mag ik, mocht dat nodig zijn, ook 6 Oxycodon pillen per dag erbij nemen, maar dat heb ik tot op heden nog niet nodig gehad gelukkig. Nu is mijn pijngrens ook geen standaard meetlat meer, gezien ik een jaar lang met helse rugpijnen heb gelopen alvorens mijn diagnose werd gesteld en ik dus al een ruim jaar met 4 gebroken ribben, een gebroken sleutelbeen en een gebroken rug (op 4 plaatsen) rondliep, althans, mezelf voortduwend. 🤪
Zouden deze morfine-pleisters jou misschien nog enige pijnverlichting kunnen geven? Door mijn immuuntherapie heb ik als bijwerking neuropathie ontwikkeld, ik weet, je hebt het ene ‘kwade’ nodig om te overleven, maar ontwikkeld daarvan weer andere negatieve bijwerkingen. Het is gewoon ruk en soms kiezen tussen 2 kwaden helaas. Misschien is dit alles al eerder met je besproken, maar ik wilde het je toch even meegeven als mogelijke optie.
pijn is gewoon zo verschrikkelijk en draagt zo ontzettend bij aan jouw kwaliteit van leven, daar kan helaas niemand anders over meebeslissen.
Heel afgezaagd, maar nogmaals heel veel sterkte en een dikke
Lieve Millie, ik weet niet of je dit wil horen omdat je als moeder natuurlijk gillend gek wordt van het idee dat je kind zonder jou verder moet. Maar de vader van mijn kind is een aantal jaar geleden plotseling overleden en toen heb ik mij heel veel zorgen gemaakt dat mijn kind daar aan onderdoor zou gaan. Maar kinderen kunnen veel hebben en ik kan nu met recht zeggen dat ze gewoon gelukkig is. Natuurlijk is er een enorm gemis, maar het gaat goed. En uit alles wat ik er over gelezen heb blijkt dat dat in de meeste gevallen zo is. Met jouw monstertje komt het ook goed. Ik hoop dat dit een troost voor je kan zijn, en anders vergeet je het maar snel. Veel sterkte en liefs.
Wat een prachtige en tegelijk ontroerende berichten van afgelopen dagen. Zoals vele schrok ik enorm van je post waarin zoveel verdriet uitstraalt. Heb mij de hele dag verdrietig gevoeld om jou. Niet dat je daar wat aan hebt maar ik heb mij nog nooit zo verbonden gevoeld met de mensen van een topic en wist überhaupt niet dat dit kon.
En dan de sterkte die je weer in je laatste post uitstraalt. Man waar haal je het vandaan, ongeloofelijk. Om iedere keer zo'n diepgaande post te schrijven moet je haast wel mentaal oersterk zijn.
Oh ik hoop zo dat er een passende pijnmedicatie voor je is. Ik hoop zo erg dat je mentale sterkte een beetje kracht doorstraalt naar je lichamelijke gezondheid.
Ik heb een ongepaste vraag waarschijnlijk. Is schrijven iets dat je altijd graag deed of heb je daar nooit zo bij stilgestaan. Ik vind het namelijk prachtig, ondanks de waarheid alles behalve prachtig is. Behalve de acties van Monstertje ❤
Zeesterretje schreef op 22-07-2022 om 18:45:
En dan de sterkte die je weer in je laatste post uitstraalt. Man waar haal je het vandaan, ongeloofelijk. Om iedere keer zo'n diepgaande post te schrijven moet je haast wel mentaal oersterk zijn.
.
Sorry dat ik hierop reageer, maar krijg ik, als ongeneeslijk zieke, ook vaak te horen. Het valt haast niet in woorden te omschrijven, maar zoals ik het heb ervaren toen ik mijn diagnose kreeg, is dat je op zo’n moment zo’n onbeschrijflijk sterke allesoverheersende levenskracht krijgt dat je dit dus kan.
Ieder mens is op zijn/haar manier oer en oersterk, maar dat komt pas tot uiting als het daadwerkelijk op de proef wordt gesteld! Zo probeer ik het altijd uit te leggen, al komt het in woorden nooit zo sterk over als in gevoel. 😊
Zeesterretje schreef op 22-07-2022 om 18:45:
Behalve de acties van Monstertje ❤
haha, da's waar! Kleine kapoen.
Kersje schreef op 22-07-2022 om 18:56:
[..]
Sorry dat ik hierop reageer, maar krijg ik, als ongeneeslijk zieke, ook vaak te horen. Het valt haast niet in woorden te omschrijven, maar zoals ik het heb ervaren toen ik mijn diagnose kreeg, is dat je op zo’n moment zo’n onbeschrijflijk sterke allesoverheersende levenskracht krijgt dat je dit dus kan.
Ieder mens is op zijn/haar manier oer en oersterk, maar dat komt pas tot uiting als het daadwerkelijk op de proef wordt gesteld! Zo probeer ik het altijd uit te leggen, al komt het in woorden nooit zo sterk over als in gevoel. 😊
Nee, ik moet sorry zeggen! Het is een stereotyperende vraag waar iedereen wel een antwoord op weet. Mocht ik morgen mijn arm niet kunnen bewegen dan doe ik er ook alles aan om 'm aan de praat te krijgen.
Voor jou en alle andere (ongeneeselijk) zieke schrijf(st) ers, bedankt voor jullie input en een dikke
uit de meelees stand, ik lees al lang mee en denk vaak aan je Millie!
Mbt medicinale cannabis etc, bespreek dit ook met je artsen! Zij kunnen je daarin begeleiden, het is te verkrijgen via de Transvaal apotheek in Den Haag. En dan hoef je niet zelf te gaan emmeren. En je bent zeker niet de eerste die hier over begint tegen ze. T voordeel is dat je artsen dan ook weten wat je gebruikt en je ook beter kunnen begeleiden igv interacties en bijwerkingen.
RosaMontana schreef op 22-07-2022 om 18:13:
Lieve Millie, ik weet niet of je dit wil horen omdat je als moeder natuurlijk gillend gek wordt van het idee dat je kind zonder jou verder moet. Maar de vader van mijn kind is een aantal jaar geleden plotseling overleden en toen heb ik mij heel veel zorgen gemaakt dat mijn kind daar aan onderdoor zou gaan. Maar kinderen kunnen veel hebben en ik kan nu met recht zeggen dat ze gewoon gelukkig is. Natuurlijk is er een enorm gemis, maar het gaat goed. En uit alles wat ik er over gelezen heb blijkt dat dat in de meeste gevallen zo is. Met jouw monstertje komt het ook goed. Ik hoop dat dit een troost voor je kan zijn, en anders vergeet je het maar snel. Veel sterkte en liefs.
Bedankt voor je berichtje, RosaMontana. Wat vreselijk wat jij en je kind hebben meegemaakt 😔. Ja, dit stelt me ergens wel gerust. Maar het is gewoon niet eerlijk dat ík er niet voor hem kan zijn. Ík hoor zijn tranen te drogen en hem welterusten te kussen en zijn kleren te wassen en hem achter het behang te willen plakken en hem nog één hapje groente te laten eten. Maar aangezien het lot wat dat betreft anders heeft besloten, ben ik blij dat ik van jou en zoveel kanten te horen krijg dat het goed komt met kindjes zoals hij. Hoewel ik eigenlijk nooit hoor over moeders die jong sterven, het zijn meestal vaders gek genoeg?
Kersje, ik heb inderdaad al fentanylpleisters (150) en oxycodon (4-6 keer per dag 15mg), naast 25mg amitriptylline, 2x per dag 200mg celecoxib, 4x per dag 1000mg paracetamol en 2x per dag 225mg pregabaline (lyrica). Maar de huidige pijn heeft hier blijkbaar geen boodschap aan. Als ik hoor wat jij hebt moeten doormaken, krijg ik de rillingen over mijn rug. Ik weet gedeeltelijk hoe het voelt en dat is afschuwelijk. Neuropathie is blijkbaar ook een bijwerking van mijn systemische behandeling, maar ik heb eigenlijk alleen gehoord dat dat in handen en voeten voorkomt, niet in de heup/been.
Zeesterretje, bedankt voor je lieve berichtje. Kersje heeft inderdaad gelijk, als het moet, kan iedereen het, want niemand wil dood. Ik voel me regelmatig een wandelend cliché. Maar toch is het soms fijn om te horen dat je sterk bent, omdat je dat op sommige momenten nodig hebt om het zelf te geloven. Over je vraag: als klein meisje schreef ik al verhaaltjes en op de middelbare school heb ik vaak hoge cijfers gehaald voor essays, gedichten en dergelijke. Dus schrijven zit wel in mijn bloed. Maar ik moet zeggen dat ik totaal niet nadenk over de opzet of vorm waarop ik hier schrijf, ik gooi eigenlijk gewoon rechtstreeks uit mijn toetsenbord wat ik denk. Het is fijn om te horen dat dat blijkbaar bij jullie goed te volgen is en in mee te voelen.
Delphinium, ik heb gelukkig een hele fijne pijnarts waarmee ik dit zeker ga overleggen 😊
Millie, wat heftig allemaal weer. Ik hoop heel hard dat je nog tijd zult hebben om de pijn optimaal te bestrijden en nog zo lang mogelijk te genieten van je man en je Monstertje ❤️
Millie91 schreef op 22-07-2022 om 20:52:
[..]
Neuropathie is blijkbaar ook een bijwerking van mijn systemische behandeling, maar ik heb eigenlijk alleen gehoord dat dat in handen en voeten voorkomt, niet in de heup/been.
Klopt op zich, dat neuropathie alleen in handen en voeten wordt ervaren, maar toch zeiden ze het bij lief ook toen de pijn in zijn beknelde zenuw veel erger werd toen hij een de eerste prikken immunotherapie binnen had dat het wel iets met elkaar te maken kon hebben. Die chemo/immuuntherapie doet natuurlijk wel dingen met je zenuwstelsel ook, dus geheel onwaarschijnlijk dat een al overprikkelde zenuw daarop reageert is het niet. Maar ze weten daar verder nog niet echt dingen over volgens mij. Daarom vind ik je idee dat de toegenomen pijn met het moment in je behandelcyclus samenhangt helemaal niet perse gek. Hoe dan ook hoop ik dat het allemaal wat afgezakt is ondertussen en dat je een goede nacht hebt en een weekend met op z’n minst een paar kleine mooie momenten. Zet m op Millie
Dat is juist zo wat mij raakt: gewoon uit je toetsenbord gooien wat je voelt en denkt. Dat maakt het heel persoonlijk, en maakte ook dat ik al lang meelees hier (en maar een enkele keer gereageerd heb).
Je gaat zo'n weg alleen, maar ook niet alleen.
Voor mij herkenbaar vanuit een andere situatie.
Je maakt indruk. No way dat je man en je monstertje jou ooit zullen vergeten.
In stilte zit ik naast je, en zeg niks want er zijn geen woorden meer.
Heel veel liefs en sterkte!
En Kersje ook een (voorzichtige) Wat een heftig verhaal ook.
Over het ‘sterk zijn’, lief krijgt dat ook veel te horen, en hij raakte er op een gegeven moment ook wel een beetje geïrriteerd van (niet dat ik wil zeggen dat mensen het niet meer moeten zeggen hoor!) Maar je bent zoals je bent en je kunt ook met zoiets ingrijpends ook alleen maar omgaan zoals jíj́ nu eenmaal in elkaar zit. Daar ga je verder niet enorm je best voor doen ofzo, daar heb je de energie en de ruimte ook niet voor. En daarom voelen (voor ons in elk geval) complimenten ook wel eens gek. Want dit is nu eenmaal hoe we zijn. En ik denk ook dat bijna iedereen die gezond is beter met zoiets om gaat dan hij/zij vantevoren denkt. Als je je voorstelt hoe het is om ziek te worden zie je alleen maar de ellende, het drama. En als je er middenin zit heb je geen andere keus dan er maar mee te dealen. Hoe zwaar soms ook.
Waarmee ik niets maar dan ook helemaal niets af wil doen aan de heftigheid van jouw verhaal Millie. Ik had je zoveel meer en beters gegund dan al deze ellende
Ik las ergens de quote:
"Gezonde mensen dragen een kroon die alleen de zieken kunnen zien"
Die vond ik wel treffend.