Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Ik hoop dat je sprankje hoop terecht is en de pijn weer afneemt.
Ik heb even geen woorden maar wil je laten weten dat ik aan je denk❤️
Geen woorden voor en ik kan je alleen maar heel veel sterkte wensen
Hoop zo dat de mijne minder wordt lieve Millie dikke knuffel
Lieve Millie, ik hoop dat jij inmiddels wel slaapt.
Ik vind optie 4 het meest aantrekkelijk klinken, omdat je dan nog enigszins zelf de controle hebt.
Maar ik hoop ook zo dat de pijn minder wordt, dat je de gegeven opties niet nodig hebt.
Een hele dikke knuffel
Ook hier wordt aan je gedacht. Ik wens je kracht, de kracht om door te vechten, of de kracht om te berusten, als dat meer helpend zou zijn.
Zolang er leven is, is er hoop. Hoop dat de uitslag mee zal vallen. En dat de pijn beheersbaar wordt.🍀
Lieve Millie, wat een vreselijke lijdensweg moet jij ondergaan. Ik weet niet zo goed wat ik moet zeggen, behalve dat ik je zo graag een pijnvrije periode zou gunnen.
Fijn dat de anesthesioloog verschillende opties ziet om hier nog iets aan te kunnen doen, alhoewel ik me besef dat ze allemaal hun eigen nadelen hebben.
Op het gebied van pijnbestrijding wil ik één ding nog toevoegen. Ik weet dat er hele goede resultaten kunnen worden behaald met wietolie, ook bij zenuwpijn. Dit is natuurlijk de alternatieve hoek, en ik heb geen idee of dit samen gaat met je huidige medicatie. Maar omdat je nu zo wanhopig bent wilde ik de optie toch noemen.
Wat bedoel je met je sterfdatum staat vast? Is er sprake van euthanasie?
Gatekeeper schreef op 22-07-2022 om 07:37:
Wat bedoel je met je sterfdatum staat vast? Is er sprake van euthanasie?
Gatekeeper, ik interpreteer het als volgt: dat ik (Millie) op jonge leeftijd zal sterven is duidelijk, daar kan ik niet meer omheen. Ergens in de sterren ligt de datum al vast, maar ikzelf (Millie) ken die datum nog niet exact.
Misschien vergis ik me hoor, maar zo voel ik het aan en sluit op dit moment een datum voor (eventuele) euthanasie nog volledig uit. Man en Monstertje houden haar (ondanks al het lijden) nog teveel in het leven.
Millie, natùùrlijk heb ik makkelijk praten, maar als er nog 4 mogelijkheden zijn is er nog altijd hoop op pijnvermindering en hoop op een beetje kwalitatief leven. Ik begrijp wel dat alle kansen ook hun keerzijde hebben. Zo jammer! Persoonlijk lijkt optie 4 wel interessant, maar jij bent het die het moet ondergaan en willen. Is 4 dagen opname voor jou een bezwaar voor een (mogelijk geslaagde) felle pijnbestrijding?
Ik hoop dat de nacht beter is verlopen en niet alleen de nacht, ook vandaag de ganse dag, volgende nacht en dan, en dan, en dan.
Ik🤞voor jou!
lieve Millie,
Ook hier kruip ik uit de meeleesstand. Ik denk aan jou, aan je monstertje en aan je man.
Ik hoor dat je een beetje hebt kunnen slapen.
Ik denk aan jullie.
Millie, iemand die ik ken met botuitzaaiingen van een andere kanker kreeg juist heel veel pijn toen de chemo effectief was. (Daar was ze wel voor gewaarschuwd). Kan dat bij jou ook nog? Ik moest eraan denken toen je schreef over de timing van de pijn.
Ik hoop in elk geval voor je dat je de pijn onder controle krijgt.
Gatekeeper schreef op 22-07-2022 om 07:37:
Wat bedoel je met je sterfdatum staat vast? Is er sprake van euthanasie?
Letterkoekje heeft gelijk, ik bedoel ermee te zeggen dat ik zo hard mijn best doe, zweef tussen hoop en vrees, alles probeer..maar dat uiteindelijk al vaststaat dat ik aan deze ziekte overlijd en dat het al die tijd maar schijn was dat ik daar iets aan kon veranderen. Overigens spookt euthanasie wel regelmatig door mijn hoofd, want deze pijnen zijn niet vol te houden. Maar dan kijk ik naar mijn kleine manneke en dan kan ik dat gewoon niet, in elk geval nu nog niet.
Gelukkig was de nacht goed. Ik heb geen pijn gehad en ook geen extra pijnstilling geslikt. Maar bij het wakker worden voelde ik het alweer op de achtergrond: de vreselijke pijn in mijn heup. Na mijn ochtendpillen heb ik met redelijk draaglijke pijn op de bank een ontbijtje gegeten. Daarna ben ik weer mijn bed in gegaan, omdat de pijn daar weg was ben ik maar gewoon gaan slapen. Nu gedoucht en op, de pijn houdt zich vooralsnog koest. Ik voel ondertussen wel overal tintelingen in mijn benen. Het bewijs dat, ondanks dat ik de pijn onderdruk, de zenuwen alsnog in de knel zitten. Het is waarschijnlijk de rug waar de oorsprong ligt.
Vandaag wordt mijn casus in een MDO besproken. Ik hoop zo dat ze me niet opgeven. Want ondanks dat er qua pijnbestrijding nog opties zijn, moet ik natuurlijk wel nog wat tijd te leven hebben om zo'n interventie de moeite waard te maken. Plus, als het in de rug doorgroeit, krijg ik op een gegeven moment gewoon een dwarslaesie. Dan zijn zulke interventies ook niet nodig, want dan voel ik überhaupt niks meer. Daarom is die uitslag van zulk groot belang om een goede beslissing te maken.
Agen, die gedachte heb ik ook wel eens gehad. Maar dat lijkt zo erg wishful thinking. Ik durf daar echt niet aan. Vooralsnog ga ik er van uit dat toenemende pijn en zenuwklachten = progressie.
Maisnon3, wietolie was ik eigenlijk alweer vergeten. Artsen zullen daar natuurlijk niet zo snel over beginnen, terwijl ik ondertussen de meest verslavende harddrugs krijg die ik via de apotheek kan halen. Heb je enig idee waar ik het kan krijgen? Ik heb zelfs nog nooit geblowd, dus wat dat betreft ben ik echt enorm groen.
Ik heb nu niet zoveel tijd, dus reageer even kort. Ik zal vanavond even kijken of ik nog wat meer kan vinden voor je.
Wietolie bestaat in verschillende soorten, waarvan je van cbd niet high wordt, en van thc mogelijk wel.
Onderstaande site heeft heel veel informatie. Ook heel veel over zelf wietolie maken (hebben wij voor mijn moeder wel gedaan, maar is wel veel werk). Tegenwoordig is het meer mainstream geworden, dus zijn er vast meer mogelijkheden om het gewoon te bestellen.
https://www.mediwietsite.nl/is-wietolie-met-cbd-en-of-thc-iets-voor-mij/