Leven met pijn, kletsend het jaar door.
Een (redelijk) vast groepje forummers, dat pijn heeft door verschillende oorzaken, praat hier al enige tijd met elkaar over het wel en wee van het leven met pijn. Maar ook over andere dingen: wat we zoal doen, ons gezin en werk.
Iedereen is welkom om mee te praten. Sleutelwoorden zijn "niets moet" en "respect voor elkaar".
Nieuwe regel: Ga geen sorry zeggen voor je bericht, ga niet zeggen dat je klaagt. Klagen doen we geen van allen, wel even lekker van ons afschrijven.
Toevoeging verwijderd door moderator ivm in strijd met huisregels.
Jij vindt en denkt dat je weinig doet maar is dt wel zo🤔
Van mijn internist moest ik ooit een week een dagboekje bij houden wat ik zoal op een dag deed. Zelf schaamde ik me rot toen ik het haar liet zien want vond het bedroevend weinig dus zou ook zij zien dat ik lui was. Ze keek naar het lijstje en zei: ik word al moe als ik het lees. Wat moet jij veel van jezelf.
Wat een gedoe met het niet doorgaan van het contract van man. Dat had veel stress gescheeld.
Ik moet zeker veel van mijzelf. Maar lukt dat? Nee. Er is veel meer stuk in mijn hoofd dan het in eerste instantie zich liet aanzien. Zo moet ik bijvoorbeeld elke dag iets van bewegen. Fietsen/ wandelen of zwemmen een half uur. Elke dag een goede warme maaltijd op tafel zetten. Mijn huis netjes houden. Enz.
Maar ik kom niet verder dan 3 x per dag iets van 20 minuten in het huishouden en een warme maaltijd. En zelf dat lukt niet altijd. Ik vind dat behoorlijk frustrerend naast dat het me bang voor de toekomst maakt. En het is niet zo dat het gisteren is gebeurd hè? Het is nu al bijna een half jaar geleden. Dan zou je toch wat meer progressie mogen verwachten.
2 hersenbloedingen zijn niet niks.
Broodjebrie schreef op 31-03-2026 om 19:01:
2 hersenbloedingen zijn niet niks.
Klopt. En natuurlijk 35 jaar terug al een infarct op dezelfde plek, ik ben echt bang dat er nu te veel kapot is.
lientje69 schreef op 31-03-2026 om 19:15:
[..]
Klopt. En natuurlijk 35 jaar terug al een infarct op dezelfde plek, ik ben echt bang dat er nu te veel kapot is.
Kunnen ze dat niet met een scan onderzoeken? Ik heb het gevoel dat ze jou in een woeste zee laten worstelen en wachten totdat je opgeeft of eist dat ze je helpen ipv toekijken.
Fleurette schreef op 31-03-2026 om 21:33:
[..]
Kunnen ze dat niet met een scan onderzoeken? Ik heb het gevoel dat ze jou in een woeste zee laten worstelen en wachten totdat je opgeeft of eist dat ze je helpen ipv toekijken.
Het is te zien op de scan fleurette. Maar het probleem is , en dat geldt niet alleen voor mij maar bij iedereen, dat niet te voorspellen is in hoeverre je hersenen zich gaan herstellen en de andere aders het werk van de kapotte aders gaan overnemen. 35 jaar terug hebben de 2 nu geknapte aders de functie van de afgestorven ader toen voor zo'n 60-70 procent uiteindelijk overgenomen. Ik hield best wel wat restklachten, maar kon toch ook wel weer aardig wat doen. Die kleinere naastgelegen aders die toen de functie overgepakt hebben grotendeels, zijn nu geknapt. Van wat ik op internet lees, kán mogelijk zo'n gat in je aders weer herstellen. Dan blijft er wel schade achter maar niet " extreem ". Maar in dit geval waren het er 2 , op dezelfde plek als 35 jaar terug en stond een derde ader ook op knappen. En als het gat of lek of hoe ze dat ook noemen erg groot is, is er dusdanige schade aan de aders dat er teveel beschadiging is en de nóg kleinere aderen in de buurt de functies en het goed functioneren op moeten pakken. En de vraag is in hoeverre ze dat lukt. Want kleinere aders = minder bloed= minder zuurstof = minder functie.
Dus tsja, de toekomst is onzeker. De een herstelt prima, de ander niet. Ik heb de " mazzel " dat mijn armen/ benen en spraak geen zichtbare uitval hebben. Alleen als ik te veel doe. Maar dat is tegelijkertijd ook mijn pech. Want je ziet niets aan me. Dus waarom kan ik zo weinig? Dat maakt ook mijn angst voor goedkeuring zo groot. Want dan moet ik werken terwijl ik thuis niet eens de boel op de rit krijg. Laat staan werk/ sport/ sociaal. En ik wil écht graag weer alles kunnen hoor. Aan de inzet ligt het echt niet. Maar het gaat gewoon niet. Hoe hard ik mijn best ook doe. 
‘En ik wil écht graag weer alles kunnen hoor. Aan de inzet ligt het echt niet. Maar het gaat gewoon niet. Hoe hard ik mijn best ook doe’.
Daar twijfel ik geen moment aan Lientje. Het is je zo gegund dat jij je beter en energieker gaat voelen zonder pijn.
Dat je het niet ziet aan je zet artsen op het verkeerde been, ik weet daar alles van helaas.
Iedereen die jou een beetje volgt, weet dat het niet aan je inzet ligt, Lientje. Maar door nu toch teveel te doen, help je jezelf niet. Sterker nog, het kan juist maken dat je achterop loopt. Ik snap je angst voor afkeuring, maar dat is pas over anderhalf jaar aan de orde. Nu zorgen voor een maaltijd en 2 tot 3 keer iets in het huishouden doen, is meer dan genoeg. En als het een dag minder gaat, dan is dat maar zo. Een keertje zwemmen, een keertje wandelen en de week is goed gevuld, zeker met alle (para-)medische afspraken erbij. Als je je nuttig wilt maken, zonder teveel inspanning, ga dan breien of zo.
Maar herstellen van een hersenbloeding kost tijd. Néém die tijd!
Je zegt dat je denkt dat werk er waarschijnlijk niet meer in zit, omdat er zo weinig vooruitgang is. Als je goed kijkt, naar wat je allemaal weer kunt, dan zie je dat er wel degelijk vooruitgang is. Ik ben het eens met Alcedo. Misschien zijn het kleine stapjes, maar ze zijn er wel. Mijn ervaring is dat vooruitgang, na een lange tijd niet of heel weinig, ineens een grote sprong kan maken. Dus nu al denken dat werk er niet meer in zit, is veel te voorbarig. Je wilt veel te snel (begrijpelijk).
Picunia schreef op 01-04-2026 om 12:48:
Je zegt dat je denkt dat werk er waarschijnlijk niet meer in zit, omdat er zo weinig vooruitgang is. Als je goed kijkt, naar wat je allemaal weer kunt, dan zie je dat er wel degelijk vooruitgang is. Ik ben het eens met Alcedo. Misschien zijn het kleine stapjes, maar ze zijn er wel. Mijn ervaring is dat vooruitgang, na een lange tijd niet of heel weinig, ineens een grote sprong kan maken. Dus nu al denken dat werk er niet meer in zit, is veel te voorbarig. Je wilt veel te snel (begrijpelijk).
Ik hoop heel erg dat die sprong nog gaat komen. En te veel doen, tsja, alles is snel te veel. Ik had vanmorgen weer eens een keertje visite. 2 uurtjes maar. Maar ben nu al de hele middag duizelig, hoofdpijn, rare druk op mijn hoofd en pijn in rechterbeen en arm. En het enige wat ik dus vandaag gedaan heb is de afwasmachine leeghalen en wassen en aankleden. Verder helemaal niks. Eten voor vanavond: ik heb een blik bruine bonen open getrokken. En oja nog een eitje gebakken onder de middag.
Maar dat vind ik dus erg weinig. En dit is wellicht ook het gevolg van mijn uitje van zondag ( 1,5 uur dierentuin). Of niet . Ik weet niet waarom ik reageer zoals ik reageer . Mijn hoofd dus. Soms kan ik iets meer. Soms weinig tot niets. Het is zó frustrerend. 
Lientje, ik snap dat je gefrustreerd bent. Ik herken dat ook. Maar probeer te accepteren dat je goede en minder slechte dagen hebt. Er komt een moment dat je meer goeie dan mindere hebt. Dat zal nog wel even duren, maar stapje voor stapje kom je een heel eind.
Ik denk niet dat het een sprong gaat worden Lientje, maar dat het geleidelijk is. Je moet het echter wel toelaten door vooral je lijf de kans te geven te herstellen. Dat doe je niet door zoveel mogelijk te doen tot het echt niet meer gaat en je weer een slechte dag hebt, maar door te stoppen op het moment dat de activiteit nog goed gaan, maar je de van te voren vastgestelde grens behaald hebt. Ook voor je mindset helpt dat enorm trouwens.
Het is de kunst te stoppen voordat je lijf aangeeft dat het niet meer gaat. Dan ben je namelijk al een flinke grens over gegaan.
Maar herstel kan pas plaatsvinden als je lijf volledig tot rust is gekomen, zodat het ook KAN herstellen.
Dus echt, in plaats van jezelf dwingen toch dingen te doen, dwing jezelf eens tot volledige rust. Rust roest niet, rust herstelt. En ja, dan zul je eerst meer voelen, maar dat is alleen maar omdat je lijf dan niet meer hoeft te schreeuwen, maar weer in een normaal volume met je kan communiceren. Dat is geen proces van uren of dagen helaas, maar het levert uiteindelijk heel veel op.
Mijn in psychosomatiek gespecialiseerde mensendiecktherapeute had een briefje in de wachtkamer hangen: Luister naar het gefluister van je lichaam, zodat het niet hoeft te schreeuwen.
Picunia schreef op 01-04-2026 om 20:31:
Lientje, ik snap dat je gefrustreerd bent. Ik herken dat ook. Maar probeer te accepteren dat je goede en minder slechte dagen hebt. Er komt een moment dat je meer goeie dan mindere hebt. Dat zal nog wel even duren, maar stapje voor stapje kom je een heel eind.
En dit is ook een goede opmerking. Trends ontwikkelen zich over tijd, maanden, niet dagen of weken.
Helemaal eens met Alcedo. Ik ken die (mooie en ware) uitspraak ook.
@Lientje: ik snap dat het erg lastig is maar hoop ook dat je jezelf wat meer rust gunt. Volgens mij ben je ook gewoon gewend om heel veel te doen. Denk dat het nu vooral belangrijk is om goed naar je lichaam te luisteren. Misschien is mindfulness of yoga nog iets voor je? Veel sterkte!
Hinde schreef op 02-04-2026 om 11:43:
Helemaal eens met Alcedo. Ik ken die (mooie en ware) uitspraak ook.
@Lientje: ik snap dat het erg lastig is maar hoop ook dat je jezelf wat meer rust gunt. Volgens mij ben je ook gewoon gewend om heel veel te doen. Denk dat het nu vooral belangrijk is om goed naar je lichaam te luisteren. Misschien is mindfulness of yoga nog iets voor je? Veel sterkte!
Mindfullness is absoluut niks voor mij. Daar wilde de psycholoog mij ook aan hebben maar probeer dit al maanden en ben er ( helaas ) zwaar ongeschikt voor. Yoga dito. Ben te onrustig voor dat soort dingen. En in plaats van te ontspannen raak ik super geïrriteerd. Werkt averechts dus .Dus ben vooral bezig met een legpuzzel/ kleuren en binaural beats om te ontprikkelen en rustig te worden.