Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Vandaag was ook weer een fijn dagje, we hebben wat vrienden gezien en met monstertje naar het speeltuintje op de hoek geweest. Hij heeft genoten van de glijbaan en we hebben samen geschommeld.
Het is zo heerlijk dat in het weekend het ziekenhuis nooit belt, dus ik kan dan echt even loslaten. Doordeweeks brandt mijn telefoon continu in mijn zak. Morgen dus weer wat meer druk, maar daar zullen we ons ook doorheen slaan. Ik ben blij te merken dat ondanks het soms heel, heel duister wordt, dat uiteindelijk de lichtpuntjes toch weer kunnen doorbreken. Zolang ik maar thuis ben bij mijn liefdes 
Zo is het, Millie! Hou je daaraan vast, wanneer het weer eens donker is.
Het klinkt echt als een fijn weekend 
Zie ik nou matchende jassen ?
Sterkte komende week, ik kan me voorstellen dat die ziekenhuistelefoontjes steeds zo confronterend zijn.
Wat een heerlijke foto! En wat fijn om je bericht te lezen! Ik gun je nog zoveel lichtpuntjes. ❤️
Millie91 schreef op 10-10-2021 om 21:47:
Nog niet 1 jaar en die heeft hier ook al een hele fanclub!
-Nienke- schreef op 10-10-2021 om 21:59:
Het klinkt echt als een fijn weekend
Sterkte komende week, ik kan me voorstellen dat die ziekenhuistelefoontjes steeds zo confronterend zijn.
Haha, ja ik heb het grote en kleine monster voor mijn ziekenhuisopname matchende jassen gegeven, sowieso heb ik hun beider kasten goed gevuld voor de winter. Gaf me het gevoel dat ik ze 'goed' achter liet
Dankjewel!
Fijn dat je een goed weekend hebt gehad! Hoop dat je daar weer wat energie van hebt gekregen.
Millie zo fijn om te lezen dat je een fijn weekend hebt gehad. Wat een lieve man heb je ook, je zal vast trots op hem zijn hoe hij alles aanpakt. Ik hoop dat er nog ontelbaar fijne weekenden volgen
Wat fijn dat je zo'n goed weekend hebt gehad Millie! Ook dat staan onbeperkt lukt.
Jammer genoeg kan ik geen foto's zien....
Sterkte deze week met alles Millie. We denken aan je.
Millie, hoi, wat een heftig verhaal, dat allereerst. Ik heb het geluk gehad, tot nu toe, te zijn genezen van baarmoederhalskanker, maar het is een heftige wereld waar je in zit met je geliefden om je heen.
Wat betreft je idee voor een voorleesboekje, ik heb een vriendin die een heel kleine uitgeverij heeft omdat zij boekjes heeft geschreven om kinderen zaken als ivf, kind van lesbische moeders etc uit te leggen. Zij heeft zelf via ivf kinderen gekregen en vond dat ze dat op een goede manier aan haar kindjes uit moest leggen. Haar boeken zijn ook goed geïllustreerd. Zij is een creatief persoon met een groot hart en veel connecties, dus wellicht kan zij je verder helpen om dit idee ook werkelijkheid te laten worden. Mocht je willen, kan ik je haar gegevens geven.
Hoi Millie, fijn te lezen dat je een goed weekend gehad hebt.
Lijkt me best lastig om nu je grenzen te bewaken; het was mooi weer en je wilt vanalles, maar je hebt ook net een grote operatie achter de rug. Lukt dat een beetje?
Weer een dag met een gouden randje. Ik kan helaas de foto niet zien. Maar ik ga er vanuit dat het een leuke is.
Sterkte en take care ♥️
Na een tof weekend ook een goeie maandag gehad, Millie?
Sorry, ik had de foto maar voor een paar uur geüpload (vind het een gek idee als foto's van mijn monstertje oneindig op het web rondzwerven) maar dit was wel erg kort 😅
Vandaag dan toch de oncoloog gesproken, die was boos dat niemand nog had geregeld dat mijn bloed zou worden geprikt om de prednison af te bouwen. Helaas heb ik daar vandaag wederom niks over gehoord, dus hij zal morgen wel woest zijn 😅
Verder benoemde hij nog expliciet dat de immuuntherapie nu echt definitief voorbij is. Ik was blij dat ik zelf al had opgezocht wat de ernst van de bijwerking voor gevolgen zou hebben, waardoor de klap minder hard aankwam. Blijft natuurlijk heel erg jammer dat die hoop is vervlogen. Binnenkort hebben we een afspraak en dan gaan wij goed informeren naar de mogelijkheden, planning, scanroutines, histologisch onderzoek etcetera. Mochten we niet het gevoel hebben dat het onderste uit de kan wordt gehaald, zetten we alvast parallel een second opinion traject op in Amerika. Daar zit een arts die gespecialiseerd is in PEComen, waar je gewoon voor een vast bedrag een consult kunt aanvragen. Zo kunnen we de huidige gang van zaken toetsen, en alvast connecties en voorbereidingen treffen voor de volgende stap als dat nodig is.
Herkennen jullie de oude Millie alweer terug 
Agen schreef op 11-10-2021 om 11:03:
Hoi Millie, fijn te lezen dat je een goed weekend gehad hebt.
Lijkt me best lastig om nu je grenzen te bewaken; het was mooi weer en je wilt vanalles, maar je hebt ook net een grote operatie achter de rug. Lukt dat een beetje?
Dit is inderdaad soms een uitdaging, maar ik heb wel het idee dat nu de beste weg naar herstel steeds een beetje meer doen is. In de dagen na mijn operatie waarin ik echt veel lag/zat, verminderde razendsnel de kracht in mijn benen. Dat is heel eng, omdat er natuurlijk nog meer dan genoeg aan de hand is om mijn mobiliteit te bedreigen. Ik hoop door (rustig) in beweging te blijven, mijn lichaam toch zo fit mogelijk te houden. Gelukkig is er vanuit het ziekenhuis ook geen beperking gegeven aan beweging, wat dat betreft is het echt magisch hoe snel je na zo'n ingreep herstelt. Als het echt niet meer gaat, voel ik dat gelukkig duidelijk aan mijn lijf en blijf ik braaf op de bank zitten 
. Hoe gaat het met jou, Agen? Is het vertrouwen in je lichaam wat aan het terugkeren, of heeft je zieke periode nog veel invloed op je dagelijks leven?
Pilatespas schreef op 11-10-2021 om 08:32:
Millie zo fijn om te lezen dat je een fijn weekend hebt gehad. Wat een lieve man heb je ook, je zal vast trots op hem zijn hoe hij alles aanpakt. Ik hoop dat er nog ontelbaar fijne weekenden volgen
En dit x 100 💕 beste man en papa die ik kan wensen!