Langdurige klachten na Covid - deel 2
In dit topic delen we het lief en leed van ons herstel proces. De moeilijke dingen, maar ook onze overwinningen hoe groot of klein die ook zijn. Want elk stapje vooruit is er één dat gevierd mag worden.
Iedereen met langdurige klachten, en of vragen, is welkom.
Lollypopje schreef op 30-06-2023 om 08:04:
Zelf gelukkig geen ervaring mee, want het klinkt echt heel naar. Ik hoop voor jullie dat het weer over gaat.
Dank je wel 
Hoi, late reactie van mij. Die LC- en ME-parallellen vind ik zelf enerzijds ook interessant (en wat zou het fijn zijn voor ME-patiënten als het LC-onderzoek voor hen ook eindelijk iets van behandelopties oplevert, dat zou ik ze heel erg gunnen...), anderzijds ook lastig om mee geconfronteerd te worden. En heel begrijpelijk dus dat het meeschrijvers op allerlei manieren triggert... Dus inderdaad goed dat we het daar weer bij gelaten hebben, maar toch iedereen bedankt voor jullie kijk op de zaak, daar heb ik ook wat aan. Lollypopje, wel echt supernaar dat je lichaam zo heftig reageert op elke 'kleine' ontregeling, dat is om moedeloos van te worden. Overigens zag ik op de site van de ME-vereniging dat ook ME weer kan overgaan... ik hoop dat dat nog wat hoop biedt!
Kater en Panda 
, zelf ook geen ervaring met reuk- en smaakverlies/-vervorming, vind het echt vervelend voor jullie. Ken zelf wel aardig wat mensen die er 6-12 maanden last van hebben gehad en uiteindelijk toch (bijna) alle geuren en smaken terug hebben gekregen, dus houd moed!
Mijn revalidatieprogramma is enerzijds heel fijn: zeer prettige en kundige behandelaars, heel fijne aanpak vanuit verschillende disciplines (en zoooo fijn dat de behandelaars ook van elkaar weten wat ze doen...) Anderzijds is het ook erg zwaar (en dan hebben ze het programma al zoveel mogelijk teruggebracht naar de kern, kan ik daar rusten tussen behandelingen door, etc.) In eerste instantie vooral door de energie die het kostte: behandeling is een (kort) dagdeel, maar de rest van die dag kan ik niks meer, de dag erna vaak ook niet. En dat dan 2x per week, dus 4 dagen redelijk uitgeschakeld. De laatste paar weken merk ik ook steeds meer lichamelijke klachten, die ik de laatste tijd juist steeds minder had: veel en vaak hoofdpijn, soms weer meer last van POTS, en laatst ook een dag dikke PEM, zoals ik het al maanden niet meer had gehad. Tot nu toe lijken ze wel steeds weer weg te trekken en heb ik gelukkig niet het gevoel dat ik per saldo achteruitga. Maar het is wel een teken dat ik door het programma eigenlijk steeds over mijn grenzen ga, terwijl het programma juist gericht is op balans vinden en binnen de grenzen blijven... Heb het inmiddels wel overlegd en we gaan kijken hoe we het nog kunnen aanpassen. Maar vind het toch ook wel confronterend dat een programma dat speciaal bedoeld is voor LC-patiënten, met alle rustmomenten etc., nog steeds te zwaar is voor me 
.
Mocht er iemand iets helpends te zeggen hebben: graag!
Azalea747 schreef op 03-07-2023 om 10:30:
Hoi, late reactie van mij. Die LC- en ME-parallellen vind ik zelf enerzijds ook interessant (en wat zou het fijn zijn voor ME-patiënten als het LC-onderzoek voor hen ook eindelijk iets van behandelopties oplevert, dat zou ik ze heel erg gunnen...), anderzijds ook lastig om mee geconfronteerd te worden. En heel begrijpelijk dus dat het meeschrijvers op allerlei manieren triggert... Dus inderdaad goed dat we het daar weer bij gelaten hebben, maar toch iedereen bedankt voor jullie kijk op de zaak, daar heb ik ook wat aan.
Kater en Panda
Afgelopen zaterdagavond was er een interessant gesprek op tv. Een arts legde aan twee LC-patiënten heel goed uit wat hun klachten aan bv spieren inhielden.
Dat deed me zo goed dat die arts wist waar hij het over had, en vooral dat hij het goed kon uitleggen. Dit klopte exact (maar dan heb ik het over ME en niet over LC).
Een andere betrokken arts liet scans zien van vijf verschillende patiënten met LC.
Wat er ontdekt was op hersenscans.
Alle vijf de scans zagen er anders uit. Maar de arts was wel geschrokken dat de ontstekingen zo duidelijk te zien waren.
Per toeval kwam ik dit tv-programma tegen en bleef aandachtig kijken.Het was op NPO2 om 20.03 uur bij Focus. Ik zie nu dat dit al de tweede aflevering was.
https://www.c-support.nu/focus-besteedt-aandacht-aan-post-covid/
Jeetje dat klinkt heel pittig Azalea. Dat is dan toch gewoon niet te doen.
Wat was de insteek van de revalidatie en heb je wel het gevoel dat het je daar bij helpt?
Hoi allemaal!
Afgelopen weken was ik erg druk met het afronden van het schooljaar en alle dingen die daarbij komen kijken, maar ik heb wel af en toe bijgelezen hier omdat ik nieuwsgierig was naar jullie wel en wee.
Wat me blijft verbazen als ik lotgenoten hoor (of lees), hier, maar ook in het echt, of bijvoorbeeld in die docu van Focus, die ik ook heb bekeken, is de enorme variatie in klachten en de verschillende gradaties die er bestaan. Enerzijds ben ik naar aanleiding van dat besef vaak dankbaar, omdat ik zie dat het bij veel anderen nog stukken moeilijker en erger is dan bij mij. Anderzijds stemt het me ook soms moedeloos, omdat het ziektebeeld daardoor denk ik erg ongrijpbaar blijft voor onderzoekers en behandelaars.
Hoe bestáát het dat zo’n stom virus ineens verschijnt en alles op de kop zet (in ieder geval voor ons). En zou op den duur niet een heel groot percentage van de mensen postcovid krijgen? Ik hoor nog regelmatig nieuwe gevallen in mijn omgeving, ook bij mensen die al eens covid hebben gehad en toen goed zijn genezen. Ik hoop dat ze toch nog een soort ‘eureka-moment’ krijgen in een van de onderzoeken, zo van: oooooh, dát is het dus!, maar dat vind ik tegelijkertijd naïef van mezelf.
Dank jullie wel Lollypop en Azalea
Ik hou moed hoewel het soms echt wel ff moeilijk is om steeds posi te blijven .
Als de geur/smaak verlies het enige restand zou blijven van de LC dan zou ik er zo voor tekenen.
Helaas heeft bloedonderzoek uitgewezen dat het ook mijn schildklier, nieren en lever heeft aangetast.
Verder onderzoek volgt.
Sige ik snap wat je bedoeld met andere zijn er nog slechter aan toe, ik ben dankbaar net als jij dat ik er nog zo van afgekomen ben.
Ookal is het lijstje met mankementen steeds langer aan het worden
Volgens C Support heb je gemiddeld 12 symptomen Daar kom ik toch ook wel aan ondertussen.
Gelukkig wisselen veel dingen elkaar af ,behalve de vermoeidheid .
Azalea ik kan wel zeggen dat ik veel van je verhaal herken maar daar heb je wss niks aan ,sorry !
Iig een dikke knuff voor jou en de rest die het even nodig hebben
Dat klinkt toch best heftig, Rode Panda, dat je bloedwaarden uitwijzen dat een aantal organen zo zijn aangetast. Heb je ook specifieke klachten die daarop wezen, of was het een standaard bloedonderzoek?
Ik hoop dat ze iets vinden dat kan helpen bij je herstel!
Lollypopje schreef op 03-07-2023 om 16:15:
Jeetje dat klinkt heel pittig Azalea. Dat is dan toch gewoon niet te doen.
Wat was de insteek van de revalidatie en heb je wel het gevoel dat het je daar bij helpt?
Ja, het is een spagaat. Ze willen veel handvatten bieden en hebben het programma al zo compact mogelijk gemaakt, toch is het voor veel mensen erg zwaar. Komt ook doordat het doorwerkt in de dagen dat je er niet bent, qua emoties, tips die je probeert in te zetten, etc. Ze denken gelukkig wel echt supergoed mee en geven steeds aan dat het de bedoeling is dat het mij helpt, en als we daarvoor van het programma moeten afwijken, doen we dat. Concreet gaan we de behandelpauze van 6 weken, verlengen naar 10 (vooral omdat die 6 lekker samenvallen met de zomervakantie van de kinderen, wat dus niet echt een tijd is om goed bij te komen, en we zelf ook nog op vakantie gaan), zodat ik a) kan bijkomen, b) kan ervaren hoe het is om de nieuwe strategieën in te zetten in mijn dagelijks leven, c) weer even het eea kan oppakken qua sociaal, wandelen, beetjes werk etc (want heb eigenlijk alles stilgelegd de afgelopen tijd, omdat het er niet bij kon) en d) ik weer fit (relatief dan 
) begin aan het nieuwe behandelblok. En we gaan de pauzes tussen de opvolgende behandelingen verlengen van een half uur na een uur.
De insteek is, ironisch genoeg, binnen je grenzen leren blijven, daardoor stabiliteit creëren en hopelijk vanuit daar weer wat gaan opbouwen. Ik bleef dus voorheen vrij goed binnen mijn grenzen en juist dit programma gaat eroverheen. Maar dat is wel tijdelijk; de dingen die ik meekrijg (nog beter mijn lichaam aanvoelen, activiteiten zó uitvoeren dat ze me minder energie kosten dan nu, opnieuw bekijken hoe we ons dagschema met het gezin hebben ingericht en wat daar nog te winnen valt) gaan me wel echt wat brengen, denk ik. In blok 2 komt er nog behandeling door de psycholoog bij (heb haar wel al drie keer gesproken maar dat was ter inventarisatie van huidige coping strategieën, de behandeling komt dus hierna) en de fysio. En de hapto vind ik dus echt superfijn.
Nou ja, weer een megaverhaal, als ik eenmaal begin kan ik het ook nooit kort , maar hopelijk geeft dit een beeld.
Rode Panda, bedankt voor je knuffel en wat naar dat je het herkent. Wat naar dat je organen zijn aangetast zeg, ik hoop dat verder onderzoek ook wat oplossingen biedt in de vorm van medicatie oid! Ook voor jou een knuffel!
En Sige, ja hoe kan het hè, opeens zo veel levens op z'n kop gezet door zo'n stom virus... Ik heb ergens wel goede hoop dat ze er nog eens achter gaan komen hoe het werkt en welke remedies er zijn - maar ik ga er wel vanuit dat dat pas over jaaaaren is en hoop toch dat ik al eerder een stijgende lijn ga vinden . En jullie ook natuurlijk!!
Hallo allemaal, ik reageer niet zo vaak in dit topic. Maar wilde dit toch melden. Ik zag vandaag deze podcast voorbij komen: https://open.spotify.com/episode/07YmikNczuxFsXhVTiPPrR?si=chOkeugOSWCZ1fO53ZwJPw
Minder pijn en vermoeidheid, een interview met Annemarieke Fleming. Ik volg al driekwart jaar haar pacing programma en ik heb het idee dat ik er baat bij heb.
Azalea: het klinkt, ondanks de overbelasting die het nu oplevert, wel als een heel doordacht en op de lange termijn gericht programma. Ook goed dat verschillende disciplines daarin samenwerken, dat alleen scheelt al veel energie! Ik heb vaak het gevoel dat ik naast patiënt ook een soort coördinator ben: nee, met de fysio werk ik nu hieraan, ok, maar mijn coach zegt juist dat…etc. Dat vind ik echt energie slurpen! Dus dat is alvast een voordeel. En gelukkig is enige flexibiliteit dus mogelijk. Ik duim heel hard dat het je een sprong voorwaarts zal bieden, zodra je van de eerste heftigheid bekomen bent.
Martje: bedankt voor de tip, ik ga je link straks even bekijken 
ik kreeg dit artikel doorgestuurd. Ik vond m erg hoopgevend en hoop dat de farmaceutische industrie dat medicijn gaat leveren zodat het onderzoek verder gedaan kan worden!!!
https://www.volkskrant.nl/a-ba477769
stokstaart schreef op 10-08-2023 om 09:17:
ik kreeg dit artikel doorgestuurd. Ik vond m erg hoopgevend en hoop dat de farmaceutische industrie dat medicijn gaat leveren zodat het onderzoek verder gedaan kan worden!!!
https://www.volkskrant.nl/a-ba477769
Heb je een samenvatting Stokstaart, ik kan het artikel niet lezen.