Langdurige klachten na Covid - deel 2
In dit topic delen we het lief en leed van ons herstel proces. De moeilijke dingen, maar ook onze overwinningen hoe groot of klein die ook zijn. Want elk stapje vooruit is er één dat gevierd mag worden.
Iedereen met langdurige klachten, en of vragen, is welkom.
Na een kort telefoongesprek met de longarts moet ik terug naar de huisarts. Het long covidteam van het ziekenhuis kan eigenlijk niks (meer) voor me doen.
Er word nu ingezet op opnieuw bloedonderzoek van alles zoals oa lever nieren bloedwaardes maar ook vitamienes etc.
Hebben jullie ook last van slechter zien?
Dat je ogen steeds zich aan het herstellen zijn om duidelijk te zien?
Of het nu van dichtbij of ver af is ?
Hiervoor moet ik doorverwezen worden naar een oogarts.
Volgende week maar een 20min afspraak maken bij de huisarts.
Het vreet alleen zoveel energie om daar heen te gaan.
Hè, wat naar ook, Rode Panda.
Ik heb soms last van mijn zicht. Vlekjes zien of dat het aanpassen van mijn pupillen naar licht of donker heel traag lijkt te gaan. Vooral als ik me moe/overprikkeld voel, heb ik regelmatig het gevoel dat er veel te veel licht binnenkomt. Erg vervelend, want ik ben ook migrainepatiënt en ben dus sowieso erg gevoelig voor licht.
Fijn Sige dat ik iig niet de enige ben hiermee .
Voor jou nog vervelender door de migraine. Merk je verschil als je bvb een zonnenbril op zet ?
Prikkels das wel een ding: zowel licht als geluid .
Zorgen snel voor over prikkeling .
Merk je ook verschil met stoffen? En dan bedoel ik, ik kan niet meer tegen ruwe zware harde stoffen .
Mijn huid reageert meteen wat weer (over)prikkeling veroorzaakt.
Herken je dit of iemand anders ?
Rode Panda en Sige, ik heb ook last van mijn ogen. Ogen zijn ook erg droog waardoor er putjes zijn ontstaan in het hoornvlies bij een oog, en mijn brilsterkte nogal wisselt. Zoals Sige schrijft lijkt het alsof er teveel licht binnenvalt en Panda, een zonnebril helpt.
Vorige maand (weer) naar de oogarts geweest, heb nu ook oogmigraine. Ik weet inmiddels dat beeldscherm gebruik het uitlokt, scrollen is vanaf het begin LC een probleem.
Hebben jullie ook de nieuwsbrief gekregen van C-support? Een tijd geleden las ik een artikel ergens dat er goede resultaten waren met hyperbare zuurstoftherapie. Nu schrijft C-support ook dat de resultaten hoopgevend zijn en ze meer LC patiënten willen laten behandelen, zodat ze de zorgverzekeraars achter zich krijgen voor de vergoeding.
Sige schreef op 11-05-2023 om 19:53:
@Lollypopje, wat balen dat je geen verbetering merkt. Dan heb je al de pech dat je überhaupt lc hebt, en dan hoor je binnen dat groepje ook nog tot de pechvogels. Ik gun je hele andere dingen, maar ik heb wel veel bewondering voor hoe je ermee omgaat. In je berichten vind ik je in ieder geval altijd nuchter en positief overkomen.
Ik heb waarschijnlijk ook de citalopram veel te lang geprobeerd in de hoop dat het wat zou gaan doen, maar over jet algemeen ben ik redelijk nuchter en realistisch. Dat helpt me ook er mee om te gaan. Ik ben wel positief, maar ik kan niks met overdreven positiviteit. Leuk als mensen wensen dat ik snel beter wordt, maar dat wonder geloof ik echt niet meer in en kan ik dus niks mee. Ik stel mijn doelen liever realistisch.
Niet scherp zien herken ik. Als ik moe of overprikkeld ben heb ik dat ook. Dan kan ik ook niet tegen schel licht.
Heel irritant wel, want ik moet eigenlijk een nieuwe bril. Mijn montuur is echt versleten. De glazen lijken nog goed, maar zou ik dan toch willen testen. Maar dat gaat niet als ik al moe ben voordat ik getest kan worden.
Lollypopje schreef op 12-05-2023
Ik ben wel positief, maar ik kan niks met overdreven positiviteit. Leuk als mensen wensen dat ik snel beter wordt, maar dat wonder geloof ik echt niet meer in en kan ik dus niks mee. Ik stel mijn doelen liever realistisch.
Dit ben ik zeker met je eens! Ik word er zelf ook kriegelig van als mensen doen alsof het allemaal appeltje eitje is en lekker ertegenaan en vooral positief blijven, en dan loop je volgend jaar de marathon.
Daarmee ontkennen ze in feite het hele probleem én leggen ze impliciet ook nog een deel schuld bij jou. Want blijkbaar ben je dan nog niet positief/daadkrachtig genoeg geweest.
Ik denk best dat ik zelf misschien ook overgevoelig ben geworden door de hele situatie, maar laatst zei iemand op het werk tegen me: ‘ja, zelf meld ik me alleen ziek als ik echt mijn bed niet uit kan, want rustig aan doen kan op het werk ook, maarja, zo zit ik gewoon in elkaar en ik snap dat het voor jou nu wel anders ligt.’
1. Moet ik je nu superdankbaar zijn voor dit ‘begrip’ ofzo? Fijn dat ik je goedkeuring heb om ernstig ziek te zijn🤨
2. Lekker makkelijk om te zeggen dat je ‘zo in elkaar’ zit als je niet in deze situatie zit.
3. Denk je zelf nu oprecht dat je iets aardigs tegen me hebt gezegd, met het enorme waarde-oordeel dat tussen alle voegen en kieren van dit soort opmerkingen uitdruipt?
Dit vind ik, naast het wegvallen van de spontaniteit, een ander ding waar ik heel heel moeilijk mee om kan gaan. Ik ventileerde er even over bij een andere collega/vriendin en die zei: ‘de volgende keer moet je gewoon vragen waarom iemand dat zegt, en wat ze nu eigenlijk bedoelen met die opmerking.’ Niet aanvallend ofzo, maar gewoon heel rustig: ‘goh, hoe bedoel je dat?’ Dan worden mensen vanzelf ongemakkelijk😁 Maar ik heb het nog niet uitgeprobeerd😉
@Sige dat soort opmerkingen lijken me heel irritant. Ik krijg gelukkig veel begrip, al word ik soms overschat omdat het gewoon moeilijk te bevatten is hoe weinig ik kan. En sommigen zijn overdreven positief, als ik er beter uit zie dan de vorige keer hangen ze daar allemaal hoop aan vast en daar kan ik weinig mee. Vanacht heb ik bagger geslapen dus zie ik er redelijk brak uit, omdat ik me ook zo voel. Maar vaak genoeg zie ik er fris en fit uit en kan net zo weinig als nu.
Wegvallen van spontaniteit is lastig, maar dat ben ik inmiddels gewend. Ik leef bij de dag en als iets niet door kan gaan is dat even kut, maar daarna laat ik het weer los. Ik probeer te focussen op wat wel kan en te genieten van de kleine dingen in mijn leven die ik wel heb. Zo kan ik me nu al verheugen om dit weekend met een mocktail en een bak ijs op mijn balkon te gaan zitten als het inderdaad mooi weer wordt 😁
En als ik me morgen beter voel kijk ik of de Thaise massagesalon nog een plekje heeft en misschien haal ik dan wel op de terugweg een ijsje op het station waar ik langs loop.
En met een vriendin met een flexibele planning heb ik afgesproken dat ik haar ook kan appen voor een spontane afspraak, als het weer wat beter gaat.
Deze manier van ermee om gaan zat deels al in me, maar heb ik ook zeker deels moeten aanleren door bewuste keuzes hiervoor te maken. En ik ben echt heel blij dat me dat is gelukt, het maakt het ziekzijn net wat makkelijker 😊
Lollypopje schreef op 12-05-2023 om 11:12:
@Sige dat soort opmerkingen lijken me heel irritant. Ik krijg gelukkig veel begrip, al word ik soms overschat omdat het gewoon moeilijk te bevatten is hoe weinig ik kan. En sommigen zijn overdreven positief, als ik er beter uit zie dan de vorige keer hangen ze daar allemaal hoop aan vast en daar kan ik weinig mee. Vanacht heb ik bagger geslapen dus zie ik er redelijk brak uit, omdat ik me ook zo voel. Maar vaak genoeg zie ik er fris en fit uit en kan net zo weinig als nu.
Wegvallen van spontaniteit is lastig, maar dat ben ik inmiddels gewend. Ik leef bij de dag en als iets niet door kan gaan is dat even kut, maar daarna laat ik het weer los. Ik probeer te focussen op wat wel kan en te genieten van de kleine dingen in mijn leven die ik wel heb. Zo kan ik me nu al verheugen om dit weekend met een mocktail en een bak ijs op mijn balkon te gaan zitten als het inderdaad mooi weer wordt 😁
En als ik me morgen beter voel kijk ik of de Thaise massagesalon nog een plekje heeft en misschien haal ik dan wel op de terugweg een ijsje op het station waar ik langs loop.
En met een vriendin met een flexibele planning heb ik afgesproken dat ik haar ook kan appen voor een spontane afspraak, als het weer wat beter gaat.
Deze manier van ermee om gaan zat deels al in me, maar heb ik ook zeker deels moeten aanleren door bewuste keuzes hiervoor te maken. En ik ben echt heel blij dat me dat is gelukt, het maakt het ziekzijn net wat makkelijker 😊
Ik vind dat heel knap van je.
Ik koester wat ik wel kan, maar ik denk toch ook heel vaak terug aan dingen die me heel blij maakten en die ik echt niet meer kan. Mijn favo sporten zijn helemaal weggevallen en dat was echt mijn ontspanning. Ik heb dus ook nog niets gevonden wat mij diezelfde ontspanning geeft.
En het slechter zien herken ik ook. Als ik moe ben zie ik wazig. Ook kan ik niet tegen fel licht of bewegende/ knipperende lichten. In de zon zet ik nu veel sneller een zonnebril op.
Ik denk ook wel terug aan dingen en ik vind het jammer ze te moeten missen en soms baal ik ook gewoon als een stekker. Maar na ruim twee jaar is het ook wel een soort van gewoon te worden.
En wat ik echt te erg mis, zoals mijn seksleven, dat heb ik diep begraven. Af en toe komt het gemis naar boven, dan laat ik het even toe en daarna stop ik het weer weg en mijd dingen die het gemis kunnen triggeren.
Gewoon even een knuffel voor iedereen 🐱
Inmiddels is de knoop doorgehakt, ik ga atoppen met de citalopram. Ik ga nog steeds slechter dan voor de ophoging, mijn wisselvallige nachten zullen vast ook een rol spelen, maar ik heb weinig hoop dat het nog wat voor me gaat doen.
Ik schreef er over op mijn longcovid Instagram en kreeg toen toch okk best wel wat verhalen van lotgenoten voor wie het ook niet of averechts werkte. En ik vrees dat ik toch voor mijzelf ook dat laatste moet concluderen, hoe kut dat ook is na zo lang proberen 
Eerst zag ik dat niet, want voordat ik begon met de ssri's had ik natuurlijk een lading terugvallen, en toen de heftige bijwerkingen van de venlafaxine, waardoor ik amper meer wist wat mijn basisenergie was zonder. Maar als ik nu eerlijk terug kijk naar hoe ik mij een jaar geleden voelde en besef dat ik niet vooruit ben gegaan sinds ik hiermee ben begonnen, dan is het verschil te groot.
Ik hoop dat het afbouwen mee gaat vallen, bij opbouw was ik van citalopram alleen extra moe, want daar heb ik inmiddels ook ellende verhalen van gelezen.
En nu duik ik weer mijn cocon is, want vannacht was ook bagger en ik moet mijzelf vanmiddag nog naar de masseuse en terug slepen.
Wat jammer Lollypop, het zou toch zo fijn zijn als er eindelijk iets komt waardoor we weer hoop krijgen.
Het lijkt alsof er geen einde aankomt, ook mijn klachten gaan op en af net als de slapeloosheid....
Ik hoop dat het afbouwen meevalt, sterkte!
Wat jammer dat het niet hielp Lollypop.
Ik wordt met de pijn in mijn benen eigenlijk serieus genomen door de huisarts. Ik heb nu 2 x een arm enkel index meting gehad. ik moet nog 1 x. Als die 3 x afwijkend is (dat is nu 2 x zo) dan heb ik waarschijnlijk vaatlijden. Kan er ook wel weer bij. Maar wie weet is er dan wel wat aan te doen. Tot nu toe was mijn huisarts vooral van we weten het niet, afwachten, enz….
Loeki72 schreef op 20-05-2023 om 13:36:
Wat jammer dat het niet hielp Lollypop.
Ik wordt met de pijn in mijn benen eigenlijk serieus genomen door de huisarts. Ik heb nu 2 x een arm enkel index meting gehad. ik moet nog 1 x. Als die 3 x afwijkend is (dat is nu 2 x zo) dan heb ik waarschijnlijk vaatlijden. Kan er ook wel weer bij. Maar wie weet is er dan wel wat aan te doen. Tot nu toe was mijn huisarts vooral van we weten het niet, afwachten, enz….
Fijn dat ze eindelijk iets gaan doen, maar wat duurt het toch allemaal lang... Sterkte bij het volgende onderzoek, hoop dat je een goede uitslag krijgt.
Yumi schreef op 20-05-2023 om 15:54:
[..]
Fijn dat ze eindelijk iets gaan doen, maar wat duurt het toch allemaal lang... Sterkte bij het volgende onderzoek, hoop dat je een goede uitslag krijgt.
De derde meting was ook afwijkend. Dat hadden ze niet verwacht en dit onderzoek was meer om dingen uit te sluiten. Afwijkingen komen eigenlijk alleen bij rokers voor. En dat ben ik niet. Op mijn suggestie dat het misschien wel bij LC hoort ging ze niet in. Ik word nu doorverwezen naar de vaatchirurg.