Rouwen om je gezondheid
Hoe doe je dat eigenlijk?
Ik merk dat sinds ik twee jaar ziek ben dit onderwerp me af en toe aanvliegt.
Verdriet om alles wat ik ooit kon,
om het leven dat ik had kunnen hebben als...
Om wat ooit had kunnen zijn
En daarbij dus ook de angst dat dit het is.
Het laatste half jaar is de hoop dat ik volledig zal herstellen langzaam weggezakt. Inmiddels durf ik er niet eens meer op te hopen. Mijn herstel staat alweer zo'n tijd stil, wat hopelijk beter wordt als ik van de medicatie afben, maar zelfs als ik vooruit ging was het feest maar van korte duur. Dan gebeurde er weer iets buiten mijn macht en viel ik weer volledig terug naar weken op de bank liggen en mijzelf door de dag slepen en dan heel langzaam na een jaar weer in de buurt komen van wat het was voor die terugval. Als ik niet in de tussentijd een nieuwe had gehad.
Denkend aan de afgelopen twee jaar, maakt dat me bang. Wat als dit het is? Wat als het niet beter wordt dan het beste wat ik de afgelopen twee jaar ben geweest? Als ik nooit meer zou kunnen werken? Nooit de energie zal hebben om te daten en dus nooit een relatie zal krijgen. Als mijn intense en geweldige kinki leven nooit meer zal zijn. Als ik die kant van mijzelf, die hoort bij wie ik ben, voorgoed zal moeten begraven?
Wat als dit het is en blijft tot mijn tachtigste? Ik wil er niet aan denken, maar het houdt me bezig.
Zolang ik leef bij de dag, gaat het best goed met me. Geniet ik van de kleine dingen die ik wel kan. En ben ik de vrolijke en positieve persoon die jullie kennen 
maar hoe fijn die instelling ook is, ik begin me bewust te worden dat ook dit ruimte nodig heeft. Dat mijn angst voor de toekomst en de rouw om mijn gezondheid die misschien nooit meer terug komt ook gehoord en gevoelt moet worden. Maar hoe doe je dat zonder dat het je overneemt of je er aan onderdoor gaat?
En nu voel ik de tranen prikken en besef ik dat het goed is dat ik dit topic heb geopend. Is het niet voor de reacties dan wel om eindelijk dit alles op te schrijven. Er uit te laten en te erkennen. Hoe kut het ook is.
Lollypopje schreef op 27-05-2023 om 19:51:
[..]
Het is niet dat ik denk dat ik als mens de niet moeite waard ben als partner. Ik ben nog steeds leuk
Het is vooral het praktische deel. Ik heb energie om 1x in de week, max 2 uur, visite te ontvangen (en dat is in een goede week). Die twee uur is ook voor familie en vrienden. Hoe moet je dan daten? Nog los van dat nieuwe mensen ontmoeten vrij lastig gaat als je amper je huis uit komt.
En helaas is een tandje bijzetten er niet bij met long covid. Dat resulteert namelijk standaard in klachten daarna. Dat heb ik al na een paar uur visite, dan kan ik de volgende dag ook afschrijven voor activiteiten.
En qua seks heb ik niet veel boeienders dan een zeester te bieden die al zwaar overprikkeld raakt van een orgasme. Dus dat is ook niet heel fijn.
Het is dus vooral dat ik niet weet, en bang ben, dat ik nooit de energie zal hebben om een relatie op te bouwen en te onderhouden met iemand. Want hoe bouw je iets op als elkaar zien al uitputtend is?
Dat is wel een dingetje. Maar wellicht ben je er nu ook nog niet aan toe omdat je nog teveel in je eigen proces zit. In feite ben je nog maar zo kort ziek… Er komt vanzelf meer ruimte voor dit soort dingen als je gedeald hebt met de andere dingen.
Hannemeike schreef op 28-05-2023 om 09:42:
[..]
Wat is GET?
Graded Exercise Therapie, dus omdat je steeds minder actief wordt door vermoeidheid wordt je lichamelijke conditie slechter. Met GET ga je steeds een beetje over je grens met bewegen waardoor je uiteindelijk meer conditie opbouwt. Maar bij ME/PC is dat juist funest.
Je kan beter opbouwen door binnen je grenzen te blijven. Dus als je tien minuten kan lopen en dat is je max. Dan ga je eerst een poos 7 minuten lopen, je blijft dan onder je vermoeidheidspunt maar blijft wel in beweging.
Ik kon vier jaar geleden nog geen drie minuten lopen zonder al klachten te krijgen. Dus moest ik eerst 1 minuut lopen. Dat is echt onwijs suf 😅.
SuzyQFive schreef op 28-05-2023 om 09:58:
[..]
Dat is wel een dingetje. Maar wellicht ben je er nu ook nog niet aan toe omdat je nog teveel in je eigen proces zit. In feite ben je nog maar zo kort ziek… Er komt vanzelf meer ruimte voor dit soort dingen als je gedeald hebt met de andere dingen.
Deels waar, maar meer energie zou ik sowieso moeten hebben. Maar wie weet ga ik ooit wat meer vooruit, zonder binnen twee maanden weer volledig terug te vallen naar niks kunnen en opnieuw beginnen 
en is er hoop.
Ik herken wat je schrijft over familie. Mij gunnen ze ook zoveel beter en juist daarom praat ik hier niet echt met hen over. Gaat het slecht, dan voel ik hun verdriet en hoop. Gaat het wat beter dan hangen ze er al snel te veel aan vast, omdat ze me zoveel gunnen, waardoor het voelt alsof ik hen teleurstel als het weer slechter gaat.
Gelukkig hebben mijn vrienden daar minder last van. Die hangen minder gewicht aan hoe het gaat, of ze laten het me in elk geval niet merken. Dat maakt dat ik makkelijker mijn hart bij hen kan luchten.
Lollypopje schreef op 27-05-2023 om 19:51:
[..]
En qua seks heb ik niet veel boeienders dan een zeester te bieden die al zwaar overprikkeld raakt van een orgasme. Dus dat is ook niet heel fijn.
Ik denk dat er best wel een dominante "kinky" man die het hardstikke leuk vindt dat jij geen enkel verzet kan bieden. (ik vind het zelf een prikkelende gedachte).
Maar ik kan mij voorstellen dat jij snel overprikkeld raakt in zo'n situatie, met of zonder orgasme.
SuzyQFive schreef op 28-05-2023 om 10:08:
[..]
Graded Exercise Therapie, dus omdat je steeds minder actief wordt door vermoeidheid wordt je lichamelijke conditie slechter. Met GET ga je steeds een beetje over je grens met bewegen waardoor je uiteindelijk meer conditie opbouwt. Maar bij ME/PC is dat juist funest.
Je kan beter opbouwen door binnen je grenzen te blijven. Dus als je tien minuten kan lopen en dat is je max. Dan ga je eerst een poos 7 minuten lopen, je blijft dan onder je vermoeidheidspunt maar blijft wel in beweging.
Ik kon vier jaar geleden nog geen drie minuten lopen zonder al klachten te krijgen. Dus moest ik eerst 1 minuut lopen. Dat is echt onwijs suf 😅.
Dank je wel!
haarklover schreef op 28-05-2023 om 10:38:
[..]
Ik denk dat er best wel een dominante "kinky" man die het hardstikke leuk vindt dat jij geen enkel verzet kan bieden. (ik vind het zelf een prikkelende gedachte).
Maar ik kan mij voorstellen dat jij snel overprikkeld raakt in zo'n situatie, met of zonder orgasme.
Uit ervaring kan ik je vertellen dat ook dat heel veel energie kan kosten, helaas 😂
Lollypopje, ik kom ook hier graag schrijven. Er zijn al zo veel goede en lieve dingen gezegd.
Ik heb ook al een hele tijd (een jaar of twee?) ACT in mijn achterhoofd. Misschien dat ik dat ooit wil volgen.
Martje80 schreef op 28-05-2023 om 17:45:
Lollypopje, ik kom ook hier graag schrijven. Er zijn al zo veel goede en lieve dingen gezegd.
Ik heb ook al een hele tijd (een jaar of twee?) ACT in mijn achterhoofd. Misschien dat ik dat ooit wil volgen.
Stom he dat rouwproces 
Dus wees zeker welkom om hier van je af te schrijven
Lollypopje,ik las recent een artikel over een hoog opgeleide vrouw Mascha Kamphuis, een jeugdarts met gezin etc die midden in het leven stond.En die door ernstige ziekte plotseling veranderde in een afhankelijke vrouw.Haar beperkingen zitten hem vooral in een chronische allesoverheersende vermoeidheid en snelle overprikkeling.Dit heet ook wel neurofatigue (een term die mij veel duidelijkheid gaf).'Een allesoverheersende moeheid, alsof je meer dan een marathon hebt gelopen ,omschrijft zij het.
Weliswaar was bij haar niet corona de oorzaak.Maar de symptomen en geolgen zijn ws wel erg herkenbaar.Het artikel heet "Mijn leven bestaat nu uit teveel niks" en stond in de Telegraaf van 2 weken terug,dacht ik.
Ze heeft met Ronald Giphart ook een boek over haar leven en het rouwproces geschreven.En het (voorlopige) afscheid nemen van haar 'vroegere ik'.
'Ik mis mij ook is een persoonlijk boek, opgetekend door Ronald Giphart over de gevolgen van een slopende aandoening, die vaak aan de buitenkant niet te zien is.'
https://www.thomasrap.nl/boek/ik-mis-mij-ook/
Maar omdat een boek lezen nu ws veel energie kost,verwees ik even naar het korte artikel🙂
Haar verhaal viel mij op omdat ik min of meer een soortgelijke ervaring achter de rug heb.Ik heb jaren geleden een heel zware burn-out gehad.Die weer het gevolg was van een zwaar ongeval een paar jaar daarvoor.En ik veranderde van een aktieve ,sportieve man in een kwetsbare en altijd ernstig vermoeide man.Hooguit kon ik een uur op een dag iets doen.En daarnaast vooral veel rusten en slapen. Uiteindelijk ben ik mbv medische begeleiding,gezonde voeding,(alternatieve) therapien maar vooral ook 'tijd' (proces van een aantal jaren) voor een redelijk deel hersteld.Helaas worstel ik soms nog steeds wel met m'n CVS symptomen en een kwetsbaar immuunsysteem.Maar ik heb nu voor mezelf een aantal 'tools' gevonden die bij mij werken.En m'n huidige fysieke en psychische conditie op peil houden.
Ik vond overigens zelf ook steun in lotgenotengroepen op Facebook naast heel waardevolle ervaringstips.Het rouwproces werd daar helder omschreven als een soort opnieuw uitvinden van jezelf.In mijn geval dus Nighttripper 2.0.
Dat gaf mij wel concrete duidelijkheid over het rouwproces waar ik doorheen ging.Voor mij wel handig omdat ik nog best wel's (ook jaren later nog) in de rol van die Nighttripper 1.0 wil schieten.Met alle consequenties van dien (terugval).
Maar ok,het blijft,denk ik ook heel belangrijk soms fouten te mogen maken en zachtheid naar jezelf te tonen.Het hele proces is helaas al zwaar genoeg.😒.
Veel sterkte gewenst iig👍️👍️
@Nighttripper dankjewel voor de tip, ik zal haar eens opzoeken en het delen van jouw eigen ervaring
Lollypopje schreef op 01-06-2023 om 09:01:
@Nighttripper dankjewel voor de tip, ik zal haar eens opzoeken en het delen van jouw eigen ervaring
lollypopje,ik had nog even gezocht naar het Telegraaf artikel.Maar het bleek een artikel uit de Volkskrant te zijn,sorry voor de foute link.Van een burnout gaat je geheugen ook achteruit hoor 😩
https://www.volkskrant.nl/cultuur-media/van-vrouw-van-de-wereld-naar-vrouw-van-de-huiskamer-mascha-kamphuis-over-leven-met-hersenletsel~b259886e/
Het staat echter wel achter betaalmuur.Kijk maar even of je erbij kan.Anders heb ik hier nog een kopie van het artikel liggen.En hoewel de oorzaak van haar ziekte iets anders is ,kampt zij met identieke en sterk invaliderende symptomen.Met name de allesoverheersende vermoeidheid en extreme prikkelgevoeligheid (de neurofatigue) bepalen nu haar leven.En het rouwproces om verlies van een groot stuk gezondheid 
.
Overigens had ik in de periode van mijn (gedeeltelijke) herstel de nodige steun van mijn huisarts.Niet in de zin van therapeutisch,maar meer als klankbord .En een soort 'vinger aan de pols' figuur.Vond dat persoonlijk erg fijn.Het gevoel dat er iig 1 deskundige was,die een beetje zicht op me hield.Mss heb je hier nog iets aan. Ik wilde mijn partner destijds,daar zo min mogelijk mee belasten.En de huisarts was toen toch een soort anker/drijfboei🙂
Nogmaals veel sterkte gewenst met alles!
Nighttripper schreef op 14-06-2023 om 09:10:
[..]
lollypopje,ik had nog even gezocht naar het Telegraaf artikel.Maar het bleek een artikel uit de Volkskrant te zijn,sorry voor de foute link.Van een burnout gaat je geheugen ook achteruit hoor 😩
https://www.volkskrant.nl/cultuur-media/van-vrouw-van-de-wereld-naar-vrouw-van-de-huiskamer-mascha-kamphuis-over-leven-met-hersenletsel~b259886e/
Het staat echter wel achter betaalmuur.Kijk maar even of je erbij kan.Anders heb ik hier nog een kopie van het artikel liggen.En hoewel de oorzaak van haar ziekte iets anders is ,kampt zij met identieke en sterk invaliderende symptomen.Met name de allesoverheersende vermoeidheid en extreme prikkelgevoeligheid (de neurofatigue) bepalen nu haar leven.En het rouwproces om verlies van een groot stuk gezondheidOverigens had ik in de periode van mijn (gedeeltelijke) herstel de nodige steun van mijn huisarts.Niet in de zin van therapeutisch,maar meer als klankbord .En een soort 'vinger aan de pols' figuur.Vond dat persoonlijk erg fijn.Het gevoel dat er iig 1 deskundige was,die een beetje zicht op me hield.Mss heb je hier nog iets aan. Ik wilde mijn partner destijds,daar zo min mogelijk mee belasten.En de huisarts was toen toch een soort anker/drijfboei🙂
Nogmaals veel sterkte gewenst met alles!
Dank je wel Nightripper. Ik denk dat ik het boek ga reserveren bij de bibliotheek.
Wat fijn dat je zoveel steun hebt gehad aan de huisarts. Mijn huisarts gooit helaas al jaren alles op stress. Pas in het tweede corona jaar, toen er echt niks meer gebeurde in mijn leven en ik nog steeds even vermoeid was, besefte ik me dat het echt geen stress is.
Niet in mijn provincie in de bibliotheek te verkrijgen. Dus heb ik het boek via Kobo gekocht. Ik was na 10 pagina's lezen al in tranen. "Een leven voor en een leven na" raakte mij diep. Ik voel me soms zo machteloos wat mij allemaal is overkomen. En hoe klein mijn leven is geworden.
Sorry Lollypopje, niet bedoeld om het topic omlaag te halen. Maar hopelijk werkt gedeelde smart is halve smart.
@Nighttripper dankjewel
Ik heb niet veel contact met mijn HA, maar als ik behoefte heb kan ik altijd contact opnemen. Ook voor het mentale stuk
@Martje Dat mag ook hier hoor. En die zin is zo herkenbaar. Inmiddels begin ik steeds meer te accepteren dat het nooit meer wordt wat het voorheen was.
De dagen dat ik geloof dat er nog wel een redelijke verbetering mogelijk moet zijn, helpen daarbij. Maar ik heb ook de dagen dat ik bang ben dat dat er niet is. En dan valt het me mega zwaar.
Martje, ja ik was erg blij met de steun van m'n huisarts.Hij was ook echt geinteresseerd in m'n zoektocht naar therapien etc.Hij sloot ons gesprek ook af met de vraag of 'als ik iets vond wat werkte bij burnout/CVS ,ik hem ook wilde inlichten'. Mss dat hij zelf ook op was😏.Het werk in de zorg is gewoon vaak zwaar.Ik ken het omdat ik er zelf uit kom,eerst psychiatrie en later GGD.
Maar wel jammer dat bij jou HA pas zo laat het inzicht kwam. De klachten en de impact ervan zijn zo al ernstig genoeg😏.
En ja, die zin van 'een leven voor en een leven na' is zoals ik het ook ervaren heb. Ik heb het boek nog niet gelezen.Maar in het krantenartikel komt dat ook duidelijk naar voren.Zelf omschrijf ik het als een Nighttripper1 van voor de burnout.Met HBO opleiding/werk,sport,een rijk sociaal leven etc.En een Nighttripper2 van erna die met een aantal duidelijke beperkingen moest leren omgaan.Zoals leven met een (hooguit) half gevulde accu.Van een 'vrouw/man van de wereld naar vrouw/man van de huiskamer' zoals Mascha Kamphuis het zo treffend omschrijft,heb ik die eerste fase precies zo beleefd.
Overigens werd dat ook door de meeste van m'n lotgenoten in mijn FB groep zo ervaren.Dat klinkt idd hard en confronterend.En eerlijk gezegd was het dat soms ook. Tegelijk is het wel precies zoals jij zegt,'gedeelde smart is halve smart'. De herkenning bij elkaar en weten dat je er niet alleen voor staat,vind ik heel waardevol.En velen daar met mij.
Daarnaast heb ik ook veel praktische tips en kennis uit de FB groep gehaald (in mijn oude vakgebied heette dat met sjiek woord psycho-educatie). Het gaf mij meer inzicht waar ik mee te maken heb.En waarom ik vaak tegen bepaalde klachten aanliep.Een voorbeeld is dat ik me aanvankelijk vooral op mijn enorme vermoeidheid richtte.Pas later leerde ik dat (hevige) overprikkeling minstens een zo lastig symptoom was.Waarbij beiden elkaar ook nog eens vaak versterken. Of zelfs hand-in-hand samen optreden. In mijn geval heet dat neurofatigue (agv restklachten van mijn whiplash). Maar die symptomen zijn m.i. bij long covid vrijwel overeenkomstig.Vandaar dat ik de term toch even noem.Mocht je iets ervan herkennen en er meer over willen lezen.
Verder ben ikzelf nog blijven zoeken naar geschikte therapien die een verbetering zouden kunnen geven. Want daar blijf ik nog steeds in geloven🙂
Overigens kan ik wel oprecht zeggen dat mijn kwaliteit van leven nu weinig meer onderdoet van de tijd ervoor.Mede door de positeve effecten van (sommige) therapien,de juiste steun,kennis en leren door ervaring.Vind het wel belangrijk dat nog even te benoemen!
Nou,nog een lang/persoonlijk verhaal geworden zeg...Kijk maar gewoon of er iets van gading bijzit,en anders (de rest) gewoon deleten😉