Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Oh, Millie, je schrijft het vrij zakelijk, maar shit, dat is balen dat die studie hier eindigt. Toch had je in het ziekenhuis het idee dat de artsen het zonniger inzagen dan jij. Hebben zij, ondanks de botuitzaaiingen, meer vertrouwen in het Paaseiland middel?
Ik weet het al een tijdje in mijn achterhoofd, maar koos ervoor om het niet teveel te researchen omdat ik me op de operatie moest focussen. Maar het is wel een van de redenen dat ik zo neerslachtig ben geworden.
De artsen zien het iets zonniger in vergeleken met de vorige diagnose. Daar hadden ze eerder maanden in gedachten. Maar dat is wel een vrij gedateerd beeld, omdat op dat vlak momenteel grote doorbraken gaande zijn. Een lang leven komt regelmatig voor, en botuitzaaiingen zijn bij die diagnose geen grote uitzondering.
Bij mijn huidige diagnose zijn botuitzaaiingen een grote negatieve factor op de prognose. Maar er zijn dan ook maar een handjevol case studies (er zijn er een stuk of 7). De artsen gaan dus uit van de mediaan van mijn tumor in het algemeen, rekening houdend met dat die testgroep überhaupt te klein is om grote conclusies uit te trekken, en met als grote black box het gedrag in botten. Hoop dat ik het zo een beetje helder uitleg, want het blijft een onzeker verhaal.
Overigens: als ik de oude diagnose nog had gehad, had ik ook moeten stoppen met de immuuntherapie. Wat dat betreft was ik dan niet beter af geweest, en had ik ook op een 'uitstel van executie' middel over moeten stappen.
In grote lijnen mijn opties nu: dit middel blijven slikken tot de ziekte verder groeit, dan een hormoonpil toevoegen (deze tumor kan oestrogeen-gevoelig zijn, en aangezien het ontstaan is tijdens mijn zwangerschap zou het me niet verbazen). Als dit niet het gewenste effect meer heeft, is er een trial met NAB-SIROLIMUS, dat is ook het Paaseiland middel maar dan meer getarget en via de bloedbaan. Dan is er natuurlijk ook nog tussentijds bestraling en of operatie mogelijk. En alles wat er in de tussentijd wordt ontdekt.
Maar zo concreet als dit weet ik het dus pas kort, omdat ik er dankbaar voor koos om de woorden van de artsen aan te nemen. Maar het werd tijd om mijn kop uit het zand te trekken.
Je legt het heel helder uit, Millie, en pfoe, ik snap dat je hier niet vrolijk van wordt, maar zoals je zelf ook zegt: als er zó weinig data zijn, snap ik ook wel dat je artsen nog opties openhouden. Ik hoop voor je dat je gesprek met de oncoloog je helpt. Bij je oude diagnose waren er mogelijk ook nog andere studies. Zijn die bij je nieuwe diagnose en na de reactie van je lever nog een optie?
Weltrusten voor vannacht!
*slik*
Ik heb sowieso weinig ondersteunende woorden maar weet dat ik je lees en met jullie meeleef.
Succes bij het gesprek met je oncoloog vandaag!
Succes bij de oncoloog!
Ik wilde ook nog een invulboek tip met je delen:
https://www.bol.com/nl/nl/p/mam-pap-vertellen-over-jou/9200000132860099/?Referrer=ADVNLGOO002008N-G-122718411766-S-854664301325-9200000132860099&gclid=CjwKCAjw2P-KBhByEiwADBYWCkgFlOYRLORd2XcluKerJB-GYvSh1o-lcq6OaOYlOWmQ8XV3NPcSShoCNNcQAvD_BwE
Deze gaat over hoe je als ouders over je kind vertelt. Dus hoe ervaarde je de zwangerschap etc. Er zijn vragen voor jou en voor je man en gaat tot 12e levensjaar. Ik hoop dat je die jaren allemaal mee mag gaan maken.
in principe ben ik alleen uitgesloten van immuuntherapie, dus mochten er nieuwe studies komen zou ik daar aan mee kunnen doen (als ik aan de voorwaarden voldoe). Mijn leverwaarden zijn op dit moment weer normaal, dus dat is geen struikelblok. Ze gaan er helaas alleen vanuit dat zo'n hepatitis zich zal herhalen bij herintroductie van hetzelfde middel.
Gisterenavond heb ik meteen jullie tips opgevolgd. Ik heb toen monstertje in bed lag, opgeschreven hoe onze dag was. Gewoon de kleine dingetjes. Dat ontbrak inderdaad aan mijn 'nalatenschap', om niet alleen tranentrekkers van brieven te hebben waar hij waarschijnlijk heel verdrietig van wordt, maar ook juist een beeld van ons met z'n drieën, het plezier, onze eigenaardigheidjes. Waar we de slappe lach om hadden. Hoeveel tandjes hij nu heeft.
Ook jullie vraag over iets specifiekers heeft me bezig gehouden. In mijn vorig leven (6 maanden terug) was ik grafisch ontwerper. Ik ben nu begonnen om dat in te zetten om een voorleesboekje voor mijn monstertje te maken, waar ik probeer op kindniveau uit te leggen dat ik er niet meer ben, maar dat ik voor altijd deel van hem ben. Met onze favoriete liedjes erin (ook de zelfbedachte). Ik ga kijken of ik hier zelf illustraties bij kan maken en het voor hem mooi laten binden. Is er hier iemand met verstand van (digitaal) illustreren? Ik hoop dat zoiets hem zou kunnen helpen bij de verwerking, maar hem ook een stukje te geven van mijn passie en talent.
Vanochtend hebben we een blokje om gelopen, verder dan ik de afgelopen zes maanden heb gekund. Wat dat betreft gaat het herstel onwijs goed. Ik loop wel mank en heb pijn in mijn been, daar is natuurlijk niks veranderd. Ik hoop dat door rustig op te bouwen, mijn benen weer sterker worden en ik beter ga lopen. Als de pijn blijft, is er gelukkig nog een hele wereld aan pijnstilling zoals ik inmiddels weet. Maar de gedachte dat het nu waarschijnlijk op z'n best is, gerft zowel drive om hier vol van te genieten als angst voor de toekomst.
Eigenlijk ben ik even stil van je overpeinzingen. Het klinkt alsof de grootste morfine afkickwaas verdwenen is en ruimte heeft gemaakt voor een andere blik op wat nu.
Je voorleesboek klinkt prachtig. Een hele rare gedachte, maar er is de stichting No Guts No Glory. Zij richten zich op mensen van jouw leeftijd in een latere fase van hun ziekte. Maar dan halen ze ook van alles uit de kast, zoals festivals of optredens. Misschien kunnen zij met je meedenken? Als er niet een viafora iemand is, die je kan helpen
Gelijktijdig, begin er vast aan. Kleinschalig, door je verhaaltjes vast op te schrijven. Mooi maken kan later altijd nog
Misschien ook een andere tip; Ik heb voor kinds 18e verjaardag een kookboek gemaakt. Met alle thuisrecepten zoals mijn appeltaart recept, de kip met peren uit mijn studententijd en mijn pulled pork. Met vaak een stukje tekst ernaast van wanneer we dat gegeten hebben en foto’s. Nou is er van 18 jaar kind zijn meer beeldmateriaal, maar ze vindt het zelf een heel waardevolle herinnering en bron van informatie over hoe het vroeger was.
succes vandaag, wederom...
Mooi idee, Millie. Bij de praktische uitvoering heb je niets aan mij alleen. Zou er via de opleiding die je zelf gevolgd hebt, iemand te vinden kunnen zijn?
Wat dubbel, je gevoelens bij je wandeling. Fijn dat je weer mobieler bent, natuurlijk, maar het zou zo fijn zijn als je ‘gewoon’ echt een keer kon ontspannen.
Pff moeilijk hoor, er zijn al veel suggesties gegeven en alle opties die ik bedenk vind ik eigenlijk pijnlijk om op te schrijven omdat ik hoop dat je ze niet hoeft te gebruiken.
Maar, ik las ooit iemand die een kist met een klein cadeautje en lieve woordjes had voor verjaardagen. En dus misschien ook een kaartje of briefje voor momenten waarop je waarschijnlijk het meest gemist wordt, een eerste school dag, diploma-uitreiking of dat soort dingetje. Het lijkt me echt extreem pijnlijk om over na te denken maar ik kan me voorstellen dat woorden van mama op zo'n momentje wat troost zouden kunnen brengen.
En verder, ik ben eigenlijk in alles een pessimist maar ik hoop en reken bij jou gewoon nog op een onverwachts scenario waarbij blijkt dat al deze opties niet nodig zijn. Als er weer een periode komt zonder ziekenhuizen hebben we ergens een vakantiehuisje staan waar je zo met je gezin in mag, staat al vol met zooi van onze eigen dreumes dus kun je zonder al die zooi op reis
Aangezien jij op een manier schrijft die héél veel mensen aanspreekt, Millie, en nog afgezien van je optimisme wat je meestal blijft houden, is er misschien nog een bredere mogelijkheid om 'iets' na te laten. Wie weet leest er hier wel iemand van een uitgeverij mee, die met je in zee wil gaan om een boekje uit te brengen voor andere vrouwen/mensen in jouw situatie. Een soort dagboek waaruit natuurlijk de meest intieme details van en voor je gezin zijn weggelaten. Die zijn alleen voor man en kind bestemd.
Aan de hand van dit topic (en het begin op VF) zou het misschien iets kunnen betekenen voor andere zieken.
Misschien heb je er helemaal de 'puf' niet voor om je met zoiets bezig te houden, het was maar een hersenspinsel.
Grafisch ontwerpen hoort niet tot mijn mogelijkheden, anders graag.
Jij 'verleidt' me ook altijd om te denken (om te willen geloven) dat het echt beter met je gaat als ik bepaalde dingen lees. Zoals dat stappen vanochtend. Dan wil ik zo graag geloven dat je nu het ergste hebt gehad en dat er alleen nog maar betere dingen komen. Daarom maken de laatste woorden uit jouw laatste inzending mij dan zo intens verdrietig. Ik ken je niet, Millie, maar jij hebt er wel voor gezorgd dat ik echt van je ben gaan houden. 
wat lief gebaar patatje15.
Hoi Millie, hoop dat het gesprek met de oncoloog je perspectief geboden heeft.
Wat lief Patatje, wat een mooi aanbod. Hoop dat je gesprek vandaag
wat opties heeft geboden, Millie. Liefs