Rouwen om je gezondheid

Lollypopje schreef op 27-06-2023 om 16:25:

@Martje TV kijken gaat vaak beter, maar dat kijken zou ik denk ik nu nog te confronterend vinden.

Om zelf een pietsie offtopic te gaan, sorry , maar voor mij was de corona periode omgekeerd. Voordat ik ziek werd, voelde ik me veel eenzamer. Door mijn autisme viel alle onzekerheid en onduidelijkheid mij heel zwaar. Daarnaast hield ik me super strict aan de regels, vooral omdat ik heel bang was een ander per ongeluk te besmetten en ernstig ziek te maken. Daardoor raakte ik weer heel erg gestressed van al die mensen in het ov en in winkels nergens op letten. En omdat ik vrijgezel ben en alleen woonde, voelde die tijd vaak extra eenzaam. Ik had super veel last van mijn autisme en was blij als ik 1x per maand iemand zag en een knuffel kreeg van mijn bubbel.

Toen ik ziek werd veranderde er eigenlijk niks voor me. Opeens was mijn leven continu alsof ik in lockdown zat, maar dan zonder alle stress van proberen deel te nemen aan de wereld.

Ik ga nog even met je mee off topic... Ik heb de lockdowns niet als heel moeilijk ervaren. Een heleboel afspraken konden ineens online, dat scheelde mij veel reistijd. Heel veel dingen gingen niet door. En ik woonde in een super groene omgeving, dus ik ging veel kleine wandelingetjes maken.

Oh en als bonus, ik kon eindelijk weer eens restaurant eten eten, want die bezorgden thuis. Ik vind het zo jammer dat dat er niet meer is.

Naar dat voor jou die periode zo eenzaam was. Ik was me er wel bewust van dat ik heel erg geprivilegieerd was met een nieuwe liefde en heerlijke woonomgeving.

Dat laatste stukje is voor mij ook de opsomming, geen stress meer om aan het leven deel te nemen.

Quote: "En soms denk ik van mezelf: ik leef al zo'n 7 jaar met mijn beperkingen,
ik zou het nu toch al meer geaccepteerd moeten hebben? Maar juist omdat
ik er nog dagelijks mee geconfronteerd wordt, is dat best lastig."

Martje80,wat je schrijft is idd ook hier helaas herkenbaar,ook nog na al die jaren. Manu Keirse legt ook in de video uit,dat juist om dat er geen eindpunt is zoals bij een overlijden of scheiding ,het haast niet af te sluiten is. De oorzaak van het verlies is nl nog steeds aanwezig, 24/7 en dat maakt het (bijna) onmogelijk om het 'af te ronden'.
Zelf heb ik wel enkele manieren gevonden om me er bij neer te leggen,een soort van accepteren. De ene is puur gebaseerd op een heel beeldende uitleg van de website van Hersenz.Waardoor het kwartje definitief viel bij mij. De Nighttripper1 was aan de buitenkant een Audi.Met van binnen ook een heel sterke 5 cilinder motor met groot vermogen. Bv een fulltime baan in de GGZ, 5x p.w sporten, cursussen volgen ,een relatie,rijk sociaal leven, het kon allemaal tegelijk.. De huidige Nighttripper2 is aan de buitenkant nog steeds een Audi,maar nu ligt er (bij wijze van spreken voor de duidelijkheid) een motortje in van een brommobiel. Dat inzicht deed heel lang veel pijn. Maar door dat harde/confronterende voorbeeld werd het me wel duidelijk dat het zinloos was,om steeds meer te blijven proberen dan m'n lichaam aangaf te kunnen..
Het tweede wat voor mij ook gewerkt heeft,was om een hoekje in m'n huiskamer te maken. Met fotoos van mooie herinneringen uit de tijd van Nighttripper1. Ok,het kan ook de andere kant uitwerken,en mss zelfs zout in de wonde strooien.Maar het is voor mij ook al wat langer geleden.En het verdriet heeft meer een plek gekregen. En nu geeft het juist vaak een gevoel van dankbaarheid. Die mooie periode van Nghttripper1 is nl ook een deel van m'n leven.Waar ik nog regelmatig met veel plezier er op terugkijk. 🙂
En gelukkig dat er tegenwoordig dmv boeken,wetenschappelijk onderzoek en publiciteit steeds meer aandacht en bekendheid komt voor dit soort onzichtbare aandoeningen.Met bijbehorende ernstige problematiek als overprikkeling en neurofatigue.Vorige week vrijdag 23 juni was de jaarlijkse Dag van de Overprikkeling :https://breinblinker.nl/nieuws/vrijdag-23-juni-dag-van-de-overprikkeling/
En werd er bv hier in het museum een speciale dag gehouden voor mensen met overprikkelingsklachten, https://www.groningermuseum.nl/pers/zorgeloos-genieten-van-kunst-groninger-museum-biedt-prikkelarm-museumbezoek-aan
Het zijn allemaal kleine stapjes,maar ze zijn er wel 👍️

Lollypopje,wat je schrijft over niet de tante kunnen zijn die je zo graag wilt, is ook erg herkenbaar hier. In mijn geval dan als (ex)partner, vriend of broer van....Een recent voorbeeld is dat ik nog niet zo  lang geleden een uitnodiging voor een reunie van m'n middelbare school kreeg.Gestuurd door een heel goede vriendin van mij destijds. Na heel erg twijfelen heb ik toch besloten ervan af te zien.Hoewel ik ontzettend graag een aantal goede vrienden van destijds weer 'live' had willen zien.Maar de hectiek  aan mensen en informatie,en de enorme hoeveelheid prikkels die er dan op me af zouden komen zou me in korte tijd fysiek en mentaal compleet slopen/beschadigen.
Ik ben dus bewust niet gegaan,juist om m'n gezondheid te sparen/beschermen.En zo zijn er meer voorbeelden van goede (sport)vrienden uit verleden die bv via Facebook aktief contact zoeken.Die grenzen blijvend bewaken,vind ik soms veel moeilijker dan 'gewoon' het verlies van een stuk gezondheid accepteren😌.

Over wat je in je laatste post schrijft over het rouwproces,vertelt Manu Keirse in z'n video een paar heel belangrijke dingen.
Ten eerste beschrijft hij dat als een proces dat heel veel energie kost.Hij noemt het ook bewust 'rouwarbeid'. Het is gewoon keihard hard werken.
En dat rouwproces bestaat uit 4 fasen ,zegt hij:
1) het onder ogen zien van het verlies.
2) de ervaring van de pijn van het verlies voelen/doorleven
3) aanpassing aan,het leren leven met het verlies/de beperkingen
4) opnieuw leren genieten in de nieuwe situatie

Ook de 2 vrouwen uit de video die de (online) zelfhulp groep hebben opgezet,haken hierop in. Zij noemen het 'hun (emotie) schuurtje opruimen'. In de loop van de tijd stapelen de vele (ook kleine) teleurstellingen zich op. En erover praten met de omgeving gaat bij 'levend verlies' soms moeizaam. In het ergste geval krijg je zelfs te horen, 'zit je daar nu nog mee' of 'zet je er eens een keer overheen'. Dan kan zo'n lotgenoten groep onder leiding van een deskundige juist een soort veilige haven zijn.Waar dat verdriet wel gewoon geuit kan/mag worden en ook begrepen wordt♥️.
En mss komt m'n verhaal wat theoretisch over. Er zijn echter meerdere manieren van rouwen vertelt Manu Kierse. De intuitieve ( vrouwelijke) manier die zich vooral op emoties richt. En de instrumentele (mannelijke) manier die zich vooral op 'doen' richt. In mijn geval is dat vaak de laatste geweest.En vooral gericht geweest op het vergaren van kennis over wat er met m'n gezondheid aan de hand is.En wat ik eraan kan doen.Naast overigens de (vele) tranen die er ook zijn uitgekomen😢. Het 1 is niet beter dan het andere ,zegt hij ook. Beiden zijn een vorm van rouwen,en er zijn ook veel mengvormen natuurlijk.

Over dat 'instrumentele' rouwen nog een tip ,maar ws heb je hem al gezien of over gehoord? Er was vorige week zaterdag en gisteravond op NPO2 bij het programma Focus,een 2-delige docu over Long Covid patienten.En het wetenschappelijk onderzoek ernaar.Vorige week ging het veel over de ziekte zelf.En gisteren sprak bv een bewegingswetenschapper over de post-exertionele malaise (PEM),wat de ziekte ook zo moeilijk te behandelen maakt.Proefpersonen met longcovid die na een korte,rustige fietstest wekenlang uitgeput en van slag waren.
Maar de wetenschappelijke onderzoeken zagen idd afwijkingen in het spierweefsel bij longcovid patienten.Terwijl de longen nb helemaal schoon waren. Fysiek zijn er in de spieren wel degelijk afwijkingen. Hoewel de oorzaak-gevolg relatie helaas nog niet duidelijk is. Maar er worden dus wetenschappelijk wel (kleine) stappen gemaakt.Hopelijk leidt dit tot een werkende therapie in de toekomst♥️.