Millie, het monster en de strijd voor het leven!

Ach lieve Letterkoekje, jij geeft me echt het mooiste compliment wat ik me kan wensen. Extra fijn om te horen als je je toch soms tekort voelt schieten omdat je sommige dingen niet meer zo goed kan. Een tweede kindje was zo enorm welkom geweest en er is zoveel liefde die wij hebben te geven. Ik zou het voor monstertje ook zo fijn hebben gevonden als hij iemand had die hetzelfde mee heeft gemaakt en die uit hetzelfde nest komt. Maar als ik hem dat dan niet kan geven, zal ik in elk geval mijn uiterste best doen om zo lang mogelijk een compleet gezin met mama erbij te zijn.

Jullie beelden van mij in een taxi maakten me wel een beetje aan het lachen. Ik ben nu van plan om mijn mooiste outfits op die dagen uit de kast te trekken en een koffie to go te halen, een echt moment voor mij en een dikke middelvinger naar de kanker! Wat ook leuk is: ik was vroeger heel erg into mode, daar stopte ik veel zorg en aandacht in en ook monstertje ziet er altijd tiptop gestyled uit. Voor mezelf was ik dat een beetje kwijtgeraakt, veel kon ik niet meer aan door pijnlijke lichaamsdelen en ook de motivatie en energie ervoor ontbrak. Inmiddels heb ik mezelf daarin weer helemaal gevonden, en verheug ik me 's ochtends om weer in mijn kast te duiken voor een leuk ensemble. Oppervlakkig misschien, maar iets dat echt bij mij hoort en een lichtpunt geeft. Het helpt ook dat ik inmiddels weer dezelfde maat heb als voor mijn zwangerschap, dus ineens is mijn oude vertrouwde kast een soort snoepwinkel met oude pareltjes 

Agen, staan gaat gelukkig nog steeds goed! Ik kan monstertje nu ook goed tillen, alleen lopend tillen is voor mijn zwakke been lastig. Maar ik kan dus wel uitgebreid luiers verschonen en pyjama's aantrekken, boekjes lezen, troosten na vallen, speelgoed wat hij overal achter mikt oprapen, en heb gisteren een uitgebreide lasagne gekookt. Kleine dingen die compleet onhaalbaar waren voor de operatie. Dat maakt me heel blij.

De kuit blijft heel vervelend. Zowel de pijn als de constante zorg erom. Het gekke is wel dat de pijn heel grillig is, de ene dag heb ik er nauwelijks last van (vandaag bijvoorbeeld) terwijl ik gisteren weer met kruiken in de weer was om überhaupt te kunnen slapen. We zitten nu in de auto naar het ziekenhuis, ik moet zo bloedprikken en we krijgen hopelijk de oncoloog goed te spreken. Eindelijk kan ik die zorg dan delen.

Het weekend was fijn en onbezorgd verder, dus we kunnen er weer tegenaan deze week!

Monsterliefde is het goede woord inderdaad Letterkoekje! Fijn dat dat ook via de computer overkomt. Ik ben het helemaal met je eens dat de herfst een super mode-seizoen is, ik heb wollen truitjes in allerlei kleuren en daar kan je zo leuk mee combineren. Overigens stoor ik me er totaal niet aan als je 'wij' zegt, het voelt juist fijn om te voelen dat ik er niet helemaal alleen voor sta. Ik vind het sowieso al zo bijzonder dat jij en zovelen zich inzetten om zieke mensen zoals ik een hart onder de riem te steken, het is makkelijker om je ver van dit soort ellende te houden! 

En Nienke, een goede outfit kan inderdaad net het verschil maken waardoor je je wat sterker en fijner voelt  vandaag voor een spannende dag in het ziekenhuis heb ik dan ook een legergroene pantalon aangetrokken met een crème wollen truitje, en mijn mooiste wollen camelkleurige Filippa K jas met ceintuur.

Ik ben nu net terug uit het ziekenhuis. Was een enerverend bezoek, maar waar ik met een positief gevoel vandaan ben gekomen. Ik begon met bloedprikken, en de leverwaarden reageren weer netjes op de prednison. Ik moet nu weer wekelijks prikken en dan hopen we het langzaam af te kunnen bouwen. Daarna had ik een fijn gesprek met de oncoloog. We hebben besproken wanneer we scans gaan maken om te zien of de medicatie aanslaat (begin november). Ik heb de zorgen over mijn kuit gedeeld, en hier werd meteen een scan voor ingepland (hier is gelukkig niks op te zien). Het pathologisch rapport van de verwijderde tumor is nog niet bekend, de tumor bevatte blijkbaar heel veel bot waardoor dit een tijd moet ontkalken voor er onderzoek op gedaan kan worden. Als dit eenmaal kan, gaan ze onderzoeken of de tumor hormoongevoelig is. Dat geeft dan weer een extra behandeloptie als de huidige pillen niet aanslaan.
Tot slot stelde ik de vraag waarop ik het antwoord het meest vreesde: wat als een uitzaaiing in bot echt schade gaat aanrichten, bijvoorbeeld in mijn been. Moet mijn been dan worden geamputeerd? Het antwoord was best verrassend: hij schreef me gelijk een maandelijkse injectie voor met denosumab. Dit is een medicijn dat botontkalking tegengaat, en het blijkt ook goed te helpen bij botmetastasen om pijn te verminderen en botschade te beperken. Mocht iets alsnog uit de hand lopen, is er nog bestraling. En dan tenslotte nog operatief ingrijpen, maar volgens de oncoloog was amputatie echt de eer te na van de orthopeed. Dus dat zag hij niet gebeuren. Wat een opluchting! Mijn eerste injectie heb ik meteen gekregen. De bijwerkingen zijn alleen niet mals, er stond in de bijsluiter dat 1 op de 10 mensen met gevorderde kanker er een andere vorm van kanker bij kregen. Ook is verlies van tanden een bijwerking. Ik hoop maar dat het meevalt, maar echt keuze heb je natuurlijk niet in mijn situatie. Ik had na het gesprek het gevoel dat mijn oncoloog zich op dit moment niet zoveel zorgen maakt om mij, en dat voelt heel goed. We zijn weer even 'off the hook' tot november (tenzij zich natuurlijk weer iets acuuts voordoet, maar daar gaan we niet vanuit). Durven we dan nu even van stabiliteit te spreken?