Leven met pijn, kletsend het jaar door.
Een (redelijk) vast groepje forummers, dat pijn heeft door verschillende oorzaken, praat hier al enige tijd met elkaar over het wel en wee van het leven met pijn. Maar ook over andere dingen: wat we zoal doen, ons gezin en werk.
Iedereen is welkom om mee te praten. Sleutelwoorden zijn "niets moet" en "respect voor elkaar".
Nieuwe regel: Ga geen sorry zeggen voor je bericht, ga niet zeggen dat je klaagt. Klagen doen we geen van allen, wel even lekker van ons afschrijven.
Toevoeging verwijderd door moderator ivm in strijd met huisregels.
Dank je Ambra. Moet dat jaarlijks bij de huisarts? 🤔 poeh.
Ik ben niet van de tattoos dus blijft zo'n ketting over. Maar ik ben dan weer zo'n muts dat ik die zou vergeten om te doen. Naasten zijn wel op de hoogte. Maar net wat je zegt , in een winkelcentrum gaan ze dan toch reanimeren denk ik. Ik vind het maar lastig.😞
lientje69 schreef op 13-08-2026 om 21:52:
Dank je Ambra. Moet dat jaarlijks bij de huisarts? 🤔 poeh.
Ik ben niet van de tattoos dus blijft zo'n ketting over. Maar ik ben dan weer zo'n muts dat ik die zou vergeten om te doen. Naasten zijn wel op de hoogte. Maar net wat je zegt , in een winkelcentrum gaan ze dan toch reanimeren denk ik. Ik vind het maar lastig.😞
Dat soort dingen, net als gesprekken over euthanasie, moet je inderdaad herhalen om aan te geven dat je bij je besluit blijft. Een arts heeft niks aan een krabbel van 5 jaar terug..als het over deze dingen gaat.
Je kunt allicht een ketting bestellen en nou ja.. elke keer dat je eraan denkt om hem om te doen is meegenomen.
En sorry voor mijn praktische benadering van dit onderwerp waar een hele droevige aanleiding achter ligt.. maar je vraagstelling was ook praktisch dus vandaar.
Knuffel Ambra
Ambra schreef op 13-08-2026 om 22:44:
[..]
Dat soort dingen, net als gesprekken over euthanasie, moet je inderdaad herhalen om aan te geven dat je bij je besluit blijft. Een arts heeft niks aan een krabbel van 5 jaar terug..als het over deze dingen gaat.
Okee duidelijk. Zou ik wellicht ook bij de praktijkondersteuner kunnen aangeven dan .Denk ik.
Over een ketting zal ik nog even nadenken. Ben bang dat man en dochters het erg confronterend vinden. Ze zijn het nu al niet eens met mijn beslissing eigenlijk. Maar er is al zoveel kapot in mijn hoofd nu, ik verwacht niet dat een eventuele reanimatie dat beter zal maken. Wie weet hoeveel slechter ik dan nog ga worden. En ik vind het nu al best zwaar en niet zo leuk meer.
lientje69 schreef op 13-08-2026 om 22:48:
[..]
Okee duidelijk. Zou ik wellicht ook bij de praktijkondersteuner kunnen aangeven dan .Denk ik.
Over een ketting zal ik nog even nadenken. Ben bang dat man en dochters het erg confronterend vinden. Ze zijn het nu al niet eens met mijn beslissing eigenlijk. Maar er is al zoveel kapot in mijn hoofd nu, ik verwacht niet dat een eventuele reanimatie dat beter zal maken. Wie weet hoeveel slechter ik dan nog ga worden. En ik vind het nu al best zwaar en niet zo leuk meer.
Je kunt het ook andersom bekijken ( ik zit nog in de praktische modus hè, excuus): stel dat er wel een reanimatie gestart wordt, en stel je komt met hartslag in het ziekenhuis, dan is er daar natuurlijk ook nog weer een medische blik op de situatie: als verwacht wordt dat je hersenschade nu nog weer veel groter is geworden, kunnen ze op basis van medische zinloosheid besluiten om te stoppen. En ze overleggen dat met je naasten. Maar dan hebben die wel de mogelijkheid om nog echt afscheid te nemen, en dat is echt anders van iemand die nog leeft, weliswaar aan de beademing bv. , dan van iemand die al overleden is. Zeker als het plotseling gaat, kan juist dat eerste veel fijner zijn.
En jij krijgt daar dan toch niks meer van mee.
En de kans op een geslaagde reanimatie is gewoon niet zo heel groot, zeker niet in het buitengebied waar je woont. Er zijn minder burgerhulpverleners, waarschijnlijk minder AED' s die 24/7 beschikbaar zijn. Jouw kansen zijn alleen al op grond van waar je woont kleiner dan midden in de stad..
Na 6 minuten zonder zuurstof wordt je overlevingskans klein.. Maar het kan wel ook weer voor de achterblijvers heel helpend zijn dat het wel geprobeerd is.
Veel kanten aan dit verhaal hè.. en nu moet ik echt naar bed.. hoop dat je een beetje slaapt..
Is ook weer zo natuurlijk Ambra.🫣
Had ik nog niet over nagedacht. Het is best complex. Maar ja . Afscheid nemen terwijl je aan beademing en toeters en bellen ligt? Ik weet niet of dat ook zo'n fijn gezicht is. We hebben hier op het dorp overigens 2 AED's en er is al 2 x een leven mee gered. Maar idd ook al 2 x iemand overleden ondanks de AED en hulpverleners. De dichtstbijzijnde AED hangt hier op 200 meter, de andere op 500. Dus best dichtbij. Zeker voor zo'n ienieminie dorpje.
Het bljjft moeilijk. Maar naast dat het risico er is op nóg meer hersenschade ( ik vind het restletsel dat ik nu heb al wel genoeg), zit er bij mij ook de kant aan dat ik de lol en zin van dit leven kwijt ben geraakt. Ik zou het dan alleen voor mijn gezin doen. Maar of ik ze daar dan verder blij mee maak? Ben ook niet echt de gezelligste meer nu ik dagelijks naar mijn 4 muren zit te staren. Tranen zitten vaak hoog. " gelukkig " ben ik bijna altijd alleen dus dat is niet erg..
Het gevoel er niet meer toe te doen, het niet meer kunnen meedoen in de maatschappij en de " eenzaamheid " is gewoon niet fijn. Ja in de avond is man weer thuis. En dochter komt wel eens binnenvallen. Maar verder zit je dag in dag uit in je uppie naar 4 muren te staren. Dat maakt je leven best triest eigenlijk. Dat je al blij bent als de schoonmaakster komt want dan heb je weer wat aanspraak. ( eerst koffie hoor... schoonmaken komt wel 🫣) . In de eerste maanden krijg je nog wat bezoek. Maar na een paar maanden blijft het bij: ik bel of app je wel voor een afspraak. En dan: stilte.
Nooit gedacht dat ik dit gevoel ooit zou krijgen. Niet alleen maar toch eenzaam. Ook omdat je tegen man en kinderen niet gaat zeggen hoe je je écht voelt. Dat zou ze nl alleen maar verdrietig maken. Terwijl zij blij zijn dat ik nog leef......
Ook zo'n tik. Als er een keer eens iemand binnenkomt, meestal voor man als die een enkele keer thuis is, probeer ik ze zo lang mogelijk binnen te houden. Nog een koffie? Een frisje dan? Ik heb soep , eet je mee?
Erg eigenlijk. Maar alles voor de afleiding en doorbreken van de standaard saaie dag. 
Het is ook een complete ommezwaai van wie je eerst was. Daar weer richting in vinden is oneindig zwaar.
Zonder dat ik je naar bepaalde keuzes wil duwen wil ik toch nog een aanvulling op mijn tekst van gisteren doen, niet alleen voor jou maar voor een ieder die meeleest:
Probeer eens te zoeken naar ' behandelverbod'. Ook dat regel je via de huisarts. In gradaties kun je dan vastleggen wat je wel/niet wilt.
Bv wel of geen sondevoeding, wel of geen antibiotica.
Het is meer het vervolg op " stel dat ik toch in het ziekenhuis kom te liggen aan die toeters en bellen", wat wil ik dan.
Op internet vind je uitleg en voorbeelden.
Misschien is dat ook iets wat je kan helpen, omdat je dan de regie toch zelf houdt, van te voren vastgelegd.
Hoe pittig ook: probeer vanuit jezelf uit te gaan, niet vanuit het gezin. Wat jij wilt is waar het om gaat.
Dat laatste zinnetje hè. Dat is het. Ik heb altijd in dienst gestaan van alles en iedereen ( en daar werd ik ook blij van ). Maar nu kan ik dat niet meer. En heb ik zoiets van: ik kies nu wat ik zelf wil. Maar dat wordt me niet helemaal in dank afgenomen want : zij kunnen me niet missen. Terwijl ik ook hoor van partner: ja mijn leven is ook zo veranderd en ik vind er niks meer aan nu. Want jij kunt niks meer. Zelfs de kwetsende opmerking: ik heb niets meer aan je ( niet zo bedoeld maar werd toch even gezegd want we deden altijd alles samen en nu kan dat niet meer ) kwam voorbij. Is het dan gek dat ik , tesamen met mijn verminderde levenslust en vreugde en het risico op nog meer hersenschade zeg: niks doen en niet reanimeren bij een hartstilstand? Of ben ik dan zo egoïstisch?
Nee Lientje, ik vind je niet egoïstisch. Jouw hele gezin is in de rouw, ook je man.Ik vind het pijnlijk om te lezen dat hij zich zo ongelukkig uit. Daar doet hij jou veel verdriet mee. Lukt het je hem te vertellen wat deze opmerkingen met je doen? Je hebt hulp van een psycholoog. Wellicht is het mogelijk om een aantal sessies samen als gezin te hebben? 
Moyrrie schreef op 14-08-2026 om 13:12:
Nee Lientje, ik vind je niet egoïstisch. Jouw hele gezin is in de rouw, ook je man.Ik vind het pijnlijk om te lezen dat hij zich zo ongelukkig uit. Daar doet hij jou veel verdriet mee. Lukt het je hem te vertellen wat deze opmerkingen met je doen? Je hebt hulp van een psycholoog. Wellicht is het mogelijk om een aantal sessies samen als gezin te hebben?
Ik heb hem inderdaad uitgelegd wat die opmerking met me doet. Ik voel me al niet waardevol meer omdat ik niks meer kan. En zo'n opmerking geeft me dan het gevoel: het maakt niet uit of je er wel of niet meer bent. Wat hij bedoelde te zeggen is dat zijn leven nu ook 180 graden gedraaid. Waar we normaal alles samen deden, staat hij er nu alleen voor. En ik snap dat ook wel. Maar de manier waarop het eruit kwam...botte hork kan het af en toe zijn.
Ik hoop dat je door zijn woorden heen kan kijken. Hij heeft niet altijd de juiste woorden voor wat hij voelt, dat hij bot is weet je. Maar het gaat om jouzelf, en dan komt het nog veel harder aan..
Lientje, Ambra en Moyrrie schrijven wijze woorden.
Man en ik hebben heel duidelijk naar elkaar toe uitgesproken wat wij wel en niet willen als we gereanimeerd moeten worden of als er behandelingen gedaan moeten worden waar de getroffene niet over kan beslissen bv bij een coma.
Is dat egoïstisch om voor jezelf te kiezen? Nee, waarom?
Ik vind het juist egoïstisch om de ander te laten lijden omdat ik niet los kan en wil laten.
Oh . Ik heb overal pijn. Moest aan de statines van de huisarts omdat mijn cholesterol te hoog is. Was het altijd al wel en heb al eerder statines geprobeerd maar door de bijwerkingen weer gestopt ermee. Toen nam ik rode gist rijsttabletten met q10 maar die konden weer niet samen met mijn bloedverdunner. Dus gestopt en in één jaar is mijn cholesterol geexplodeerd. Ik vroeg vanwegen de pijn hydrofiele of injecteerbare statines ( minder bijwerkingen ) maar dat mag pas als je het hele gangbare rijtje bent afgegaan. Dus zaterdag ermee gestart en ben nu al zo'n oud omaatje dat krakend, steunend en piepend zichzelf overeind hijst. Heerlijk weer dit bovenop al mijn andere klachten.