Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Je bent wel streng voor jezelf, Millie, als het om pijnstilling gaat.
Hopelijk heeft de afspraak bij de huisarts je gebracht wat je ervan hoopte.
Diyer schreef op 07-10-2021 om 14:19:
Wat zou jij leuk vinden om te lezen van je ouders, als ze je iets zouden hebben nagelaten?
Ik denk dat kinderen vooral graag hun ouders ook willen leren kennen als mensen. Welke leuke, gekke, grappige dingen heb je meegemaakt? Welke ruzies had jij met je ouders en luisterde je? Wat voor type mens ben je? Hoe heb je je man leren kennen en wat vond je van hem. Gewoon, je levensverhaal, je gekkigheidjes, je vorm van humor. Dat soort dingen.
In aanvulling hierop ik denk dat het waardevol kan zijn dat zoon later zijn gekke eigenschappen of voorliefde herkent van jou. Bijvoorbeeld dat als hij in de zomer liefst warme chocolademelk drinkt dat hij weet dat hij dat van zijn moeder heeft.
Ik heb ook vaak gehoord dat mensen brieven achterlaten voor de momenten die ze niet meer kunnen meemaken. Dat lijkt me enorm moeilijk om over na te denken, maar tegelijkertijd kan het heel waardevol zijn. Denk aan een troostende boodschap voor wanneer zijn hart voor het eerst gebroken wordt. Een gelukswens voor als hij ooit trouwt. Een felicitatie met zijn diploma. Maar ook als hij voor het eerst een kater heeft waarin je jouw eerste kater met hem deelt. Deze brieven kan je man dan geven als de momenten zich voor doen en zo kan jij er toch een beetje bij zijn.
Ik hoop zo hard dat het nooit nodig is. En dat je er bij al deze momenten gewoon bij kan zijn. Het is niet eerlijk dat een jonge moeder dit moet meemaken en hier over na moet denken.
Heel veel liefs
ik heb ooit wel eens een boek voorbij zien komen met de titel vertel eens oma. Volgens mij is daar inmiddels een hele serie van dus vast ook een boek met de titel vertel eens mama. Was een boek met allemaal vragen die niet allerdaagse zijn. Bijv wat was je lievelingsdier als kind, wat wil je mij meegeven? Hoe was je jeugd? Misschien is dat een idee om naar te kijken. Volgens mij verkopen ze de serie op bol.
Deze bedoel ik
Ik denk inderdaad wat Diyer zegt een goede is. Zelf zou ik veel willen weten over je leven, wat je als kind hebt meegemaakt, leuke verhalen van vroeger. Om zo een goed beeld te krijgen van wie je bent, wat je hebt meegemaakt 💗
Inderdaad, mooie brieven bij ‘speciale gelegenheden’, zoals diploma middelbare school, eerste baan, huwelijk, geboortes.
Of: maak korte video’s of audio-momenten: het is mooi dat ze je stem dan nog eens horen. Maar we hopen natuurlijk het allermeest dat je er dan gewoon zelf bij bent !! Dat MOET!
Er is inderdaad een boek “Mam, vertel es”. Dat heb ik nl. mijn eigen moeder kado gegeven ooit (jaren geleden), en haar verzocht dit in te vullen. Na een jaar ofzo nog eens gevraagd of ze al iets ingevuld had. “Nee, komt er niet van, of ik weet niet wat ik moet schrijven”. Aangegeven dat ik het wel fijn zou vinden, omdat mijn vader ook al lang niet meer leefde en het mooi is dingen terug te kunnen lezen. Mijn moeder werd ziek, dus nog eens een balletje opgegooid.
Nu is mijn moeder een jaar geleden overleden. Bij het leeghalen van het huis kwam ik dit boek dus weer tegen. Ik durfde het lange tijd niet te openen, later toch gedaan uiteraard. En helaas…..ze heeft haast niks ingevuld. Her en der een heel kort antwoord. En ik vind me dat toch jammer en zo verdrietig.…Had me zo fijn geleken om dingen terug te kunnen lezen of er naar aanleiding van eens vragen te stellen aan mijn moeder.
Dus Millie: zo’n boek is een mooie gedachte, en naslagwerk (je kunt ook foto’s toevoegen enzo).
mamaonbekend schreef op 07-10-2021 om 15:55:
Inderdaad, mooie brieven bij ‘speciale gelegenheden’, zoals diploma middelbare school, eerste baan, huwelijk, geboortes.
Of: maak korte video’s of audio-momenten: het is mooi dat ze je stem dan nog eens horen. Maar we hopen natuurlijk het allermeest dat je er dan gewoon zelf bij bent !! Dat MOET!
Er is inderdaad een boek “Mam, vertel es”. Dat heb ik nl. mijn eigen moeder kado gegeven ooit (jaren geleden), en haar verzocht dit in te vullen. Na een jaar ofzo nog eens gevraagd of ze al iets ingevuld had. “Nee, komt er niet van, of ik weet niet wat ik moet schrijven”. Aangegeven dat ik het wel fijn zou vinden, omdat mijn vader ook al lang niet meer leefde en het mooi is dingen terug te kunnen lezen. Mijn moeder werd ziek, dus nog eens een balletje opgegooid.
Nu is mijn moeder een jaar geleden overleden. Bij het leeghalen van het huis kwam ik dit boek dus weer tegen. Ik durfde het lange tijd niet te openen, later toch gedaan uiteraard. En helaas…..ze heeft haast niks ingevuld. Her en der een heel kort antwoord. En ik vind me dat toch jammer en zo verdrietig.…Had me zo fijn geleken om dingen terug te kunnen lezen of er naar aanleiding van eens vragen te stellen aan mijn moeder.
Dus Millie: zo’n boek is een mooie gedachte, en naslagwerk (je kunt ook foto’s toevoegen enzo).
Dat is echt sneu. Ik ga aan de hand van jouw bericht het boek zelf aanschaffen voor mijn kinderen. En ik vul het zeker wel in!
Is je dagen vloggen misschien een idee? Gewoon alledag, dat lijkt mij heel fijn om te hebben van een dierbare.
millie, wat een hartverscheurend verhaal maar wat vind ik je dapper. Ik heb een account gemaakt omdat ik je toch iets mee wil geven nu het gaat om wat achter te laten voor jouw monster. Ik hoop niet dat je het ongepast vindt.
Mijn stiefdochter (lelijk woord vind ik dat maar agh) is haar moeder verloren aan deze nare ziekte. Dat is nu zes jaar geleden. Stiefdochter is nu een tiener maar heeft geen brieven of video van haar moeder. Het is een gemis, ze wil weten wie haar moeder als mens was. Vooral ook hoe haar stem was. Dat wilde ik je graag meegeven, je stem. Misschien kun je verhaaltjes inspreken voor hem die je nu voorleest? Misschien als je te moe bent straks of nu al, dan kan dat verhaaltje afgespeeld worden en ben jij het die hem voorleest en onderdeel is van zijn bedritueel.
Ik wens je veel kracht toe lieve Millie. Er zijn veel mensen die aan je denken.
https://www.karakteruitgevers.nl/boeken/_In_gesprek_met_je_ouders.html
Nog een boekje met interviewschema om over je leven te vertellen. Eigenlijk om met je eigen ouders te doen, maar dit kun je ook als leidraad gebruiken voor filmpjes of brieven voor je kind.
Die boekjes bedoel ik dus, van Mam, Vertel eens!
Ik bedenk me ineens dat toen mijn kinderen kleiner waren, was mijn angst om ziek te worden of dood te gaan voor ze me goed en wel zouden herinneren heel groot. Ik ben toen gewoon gaan schrijven voor ze. In een schriftje. Alledaagse dingen, over hoe gek we op de kinderen zijn, iets wat ze beleefd hebben, iets wat ze geleerd hadden en ook woordjes die ze zeiden. Kinderen hebben hun eigen taaltje en je vergeet het zo snel. Laatst met opruimen kwam ik de schriftjes tegen en ik was zó blij dat ik dat destijds gedaan heb, omdat er zoveel bleek te zijn wat ik was vergeten.
Ik denk dat het niet zoveel uitmaakt hoe je het schrijft, het gaat erom dat er straks wat voor de kleine man is.
En inderdaad, filmpjes! Ook hier weer: het maakt niet uit wat je filmt, het gaat erom dat het er is.
Lieve Millie, ik vind het zo erg dat je hier over na moet denken. Maar uit alles wat je zegt en doet blijkt de enorme dosis liefde die jij voor je mannen voelt.
De wereld is mooier dan hij soms wordt voorgesteld:
Ontroerend, al die help-berichtjes. Het grijpt mij al naar de keel dat allemaal te lezen. Wat moeten die lieve posts dan niet met Millie doen.
Dat hebben we geleerd van jou, Millie! Dapper zijn en niet opgeven.
Is het vandaag een beetje gegaan?
letterkoekje schreef op 07-10-2021 om 19:15:
De wereld is mooier dan hij soms wordt voorgesteld:
Ontroerend, al die help-berichtjes. Het grijpt mij al naar de keel dat allemaal te lezen. Wat moeten die lieve posts dan niet met Millie doen.
Dat hebben we geleerd van jou, Millie! Dapper zijn en niet opgeven.
Is het vandaag een beetje gegaan?
Ik sluit me aan bij jouw post. Millie beseft het mss niet en denkt dat wij haar helpen, maar het werkt zeker ook andersom.
Wat een mooie ideeën. Filmpjes en alledaagse foto's doen we heel veel. Schrijven heb ik nieuwe inspiratie voor! Mijn eigen ervaringen opschrijven, maar ook over ons leven met zijn drieën. Bijvoorbeeld dat het monstertje nu elke keer gaat nephoesten als één van ons kucht. Zo grappig en schattig, hij vindt het heel stoer.
Ik heb de laatste dagen me maar eens goed verdiept in mijn huidige diagnose. Dit wilde ik eerder niet, omdat ik de immuuntherapie eerst een kans wilde geven. Helaas ben ik erachter gekomen dat immuuntherapie definitief geen optie meer is nu ik er een leverontsteking door heb opgelopen. Het is de enige behandeling die bij mijn ziekte voor langdurige resultaten kan zorgen, als ik de case studies met botuitzaaiingen mag geloven.
De behandelopties die overblijven zijn allemaal van tijdelijke/gedeeltelijke aard. Maar de tumor krijgt uiteindelijk weer de overhand in elk geval. Het doet pijn om dit te weten, maar er is ook een soort duidelijkheid. Hoe lang ik nog heb is natuurlijk nog steeds onzeker, dat hangt af van of en hoe lang de ziekte onder controle is te krijgen, waar nieuwe uitzaaiingen/groei plaatsvindt en of dit nog met bijvoorbeeld bestraling in te perken is, hoe lang ik het leven nog de moeite waard vind. En uiteraard van wetenschappelijke ontwikkelingen in de tussentijd.
Het gesprek bij de huisarts was verhelderend. Ik vind het jammer dat er zulke strenge eisen zijn aan de handelingen rondom euthanasie, waardoor je niet veel inbreng hebt op het waarop. Maar in ieder geval is me op het hart gedrukt dat ik niet hoef te lijden. Ik ga hier nog een verklaring voor opstellen, maar ik ben nu te moe van deze overpeinzingen. We hebben net lekker pizza besteld met zijn drietjes, en gestoeid op de bank. Weer mooie filmpjes gemaakt van de slappe lach met monstertje. Ik ga nu weer lekker tegen mijn grote man aan liggen 
Slaap lekker allemaal, jullie zijn lief!
Millie, ik dacht eigenlijk dat je eerder schreef dat het Paaseiland medicijn ook heel lang leek te kunnen werken. Heb ik dat verkeerd onthouden?
Goed dat je je gehoord voelde door je huisarts, maar wat beroerd dat je dit gesprek moet voeren.
Slaap lekker naast je grote man.
Agen schreef op 07-10-2021 om 21:30:
Millie, ik dacht eigenlijk dat je eerder schreef dat het Paaseiland medicijn ook heel lang leek te kunnen werken. Heb ik dat verkeerd onthouden?
Goed dat je je gehoord voelde door je huisarts, maar wat beroerd dat je dit gesprek moet voeren.
Slaap lekker naast je grote man.
Klopt, maar dat is helaas niet gedocumenteerd bij presentatie in het bot, alleen bij weke delen. In het bot is nóg weer zeldzamer en hier lijkt alleen immuuntherapie op langetermijn te werken. Wie weet, als ik over een jaar nog leef, dat ik het nog eens mag proberen. Maar de bijwerkingen die ik nu heb gekregen gelden als non-negotiable bij de farmaceut.