Langdurige klachten na Covid - deel 2
In dit topic delen we het lief en leed van ons herstel proces. De moeilijke dingen, maar ook onze overwinningen hoe groot of klein die ook zijn. Want elk stapje vooruit is er één dat gevierd mag worden.
Iedereen met langdurige klachten, en of vragen, is welkom.
zo wel geloof ik
https://archive.is/9ygUx
Ik merk dat ik er vooral somber van wordt, je wilt er iets mee, maar je kunt er niks mee. Dat gevoel.
Zeker als ze de theorie niet eens kunnen testen, omdat de farmaceuten niet meewerken.
dat die farmaceuten niet mee werken vind ik idioot!!! Hopelijk komt er iemand over de brug.
stokstaart schreef op 10-08-2023 om 12:18:
dat die farmaceuten niet mee werken vind ik idioot!!! Hopelijk komt er iemand over de brug.
Ja zou fijn zijn. Bedoel als je kijkt hoe groot de groep patienten is, ligt daar een gigantisch potentieel aan inkomsten. Je zou toch denken dat ze dat zouden willen.
stokstaart schreef op 10-08-2023 om 11:45:
zo wel geloof ik
https://archive.is/9ygUx
Dank je Stokstaart.
Ik vind het lastig om er iets over te zeggen, het medicijn is alleen maar toegevoegd aan het bloed en dan is de reactie gunstig... Ik vind de opmerking in het artikel terecht dat je daarmee niet weet wat het in je lichaam doet.
Ik had het laatst met de ergotherapeut over de hoopvolle berichten, die gaf aan dat het nog jaren kan duren, het is immers nog maar de vraag hoelang het gunstig effect blijft.
stokstaart schreef op 10-08-2023 om 09:17:
ik kreeg dit artikel doorgestuurd. Ik vond m erg hoopgevend en hoop dat de farmaceutische industrie dat medicijn gaat leveren zodat het onderzoek verder gedaan kan worden!!!
https://www.volkskrant.nl/a-ba477769
ik ben er ook heel erg blij mee, in ieder geval met dit bericht, dat onze klachten nu te bewijzen zijn door dit enzym. Ik heb er erg veel moeite mee dat er zoveel onbegrip heerst in de samenleving
https://www.longcovidtoolkit.org/
Werkt nog niet, daar is nog geld voor nodig, maar als dit kan gaan zijn wat zij hopen dan zou het een fantastische hulpmiddel zijn voor patiënten en artsen.
Lollypop ik weet dat jij nog op zoek bent naar een woning, waardoor ik aan je dacht 
In het artikel noemen ze als voorbeeld prikkelgevoelige mensen met bijvoorbeeld autisme, maar ik denk dat long covid ook een grote vraag naar dit soort woningen oplevert. Ik kijk maar naar mezelf, het is een van de redenen dat ik als stadsmens ben verhuisd, al die drukte van het wonen in de stad werd teveel door long covid.
Ik hoop dat er in de toekomst meer van deze woningen komen, want ik denk dat de behoefte alleen maar groter wordt in ons overbevolkte land.
Tilburg bouwt prikkelarme woningen: 'Zorgt voor gelijkgestemden' | RTL Nieuws
@Yumi wat een mooi initiatief inderdaad.
Ik wil graag verhuizen, want mede door de trap is mijn woning niet echt fijn met mijn huidige beperkingen. En ik wil ook gewoon iets voor mijzelf, geen etage zoals nu.
Maar nu woon ik wel in een hele rustige buurt en heb ik weinig overlast, ondanks dat de huizen best gehorig kunnen zijn. En dan is het maar de vraag hoe dat gaat zijn op een nieuwe plek.
Maargoed dat zijn sowieso vragen voor later, want zo slecht als ik nu ga zou ik een verhuizing niet aan kunnen zelfs als alles door anderen wordt gedaan. Hopelijk kom ik tegen die tijd in aanmerking voor iets leuks dat aan mijn wensen voldoet.
Ik heb sinds juni ergotherapie en ik wil graag weten hoe of iemand daar goede resultaten mee heeft?
Voor mijn gevoel gebeurd er niets, waardoor ik me afvraag of ik hier mee door moet gaan. In juni 2 afspraken die hoofdzakelijk gingen over mijn klachten en hoe ik ermee omga. In juli 1 afspraak, waarbij ik aangaf hoe ik signalen opvang en wat ik eraan deed om niet oververmoeid te worden. Dat schreef ze op en moest ik de komende tijd aanvullen, leuk maar dat zijn dus de dingen die ik al 2 jaar doe en dat helpt niet. In het begin werd er gesproken over een reset maar als ik vraag naar een schema en hoe ik dat het beste kan aanpakken, dan komt dat de volgende keer wel.
In een eenmalig gesprek met een ergotherapeut 1 1/2 jaar geleden, gaf hij aan dat ik meer rustmomenten moest nemen, dat is waar ik mee begonnen ben voordat ik deze ergotherapeut kreeg. Van deze heb ik nog geen handvatten gekregen waardoor ik het gevoel heb dat ik verder kom. Gisteren kreeg ik 10 minuten voor onze afspraak een sms dat de afspraak vanwege omstandigheden niet doorging. Ik deel daar mijn dag op in, en begrijp niet dat juist iemand die dat behoort te weten daar op deze manier mee omgaat.
Hoop dat er nog iemand hier leest en kan vertellen wat ik kan verwachten?
Yumi, ik ben vorig jaar bij een ergotherapeut geweest. De eerste afspraak was verkennend, volgens mij kreeg ik al wel informatie mee naar huis om te lezen.
De twee afspraken daarna gingen over activiteiten punten toekennen en dan op 90% van mijn puntentotaal gaan zitten. Achteraf gezien had ik veel lager moeten beginnen, op 75% ofzo.
Daarop is het mis gegaan en ben ik gestopt met de afspraken.
Maar echt stom dat ze een afspraak zo kort vantevoren afzegt, dat is echt balen. En ruimte vinden voor een nieuwe afspraak vaak een crime.
Martje80 schreef op 31-08-2023 om 16:01:
Yumi, ik ben vorig jaar bij een ergotherapeut geweest. De eerste afspraak was verkennend, volgens mij kreeg ik al wel informatie mee naar huis om te lezen.
De twee afspraken daarna gingen over activiteiten punten toekennen en dan op 90% van mijn puntentotaal gaan zitten. Achteraf gezien had ik veel lager moeten beginnen, op 75% ofzo.
Daarop is het mis gegaan en ben ik gestopt met de afspraken.
Maar echt stom dat ze een afspraak zo kort vantevoren afzegt, dat is echt balen. En ruimte vinden voor een nieuwe afspraak vaak een crime.
Bedankt voor je antwoord Martje, nu je schrijft over dat puntensysteem herinner ik me dat hier vaker te hebben gelezen. Als ik het goed begrijp dan kreeg jij informatie mee en had jij in 3 afspraken al iets om mee verder te gaan, maar ben je gestopt. Heb je nog wel iets gedaan met dat puntensysteem of kon je daar niets mee? Hoe gaat het nu met je?
Yumi schreef op 31-08-2023 om 21:45:
[..]
Bedankt voor je antwoord Martje, nu je schrijft over dat puntensysteem herinner ik me dat hier vaker te hebben gelezen. Als ik het goed begrijp dan kreeg jij informatie mee en had jij in 3 afspraken al iets om mee verder te gaan, maar ben je gestopt. Heb je nog wel iets gedaan met dat puntensysteem of kon je daar niets mee? Hoe gaat het nu met je?
Ja idd, in 3 afspraken had ik het gevoel al flink bezig te zijn.
Nee ik heb niks meer met het puntensysteem gedaan. Ik ben een jaar geleden in aanraking gekomen met het onderzoek van Annemarieke Fleming. Dus nu volg ik al bijna een jaar haar methode. En ik heb in een jaar tijd er drie uren actieve tijd per dag bijgekregen. Daar ben ik behoorlijk blij mee.
Testen jullie nog als je klachten heb.
rooiekater schreef op 28-09-2023 om 08:50:
Testen jullie nog als je klachten heb.
Ja, alleen al omdat ik het dan los kan laten...
(long covid bang dat een nieuwe besmetting weer een tik geeft.)