Gezondheid en welzijn
Millie91
13-07-2021 om 14:45
Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Maisnon3
22-07-2022 om 22:13
Millie, ik heb nog even gezocht naar de site die ik vanmiddag niet kon vinden:
https://www.cannabisbureau.nl/patienteninformatie/cannabisolie
Dit is een site vanuit de overheid met informatie over medicinale wiet(olie). Het klopt wat er eerder werd gezegd, er zijn een aantal apotheken die dit mogen leveren, met strikte eisen aan het voorschrijven.
Artsen hoeven dit niet voor te schrijven, maar je zou wel in overleg kunnen gaan als je dit zou willen proberen. Ik heb onvoldoende kennis om te weten of je dan de variant met thc nodig hebt, of alleen de cbd.
We hebben het voor mijn moeder zelf gemaakt, en kwamen na wat experimenteren uit op een gemengde variant. Hierbij had ze wel de thc (die high maakt), maar werden de effecten hiervan door de cbd niet zo gevoeld. Dus haar bloed gaf aan dat ze high was, maar ze merkte dat niet in de praktijk. Dat was een goede combi. We hebben hier voor haar heel lang een comfortabele situatie mee weten creëren, met vele uitzaaiingen in botten en rondom zenuwen. De arts was iedere keer opnieuw verbaasd over hoe goed het (voor haar) werkte. Maar goed, dat zegt natuurlijk niet dat dat voor jou ook zo zal zijn. Maar ik kan me voorstellen dat je alles zou willen onderzoeken in deze situatie, dus ik wilde je het toch even meegeven.
Ik duim voor een goede nacht, en morgen een goede dag.
letterkoekje
22-07-2022 om 22:30
Elmervrouw schreef op 22-07-2022 om 21:32:
Dat is juist zo wat mij raakt: gewoon uit je toetsenbord gooien wat je voelt en denkt.
../..
In stilte zit ik naast je, en zeg niks want er zijn geen woorden meer.
Heel veel liefs en sterkte!
Maar deze post komt ook binnen, Elmervrouw!
Zo mooi.
Layka.12
22-07-2022 om 23:24
Ik vind het zo fijn dat je nacht goed is geweest Millie. Ik hoop echt dat je het weekend ook samen met je man en monstertje redelijk door komt.
Ik ben onder de indruk van de verhalen hier, zoveel leed en pijn en vooral steun geven en vinden aan en bij elkaar!
Voor ieder die hier zo open een kijk in haar leven heeft gegeven: heel veel sterkte!
En Millie, laat je nacht weer goed zijn, ik hoop het zo.

Bibi387
23-07-2022 om 15:51
Lieve Millie,
Ik hoop zo dat je goede nachten en een fijn weekend hebt. Al zal dat best lastig zijn met de naderende scanuitslag…
Ik wilde - na even twijfelen- toch ook nog reageren op je vraag over of er ook kinderen zijn bij wie de moeder er niet meer is, omdat het wat vaker vaders lijken te zijn. Geen idee of dat zo is trouwens.
Het beste vriendinnetje van mijn jongste (nu 10 jaar) heeft geen moeder meer. Haar moeder is overleden toen zij 1.5 jaar was; aan kanker. Het gaat gelukkig echt goed met haar en haar vader, ze zijn heel close met z’n twee en vriendinnetje is een heel blij en leuk kind. Wat mij vooral opvalt is dat haar moeder nog steeds een belangrijke positieve rol speelt in haar leven, meisje vertelt open over dat haar moeder niet meer leeft, maar dat ze wel heel veel van vriendinnetje houdt. Zij zegt dan ook er niet verdrietig over te zijn, maar het soms wel jammer te vinden. In huis hangen ook mooie foto’s van haar moeder. Voor “meidendingen” is er een goede vriendin van haar moeder die daarin een plek in neemt, die gaat ook elk jaar een paar dagen met haar op vakantie.
En -een ander voorbeeld- vriendinnetje uit de klas die haar vader mist nadat er na een scheiding geen contact meer is, die heeft vele malen meer moeite met dit gemis dan het andere meisje wiens ouder overleden is.
Wat ik je dus vooral wilde vertellen, is dat Monstertje altijd je liefde zal voelen, ook als hij groot is, en dat neemt niemand jou en jullie af.
En tegelijk blijft jouw situatie zo ontzettend oneerlijk en verdrietig… ik hoop zo ontzettend voor jullie dat je nog een poos bij elkaar mag blijven en dat de pijn goed onder controle is. Ik duim voor onverwachts goede uitslagen.
SuzyQFive
23-07-2022 om 16:09
Ik had vroeger twee vriendinnen die beide op peuterleeftijd hun moeder zijn verloren. Aan borstkanker in dit geval (geen familie van elkaar).
Ze misten wel hun moeder en hadden een fijn leven met hun vader. Het missen zat vooral op de speciale momenten. Voor de ene vader waren de meidenmomenten wel eens lastig (menstruatie enz).
Ik zie je medicatielijst, heftig hoor, valt me wel op dat je dosis amitriptyline vrij laag is, wellicht dat daar nog iets mee kan? Ik heb het lang gebruikt, kreeg er wel meer eetlust van, maar hielp heel goed tegen zenuwpijn. Ik ken mensen die daar veel hogere doseringen van gebruikten. Zelf zat ik op een gegeven moment op 50mg. Dat vond ik toen zelf wat teveel worden en de reden van de ophoging (hoofdpijn door te hoge hersendruk) werd er helaas niet anders van.
letterkoekje
23-07-2022 om 16:56
Verschillende steunende inzendingen over het feit dat het met kinderen na de dood van mama of papa toch nog goed komt. Da's lief.
Maar ik denk dat het gevoel van Millie dubbel is rond de 'scheiding van haar kind' en haar zorgen over 'hoe nadien?'.
Natuurlijk is er enerzijds haar allergrootste zorg van: hoe zal mijn kind overleven zonder mij. Wanneer zal hij me nodig hebben en ik er niet zijn. Gelukkig heeft ze de zekerheid dat haar partner een goede vader is en dat kind niks tekort zal komen. (Lees: geen liefde). Maar, daar moeten we eerlijk in zijn, een vader is een vader en een moeder is een moeder. De vader kan nog zo zijn best doen om alle noden van het kind te lenigen, vader wordt nooit moeder. Net als moeder nooit vader wordt.
Maar, er is ook de andere kant: Millie wil gewoon niet gescheiden worden van haar kind, ook voor haarzelf. Ze wil haar kind naar school weten gaan, goede (en misschien soms slechte) rapporten weten halen, Monster bezig zien met fietsen, brommertjes, auto's, hem helpen doorheen zijn liefdesverdriet, genieten van zijn verhalen over op reis gaan, werk zoeken en vinden. Ik vergeet nog duizend dingen en dat lees ik ook tussen de regels in al haar posten.
Mille maakt zich zorgen over haar kind dat als halve wees achterblijft, da's normaal. Maar ze maakt zich ook zorgen dat ooit het moment komt dat zij niet meer zal kunnen genieten van van haar zoontje/zoon. Nu al weten dat daar voortijdig een einde aan komt, moet voor een moeder als Millie, die zoveel wil geven aan, ervaren met en genieten van haar kind, héél pijnlijk zijn.
Want, als ik eerlijk ben, ik heb nooit een moeder de liefde voor haar kind en de fierheid op haar kind, zo weten beschrijven.
Je doet het zo goed Millie en elke dag groeien de wortels van jouw mooie persoonlijkheid, dieper en dieper in het hart van jouw zoon. Hij zal op een dag net zo een mooi mens zijn zoals jij altijd bent geweest.
(Ik hoop dat deze post niet choquerend overkomt en niemand zich tekort gedaan voelt. Anders mijn excuses!)
Frans3
23-07-2022 om 17:47
Hoi Millie,
Bijna 3 jaar geleden is mijn zusje op 37 jarige leeftijd overleden aan darmkanker. Zij is daarvoor 3 jaar ziek geweest. Op het moment dat de diagnose kanker gesteld werd, waren mijn neefjes 5 en 6 jaar oud. Ze heeft toen een topic geopend op het Viva forum, haar forumnaam was Anna.
Mijn zusje was 1 jaar jonger dan ik en we deelden veel samen. Toen ze ziek was, deelde ze haar eenzaamheid, boosheid en angsten met mij. Ik denk dat weten dat je zult sterven terwijl je jonge kinderen hebt, verschrikkelijk is. Het besef dat je kind een ouder gaat missen is vreselijk. Ook al is de vader nog zo fantastisch. Op veel momenten heeft een kind ook zijn moeder nodig en wil je er als moeder voor hem zijn. Daarnaast vond Anna het zelf ook vreselijk dat ze er op belangrijke momenten (of eigenlijk op alle momenten!) niet voor haar kinderen zou kunnen zijn. Ook al had ze (terecht!) veel vertrouwen in de mensen om haar kinderen heen, zij wilde zelf degene zijn die alle momenten met haar kinderen mee zou maken.
Dat zij dit niet zou kunnen doen, maakte haar ontzettend boos en verdrietig.
Daarnaast gaf het ook stress, want alle momenten die ze wel met haar kinderen had, moesten goed zijn. Ze moest herinneringen met ze maken. Nu, nu het nog kan! Ook als ze pijn had, zich ongelukkig voelde of boos was. Ook als haar man het niet meer zag zitten, of haar kinderen boos, dwars en verdrietig waren.
Ik heb van dichtbij meegemaakt wat dat doet met een gezin. Het is niet alleen de ziekte die zwaar is, de impact die ee ziekte heeft en het weten dat iemand daaraan gaat overlijden, heeft zoveel impact op alle gezinsleden.
Na bijna 3 jaar ziek te zijn geweest, is Anna met behulp van euthanasie overleden. Haar man en ik waren erbij. Voordat ze overleed heeft ze met haar kinderen besproken wat er ging gebeuren en heeft ze ze vertelde dat ze ontzettend veel van ze hield, maar dat haar lichaam niet meer kon. Ze heeft ze verteld dat ze altijd bij hun vader, opa's, oma's en hun tante terecht konden. Na dat gesprek kon ze haar kinderen los laten, ze moest wel. En ze deed het ook. Dat laatste gesprek met haar kinderen heeft ze fantastisch gedaan.
En dat is nu al bijna 3 jaar geleden. Er is veel gebeurd waar zij niet bij is geweest. Haat beide zoons hebben de groep 8 musical zonder moeder moeten doen. De schoolkeuze voor haar oudste, waar zij zich nog wat mee bemoeit heeft toen ze nog leefde, bleek toch anders uit te vallen. De hele coronacrisis is een half jaar na haar overlijden gestart..
En zo zijn er veel dingen veranderd en gebeurd zonder haar. Zo gaat het, het moet, maar elke verandering of gebeurtenis maakt dat ze verder weg is van ons en dat is ongelooflijk naar.
Tegelijkertijd zal ze nooit weg zijn en altijd dichtbij. Ze zit in onze harten, die van haar kinderen, man, onze ouders, mijn hart, de harten van haar vrienden. Ook al is ze fysiek niet meer bij de belangrijke (en onbelangrijke) gebeurtenissen, in onze harten is ze er altijd bij en wordt ze altijd genoemd en er wordt altijd aan haar gedacht. Haar mannen gaan naar omstandigheden goed. Maar graag, heel graag hadden we het anders gezien. Zij ook.
Frans3
23-07-2022 om 17:59
Wat ik eigenlijk misschien vooral wel wil zeggen Millie: ook al is Anna overleden en gaat het leven door, zij is tegelijkertijd overal. Dat klinkt behoorlijk vaag dat realiseer ik me en ik bedoel ook niet zweverig. Maar ze wordt genoemd, we bedenken war zij van bepaalde beslissingen zou vinden. Op belangrijke momenten staan we bij haar stil. Nog veel vaker denken we aan haar op onbelangrijke momenten: dat ze zo graag wafels met warme kersen at (net als jij he oudste zoon?), haar voorliefde voor wiskunde (net als jij he, jongste zoon?), mijn dochter die dezelfde prachtige lange haren heeft als mijn zusje had.
Ja, dit is schraal vergeleken met de fysieke aanwezigheid van een moeder, vrouw, dochter, zus, tante. Maar het is wat het is en ze is dus nooit echt weg.
Kadushi
23-07-2022 om 18:10
Indrukwekkend verwoordt Fransje. Ik denk dat een ieder die Anna gevolgd heeft in haar proces nog regelmatig aan haar en haar mannen denkt. Ik hoop echt dat Millie een stukje berusting en kracht kan vinden in haar en jouw proces. 
Picunia
23-07-2022 om 19:15
Ik krijg (weer) tranen in mijn ogen van jouw bijdrage, Frans. Toen het allemaal speelde met Anna, had ik leukemie. Ik voelde me erg met haar verbonden en heb echt een traantje gelaten toen ze overleed. Ik hoop dat Milly wat troost vindt in jouw post, maar bovenal hoop ik dat het een ander scenario voor haar wordt ( misschien wel tegen beter weten in).
Millie, ik geef je weer een virtuele knuffel.
MrsBojangles
23-07-2022 om 22:59
Ik kom ook uit de meeleesstand, ik heb het zo met je te doen en wat ben je verschrikkelijk sterk en krachtig. Mijn man zat ooit in de situatie waar jouw man ook in zit (ook met een heel klein kindje) en mede daarom grijpt het mij ontzettend aan waar jullie doorheen gaan. Ook van mijn kant heel veel sterkte gewenst, er wordt door zoveel mensen (dagelijks) aan jullie gedacht.
mamaonbekend
23-07-2022 om 23:13
Wát fijn om iets van jou te horen Fransje. Ik heb het topic van Anna destijds ook gevolgd en soms in meegeschreven. Haar liefde voor kraanvogels zit nog goed in mijn gedachte.
Wat ging het laatste stuk ineens snel. Na die boottocht als ik het me goed herinner. En dan afscheid moeten nemen van je kinderen, onmenselijk zwaar. Daar wil je niet aan denken,en kun je je niks bij voorstellen. Ik snap goed, hóezeer Millie daar tegenop ziet. Niet te doen. Ik blijf meeduimen dat dat moment nog heel ver vooruitgeschoven wordt.
Ook herinner ik me dat ik Anna zo krachtig vond hoe ze ermee omging, met telkens de liefde voor haar gezin zo duidelijk voorop.
En ook jouw zus kon (net als Millie) de zaken zó mooi onder woorden brengen, met de nodige (droge!) humor.
Het doet me goed om van jou te horen dat het met haar jongens naar omstandigheden goed gaat. Wat was ze trots op dr mannen! En wat een gemis bij belangrijke momenten. Grote momenten in een kinderleeftijd waar mama niet bij is, dat is enorm verdrietig.
En júist in kleine dingen komt de herinnering ineens boven aan haar, dat is heel waardevol. Mooi om de jongens te vertellen waarin ze op mama lijken.
En ik hoop dat het met jou, als haar liefhebbende en trotse zus, óók goed gaat en met jouw ouders die hun dochter moeten missen, ook zo zwaar.
Millie, alle kracht weer voor jou gewenst!
Pilatespas
23-07-2022 om 23:15
Fransje, vind het "fijn" dat je hier reageert. Heb toen alles gevolgd van Anna. Wat was dat ook heftig. Zo mooi dat je aangeeft dat ze nooit verdwijnt uit jullie levens.
Millie, hoe gaat het met de pijn?
Maisnon3
23-07-2022 om 23:19
Jeetje Frans, al drie jaar geleden. Ik denk nog vaak aan Anna en haar mannen.
Wat heb je mooi weten te verwoorden dat als het dan toch gebeurd, je nooit vergeten wordt en altijd bij je geliefden (in herinnering) blijft. Maar ik kan me ook voorstellen dat het zo schraal en oneerlijk voelt voor Millie, die niet wil gaan.
Winterkoud
23-07-2022 om 23:48
Ook ik heb het topic van Anna gevolgd, en 3 jaar alweer.. wat ontzettend lief dat je hier aan millie zulke steun en lieve woorden kan geven fransje!
En ook heel veel sterkte voor degene die steunen en zelf ook heel ziek zijn en geen genezing meer kunnen verwachten.
Ik hoop voor jouw millie dat je pijn te houden is, dat het echt zo heftig was door de kuur. En wat een lastige keuze om straks te kiezen uit de vervolg van opties voor je pijn. Ik duim ook heel hard mee voor relatief goede uitslagen volgende week 🤞🏻 want wat gun ik jouw, net als iedereen nog zoveel meer tijd met jouw mannen!
en hopelijk kan je dit weekend van je mannen genieten.
Reageer op dit bericht
Op dit topic is al langer dan 4 weken niet gereageerd, daarom is het reageerveld verborgen. Je kan ook een nieuw topic starten.