Millie, het monster en de strijd voor het leven!

Strijdvaardig gelukkig weer meer, maar helaas gaat het nog steeds niet helemaal zoals ik wil.. vandaag eindelijk bloed kunnen prikken en de leverwaarden zijn weer gestegen. Morgen word ik gebeld door de oncoloog, maar ik ben zelf wel genoeg thuis in de bloedwaarden om te weten dat dit niet zo goed nieuws is. Hopelijk is het ergste wat er kan gebeuren dat ik nog wat langer prednison moet nemen, maar ik heb eigenlijk geen idee wat er nu gaat gebeuren.

Ondertussen blijft mijn kuit veel pijn doen. Maandag heb ik een uitgebreid consult met mijn oncoloog, dus dan hoop ik dat dit onderzocht gaat worden. 

Monstertje kwam gisteren niet lekker uit de opvang, hij wilde bijna niks eten. Hij heeft toen het klokje rond geslapen en vandaag veel bij ons geplakt, nu heeft hij alweer praatjes gelukkig. Geeft wat afleiding 

De oncoloog inmiddels gesproken, ik moet de prednison inderdaad weer ophogen. Ik was een beetje verbaasd dat die lever toch weer slecht ging, dus we zijn een beetje op onderzoek uitgegaan. Blijkt dat de pillen die ik slik als 'zeer vaak' gemelde bijwerking diezelfde verhoogde leverwaarden geven. Wij zijn dus niet meer overtuigd dat dat per sé aan de immuuntherapie toe te schrijven is, of dan tenminste aan de combinatie. Ik heb maandag een consult met hem, dus dan willen we dit ook bespreken. Het geeft wel een glimpje hoop: als niet vaststaat dat die immuuntherapie de oorzaak was, is het misschien niet uitgesloten om het ooit nog een keer te proberen als de andere therapieën niet naar wens aanslaan.

Afgelopen nacht had ik zoveel last van mijn kuit, dat ik uiteindelijk een warme kruik heb gemaakt om er tegenaan te leggen. Gelukkig hielp dit, dus het is fijn om een 'escape' te hebben voor als de pijn heel naar wordt. Maandag kan ik hier eindelijk mijn zorgen over bespreken. Ergens speelt steeds de angst in mijn hoofd dat mijn been moet worden afgezet, dus het zou heel fijn zijn als ik daarin gerustgesteld kan worden.

Vandaag had ik een intakegesprek bij een oncologisch psycholoog. Dat was heel fijn, een prettige locatie en een fijne vrouw. We hebben kunnen bespreken waar ik behoefte aan heb, en dat is voor mij:

1. Tips en begeleiding om mijn kind zo goed mogelijk te begeleiden en uiteindelijk achter te laten
2. Acceptatie proberen te vinden in de situatie, zodat ik hopelijk rustig kan gaan als de tijd daar is
3. Hulp bij de rouw om onze verloren droom voor een tweede kindje

Ik hoop echt dat ik stappen zal kunnen zetten op deze vlakken, maar anders is het al heel fijn om regelmatig mijn verhaal bij een professional te doen. Ik ben ook een beetje trots dat ik deze stap heb gezet, het is echt iets wat ik alleen doe, en dat geeft me weer wat autonomie. Ik ga er voortaan zelf met een Uber heen, dan voel ik me echt weer een beetje de zelfstandige vrouw die ik ooit was. In het klein, maar toch.

Omdat het zulk mooi weer was, zijn we vanmiddag spontaan buiten de deur gaan lunchen. Dat was zo leuk! Monstertje heeft een tosti gegeten en een garnalenkroketje (kleine fijnproever) en we zaten daar gewoon even heerlijk een onbezorgd gezin te zijn. Nu lekker op de bank geknuffeld en dan is het weer weekend, geen ziekenhuis telefoontjes!

Geniet van jullie weekend