Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Millie, ik heb moeten huilen toen ik je bericht las. (Moet jij niet erg vinden hoor, want ik ben nu een beetje mijn zelfvertrouwen kwijt).
Ik heb daar (jouw zwarte gedachten) zelfs nog niet bij stilgestaan dat zoiets kan door te minderen met die opiaten - wat dat ook mag zijn. En natuurlijk, daardoor dat je ook tijdens de nacht bent gaan dubben. Arme Millie.
Wat ik ook al heb moeten denken is, als jij, nu je ziek bent, nog zo een geweldige mama bent, zoals je nu bent, dan vraag ik me af welke supermama jij onder normale omstandigheden zou zijn.
Ik weet gewoon niks zinnigs meer te zeggen, Millie, maar mijn hart breekt als ik je zo over jezelf hoor praten. Kon ik je maar helpen want je bent een mooi mens.
Kruip vannacht maar dicht tegen je grote monster aan. Gaat het met hem nog een beetje?
Och Millie, wat een (eenzaam) verdriet. Kan me niet indenken, maar toch krijg ik kippenvel. Je bent zo op jezelf aangewezen geweest, dat je veel hebt moeten denken. Weinig afleiding gehad, alles draaide om ziek zijn. Hoop dat wanneer je thuis bent, je weer wat opfleurt door je 2 mannen. Als dat niet zo is, ook begrijpelijk. Er zal zo veel door je hoofd gaan. Wij zijn hier een anoniem luisterend oor, in de nacht, en gedurende de dag. Veel liefs!
Met een brok in m'n keel lees ik je berichtjes Millie. Wat een moeilijke en zware periode is dit.. Inderdaad, zo eenzaam lijkt me. Ik gun je echt zoveel beter! Hopelijk een fijne, rustige nacht in je eigen bed 😘
Hele dikke (voorzichtige!) 
Lieve Millie
Het is heel normaal wat je allemaal voelt en denkt
Het is niet niks waar je door heen gaat
Hoi Millie, hoe was je eerste nacht thuis? Heeft je monstertje je een beetje laten slapen? Hier is het echt weer om de hele dag in bed te blijven liggen; goede gelegenheid om nog wat rust te nemen.
Hopelijk is tijdens de nacht je gedachtengang ook wat stil kunnen vallen. Een mens die overgeleverd is aan (en moet vechten tegen) zijn eigen gedachten, dat is niet aangenaam. Is er geen middel, Millie waarmee de dokters jouw psyche een beetje kunnen sturen?
Ik blijf zeggen dat ik wat van je over zou willen nemen maar zo werkt het helaas niet.
Gelukkig ben je vandaag weer dicht bij je 'supervitamientje'.
Wanneer is je verjaardag Millie? Ongeveer hé, ik wil niet indiscreet zijn. Maar jou toch wel feliciteren als het zo ver is.
♥️♥️♥️
Het was heel fijn om vannacht in mijn eigen bed te kunnen liggen, tegen mijn lieve man aan. We hebben het er nog kort over gehad: we zijn bijna 8 jaar samen, bijna een derde van mijn leven. En ik heb van geen moment spijt. We zijn samen volwassen geworden, hebben zoveel gezien en plezier gehad. Een prachtig kind gekregen. Een spoedhuwelijk, wat toch mooi was. Over de toekomst gedroomd, die zo anders is gebleken dan in onze fantasieën. Er altijd voor elkaar geweest. Mijn allerbeste vriend, de liefde van mijn leven, de vader van mijn kind. Ik voel me alsof ik enorm op hem moet drukken, maar zo ziet hij het niet. Hij is ontzettend blij dat ik weer thuis ben. En heeft me beloofd dat wanneer of hoe het einde ook zal zijn, dat hij bij mij blijft tot het allerlaatst.
Ik heb niet zo goed geslapen, nog veel liggen zweten en wakker van het afkicken. En dus ook weer veel malen. Aan de ene kant de wens voor een humaan einde, geen pijn meer. Aan de andere kant de stellige overtuiging dat ik nooit rustig heen zal kunnen gaan van mijn kind. Hoe laat je je dreumes achter? Dat gaat toch tegen elk moederhart in? Ik hoop dat mijn gevoel hierin ook met de tijd zal vorderen, en ik achter mijn keuze zal staan.
Lichamelijk knap ik wel steeds meer op. Mijn rug voel ik steeds minder, en het feit dat ik pijntechnisch geen morfine nodig heb, is echt heel lang geleden. Stukjes lopen gaat ook steeds soepeler, eigenlijk is het vooral de kuit waar ik last van heb. Dus mijn stemming komt voornamelijk voort uit slecht nieuws en mijn eigen gepeins, niet omdat er lichamelijk nou zoveel verval te merken is. In het ziekenhuis drukten ze me ook op het hart om vooral te leven nu, voor hun ben ik voorlopig een afgerond hoofdstuk. Tot de volgende scans, die zullen uitwijzen wat de nieuwe medicatie doet. Dat maakt mijn gevoel extra bizar: in het ziekenhuis zijn ze juist wat optimistischer geworden en gaan ze uit van dat ik nog een aantal jaren leef. Maar ik heb sinds de nieuwe diagnose juist het tegenovergestelde gevoel. De tijd zal het uitwijzen.
Inderdaad staat de eerste verjaardag van het monster op de planning. Uitnodigingen zijn verstuurd, locatie geboekt, versieringen grotendeels in huis. Van familie krijgen we als cadeau een fotograaf op het feest, zodat monstertje altijd zal kunnen zien hoeveel plezier en moeite zijn mama voor hem heeft willen doen. Dat soort dingen doen me goed, om een soort broodkruimels achter te laten waar hij later in kan zien hoe ik was. Niet uit letterlijke omschrijvingen gekleurd door anderen, maar door een eigen oordeel te kunnen vormen. Ik denk dat dat belangrijk is.
Bedankt voor alle knuffels en dat ik hier ook het gitzwarte kan delen.
Millie, door wat je schreef over herinneringen nalaten aan het monster moest ik denken aan een videoportret dat een bekende die ongeneeslijk ziek is, heeft laten maken voor haar kinderen. Zij is er heel erg blij mee. De stichting die het voor haar gedaan heeft, is te vinden op https://www.stichtingkomma.nl/
Dankjewel Agen, ik was er inderdaad bekend mee. Op de site staat dat je uitbehandeld moet zijn, en dat ben ik in principe niet. Maar ik heb toch een mailtje gestuurd voor wat meer info. Ik denk namelijk dat ik nooit 'uitbehandeld' zal zijn, er zijn altijd nog opties. Maar je lichaam kan er misschien op een gegeven moment niet meer tegen. Ik zou graag een portret willen hoe ik echt ben, en niet door ziekte volledig aangetast.
Millie, degene die ik ken is ook nog niet uitbehandeld (wel ongeneeslijk ziek, maar ze hoopt er nog jaren te zijn) dus misschien zijn daar wel mogelijkheden in. Ik heb zelf geen ervaring met de stichting.
lieve Millie toch, woorden schieten tekort. Virtuele knuffel van mij
Millie, ik denk dat het al heel mooi is om gewoon elke dag een kort filmpje te maken met dagelijkse dingen. Gewoon de camera aan tijdens het eten/voorlezen/naar bed gaan. Weinig moeite maar wel heel waardevol voor monstertje denk ik.
Is er ook een mogelijkheid Millie om de twee topics (VF en dit) samen te voegen en tot 1 héél mooi document voor eeuwig te bewaren?
Voor je kind, maar ook voor je man.
lieve Millie. Ik broed al een uur op deze tekst, dus als hij te bot is, corrigeer me gerust.
Want afkicken van opiaten en zo met je eigen sterfelijkheid geconfronteerd worden is echt heel erg rot. Maar misschien gaat het je, op een rare manier, een soort van helpen dat je nu zulke zwarte gedachtes hebt. Niet nu, maar iets later, als je weet dat dat hele ongeruste er ook mag zijn. Tot nu toe heb je altijd geknokt voor een andere behandeling, medicijnen, enz. Door het verplicht stilliggen en de nodige chemische zwartgalligheid krijg je nu even de andere kant van je gevoel te zien, voelen en ervaren. En ook dat doorsta je, op de jou kenmerkende wijze.
Klinkt het te zweverig? Ik gun je heel erg dat het snel over is. Met een heel klein beetje meer rust, omdat je het gitzwarte nu besproken en overdacht hebt. Je weet nu dat je man bij je staat en blijft staan. Je hebt nagedacht over manieren hoe je zanddreumes zo veel mogelijk kansen biedt om jou te herinneren. Ik hoop zo dat met de laatste morfine molecuul ook definitief je herstelproces verder gaat.
Als laatste, nog een minuscule tip. Mijn afscheid van morfine na een hersenoperatie ging gepaard met een nachtelijk bezoek van de boze stiefbroer van Roy Donders. Mocht je die ook tegenkomen in het loslaten van de opiaten; hij laat zich wegjagen door een hele harde BOE. Zeker als je daarmee een deel van je verdriet en angst wegschreeuwt.