Langdurige klachten na Covid - deel 2
In dit topic delen we het lief en leed van ons herstel proces. De moeilijke dingen, maar ook onze overwinningen hoe groot of klein die ook zijn. Want elk stapje vooruit is er één dat gevierd mag worden.
Iedereen met langdurige klachten, en of vragen, is welkom.
Yumi schreef op 12-12-2025 om 14:38:
Rooie kater, we zijn het eens.
Wat het zenuwstelsel betreft, Lavande noemde al de snelle overprikkeling en een gesprek dat niet binnenkomt. Dat herkennen we denk ik allemaal wel?
2 dingen tegelijk doen is ook zoiets, ik raak echt van het pad. Daarnaast raak ik (te)snel overstressed waardoor anderen vinden dat ik een heftige of overdreven reactie geef, terwijl ik dit niet zo ervaar.
Soms komt niks binnen heb tegenwoordig altijd pen en papier bij de hand voor het geval dat....
Dat overstrest raken herken ik volledig. Ik vind mijn reactie dan normaal andere niet. Bij mij komt dat dan toch uit onmacht om de situatie te overzien.
@Yumi helaas is dit al 3 jaar de stand van zaken. Sindsdien is mijn ziekte helaas progressief en de enige verklaring Daarvoor is pech.
rooiekater schreef op 12-12-2025 om 15:03:
[..]
Soms komt niks binnen heb tegenwoordig altijd pen en papier bij de hand voor het geval dat....
Dat overstrest raken herken ik volledig. Ik vind mijn reactie dan normaal andere niet. Bij mij komt dat dan toch uit onmacht om de situatie te overzien.
In mijn goed dagen onthoud ik weer alles en dat is heerlijk, op het moment schrijf ik het op en vraag een bevestiging per mail. Als ik te druk ben geweest raak ik ook heel snel afgeleid en vergeet waar ik mee bezig was.
Vervelend dat jij ook overstrest raakt en anderen jou reactie niet normaal vinden. Om eerlijk te zijn stelt dit me wel weer gerust... dank je 
Lollypopje schreef op 12-12-2025 om 15:40:
@Yumi helaas is dit al 3 jaar de stand van zaken. Sindsdien is mijn ziekte helaas progressief en de enige verklaring Daarvoor is pech.
Wat vervelend voor je, echt heel naar! Ik weet dat je een flinke terugslag kreeg nadat je een nieuw medicijn (van Carla Russ?) tegen lc, had gebruikt. Komt het daardoor? Maakt ook eigenlijk niet uit, ook als je het weet dan kan je er waarschijnlijk niks mee. Ik hoop dat je, ondanks de enorme verandering die lc in jou leven heeft gebracht lichtpuntjes ziet.✨
Yumi schreef op 12-12-2025 om 19:40:
[..]
Wat vervelend voor je, echt heel naar! Ik weet dat je een flinke terugslag kreeg nadat je een nieuw medicijn (van Carla Russ?) tegen lc, had gebruikt. Komt het daardoor? Maakt ook eigenlijk niet uit, ook als je het weet dan kan je er waarschijnlijk niks mee. Ik hoop dat je, ondanks de enorme verandering die lc in jou leven heeft gebracht lichtpuntjes ziet.✨
Ik ging inderdaad nadat ik een stuk van haar was ssri gebruik En daar ging ik door achteruit. Maar het ging echt mis toen ik het standaard afbouw schema volgde. Ik wist niet dat dat bij veel mensen met dit soort klachten veel en veel te snel is en helaas stond dat natuurlijk ook niet in haar informatie. Waardoor ik van iemand die nog buiten door de wijk kon lopen volledig huis gebonden raakte. En sindsdien blijf ik langzaam achteruit gaan en inmiddels ben ik 23/7 bed/bank gebonden en krijg ik vrijwel nooit meer visite omdat ik dan na 5 minuten al overorikkeld raak. Met mijn huishoudelijke hulp ook afgesproken dat ik haar van tevoren app Als er iets is, zodat ik zo min mogelijk hoeft te praten.
Lollypopje schreef op 13-12-2025 om 06:21:
[..]
Ik ging inderdaad nadat ik een stuk van haar was ssri gebruik En daar ging ik door achteruit. Maar het ging echt mis toen ik het standaard afbouw schema volgde. Ik wist niet dat dat bij veel mensen met dit soort klachten veel en veel te snel is en helaas stond dat natuurlijk ook niet in haar informatie. Waardoor ik van iemand die nog buiten door de wijk kon lopen volledig huis gebonden raakte. En sindsdien blijf ik langzaam achteruit gaan en inmiddels ben ik 23/7 bed/bank gebonden en krijg ik vrijwel nooit meer visite omdat ik dan na 5 minuten al overorikkeld raak. Met mijn huishoudelijke hulp ook afgesproken dat ik haar van tevoren app Als er iets is, zodat ik zo min mogelijk hoeft te praten.
Ach wat moet dit moeilijk voor je zijn, ik hoop dat je een manier hebt gevonden om hier mee om te gaan. Sterkte, ik hoop dat er een oplossing komt!
Ik heb na 2,5 jaar wel een soort berusting ervan en gevonden dat dit het nu is en ik neem het mezelf niet meer kwalijk. Daar heb ik nog wel een tijd last van gehad. En gelukkig kan ik nog steeds genieten van kleine dingen en hou ik nog steeds van het leven, ik zou er alleen heel graag zoveel meer van willen hebben
Maar door deze ervaring ben ik wel extra kritisch als er weer een middel wordt gehyped in de media. Want als ik één ding heb geleerd is dat er aan elk middel een risico op bijwerkingen en permanente verslechtering zit. Bij de één is het risico groter dan bij de ander, maar het is er altijd. Zelfs van iets dat onschuldig lijkt zoals Mind Body zijn mensen permanent verslechterd.
En daarom vind ik het jammer dat daarover vaak zo weinig openheid wordt gegeven. Zeker bij zo'n media hype, Want zoiets is zo belangrijk om te weten om een goede afweging te maken of iets het proberen waard is
Yumi schreef op 12-12-2025 om 19:25:
[..]
In mijn goed dagen onthoud ik weer alles en dat is heerlijk, op het moment schrijf ik het op en vraag een bevestiging per mail. Als ik te druk ben geweest raak ik ook heel snel afgeleid en vergeet waar ik mee bezig was.
Vervelend dat jij ook overstrest raakt en anderen jou reactie niet normaal vinden. Om eerlijk te zijn stelt dit me wel weer gerust... dank je
Ik vind het hoe lullig dit ook klinkt fijn om te lezen dat ik niet alleen hier in ben.
Dat afgeleid zijn herkenbaar. Van de week nog. Zat te wachten op eten. Zie ineens een to good to go pakket op duiken. Gekocht.... even vergeten dat ik op eten zat te wachten.
Op het werk moet ik echt dingen op schrijven focus houden en gelukkig zeggen mijn collega's ook bij belangrijke dingen gelijk pak je je agenda er bij.
Maar soms.......
Lollypopje schreef op 13-12-2025 om 11:15:
Ik heb na 2,5 jaar wel een soort berusting ervan en gevonden dat dit het nu is en ik neem het mezelf niet meer kwalijk. Daar heb ik nog wel een tijd last van gehad. En gelukkig kan ik nog steeds genieten van kleine dingen en hou ik nog steeds van het leven, ik zou er alleen heel graag zoveel meer van willen hebben
Maar door deze ervaring ben ik wel extra kritisch als er weer een middel wordt gehyped in de media. Want als ik één ding heb geleerd is dat er aan elk middel een risico op bijwerkingen en permanente verslechtering zit. Bij de één is het risico groter dan bij de ander, maar het is er altijd. Zelfs van iets dat onschuldig lijkt zoals Mind Body zijn mensen permanent verslechterd.
En daarom vind ik het jammer dat daarover vaak zo weinig openheid wordt gegeven. Zeker bij zo'n media hype, Want zoiets is zo belangrijk om te weten om een goede afweging te maken of iets het proberen waard is
Ik heb naast long covid ook lipoedeem en dat is net zn zoektocht als long covid.
Maar die media hypes vind ik ook gewoon jammer.
Ik blijf altijd kritisch.
Ik geloof niet in een wondermiddel voor dat brein of voor die geur/smaak stoornis die er nu is.
Ik focus liever op dingen waarbij ik weet dat ik baat heb. Zoals meditatie, kleuren ter ontspanning, gewoon dag dromen. Maar ook regelmaat aan houden.
klopt er bestaan geen wondermiddellijk, alleen symptoombestrijding.
Wat onderzoek als deze overigens ook lastig maakt is dat ze vaak mensen gebruiken die soms nog maar kort ziek zijn, terwijl de eerste 1 en 2 jaar er nog kans is dat je uit jezelf herstelt, waardoor het niet duidelijk is of het door het middel komt of dat het anders ook was gebeurd. En ze maken totaal geen onderscheid tussen mensen met p e m en mensen zonder p e m. Terwijl dat echt een Wereld Van Verschil maakt.
Maar goed ik heb weer genoeg geklaagd over die onderzoeken😂
ik klaag graag mee 
Lollypopje schreef op 13-12-2025 om 11:15:
Ik heb na 2,5 jaar wel een soort berusting ervan en gevonden dat dit het nu is en ik neem het mezelf niet meer kwalijk. Daar heb ik nog wel een tijd last van gehad. En gelukkig kan ik nog steeds genieten van kleine dingen en hou ik nog steeds van het leven, ik zou er alleen heel graag zoveel meer van willen hebben
Maar door deze ervaring ben ik wel extra kritisch als er weer een middel wordt gehyped in de media. Want als ik één ding heb geleerd is dat er aan elk middel een risico op bijwerkingen en permanente verslechtering zit. Bij de één is het risico groter dan bij de ander, maar het is er altijd. Zelfs van iets dat onschuldig lijkt zoals Mind Body zijn mensen permanent verslechterd.
En daarom vind ik het jammer dat daarover vaak zo weinig openheid wordt gegeven. Zeker bij zo'n media hype, Want zoiets is zo belangrijk om te weten om een goede afweging te maken of iets het proberen waard is
Fijn dat toch nog kan genieten, ik gun je meer momenten
Ik snap dat jij kritisch bent geworden, nu de medische wereld nog....
Ik weet uit ervaring dat ik sterk reageer en op bijwerkingen kan rekenen. Om die reden heb ik al wat discussies gehad met de huisarts en medicijnen geweigerd. Zit 'n jaar bij een medisch centrum met huisartsen die ook homeopaat en antroposofisch zijn. Helaas grijpen ook die snel naar reguliere medicijnen.
rooiekater schreef op 13-12-2025 om 13:17:
[..]
Ik vind het hoe lullig dit ook klinkt fijn om te lezen dat ik niet alleen hier in ben.
Dat afgeleid zijn herkenbaar. Van de week nog. Zat te wachten op eten. Zie ineens een to good to go pakket op duiken. Gekocht.... even vergeten dat ik op eten zat te wachten.
Op het werk moet ik echt dingen op schrijven focus houden en gelukkig zeggen mijn collega's ook bij belangrijke dingen gelijk pak je je agenda er bij.
Maar soms.......
Nou zo denk ik er ook over
Gisteren eerst de zelfscankassa Kruidvat, die vraagt extra handelingen zoals hoe wilt u betalen. Daarna naar AH waar ik dan op het scherm loop te tikken op pinnen, wat daar weer niet hoeft. De Etos heeft weer een ander systeem en dat achter elkaar zorgt voor storing...in mijn hoofd 
Blij dat ik niet meer hoef te werken, werkte altijd met deadlines daar zou ik nu compleet overprikkeld van raken. 
Yumi schreef op 13-12-2025 om 18:20:
[..]
Nou zo denk ik er ook over
Gisteren eerst de zelfscankassa Kruidvat, die vraagt extra handelingen zoals hoe wilt u betalen. Daarna naar AH waar ik dan op het scherm loop te tikken op pinnen, wat daar weer niet hoeft. De Etos heeft weer een ander systeem en dat achter elkaar zorgt voor storing...in mijn hoofd
Ik vind de zelfscan van lidl error 
Ik moet werken ergens blij dat ik het nog kan. Maar het onbegrip is groot.
Ik zeg altijd Ik wens niemand mijn ziekte toe (nouja bijna niemand 🫣), maar toch ben ik heel erg blij dat ik niet enige ben