Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Millie91 schreef op 05-10-2021 om 09:19:
[..]
tijdens mijn verblijf hier veel gaan nadenken over kwaliteit van leven. Voor deze operatie, zag ik het eerder zo dat ik gewoon zo lang mogelijk wil leven. Voor mijn gezin. En ik dacht dat de staat waarin daaraan ondergeschikt was. Nu heb ik gevoeld hoe het is om echt heel ziek te zijn. Veel pijn, veel alleen, veel angst. Niks kunnen, alles wat je liefhebt ver weg van je. En ik ben daardoor toch anders gaan nadenken. De dood, hoe vreselijk veel te vroeg en wreed ook, is misschien te prefereren boven hoe ik me de afgelopen dagen heb gevoeld. Ook juist voor mijn geliefden, voor wie het vreselijk moet zijn om mij zo te zien. Dan is de gedachte dat ik rust heb misschien uiteindelijk beter.
.../...
dus wees niet bang, ik ga nergens heen. Maar ik ga wel eens met iemand praten over hoe ik mijn einde voor me zie. Tot nu toe is er nog geen behandeling geweest die uitzicht op stabiliteit/vooruitgang heeft gegeven.
Infobericht: verwijderd op verzoek van plaatser
Lieve Millie,
Ik herken het proces waar je in zit en hoe je tot zulke persoonlijke inzichten komt. Ik heb dit proces ook doorlopen en heb een euthanasieverklaring voor uitzichtloos lijden. Dit houdt natuurlijk veel meer in dan hier zo staat. Als je eraan toe bent en erover wil praten weet je me te vinden.
Liefs!
Wat moet het intens moeilijk zijn om hier over na te denken Millie. Maar het is goed dat je het doet. Zo kun je voor zover het nog mogelijk is, de regie houden. En voorkom je eventueel dat bepaalde dingen die je graag zou willen niet meer mogelijk zijn, omdat het nu eenmaal tijd kost om het te regelen. En het is ook “fijn” voor je naasten om te weten wat jij wil, zodat zij ook in lijn met jouw wensen kunnen beslissen als jij daar niet meer toe in staat bent.
letterkoekje schreef op 05-10-2021 om 12:09:
[..]
Oeoeoeoe hard om te lezen, maar ook hard om te schrijven, meid!
Letterkoekje, haal het stuk achter ´ik begrijp je volkomen´ aub weg. Het is nogal ruw verwoord en kan kwetsend overkomen.
Hopelijk ben je thuis en heb je even rust aan je hoofd - voor zover dat lukt met een monstertje in huis.
Mijn kinderen konden op zijn leeftijd heel afwijzend zijn als een van ons een paar dagen weggeweest was. Zou mooi zijn als het monstertje zulke fratsen achterwege liet.
letterkoekje schreef op 05-10-2021 om 12:09:
[..]
Oeoeoeoe hard om te lezen, maar ook hard om te schrijven, meid!
Ik begrijp je volkomen.
Dat 'praten over' kan nooit kwaad. Het is niet omdat je het weet wat er kan, dat je het ook moet 'toepassen'.
Maar ik ga ervan uit, Millie, dat je dat nog lang niet nodig hebt. (Zag ik 'het lot' daar niet voorbij komen? Efkes tegenhouden en klapke doen!
)
Aliva schreef op 05-10-2021 om 16:40:
[..]
Letterkoekje, haal het stuk achter ´ik begrijp je volkomen´ aub weg. Het is nogal ruw verwoord en kan kwetsend overkomen.
Bedankt om er mij attent op te maken, Aliva. Ik heb de moderators gevraagd deze post te verwijderen.
Ik hoop dat iedereen weet dat dit niet zo bedoeld was, maar IK had langer moeten nadenken. En daarom bied ik ook iedereen die zich zou gekwetst voelen mijn welgemeende excuses aan. Ik hoop dat jullie mij vergeven.
Ach Letterkoekje, je berichten zijn altijd zo meelevend dat ik in ieder geval geen greintje ongepastheid heb bespeurd hoor.
Je bent harstikke lief 
pausi schreef op 05-10-2021 om 20:55:
Ach Letterkoekje, je berichten zijn altijd zo meelevend dat ik in ieder geval geen greintje ongepastheid heb bespeurd hoor.
Je bent harstikke lief
Bedankt dat je dat zegt, maar ... andere lieve berichten van mij zijn geen rechtvaardiging voor kwetsende berichten. Ook al heb ik die niet zo bedoeld. En ik snap maar al te goed dat mensen die in moeilijke omstandigheden zitten en met ernstige ziektes kampen, extra gevoelig (kunnen) zijn. Ik voel er mij serieus door aangedaan.
Maar dat neemt anderzijds ook weer niet weg dat jouw bericht warmte rond mijn hart geeft, pausi! Nogmaals merci.
Ik begrijp dat je het niet zo bedoelde, Letterkoekje, maar ik denk inderdaad dat dit onderwerp moeilijk invoelbaar is voor mensen die niet in een ongeneeslijk zieke situatie zitten.. neemt niet weg dat ik je steunende berichten altijd waardeer.
Ik ben inmiddels gelukkig thuis. Ik heb al mijn kracht verzameld om samen met man mijn spullen op te ruimen, mijn haar te wassen, met monstertje op schoot boekjes te lezen en ik ben net uitgeput in bed gaan liggen zodra hij sliep. Het is veel fijner om weer thuis te zijn, maar ik ben niet van het onheilspellende gevoel af dat mijn verhaal slecht af zal lopen. Nou ben ik voor het eerst sinds mei volledig van elke vorm van opiaten afgekickt, dus het is wel logisch dat dat emotioneel ook iets met me doet. Ik hoop dat ik nog reden tot optimisme mag krijgen. Op dit moment doet het me zoveel pijn om naar mijn lieve monster te kijken: hem moeten missen is, weet ik nu, het allerergste wat je me aan kan doen.
Hij trekt wel duidelijk meer naar zijn papa toe nu, maar wijst me gelukkig niet per sé af. Ik denk wel dat hij weer even moet wennen aan de dynamiek met z'n drieën, maar dat is ook niet gek. Voorlopig zal ik sowieso minder met hem kunnen doen, dus zal dat ook niet zo snel bijtrekken. Het is het lot van een zieke mama; ik geef alles wat ik heb, maar kan niet bieden wat ik ooit kon of zou hebben gewild in een andere realiteit.
Morgen een nieuwe dag, ik hoop dat het leven weer met me op de loop mag gaan. Heel veel liefs aan jullie allen, het is zo fijn om hier te kunnen delen, ook al is het de laatste dagen waarschijnlijk niet zo leuk om te lezen. 
Veel liefs terug 
Dat klinkt ontzettend rot, dat gevoel dat het niet goed gaat komen. Kun (en wil) je het daar met je vriend over hebben? Ik hoop dat je je vrij blijft voelen hier te schrijven over leuke dingen én over al je angsten en twijfels.
Dat je opiaat-vrij bent, betekent dat ook dat je echt minder pijn hebt?
Ach lieve Millie, wat een verdrietige berichten. Ik snap dat je over dit soort dingen nadenkt. Misschien geeft het je inderdaad een soort van rust, dan kun je deze gedachten parkeren.
Toen ik zelf ernstig ziek was, heb ik hierover een lang gesprek met mijn man gehad, ook over mijn wensen t.a.v. wat ik wilde qua uitvaart. Daarna hebben we het er niet meer over gehad. Het was genoeg dat hij nu wist hoe ik erover dacht en dat gaf mij rust, zodat ik me op mijn herstel kon richten. Ik heb er daarna ook niet meer aan gedacht, hoewel ik kantje boord heb gelegen.
Fijn dat je weer thuis bent en in je eigen bed kunt slapen. Ik wens je een goede nacht.
Fijn dat je weer thuis bent. Ik ben verbaasd dat je hebt geholpen met je koffer uitpakken, je haar hebt gewassen en daarna zelfs nog energie had om voor te lezen. Dat is echt veel zo vlak na een operatie. Je hoeft echt niet zo veel te doen!
Ik hoop dat de negatieve gedachten veroorzaakt worden door het afbouwen van de opiaten. Dat kan echt een behoorlijke impact hebben op hoe je je voelt. Bovendien is het natuurlijk ook niet niks wat er de afgelopen week is gebeurd op emotioneel vlak. Gevoelens van angst, eenzaamheid en twijfel die elkaar zo hard opvolgden. Ik hoop dat dat de komende dagen weer wat slijt.
Dat je nadenkt over een zelf gekozen einde is natuurlijk heel verdrietig. Toch kan het rust en kracht geven als je weet dat wanneer het te veel wordt je een keuze hebt en dat alles daarvoor al geregeld is. Ik hoop dat je daar goede hulp bij gaat krijgen
Lekker veel knuffelen met je zoon zal je vast wat opvrolijken. Staat zijn eerste verjaardag ook niet binnenkort gepland?