Millie, het monster en de strijd voor het leven!

Ik wil zooo graag naar huis, maar helaas denk ik dat het vandaag nog steeds niet gaat gebeuren. Ik zit nog steeds aan het infuus, wat ze langzaam naar beneden bijstellen om onttrekking te voorkomen. Rechtop komen, leunend naar de wc schuifelen is nog steeds alles wat ik kan. En vandaag is hier een extra zondagsdienst waardoor een arts spreken sowieso een hele uitdaging wordt.

Afgelopen nacht kreeg ik wanhopige berichten van het thuisfront, monstertje slaapt de afgelopen dagen enorm slecht en huilt ontroostbaar in zijn bed. Mee naar het ouderlijk bed resulteert in kruipfeestjes en bijna-gaten-in-het-hoofd. Naast zijn bed blijven zitten is ook uren aanzien hoe hij rechtop blijft staan in bed en eruit probeert te klimmen. Weglopen is paniekerig huilen. Mijn man zit er inmiddels redelijk doorheen en hij is echt niet iemand die dat snel zegt of voelt. Hij wist uiteindelijk echt niet wat anders te doen dan monstertje te laten huilen. Misschien mist hij zijn mama, of vindt hij de situatie gewoon raar. Ik voel me er in elk geval vreselijk onder.

Ik hoop dat als ik eenmaal thuis ben, ik ook weer wat meer zal kunnen en dit snel een vage herinnering zal zijn. 

letterkoekje schreef op 04-10-2021 om 10:31:

Is er dan mogelijkheid Millie om even via telefoon contact te hebben met je zoontje, zelfs midden in de nacht, om hem even te kalmeren en hem misschien in slaap te doen vallen. Natuurlijk moet het voor jou ook haalbaar zijn. Maar IK denk dat dat kind voelt dat er iets is en dat hij mama bij zich wil natuurlijk. Is er ergens één of andere 'tussenoplossing'? Misschien is het allemaal gek wat ik schrijf, het moet realiseerbaar zijn ook hé.

ps: om 'onttrekking' te voorkomen. Wat is dat, 'onttrekking'?

We videobellen wel, maar ik denk dat hij daar 's nachts eerder nóg wakkerder van wordt. Hopelijk is vannacht de laatste nacht hier! Ik ben in ieder geval losgekoppeld van alle infuzen, dus dat houdt me niet meer tegen.

Onttrekking: daarmee worden afkickverschijnselen bedoeld. Ik zit al heel lang op hoge doses morfine-achtigen, dus daar abrupt mee stoppen zonder goede afbouw kan nare klachten geven. Grappig genoeg ben ik nu helemaal afgebouwd, terwijl dat nooit het doel was. Waarschijnlijk zal ik thuis echt nog wel pijnstillers nodig hebben.

Agen schreef op 04-10-2021 om 11:22:

Wat jammer dat naar huis gaan er nog niet in zit. Die zondagsdienst, is dat ook weer een stakingsactie?
Ik word zelf helemaal gek van iedereen die roept dat ik het rustig aan moet doen (ik rustig aan me een slag in de rondte ), maar het is wel wat ik denk als ik jouw bericht lees: je man heeft het zwaar, maar als jij naar huis gaat, heb je echt nog wel wat herstelwerk te doen van de operatie, dus: doe je het kalm aan?

Hoevaak slaapt je monster overdag? Zou hij aan een slaapje minder toe kunnen zijn?

De zondagsdienst heeft te maken met een regionale feestdag van gisteren.

Als ik eenmaal thuis ben, is het nog maar de vraag wat ik allemaal kan. Maar in ieder geval samen wakker zijn 's nachts, kunnen overleggen, monstertje in bed tegen me aanhouden, dat zijn dingen die hopelijk wel kunnen. Hij slaapt overigens nog twee keer per dag, en dat heeft hij hard nodig..vaak is hij vanaf 14.30 wakker voor hij om 19u dan naar bed gaat. Dan is hij ook niet meer te harden. 

Nog een nacht hier dus. Op zich lijkt de genezing goed te gaan, maar mijn benen worden steeds zwakker vanwege het weinige gebruik. Maar meer lopen gaat niet vanwege de rug die niet lang volhoudt. Dit is frustrerend! Ik ben niet iemand die graag afhankelijk is of hulpbehoevend. Maar ik probeer erop te vertrouwen dat mijn lichaam weer zal aansterken.

Wat een grote zorg van mij is, is mijn rechterkuit. Alle onverklaarbare pijnen die ik had lijken verdwenen na de operatie, maar mijn rechterkuit voelt vervelender dan ooit. Het lijkt er dan toch op dat hier lokaal iets mis is, in plaats van zenuwverdrukking in de rug. En als ik ergens niet op zit te wachten, zijn het nieuwe uitzaaiingen. Ik ga dit morgen melden aan de arts, in de hoop dat dit snel kan worden gecheckt. Ook hoop ik morgen de Prednison weer verder te kunnen afbouwen. 

Jet50 schreef op 05-10-2021 om 07:33:

Morge lieve Millie,
Sterkte vandaag
En die kuit komt het niet door het liggen tijdens de operatie?
Die duurde vrij lang toch?
Sterkte kanjer
Liefs💞

Goedemorgen lieve Jet,

Dankjewel ❤️

De pijn in mijn kuit is er al een paar weken, maar volgens de neurochirurg was die goed te verklaren door waar de tumoren in mijn rug op zenuwen drukten. Het feit dat deze is gebleven en zelfs is verergerd, baart me zo'n zorgen.

De arts is net geweest, gelukkig heb ik vandaag eindelijk officieel akkoord om naar huis te gaan. Dat wordt nog een paar dagen afzien, want ik ben nog lang niet zo mobiel als ik graag zou willen. Wat dat betreft ben ik tijdens mijn verblijf hier veel gaan nadenken over kwaliteit van leven. Voor deze operatie, zag ik het eerder zo dat ik gewoon zo lang mogelijk wil leven. Voor mijn gezin. En ik dacht dat de staat waarin daaraan ondergeschikt was. Nu heb ik gevoeld hoe het is om echt heel ziek te zijn. Veel pijn, veel alleen, veel angst. Niks kunnen, alles wat je liefhebt ver weg van je. En ik ben daardoor toch anders gaan nadenken. De dood, hoe vreselijk veel te vroeg en wreed ook, is misschien te prefereren boven hoe ik me de afgelopen dagen heb gevoeld. Ook juist voor mijn geliefden, voor wie het vreselijk moet zijn om mij zo te zien. Dan is de gedachte dat ik rust heb misschien uiteindelijk beter. Ik hoop voor nu natuurlijk dat ik nog naar mijn oude niveau terug aansterk, dus wees niet bang, ik ga nergens heen. Maar ik ga wel eens met iemand praten over hoe ik mijn einde voor me zie. Tot nu toe is er nog geen behandeling geweest die uitzicht op stabiliteit/vooruitgang heeft gegeven.