Leven met pijn, kletsend het jaar door.
Een (redelijk) vast groepje forummers, dat pijn heeft door verschillende oorzaken, praat hier al enige tijd met elkaar over het wel en wee van het leven met pijn. Maar ook over andere dingen: wat we zoal doen, ons gezin en werk.
Iedereen is welkom om mee te praten. Sleutelwoorden zijn "niets moet" en "respect voor elkaar".
Nieuwe regel: Ga geen sorry zeggen voor je bericht, ga niet zeggen dat je klaagt. Klagen doen we geen van allen, wel even lekker van ons afschrijven.
Toevoeging verwijderd door moderator ivm in strijd met huisregels.
Afgelopen nacht ook weer slechte nacht gehad. Vandaag brengt man schoonmoeder naar verpleeghuis. Hij is er erg verdrietig over en dat heeft uiteraard zijn weerslag op mijn stemming. We wilden nog een soort poultje maken om om de beurt voor haar te zorgen in de hoop dat ze thuis kon sterven maar daar was wat weerstand over uit naaste kring. Uiteindelijk is dit dan de beste oplossing maar als iemand zijn huis niet uit wil behalve dan in zes planken, is dit een zware gang. Het voelt toch een beetje of je iemand wegstuurt.
Mijn hoofd voelt vandaag zwaar en ben licht duizelig. Moet zo richting fysio dus dat gaat pittig worden.
Ook gisteren gesprek ziek uit dienst gehad. Manager wil nog een koffie moment met mijn collega's en ik zie daar erg tegenop. Ben al zo verdrietig dat ik het werk waar ik zo van hield niet meer kan doen. Het is weer niet mijn week vrees ik.
lientje69 schreef op 14-04-2026 om 16:02:
[..]
Ik krijg dat idee vaak van opmerkingen als : maar mijn ergo zei dat het beter is om eerst dit te doen. Of: waarom doe je geen multidisciplinair traject , dat zou veel beter zijn. Of: waarom bel je de neuroloog niet nog eens voor advies? ( die me over gedragen heeft aan de huisarts , want zijn stukje was klaar )Enz. Dan krijg ik dus het idee dat ik het blijkbaar niet goed genoeg doe en niet genoeg mijn best doe om beter te worden. Het maakt me onzeker.
Er zijn meerdere redenen waarom het bij mij gaat zoals het gaat. Voor een multidisciplinair traject ben ik te slecht. Dat red ik fysiek niet het heen en weer reizen en langere afspraken. Er is wel een multidisciplinair aanvullend traject mogelijk als ik in de chronische fase zit, en die wil ik dan zeker gaan volgen als het lukt. Maar dat kan nu nog niet. Dus volg ik mijn eigen traject met aparte fysio / psycholoog en ergo. Die overigens wel contact met elkaar hebben. Verder oog ik ogenschijnlijk of ik niets mankeer. Ik kan alles. Alleen heel kort. Bij langer lopen/ huishouden/ enz komen de problemen. Maar zie je mij zo : commentaar als: maar je ziet er zo goed uit . Alsof ik doe alsof. Ook pijnlijk en dan denk ik idd weer: ja , alles doet het toch? Ik praat , ik beweeg. Hang niet kwijlend in een rolstoel. Waarom kan ik het dan niet??? Dat versterkt ook mijn gevoel het niet goed te doen. Appjes als: ben je alweer aan het werk of gaan we binnenkort weer eens samen een dagje weg. Bij alles word ik wéér geconfronteerd met mijn " falen " Man die tegen iemand aan de telefoon zegt: ja het gaat nog steeds slecht. Jaren kan het financieel niet , nu heb je eindelijk geld en kan je niet eens uit eten. NAH is en werkt ook weer anders dan een andere chronische ziekte. Daarom zijn ook veel opmerkingen niet toepasbaar op mij. Sommige dingen als angst voor goedkeuring en het uwv hebben anderen ook gehad. Het valt me dan echter op , dat er toen door die personen veel over geschreven of gesproken werd. Nu schrijf of praat ik erover en is het: je weet niet wat de toekomst brengt. Je moet niet zover vooruit kijken. Ach komt wel goed. Ook dat triggert mij dan weer. Ben ik echt zo'n zeur? Zanik ik te veel? Zie je wel. Ik doe het wéér niet goed.
Kortom. Ik doe mijn uiterste best om het " goed " te doen. Voor mijn gezin. Voor de mensen om me heen. Voor degene die me begeleiden in dit proces. En last but not least: voor mezelf. Maar balanceer tussen mijn emoties ( die toch al los zitten door de NAH) , gevoelens en wat ik fysiek en mentaal aankan. En die balans is lastig te vinden. Alles is onzeker inclusief de toekomst. En dat maakt me naast verdrietig ook heel overgevoelig voor goedbedoelde raad.
Lieve Lientje, adviezen worden niet gegeven omdat men vindt dat je het niet goed doet. Volgens mij zegt iedereen hier, en elders, dat je juist wel goed bezig bent. Maar mensen geven om je, leven met je mee en hebben zelf ervaringen waar je misschien nuttige dingen uit kunt halen. Adviezen zijn echt goed bedoelt, in plaats van dat het kritiek is. Het is echt geen kritiek.
Het is ook goed dat je aangeeft wat het met je doet. Dat kon ik destijds echt niet en dat vond ik heel lastig.
Douchekruk heb ik ook, ideaal. En man helpt me, dat scheelt mij ook veel energie. Dat was in het begin enorm wennen, nu is het gewoon onderdeel van de dag en we hebben regelmatig goede gesprekken onder de douche.
Op aanraden van de ergotherapeut heb ik toen ook een rolstoel aangevraagd (eerst een poos geleend bij Medipoint om te proberen) zodat ik meekan op uitjes zonder dat ik meteen helemaal kapot ben. De prikkels zijn nog steeds rottig, maar het niet ver hoeven lopen maakt dat ik wat meer kan. Hoe rottig het ook is, het is wel een hulpmiddel dat mijn wereld wat vergroot. Ik heb nu een rolstoel via de WMO.
Alcedo , ik vind dat wel moeilijk te zeggen wat het met me doet. Kan dat niet altijd. Het hier schrijven vind ik bijvoorbeeld makkelijker dan het tegen iemand persoonlijk zeggen of in een appgroep.
Ik heb het er ook over gehad met de ergo. Die zei: wat jij hebt heeft gewoon weer een andere benadering nodig dan bijvoorbeeld iemand met chronische pijn. Iedereen is anders en dat betekent op een andere manier aanvliegen. En dan nog is het een beetje zoeken ( zeker bij stevige NAH ) wat aanslaat en werkt en wat niet.
Ik heb het ook met zowel ergo als fysio gehad over het naar mijn gevoel afnemende mobiliteit. De uitleg was vrij logisch ( dat ik dat weer niet zelf bedenk 
) . Ik heb maar één emmertje energie en daar zit momenteel veel emotioneel en mentaal in. Dus dan neemt fysiek een stapje terug en zegt : ja die emmer is vol, hier heb ik de kracht niet voor. Stom dat ik dan denk dat ik achteruit ga terwijl dat waarschijnlijk niet zo is. Ben gewoon minder in balans.
Vanmorgen weer eens gedoucht. Dat is me al anderhalve week niet meer gelukt. Dit keer dus zittend op de douchekruk. Kan nog niet echt beoordelen of het nou zoveel energie scheelt. Begon de dag alweer heel erg moe. Terwijl ik weinig nog gedaan heb. Nu een tijdje bijkomen op de bank. Vanmorgen óf vanmiddag wil ik nog een klein rondje fietsen. En verder heb ik gelukkig geen afspraken vandaag. Enige wat nog echt " moet " is eten koken. Dochter komt vanavond eten. Gaat met man op pad vanavond dus dit is dan makkelijker voor haar.
Rondje fietsen is gelukt. Bijna 6 km. Wel met ondersteuning en ben bijna een uur weg geweest. Maar dat was ook omdat ik foto's gemaakt heb onderweg van bollenvelden en nog langs de boerderijwinkel geweest ben. Vanmiddag niet veel meer gedaan. Douchen en het fietsen was genoeg inspanning voor vandaag.
Voor hulp bij douchen kun je ook thuiszorg aanvragen (of manlief laten helpen). Dat klinkt overbodig, maar als douchen zoveel energie kost is het wel zinvol om daar wel hulp bij te krijgen. Hulp zorgt dan voor een betere energiebalans op een dag.
Mij werd ook geleerd dat de dagelijkse zaken als persoonlijke verzorging prioriteit hebben boven al het andere. Jezelf wassen/douchen en aankleden zijn dingen die bovenaan staan en dus voorkeur hebben t.o.v. dingen die uitbesteedt kunnen worden zoals koken, huishouden etc. en dingen die nog meer energie kosten, zoals lopen/fietsen/andere vormen van beweging en inspanning.
Zo heb ik het geleerd van de ergotherapie althans bij de revalidatie.
Die discussie hebben wij nog niet gehad Alcedo. Maar tegenwoordig wordt veel gekeken naar het spinneweb positieve gezondheid. Waarin dus niet alleen naar fysiek, maar ook naar mentasl, participatie , meedoen en jezelf nuttig willen voelen belangrijk is. Daar wordt tegenwoordig in de zorg mee gewerkt. En de laatste punten , nl participatie en me nuttig willen voelen, zijn voor mij herl belangrijk voor mijn welzijn. Voor ieder mens ligt dat andrs . De een legt de nadruk vooral op werk. De ander gedijt juist goed op financiële zaken. Weer een ander voelt zich beter als hij veel kan wandelen of op sportief vlak uitblinkt en veel kan doen. Dus wat jij schrijft, hoeft niet op mij van toepassing te zijn. Ieder mens zit anders in elkaar en elke situatie verschilt ook en dient daardoor anders aangevlogen te worden.
Bij mij lag de focus erg op werk en fysiek. Het meedoen en nuttig zijn. Dat fysiek en werk kan ik niet meer . Dus focus ik mezelf nu op mij nuttig voelen. Want dat is voor mij voor mijn totale welzijn ( positieve gezondheid) het beste. En daar hoort bijvoorbeeld koken bij. Of de boekhouding. Of iets " zelf " doen. Dat zijn keuzes qua energie. Klopt . Maar voor mezelf beter.
Paar best pittige dagen achter de rug en er volgen er ook nog een paar . Van mijn ergo oefeningen cq opdrachten komt deze week niet veel terecht. Vandaag was wel de meest heftige dag. Afgelopen nacht nauwelijks geslapen. Overdag tijd bezig met regeldingen ( dwz erbij gezeten ) Waar ik normaal na een à anderhalf uur ga liggen of iets ontspannends ga doen, was dat nu even niet mogelijk. Fysiek ook nog een ( voor mij doen nu dan) een flinke inspanning geleverd maar wel fijn om te kunnen doen. Al vond ik het allerlaatste stukje best even een beetje heftig om te zien. ( Ik heb de laatste zorg gegeven aan een familielid en ben er tot aan het laatste stukje bijgebleven , mond dichtmaken vond ik nog best ff een dingetje )
Als gevolg nu uiteraard helemaal kapot , maar sommige dingen zijn het gewoon waard. En zeker bij zoiets als dit , wat je maar één keer kunt doen. Hopelijk slaap ik vannacht wel een beetje.
sterkte lientje. En knap dat je het kon, ik heb het ook (deels) bij een familielid gedaan. Vond het achteraf wel fijn dat ik kon helpen hierbij, het was ook een stukje verwerking.
Broodjebrie schreef op 26-04-2026 om 21:58:
sterkte lientje. En knap dat je het kon, ik heb het ook (deels) bij een familielid gedaan. Vond het achteraf wel fijn dat ik kon helpen hierbij, het was ook een stukje verwerking.
Ja inderdaad, het helpt mij ook bij de verwerking. Stukje afsluiting. Bij mijn vader vond ik het nog best lastig , maar nu ging het eigenlijk heel soepel. De persoon met wie het samen deed kon ook echt aan mijn manier van ( mee ) werken zien dat ik zorgervaring had. Enige nadeel was dat ik uiteraard maar beperkte energie heb en dat ik niet kon , of eigenlijk wilde stoppen of naar huis gaan. Je blijft er toch bij totdat de overledene naar het uitvaartcentrum gaat. Maar zoals ik al zei: dit kan je maar een keer doen. En dan komt toch mijn oude karakter wat ik eigenlijk moet gaan afleren weer naar boven. Niet opgeven maar gewoon doorgaan op wilskracht.
lientje69 schreef op 26-04-2026 om 22:15:
[..]
Ja inderdaad, het helpt mij ook bij de verwerking. Stukje afsluiting. Bij mijn vader vond ik het nog best lastig , maar nu ging het eigenlijk heel soepel. De persoon met wie het samen deed kon ook echt aan mijn manier van ( mee ) werken zien dat ik zorgervaring had. Enige nadeel was dat ik uiteraard maar beperkte energie heb en dat ik niet kon , of eigenlijk wilde stoppen of naar huis gaan. Je blijft er toch bij totdat de overledene naar het uitvaartcentrum gaat. Maar zoals ik al zei: dit kan je maar een keer doen. En dan komt toch mijn oude karakter wat ik eigenlijk moet gaan afleren weer naar boven. Niet opgeven maar gewoon doorgaan op wilskracht.
♥️
Dapper, Lientje, dat je dit voor je familielid kon doen. Het is echt wel anders als het om een dierbare gaat of iemand die je vanuit je werk moet verzorgen.
Met mij gaat het niet zo goed. De medicatie voor de schildklier is opgehoogd, maar ik blijf zo moe… Ook word ik steeds zwaarder.
Vanmiddag ben ik naar Specsavers geweest voor een gehoortest. Mijn linkeroor heeft 40% gehoorverlies. Rechts 12% verlies en dat is normaal.
Ik krijg dus een gehoorapparaat, zat ik net op te wachten.
Picunia schreef op 29-04-2026 om 19:33:
Dapper, Lientje, dat je dit voor je familielid kon doen. Het is echt wel anders als het om een dierbare gaat of iemand die je vanuit je werk moet verzorgen.
Met mij gaat het niet zo goed. De medicatie voor de schildklier is opgehoogd, maar ik blijf zo moe… Ook word ik steeds zwaarder.
Vanmiddag ben ik naar Specsavers geweest voor een gehoortest. Mijn linkeroor heeft 40% gehoorverlies. Rechts 12% verlies en dat is normaal.
Ik krijg dus een gehoorapparaat, zat ik net op te wachten.
Hoi Punica, is jouw vit D en T4 en T3 geprikt?
Ik weet niet of je deze website al kent: schildklier.nl
Als je facebook hebt dan kan je hier ervaringen lezen, tips krijgen en vragen stellen: Leven met Hashimoto en een trage schildklier.
Gecondoleerd Lientje🙏