Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Wat fijn dat de nare ervaring met het infuus werd goedgemaakt met het goede nieuws Millie. Hopelijk luidt dit een betere periode in en laten de virussen je voorlopig met rust.
Mooi nieuws Millie! Buiten dat gehannes met het infuus. Heel veel liefs ♥️
Wat een fijn nieuws, los van het infuus geprik dan. Kunnen ze zeggen waar de pijn in je been vandaan komt op basis van deze scans?
Wat een goed nieuws. Ondanks de weg naar de scans toe met wat hobbels, mooie uitslagen voor nu, heel fijn!
Hopelijk hou je ook even alle virussen buiten de deur nu en kan je genieten van de kleine man 😊
Mooi nieuws
Fijn
SuzyQFive schreef op 17-01-2022 om 22:41:
Goed te horen 🥳.
Wel fijn ook dat zo’n voorlopige uitslag dan snel komt. Dat vind ik op de mamma-poli ook zo fijn. Je zit toch de week voor die tijd wel in spanning.
Je kuit was dan ook het bot of de pin waar je last van hebt? Of gewoon kramp door de chemo’s?
Dat is inderdaad zo fijn, even die druk eraf. Ik vind het zelf ook niet prettig om gebeld te worden met heftig nieuws, ik heb daar echt een trauma aan doordat ik toen in eerste instantie een telefoontje kreeg met het nieuws dat ze een tumor zagen in plaats van een hernia. Ik ben dan dus blij als ik even face to face het eerste nieuws krijg!
De kuit blijft een beetje een raadsel. Vermoedelijk wordt die veroorzaakt door irritatie van een zenuw in mijn onderrug. Er wordt nu gekeken of daar misschien toch nieuwe tumoractiviteit is. Het zou ook kunnen dat de bestralingen op de een of andere manier irritatie of zwelling hebben gegeven die weer op die zenuw doorwerkt. Ze hopen heel erg dat het nog wegtrekt, het schijnt dat zenuwen heel traag genezen. Ik hoop het ook! Het is op dit moment mijn grootste struikelblok.
Moosey schreef op 17-01-2022 om 22:44:
Wauw, wat een fijn nieuws Millie! Behalve dan je infuusverhaal (
) Ik ben het even kwijt, is het niet-groeien van de tumoren nu nog toe te schrijven aan een medicijn? Wat je kreeg nadat bleek dat de eerste diagnose niet klopte?
Geniet van de opluchting!
Zeker heel fijn! Gisteren met enige eetlust zelfs frietjes gegeten om het te vieren 
Deze resultaten zijn toe te schrijven aan het medicijn (sirolimus) wat ik elke dag slik. Dat gebruik ik sinds september, inderdaad vanaf het moment dat ik een nieuwe diagnose kreeg. De tumoren zijn ook sindsdien niet meer gegroeid, echt wel een mooie score nu al bijna 5 maanden!
Wat een goed nieuws Millie!
Hoe gaat het nu verder met jullie? Jij, man en monstertje? Kun je er weer lekker met hen op uit? Ik weet niet of monstertje al lid is van de bibliotheek, maar ik vond dat op die leeftijd wel een leuk uitje. En die zijn wel gewoon open.
wat fijn Millie!
Dat is fijn!
Trala-laaaaaa!!
( 
)
Heerlijk om zo’n positief bericht van je te lezen, Millie! Zet ‘m op 😊🤞🏻🙏🏻
Wat een fijn nieuws Millie al 5 maanden stabiliteit! Ik hoop zo dat dit nog heel lang stabiel blijft en jij nog veel (natte) kusjes van je mannen mag krijgen!
Wat een goed nieuws Millie! 🎈
Helaas ben ik hier de minuten van het weekend aan het aftellen tot het maandag is en ik de pijnpoli kan bellen. Ik crepeer van de pijn in mijn rechterbil en kuit. Geen enkele houding geeft verlichting, en ondanls dat ik mijn pijnstilling meer dan verdubbeld heb, heeft dit weinig invloed. Ik snap niks van de oorzaak van deze pijn, en voor nu is mijn enige doel ook om het onder controle te krijgen..
In beter nieuws: monstertje loopt! Op hele schattige zeebeentjes. En trots dat hij is. Hij kan ook meteen heen en weer en draaien, daar ben ik echt van onder de indruk. Hij is van het type dat de tijd neemt, maar het dan ook ineens écht kan. Hij kan ook sinds een paar dagen zelf zijn pap/yoghurt/curry met rijst met een lepel eten, dus hij lijkt een motorisch sprongetje te hebben gemaakt. Hij vindt eten meteen een stuk leuker en interessanter ♥️