Rouwen om je gezondheid
Hoe doe je dat eigenlijk?
Ik merk dat sinds ik twee jaar ziek ben dit onderwerp me af en toe aanvliegt.
Verdriet om alles wat ik ooit kon,
om het leven dat ik had kunnen hebben als...
Om wat ooit had kunnen zijn
En daarbij dus ook de angst dat dit het is.
Het laatste half jaar is de hoop dat ik volledig zal herstellen langzaam weggezakt. Inmiddels durf ik er niet eens meer op te hopen. Mijn herstel staat alweer zo'n tijd stil, wat hopelijk beter wordt als ik van de medicatie afben, maar zelfs als ik vooruit ging was het feest maar van korte duur. Dan gebeurde er weer iets buiten mijn macht en viel ik weer volledig terug naar weken op de bank liggen en mijzelf door de dag slepen en dan heel langzaam na een jaar weer in de buurt komen van wat het was voor die terugval. Als ik niet in de tussentijd een nieuwe had gehad.
Denkend aan de afgelopen twee jaar, maakt dat me bang. Wat als dit het is? Wat als het niet beter wordt dan het beste wat ik de afgelopen twee jaar ben geweest? Als ik nooit meer zou kunnen werken? Nooit de energie zal hebben om te daten en dus nooit een relatie zal krijgen. Als mijn intense en geweldige kinki leven nooit meer zal zijn. Als ik die kant van mijzelf, die hoort bij wie ik ben, voorgoed zal moeten begraven?
Wat als dit het is en blijft tot mijn tachtigste? Ik wil er niet aan denken, maar het houdt me bezig.
Zolang ik leef bij de dag, gaat het best goed met me. Geniet ik van de kleine dingen die ik wel kan. En ben ik de vrolijke en positieve persoon die jullie kennen 
maar hoe fijn die instelling ook is, ik begin me bewust te worden dat ook dit ruimte nodig heeft. Dat mijn angst voor de toekomst en de rouw om mijn gezondheid die misschien nooit meer terug komt ook gehoord en gevoelt moet worden. Maar hoe doe je dat zonder dat het je overneemt of je er aan onderdoor gaat?
En nu voel ik de tranen prikken en besef ik dat het goed is dat ik dit topic heb geopend. Is het niet voor de reacties dan wel om eindelijk dit alles op te schrijven. Er uit te laten en te erkennen. Hoe kut het ook is.
dankjulliewel. Jullie steun en lieve berichten doen me goed 😊
Vanmiddag heb ik even een klein stukje gelopen (900meter, nieuw record 🎉) en dat deed me goed. Even uitwaaien in de wijk, letterlijk met deze wind, en luisteren naar de vogels. Daarvan kom ik altijd tot rust 😊
Hoe moeilijk en naar het ook voelt. Ik ben blij dat het er uit komt, dan kan ik er doorheen gaan en dat is nodig.
Ik zit vier jaar op-en-af op de bank met medische complicaties, maar ik ben wel langzaam opklimmend naar een 'normaal' leven. Niet te vergelijken met jouw situatie, maar kan wel aanvoelen hoe jij je moet voelen. Vlak het emotionele deel niet uit !
Geen echte tips, maar ook een dikke knuffel 
lollypopje ik heb je een PB gestuurd.
Och Lolly wat vind ik dit verdrietig om te lezen.
In het begin van Covid heb ik o.a. van jou (op het andere forum) een paar keer bloemen gekregen als steuntje in de rug omdat de kinder IC waar ik werk ineens een Covid IC voor volwassenen werd. Dat vond/vind ik zo ontzettend lief.
Mooi mens ben je. Ik hoop van ganser harte dat ze een medicijn gaan vinden zodat je weer kunt herstellen en het leven kunt gaan leiden zoals jij dat wilt.
Fladderak schreef op 26-05-2023 om 17:38:
Och Lolly wat vind ik dit verdrietig om te lezen.
In het begin van Covid heb ik o.a. van jou (op het andere forum) een paar keer bloemen gekregen als steuntje in de rug omdat de kinder IC waar ik werk ineens een Covid IC voor volwassenen werd. Dat vond/vind ik zo ontzettend lief.
Mooi mens ben je. Ik hoop van ganser harte dat ze een medicijn gaan vinden zodat je weer kunt herstellen en het leven kunt gaan leiden zoals jij dat wilt.
Wat super lief dat mensen dat deden, al vrees ik dat ik daar niet bijhoorde. Maar volgens mij lopen daar een paar nicks rond die verdacht veel op de mijne lijken.
Ik snap je…
Ik heb ME sinds mijn 20e en had daar een soort modus in gevonden. Vijf jaar geleden op mijn 36e compleet uitgevallen met een te hoge hersendruk en sindsdien een IVA uitkering. Vorig jaar kwam er nog Post-covid bij.
Ik heb goede en slechte dagen en periodes. Ik probeer wel mijn vrijwilligerswerk op school te doen. Mijn beetje werk bij een andere onderwijsorganisatie heb ik helaas op moeten zeggen. Het is nu eenmaal zo…
Ik heb trouwens ACT gevolgd nadat ik volledig uitviel. Dit heeft mij wel enorm geholpen met verwerken en accepteren.
ach popje toch
Het is een proces en dat gaat zo snel (of niet) als het gaat. Hoe kun je zoiets accepteren? En dan bedoel ik niet dat je de situatie oké moet vinden, maar meer dat deze situatie ís waar je nu staat. Ik denk dat je vanuit daaruit weer nieuwe veerkrachtbronnen kunt vinden.
Zelf ben ik ook wel fan van ACT.
Dat andere ken ik niet, maar wel jammer dat de verwachtingen zo hoog opgegeven werden. Daar moeten we in de psychologie/psychiatrie eens mee stoppen; doen alsof we al het lijden kunnen verhelpen.
En ik denk dat werkelijk in verbinding blijven met anderen wél helend werkt, al kan niemand je last overnemen. Dus spui hier hoe vaak je wilt, het moet ook zo verrekte zwaar zijn.
voor CVS:
zie www.nkcv.nl
Zie ook zorgkaart nederland:
https://www.zorgkaartnederland.nl/zorginstelling/ggz-nederlands-kenniscentrum-chronische-vermoeidheid-amsterdam-3021538/waardering
Mijn reactie staat er ook tussen. Hun behandeling heeft me mijn leven teruggegeven.
Meander schreef op 26-05-2023 om 19:14:
voor CVS:
zie www.nkcv.nl
Zie ook zorgkaart nederland:
https://www.zorgkaartnederland.nl/zorginstelling/ggz-nederlands-kenniscentrum-chronische-vermoeidheid-amsterdam-3021538/waardering
Mijn reactie staat er ook tussen. Hun behandeling heeft me mijn leven teruggegeven.
Aardig dat je het wilt delen en super fijn dat het jou heeft geholpen. Ik heb dit topic echter niet geopend omdat ik opzoek ben naar een behandeling, maar juist naar steun bij het rouwproces waar ik nu in zit.
Mocht ik wel een behandeling zoeken, poging nummer zoveel, dan open ik daar een topic over. Echter op basis van de reactie van PostCovidNL op cgt en wat ik nu al heb geprobeerd, is de kans dat dat voor mij zal werken vrijwel nihiel. Ik weet zelf wat ik inmiddels heb geprobeerd, hoe mijn lichaam daarop reageert en welke adviezen ik al heb gehad en eigenlijk hoor ik op dat gebied vrij zelden iets nieuws, dat enigzins hoopgevend is voor mij. Daarom is dit soort tips hier posten, hoe aardig bedoeld ook, voor mij gewoon niet nuttig.
Dus voor nu focus ik me op het rouwproces. Een behandeling probeer ik wel weer als iemand een wondermiddel heeft uitgevonden ofzo.
Lollypopje schreef op 26-05-2023 om 19:31:
[..]
Aardig dat je het wilt delen en super fijn dat het jou heeft geholpen. Ik heb dit topic echter niet geopend omdat ik opzoek ben naar een behandeling, maar juist naar steun bij het rouwproces waar ik nu in zit.
Mocht ik wel een behandeling zoeken, poging nummer zoveel, dan open ik daar een topic over. Echter op basis van de reactie van PostCovidNL op cgt en wat ik nu al heb geprobeerd, is de kans dat dat voor mij zal werken vrijwel nihiel. Ik weet zelf wat ik inmiddels heb geprobeerd, hoe mijn lichaam daarop reageert en welke adviezen ik al heb gehad en eigenlijk hoor ik op dat gebied vrij zelden iets nieuws, dat enigzins hoopgevend is voor mij. Daarom is dit soort tips hier posten, hoe aardig bedoeld ook, voor mij gewoon niet nuttig.
Dus voor nu focus ik me op het rouwproces. Een behandeling probeer ik wel weer als iemand een wondermiddel heeft uitgevonden ofzo.
Hier ook een mede-patient met ME. Dankzij LC krijgt ME ineens meer aandacht en begrip.
Ik vind jouw reactie op Meander erg sterk, complimenten daarvoor. Het is bewezen dat GET niet werkt bij ME en zeer waarschijnlijk bij LC ook niet.
Ik ben het eens de tip van hulp bij het accepteren(act?), misschien zou dat je nog kunnen helpen maar hier luchten is natuurlijk ook fijn, ook voor lotgenoten (voor mij wel iig)
Ik baal al van ouderdomskwaaltjes die echt niet invaliderend zijn, laat staan als je zo jong al moet vrezen nooit meer de oude te worden. Natuurlijk mag je daar kwaad om zijn.
In Trouw staat elke maandag een Naschrift van mensen die overleden zijn, en soms zijn dat mensen die al langere tijd ziek waren en dan hun ziekte droegen op een manier dat ik denk, hoe dan? Hoe kan je niet kwaad zijn op het lot dat je zo wreed heeft bejegend?
Elke dag die je weet te dragen zonder uit je vel te springen vind ik bewonderenswaardig.
Sterkte...
Lollypopje schreef op 26-05-2023 om 11:32:
[..]
Dat boek was ik ook al tegen gekomen, maar helaas lukt lezen me niet goed
Misschien als het wat beter met me gaat.
Gupta heeft me wel geholpen om beter met mijn long covid om te gaan, maar de magische oplossing die het claimt te zijn was dat helaas ook niet
Ook ik kan niet meer een heel boek lezen. Lukt een podcast wel?
De podcastserie 'Levend Verlies' gaat eigenlijk over rouw van familie en naasten om iemand met een beperking. Dat was ook waarom ik hem ooit ging luisteren (toen waren er veel minder afleveringen). Er komen vooral deskundigen en familie aan bod.
Maar nu ik zelf ook een beperking heb, blijk ik eenzelfde soort rouw om mijn oude ik te hebben. Tijdens mijn revalidatie, kwamen vergelijkbare thema's als in deze podcast aan bod. Misschien zitten er een paar bij waar je wat aan hebt?
Meander schreef op 26-05-2023 om 19:14:
voor CVS:
zie www.nkcv.nl
Zie ook zorgkaart nederland:
https://www.zorgkaartnederland.nl/zorginstelling/ggz-nederlands-kenniscentrum-chronische-vermoeidheid-amsterdam-3021538/waardering
Mijn reactie staat er ook tussen. Hun behandeling heeft me mijn leven teruggegeven.
Er zit nog wel een verschil in CVS en ME, al wordt het vaak onder dezelfde noemer gegooid.
Ik heb wel CGT gehad maar alleen de beginselen, dat was als onderdeel van de groepsessies van mijn revalidatie waarbij ze gelukkig ook meteen aangaven dat het daarbij vooral ging om alleen in kaart te brengen hoe je dingen doet, aangezien ik juist vooral over mijn grenzen ga en afgeremd moest worden. Ik heb verder dit niet hoeven doen gelukkig.
lollypopje ik lees je graag en vind het lastig om nu een reactie te typen. Niks dekt de lading wat ik wil schrijven
Lieve Lollypopje, wat naar dat het je vandaag zo aanvliegt. Toen ik me aansloot bij het lc-topic, heb ik natuurlijk veel van je gelezen en werden je veerkracht en algehele mindset iets waar ik geprobeerd heb een voorbeeld aan te nemen.
Maar natuurlijk zijn er ook dagen, of weken, dat het gewoon even niet lukt om er ‘goed’ mee om te gaan, omdat wat er gebeurt zo oneerlijk is en zo anders dan wat je zou wensen.
Hoe rot het ook is, daarin ben je in ieder geval niet alleen. Ik weet ook nog niet zo goed hoe rouwen om je gezondheid nu precies moet. De ene dag doe ik het met zwarte humor, de andere dag met huilbuien en op sommige dagen ben ik eigenlijk heel gelukkig en voel ik me überhaupt niet rouwende. Om vervolgens weer met een klap in de realiteit te landen als ik de volgende dag ineens een crash heb, en dan begint het hele riedeltje weer opnieuw. Stoom afblazen en/of advies vragen hier is in ieder geval altijd fijn, dus het was een goed idee om dit topic te openen