Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Sterkte met het aftellen van de minuten. Hopen dat ze morgen wat voor je kunnen betekenen.
Wat goed dat monstertje loopt 
Jakkes Millie, wat naar dat je zoveel pijn hebt. Zou de HAP/SEH nu niet iets voor je kunnen betekenen?
Wat naar Millie 
Klinkt als zenuwpijn, althans, de combi van bil en kuit komt mij erg bekend voor van mijn hernia. Is de Lyrica opgehoogd of een andere pijnstiller? Bij mij was Lyrica het enige wat hielp. En 
de hele tijd pijn is zo slopend. Kun je morgen al vroeg terecht?
Wat ontzettend ruk dat je zoveel pijn hebt! Inderdaad, toch gewoon het ziekenhuis vandaag bellen een optie? Wellicht kunnen ze je voor vandaag gewoon iets heel sterks geven… ik kan me voorstellen dat je zo ook niet slaapt/geslapen hebt 
Sterkte!
Wat lief dat je mannetje loopt! Zo schattig, die waggelende pasjes ♥️
Ach, wat triest dat je zo'n pijn hebt, ik hoop dat ze snel een oplossing ervoor vinden bij de pijnpoli.
Fijn dat je zo kan genieten van je lieve monstertje!
Wat knap van het monster!
Als je zóveel pijn hebt, zou ik oncologie vandaag nog bellen. Die zijn op zondag gewoon bereikbaar en kunnen met je meedenken over wat je nu zou kunnen doen. Sterkte!
Ah nee Millie. Ik zou ook kijken of je toch vandaag nog kan bellen. Met pijn slapen zal moeilijk gaan, vermoeidheid maakt je situatie ook alleen maar moeilijker. En alleen al daarom belangrijk om zo snel mogelijk betere pijnstilling te krijgen.
Wel leuk nieuws van monster! Heerlijk die eerste stapjes.
Het is inderdaad zenuwpijn, de beruchte zenuw vanuit wervel L5 waar ook rond geopereerd is. Maar het is de grote vraag waarom deze zo spontaan weer opspeelt?
Afgelopen dinsdag heb ik nog contact gehad met de anesthesioloog van de poli die mij begeleidt, toen was de pijn nog draaglijk, maar toen hebben we wel al eea besproken als een scenario zoals dit zich zou voordoen. Zij heeft toen aangegeven welke middelen ik kan ophogen indien nodig. Daar ben ik nu in eerste instantie mee bezig, gisteren heb ik mijn fentanylpleisters verdubbeld en vandaag zou daar het resultaat van moeten blijken. Morgen heb ik dan in ieder geval ook die data (het hielp wel/niet) om tot een goede oplossing te komen. Hopelijk krijg ik dan ook 'mijn' anesthesioloog te spreken.
Vandaag bellen doe ik liever niet, dat hebben we wel eens eerder gedaan en dat is vrijwel altijd verspilde moeite. Dan krijg je een weekenddienstdoende aan de lijn die niets weet van je casus, en eigenlijk zeggen ze altijd dat je je oxycodon moet ophogen terwijl dat bij mijn zenuwpijn gewoon nooit werkt. Ik heb zelfs wel eens gehad dat ze zeiden dat ik al veel te veel gebruikte en dat ik moest minderen 
Ik verwacht dat ik morgen weer een recept voor amitriptylline ga krijgen, dat heb ik eerder gebruikt tegen zenuwpijn en dat heeft toen wel gewerkt. Lyrica ga ik ook eens navragen!
Sterkte Millie! Hopelijk komt er snel verlichting van je pijn.
Ai, Millie.
Het lijkt of er bij jou nooit onbekommerd geluk mag zijn! Nu monstertje loopt en je de ganse dag geamuseerd zijn heen- en weergeloop zou moeten kunnen gadeslaan, wordt jouw aandacht weer naar die pijn getrokken. Echt niet eerlijk.
Ik zeg misschien iets doms, maar ... kan je niet naar de apotheker gaan om die
amitriptylline al te halen, met de stellige belofte dat er morgen een voorschrift wordt binnengebracht? Dan ben je al enkele uren eerder geholpen. Tenminste, bij mijn apotheker lukt zoiets wel, maar ik geef toe dat het dan niet de medicijnen zijn van het kaliber van de jouwe. Proberen kan altijd, toch?
Sterkte meissie!
He wat naar dat je zoveel pijn hebt. Dat is niet wat net wandelende monstertjes nodig hebben. En op de seh/hap kún je het goed treffen, maar ik heb zeker ook ervaring met artsen die dan ineens aan zeemeeuwenmanagement gaan doen. (Even commentaar leveren - zoals een zeemeeuw een flats achter laat, om dan weer te verdwijnen).
Héeft de pijnpoli/oncoloog niet een soort weekendwacht die beter op de hoogte zijn?
Om je hoop te geven op een betere combinatie qua pijnstilling, zonder echt medisch advies, ik slik lyrica (pregabaldine toch?) in combinatie met noratryptiline - van oorsprong anti depressiva. Een combinatie die de neuroloog samen met de pijnpoli heeft voorgeschreven, voor de zenuwpijn bedacht door mijn kapotte ruggengraat (ruggengraad?). Juist de toevoeging van die kleine dosis ad hielp mij om van pijn met niveau 8 naar een 5 te gaan en daardoor weer een klein beetje te kunnen functioneren. Zoals de neurologie me toen zei; we weten niet van alles hoe het precies op de zenuwen en hersenen werkt, maar soms kunnen setjes ineens samen hele mooie dingen bereiken. Ik hoop van harte dat ze je morgen ook zo’n mooi setje kunnen voorschrijven, zodat je met The Walking Man een setje kunt zijn!
Ik hoop dat je de dag een beetje bent doorgekomen, Millie. Sterkte voor de nacht.
wat fijn Biebel
Ik hoop Millie dat jij vandaag ook goed geholpen word
Sterkte
Ach lieve Millie, wat naar Ik hoop dat je vandaag de goede hulp krijgt en dat het de pijn verlicht!!
Ik duim heel hard voor je dat er pijnverlichting komt vandaag. En bij grote voorkeur al ís.