Wie heeft er een zeldzame aandoening?
Sinds een tijdje weet ik dat ik een heel zeldzame ziekte heb. Er valt vooralsnog mee te leven maar op den duur kan het invaliderend zijn. Dat is niet de leukste boodschap om te krijgen natuurlijk.
Ik merk dat een zeldzame ziekte toch in een aantal opzichten anders is dan een 'gangbare' ziekte. Het is allebei niet leuk natuurlijk. Een voordeel is dat mijn specialist het interessant vindt, want ik ben de eerste en misschien wel de enige patient ooit in dit ziekenhuis.
Een nadeel is dat er weinig kennis over is, dat er weinig onderzoek naar gedaan wordt. Het geeft bureaucratisch gedoe met medicatie, er zijn geen folders van of websites over, en medepatiënten zijn moeilijk te vinden. Je moet het maar zo'n beetje uitvogelen met je dokter en zelf die paar medische artikelen zien te doorgronden die er over bestaan.
En ik vind het wel eens lastig hoeveel je erover vertelt aan vrienden en familie. Ik vind het heel lief dat sommige mensen heel betrokken en bezorgd zijn en steeds vragen hoe het gaat, maar ik vind het ook ongemakkelijk. Want je moet veel uitleggen, en mensen onthouden hooguit de helft. Dat kan ik ze niet kwalijk nemen maar ik vind het genant om dan telkens opnieuw uit te moeten leggen hoe het zit, en nee, dat ik ook niet weet wat de toekomst brengt.
Wie heeft er nog meer een zeldzame aandoening, en waar loop je tegenaan en hoe ga je daarmee om?
Dank voor het medeleven, dat doet goed 
.
Ik heb eens zitten nadenken over hulptroepen inschakelen. Brieven schrijven en zo kan ik zelf best aardig, maar wat me wel zou helpen is iemand die de procedures en de wegen kent. Maar dat is vrij specifieke kennis, dat weet een vrijwilliger ook niet.
Wat er nu bijvoorbeeld fout ging is het aanvragen van een machtiging bij de Inspectie voor de Gezondheidszorg voor medicatie die niet in Nederland geregistreerd is. Dat is nodig voor de apotheek om het te mogen verstrekken en voor de verzekering om het te vergoeden. De machtiging is er uiteindelijk (na bijna een jaar gedoe) gekomen, de apotheek heeft het medicijn verstrekt, maar de verzekering gaat het tóch niet vergoeden. Nou, dat soort stuff daar heeft een vrijwilliger van Humanitas of zo ook geen kaas van gegeten, maar zelfs als er toevallig eentje tussen zit die dat wel weet, gaat die daar toch niet een jaar lang de regie over voeren.
In het begin snapte ik überhaupt niet wat die machtiging precies inhield en wat de rol van de inspectie was en wie wat moest doen om die machtiging van de Inspectie los te peuteren. De verzekering weet dat allemaal wél, maar die gaan geen poot verzetten om je daarbij te helpen.
Om een vrijwilliger in te schakelen moet ik eerst weten wat er nodig is en wat er moet gebeuren en hoe de processen in elkaar zitten. Ik ben bang dat ik er dan eerder een taak bij heb: de vrijwilliger aansturen.
Ik zit eerder te denken aan maatschappelijk werk van het ziekenhuis of zo, maar op de website van mijn ziekenhuis staat alleen maatschappelijk werk aangeboden als ondersteuning voor thuiswonende ouderen.
Maar goed, ik heb een klacht ingediend bij de verzekeraar en ben intussen een beetje gekalmeerd.
Waarom zou een vrijwilliger niet het uitzoekwerk kunnen doen wat jij nu doet? Niet dat ik zeker weet dat hier instanties voor zijn hoor (iemand uit je persoonlijke netwerk met tijd over zou misschien nog beter zijn) maar je gaat er nu vanuit dat je iemand nodig hebt met meer kennis dan jij, dat is denk ik niet perse waar.
Wat een gedoe. Is stichtingen Mee niet opgericht om als cliëntondersteuner te helpen? Ik heb er hier in de omgeving niet zo’n goede ervaringen mee, maar Mss is dat bij jou beter.
Gelijktijdig; misschien zit het niet zelf doen niet in het proces van bezwaar aantekenen. Maar juist in de rest. Want dat bezwaar komt zo nauw en zo dichtbij je eigen belang dat het goed gaat, dat het ook nog lastig loslaten is.
De ergotherapeut tijdens mijn revalidatie zou dan zeggen- dan gaat er iets anders niet. Ofwel; het is behoorlijk belangrijk dat de verzekeraar betaalt dus dat doe je dan zelf als dat gaat. Maar dat doe je andere zaken niet of laat je aan anderen over.
Sowieso heb je een ingewikkeld maar terecht punt. Ziektes die mensen kennen of snappen of weten wat de impact is; daar is makkelijker hulp bij te krijgen dan als je iets mankeert wat onbekend is, stichting- of patiëntenverenigingloos. Dan willen mensen toch doen alsof ze er iets vanaf weten en een oplossing voorstellen. Of het gewoon verzwijgen totdat je echt heel expliciet om hulp vraagt. Terwijl dat nou net super lastig is.
Als laatste; mijnheer Biebel werkt bij een zorgverzekeraar. Misschien kan hij meedenken als je toevallig daar verzekerd bent. Mocht je dat op prijs stellen, dan stuur maar een pb
Biebel schreef op 10-01-2023 om 13:17:
Wat een gedoe. Is stichtingen Mee niet opgericht om als cliëntondersteuner te helpen? Ik heb er hier in de omgeving niet zo’n goede ervaringen mee, maar Mss is dat bij jou beter.
Gelijktijdig; misschien zit het niet zelf doen niet in het proces van bezwaar aantekenen. Maar juist in de rest. Want dat bezwaar komt zo nauw en zo dichtbij je eigen belang dat het goed gaat, dat het ook nog lastig loslaten is.
De ergotherapeut tijdens mijn revalidatie zou dan zeggen- dan gaat er iets anders niet. Ofwel; het is behoorlijk belangrijk dat de verzekeraar betaalt dus dat doe je dan zelf als dat gaat. Maar dat doe je andere zaken niet of laat je aan anderen over.
Sowieso heb je een ingewikkeld maar terecht punt. Ziektes die mensen kennen of snappen of weten wat de impact is; daar is makkelijker hulp bij te krijgen dan als je iets mankeert wat onbekend is, stichting- of patiëntenverenigingloos. Dan willen mensen toch doen alsof ze er iets vanaf weten en een oplossing voorstellen. Of het gewoon verzwijgen totdat je echt heel expliciet om hulp vraagt. Terwijl dat nou net super lastig is.
Als laatste; mijnheer Biebel werkt bij een zorgverzekeraar. Misschien kan hij meedenken als je toevallig daar verzekerd bent. Mocht je dat op prijs stellen, dan stuur maar een pb
Lief!
wat een lief aanbod Biebel! Ik zit nu in een klachtprocedure en ik wacht even af of ze zich nog bedenken. Zo niet kom ik erop terug, dank je wel 😊
Heb je al eens gekeken of er een expertisecentrum is voor jouw ziekte? Eenmalig daarheen gaan voor de juiste voorlichting kan je al veel helpen, juist om op weg geholpen te worden met die stomme administratieve dingen.
Via deze link kun je zoeken: expertisezoeker. nl Probeer eventueel een iets andere schrijfwijze, dat kan helpen.
is er niet, dank je wel voor de tip
overigens heb ik intussen wel bericht van de verzekering, met veel excuses en dat het allemaal fout was gegaan en dat ik de vergoeding toch krijg. Dus dat valt dan weer mee
Fijn dat er zo meegedacht wordt, dat geeft toch een fijn gevoel 👍
bij mijn man is 2 jaar terug bij toeval een redelijk zeldzame erfelijke aandoening ontdekt. Niet iets waar hij dagelijks last van heeft gelukkig, maar het geeft wel een groter risico op voortijdig overlijden...
En omdat het erfelijk is moet zoon tzt ook onderzocht worden om vast te stellen of hij het ook heeft.
Er is gelukkig wel veel informatie over te vinden, maar ik heb mij er nog niet echt in verdiept (veel aan m'n hoofd).
Lijkt me heel slopend als de artsen moeite hebben met het plaatsen van je klachten. Ik zie mijn moeder ook al jaren worstelen met allerlei (pijn)klachten waar niks gevonden wordt... Ze blijven van alles proberen gelukkig, maar het blijft aanrommelen.