Leven met pijn, kletsend het jaar door.
Een (redelijk) vast groepje forummers, dat pijn heeft door verschillende oorzaken, praat hier al enige tijd met elkaar over het wel en wee van het leven met pijn. Maar ook over andere dingen: wat we zoal doen, ons gezin en werk.
Iedereen is welkom om mee te praten. Sleutelwoorden zijn "niets moet" en "respect voor elkaar".
Nieuwe regel: Ga geen sorry zeggen voor je bericht, ga niet zeggen dat je klaagt. Klagen doen we geen van allen, wel even lekker van ons afschrijven.
Toevoeging verwijderd door moderator ivm in strijd met huisregels.
lientje69 schreef op 19-11-2024 om 21:34:
Klopt, je kent me idd niet persoonlijk. En dat geldt ook voor Alcedo. Dus jullie weten niet hoe ik me voel, hoe ik dingen ervaar en wat ik wel of niet aankan. Dat weet alleen ik.
En ja , ik ga soms over mijn grenzen heen. Doen we hier allemaal wel eens.
Maar mijn grenzen bewaken gaat over het algemeen vrij goed . Ook mijn pijn heb ik vrij aardig onder controle.
En nee, ik hou mezelf hierin niet voor de gek. Dat zou nl zinloos zijn want je komt jezelf altijd weer tegen.
Ik vind je enorm veel sterker geworden door je carrièreswitch en volgens mij heeft dat je veel goed gedaan. Daar heb ik echt bewondering voor.
En ik hoop dat we nog eens af kunnen spreken!
Alcedo , heb je de Emgalityspuit al eens voorgeschreven gekregen?
Ik ken iemand die alleen daarmee geholpen is ivm migraine.
Casandra schreef op 21-11-2024 om 20:12:
Alcedo , heb je de Emgalityspuit al eens voorgeschreven gekregen?
Ik ken iemand die alleen daarmee geholpen is ivm migraine.
Ik heb de fremanezumab. Emgality is geen optie vanwege de bijwerkingen icm mijn andere aandoeningen.
Ach , wat jammer 
Ik hoop dat de fremanezumab je voldoende helpt.
Er komt weer een nieuw soort CGRP-remmer aan die weer op een andere manier werkt. Wellicht dat dat iets is.
Maar het is ook duidelijk dat de remmers geen wondermiddelen zijn. De Fremanezumab hielp eerst heel goed, maar dat neemt dus nu geleidelijk af naarmate ik het langer gebruik. En dat is geen onbekend verschijnsel helaas.
Ik hoop dat je wat gaat vinden, wat je echt gaat helpen, Alcedo.
Ik heb het ongelofelijk druk met een Sinterklaasactie. Vandaag maar even bij mijn ‘bottenkraker’ geweest, en nu kan ik er weer beter tegen. Wel heel erg moe. Vandaag maar rustig aan doen, alleen de dingen die niet kunnen wachten. De boodschappen zijn gelukkig in huis.
Picunia schreef op 25-11-2024 om 13:18:
Ik hoop dat je wat gaat vinden, wat je echt gaat helpen, Alcedo.
Ik heb het ongelofelijk druk met een Sinterklaasactie. Vandaag maar even bij mijn ‘bottenkraker’ geweest, en nu kan ik er weer beter tegen. Wel heel erg moe. Vandaag maar rustig aan doen, alleen de dingen die niet kunnen wachten. De boodschappen zijn gelukkig in huis.
Sinterklaas actie? Wat moet je doen Picunia?
Ik heb ook een rustige dag. Vanmorgen geslapen na mijn nachtdienst, maar 3,5 uur want ik moest steeds naar de wc. Dus was het zat. Verder beetje bankhangen, op internet surfen, muziek luisteren en heb het eten klaarstaan in de oven. Hoop zodirect nog wat energie te krijgen om stof te zuipgen en te dweilen hier maar vrees het ergste. Had een erg drukke nachtdienst, kon er wel een paar achter het behang plakken.... hele nacht bellen. Slokje water, warme melk, kan niet slapen, mag ik op mijn ene zij, nee toch de andere, lig niet lekker, kan je een dokter bellen voor slaappillen ( uh, neeee) enz. Als je dan bij 2 verschillende mensen elk 15 keer geweest ben krijg je moordneigingen. Heb er nog wat meer nl. Gelukkig waren ze niet allemaal zo maar poeh, heb me rot gelopen afgelopen nacht.
Klinkt inderdaad heftig, Lientje! Maar volgens mij kan je er ook wel van genieten (als ze het niet te bont maken).
De Sinterklaasactie is bedoeld voor kinderen, die vanwege geldgebrek geen Sinterklaas kunnen vieren. We zijn al in maart begonnen met het vinden van sponsors en bedrijven, die een kind wel iets leuks willen bieden, bijvoorbeeld een voetbalclinic bij de plaatselijke voetbalclub.
Dat was dit jaar behoorlijk succesvol. Morgen worden er cadeautjes gekocht en ik mag als ‘chef inpakken’ met vrijwilligers zorgen voor het inpakken van de cadeaus. Dat heeft nog wel wat organisatie nodig gehad, maar het loopt nu. We zullen zo’n 250 kinderen (hopelijk) blij maken.
Picunia schreef op 25-11-2024 om 18:39:
Klinkt inderdaad heftig, Lientje! Maar volgens mij kan je er ook wel van genieten (als ze het niet te bont maken).
De Sinterklaasactie is bedoeld voor kinderen, die vanwege geldgebrek geen Sinterklaas kunnen vieren. We zijn al in maart begonnen met het vinden van sponsors en bedrijven, die een kind wel iets leuks willen bieden, bijvoorbeeld een voetbalclinic bij de plaatselijke voetbalclub.
Dat was dit jaar behoorlijk succesvol. Morgen worden er cadeautjes gekocht en ik mag als ‘chef inpakken’ met vrijwilligers zorgen voor het inpakken van de cadeaus. Dat heeft nog wel wat organisatie nodig gehad, maar het loopt nu. We zullen zo’n 250 kinderen (hopelijk) blij maken.
Dat gaat een klus worden dan Picunia. Hopelijk heb je genoeg vrijwilligers voor de inpak. Sterkte gewenst alvast!
Picunia schreef op 25-11-2024 om 18:39:
Klinkt inderdaad heftig, Lientje! Maar volgens mij kan je er ook wel van genieten (als ze het niet te bont maken).
De Sinterklaasactie is bedoeld voor kinderen, die vanwege geldgebrek geen Sinterklaas kunnen vieren. We zijn al in maart begonnen met het vinden van sponsors en bedrijven, die een kind wel iets leuks willen bieden, bijvoorbeeld een voetbalclinic bij de plaatselijke voetbalclub.
Dat was dit jaar behoorlijk succesvol. Morgen worden er cadeautjes gekocht en ik mag als ‘chef inpakken’ met vrijwilligers zorgen voor het inpakken van de cadeaus. Dat heeft nog wel wat organisatie nodig gehad, maar het loopt nu. We zullen zo’n 250 kinderen (hopelijk) blij maken.
Succes morgen maar wat een mooie actie!
Picunia schreef op 25-11-2024 om 13:18:
Ik hoop dat je wat gaat vinden, wat je echt gaat helpen, Alcedo.
[...]
Migraine is gewoon iets waar je mee moet leren leven. Het is niet te genezen. Ik mag al in mijn handen knijpen dat ik niet meer op 20-25 migrainedagen in de maand zit. En ik ben toch al ziek en afgekeurd dus in die zin is de impact kleiner dan bij iemand die ook nog een werkgever tevreden moet houden.
Alcedo, dat hoor ik ook van mijn nicht. Ze is inmiddels met pensioen, maar valt regelmatig uit met migraine, met spugen en alles.
Voordat ik ziek was, had ik soms migraine, gemiddeld eens per twee maanden, dus langere tijd niet en dan ineens twee keer achter elkaar.
Sinds mijn ziekte (leukemie, 6 jaar geleden) heb ik geen aanval meer gehad. Vreemd, hoe zoiets werkt.
Maar ellendig als je ermee geconfronteerd wordt, het beperkt je enorm. In bed liggen, gordijnen dicht en wachten tot het over gaat.
Je lichaam is een raar iets. En ieder lijf reageert weer anders. Wat voor de één werkt, doet bij de ander niks of omgekeerd. Daarom is het ook te makkelijk om adviezen te geven als : je moet dit doen of dat doen. Het is gewoon een kwestie van uitproberen wat voor jou het beste werkt. En wat voor jou bijvoorbeeld een balans is , zowel geestelijk als lichamelijk.
En idd , het kan ook zomaar opeens veranderen. Omdat je ouder wordt en anders reageert. Of een andere ziekte krijgt direct de overhand krijgt. Of zoals bij jou Picunia dat na een ernstige ziekte de andere klacht opeens weg of minder is.
Het is bijzonder en één simpele richtlijn is er gewoon niet.
Hetzelfde met bijvoorbeeld mijn nachtdiensten. Ik heb collega's die 's avonds voor de dienst nog gaan slapen. Collega's die na een nacht de hele dag doortrekken om hun ritme weer om te krijgen. Enz. Voor mij werkt het weer anders. Ik slaap voor mijn eerste nacht 2 uurtjes in de middag. En na mijn laatste 4 à 5 uurtjes om mijn ritme weer om te gooien. Gisteren lukte dat niet en kwam ik niet verder dan 3. Heb vannacht als een blok geslapen dus , was lekker. 
En zo zit het ook met pijn. Of geestelijk. Wat voor de een werkt werkt voor de ander niet. Daarom vind ik het soms ook vervelend en word er wat verdrietig van als mensen zeggen : je moet dit of dat doen want anders...
Ik weet inmiddels gelukkig zelf héél goed wat het beste voor mij werkt en hoe ik het beste standen blijf op alle fronten. En ja, soms gaat dat nog even fout. Maar over het algemeen gaat het erg goed.
Zeker als je ziet wat ik momenteel allemaal doe en kan. Jaren terug had ik echt niet gedacht soms 32 uur per week te kunnen werken. ( niet elke week maar er zitten weken tussen , afgelopen week was 33 uur , komende week dan weer 16 ) Mantelzorg erbij. Gezin erbij. Enz. Ik verbaas mij soms in positieve zin. En soms is de verdeling slecht en loop ik weer even tegen die muur aan. Leer ik weer van en moet ik ( verplicht ) een tandje terug.
Picunia schreef op 25-11-2024 om 21:01:
Alcedo, dat hoor ik ook van mijn nicht. Ze is inmiddels met pensioen, maar valt regelmatig uit met migraine, met spugen en alles.
Voordat ik ziek was, had ik soms migraine, gemiddeld eens per twee maanden, dus langere tijd niet en dan ineens twee keer achter elkaar.
Sinds mijn ziekte (leukemie, 6 jaar geleden) heb ik geen aanval meer gehad. Vreemd, hoe zoiets werkt.
Maar ellendig als je ermee geconfronteerd wordt, het beperkt je enorm. In bed liggen, gordijnen dicht en wachten tot het over gaat.
Ik lig met een aanval niet in bed met de gordijnen dicht. Dan gaat mijn lijf alleen maar meer pijn doen en het rekt de aanval juist vaak, is mijn ervaring.
Dus ik hang dan altijd maar een beetje rond in huis tot ik me goed genoeg voel om wat te gaan doen.
Dankzij de medicatie is de intensiteit een stuk verminderd gelukkig. Voorheen lag ik wel vaak in bed met een aanval.