Leven met pijn, kletsend het jaar door.
Een (redelijk) vast groepje forummers, dat pijn heeft door verschillende oorzaken, praat hier al enige tijd met elkaar over het wel en wee van het leven met pijn. Maar ook over andere dingen: wat we zoal doen, ons gezin en werk.
Iedereen is welkom om mee te praten. Sleutelwoorden zijn "niets moet" en "respect voor elkaar".
Nieuwe regel: Ga geen sorry zeggen voor je bericht, ga niet zeggen dat je klaagt. Klagen doen we geen van allen, wel even lekker van ons afschrijven.
Toevoeging verwijderd door moderator ivm in strijd met huisregels.
Dus omdat je de NAH niet ziet moet je maar weer alles kunnen en werken🤔
mijn leukemie zie je ook niet...
Tijgeroog schreef op 26-09-2026 om 15:40:
mijn leukemie zie je ook niet...
Klopt maar dat is naar mijn idee beter aantoonbaar dan NAH.
Fleurette schreef op 26-09-2026 om 15:33:
Dus omdat je de NAH niet ziet moet je maar weer alles kunnen en werken🤔
Zo denk ik dan over mezelf ja. Terwijl ik bij een ander niet zo zou reageren
Mwa,
lientje69 schreef op 26-09-2026 om 17:23:
[..]
Klopt maar dat is naar mijn idee beter aantoonbaar dan NAH.
Mwa, ze konden bij jou die geknapte aderen toch ook bij een scan zien? Dat lijkt me heel aantoonbaar.
Bij mij is de leukemie amper nog aantoonbaar in m'n bloed, dat lukt nog net met ingewikkelde testen. Maar ik heb wél veel last van de bijwerkingen van de medicijnen.
Tijgeroog schreef op 26-09-2026 om 17:54:
Mwa,
[..]
Mwa, ze konden bij jou die geknapte aderen toch ook bij een scan zien? Dat lijkt me heel aantoonbaar.
Bij mij is de leukemie amper nog aantoonbaar in m'n bloed, dat lukt nog net met ingewikkelde testen. Maar ik heb wél veel last van de bijwerkingen van de medicijnen.
Ja medicijnen zijn bij leukemie natuurlijk ook heel heftig. Die slik je niet voor niks uiteraard.
In mijn geval slik een bloedverdunner, een bloeddrukverlager , een statine , 2 maagbeschermers en amitriptyline en paracetamol tegen pijn. Maar die hebben niet veel bijwerkingen.
Tijgeroog schreef op 26-09-2026 om 17:54:
Mwa,
[..]
Mwa, ze konden bij jou die geknapte aderen toch ook bij een scan zien? Dat lijkt me heel aantoonbaar.
Precies. Waarom zou je het aan de buitenkant moeten zien dat je iets mankeert.
https://www.hersenletsel.nl/nieuws/levend-verlies/
Misschien dat je hier veel herkenning vindt Lientje
Fleurette schreef op 27-09-2026 om 19:44:
[..]
Precies. Waarom zou je het aan de buitenkant moeten zien dat je iets mankeert.
https://www.hersenletsel.nl/nieuws/levend-verlies/
Misschien dat je hier veel herkenning vindt Lientje
Herkenbaar stukje fleurette 😞
Ik werk er hard aan. Zo probeer ik toch weer ( deels ) mijn leven op te pakken. En ben ik gisteren naar het bloemencorso geweest. Totaal overprikkeld geraakt uiteraard en vroeg mijn bed in. Lig nu nog bij te komen. En terwijl ik dit schrijf denk ik: waarom heb ik eigenlijk voor vanmiddag zwemmen op mijn programma gezet ipv rust? 
Ga ik dus even over nadenken. Is wellicht niet héél slim. Aangezien ik morgen ook weer fysio heb en een vrij druk weekend qua prikkels heb gehad. Ik blijf ook steken in de modus van én én. En een dag " niets " doen voelt als lui. Leerproces. Het vordert. Langzaam. Dat wel.😁
Een leerproces gaat met vallen en opstaan, soms 3 passen vooruit en vervolgens weer een pas terug. Geeft niks Lientje, op je eigen tempo kom je er wel🌸
Inmiddels is mijn leukemie-diagnose ruim acht jaar geleden. Ook de TIA is inmiddels twee jaar geleden. Aan mij zie je niks. Maar ik heb er rugklachten, chronische vermoeidheid, concentratieproblemen en nog meer aan over gehouden. Ik kan zo weinig in vergelijking met wie ik was, vóór alle ellende. Ik kan moeilijk uit mijn woorden komen en dat vind ik zo erg. Ik merk dat ik daardoor minder serieus word genomen. Heb ik ook meer last van als ik moe ben. Dus ik probeer niet meer dan twee activiteiten per dag te doen. En dat hangt ook nog af van welke activiteiten. Boodschappen doen en een kopje koffie drinken met een vriendin. Op de fiets naar de stad en met iemand lunchen. Vergaderen voor mijn vrijwilligerswerk en daarna met een boek op de bank.
Soms doe ik iets, waarvan ik weet dat ik er een dag van bij moet komen. Dat doe ik dan bewust en heb het er dan voor over dat ik een dag of wat niets kan.
Ik denk dat ik pas vorig jaar mij erbij heb neergelegd, dat dit het is. Meer zit er niet in. En dat geeft me veel rust, nu ik niet meer zo hoef te vechten om meer te kunnen (en willen).
Lientje, het is zo frustrerend als je meer wil dan je kan. Maar dat accepteren zal je rust brengen. Je móet zoveel van jezelf. Ik hoop dat je met de psycholoog naar acceptatie kunt groeien. Maar dat kost tijd, veel tijd.
Picunia, jij hebt ook chronische leukemie? Ik heb CML.
Picunia en tijgeroog 
Als ik het dus goed begrijp uit meerdere verhalen hier duurt die acceptatie nog best lang. En moet / hoef ik dus nog niet van mezelf te verwachten dat ik zover al ben.
Ik heb al mijn lepels voor vandaag al opgebruikt en lig op de bank. Twee fysieke dingen en daarna een langdurig telefoontje gedaan om een glasvezelaansluiting te fiksen waar ik niks begrijp van de uitleg ( en ook niet lukte want blijkbaar bestaat mijn woning niet????? ) . En op is mijn energie.
Knallende hoofdpijn en zeer been en arm maar wel drie dingen van mijn to do lijstje kunnen krassen. Dat dan weer wel.
De arbo stuurt mij een evaluatie van ons gesprek. Ik ga tussen de 6 en 9 maanden weer volledig hersteld zijn. Wtf?????? Waar heb ik dat beweerd en hoe komen ze erop??
lientje69 schreef op 30-09-2026 om 12:33:
De arbo stuurt mij een evaluatie van ons gesprek. Ik ga tussen de 6 en 9 maanden weer volledig hersteld zijn. Wtf?????? Waar heb ik dat beweerd en hoe komen ze erop??
Dat is schrikken, hopelijk kun je contact leggen met de arboarts?
Ik zou het je van harte gunnen maar nu is dat in ieder geval geen haalbare kaart..
wat bizar lientje, een kleine geruststelling is misschien dat dit wel een soort van standaard zinnetjes zijn die ze gebruiken. (Dat werd bij mij ook nog erg lang geschreven, volledig herstel) Er lijkt een verschil te zitten tussen wat jij al weet/voelt en wat de arts noteert is mijn ervaring. Maar ik denk dat in jouw geval het wel een goed idee is om even te vragen waar deze verwachting vandaan komt.