Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Lieve Millie, ik hoop dat je nu lekker slaapt, geen pijn hebt en dat je morgen een fijne dag hebt met je mannetjes.
Voor volgende week duim ik op de meest gunstige uitslag en wens ik je veel sterkte met wachten tot die tijd. Man, wat zou dat wachten moeilijk voor je zijn.
Ik denk aan je…. 
Ik heb het topic van Anna destijds ook gevolgd en ondanks dat ik haar nooit gekend heb moet ik nog regelmatig aan haar denken en heeft ze een grote indruk op mij gemaakt. Nu bijvoorbeeld weer met de reclame op de radio over exploding kittens. Wat fijn dat het (naar omstandigheden) goed gaat met haar mannen.
Millie ik hoop dat de pijn onder controle is.
ik kom ook uit de meeleesstand. Wellicht ik daar wel weer in terug verdwijn maar voor nu voelt het niet oké om niets te schrijven na alles wat iedereen schrijft en deelt aan ervaringen. Ik ben er van ontroerd , voor iedereen ❤
Kers, wat ongelooflijk heftig ook voor jou.. Is 'jouw verhaal ' ook ergens te lezen hier op het forum? (Rare vraag misschien, hoop van niet) Ik wil je een dikke knuffel geven 
Fransje, wat fijn om van jou te lezen hoe het met jullie gaat.
Anna kon ook zo prachtig schrijven, net als jou Millie.
Voor wb de weedolie kan je het beste even overleggen met je artsen. Zover mii bekend wordt veelal die met thc gebruikt.
Ik gebruik zelf weedolie met thc. Dit ivm zenuwenpijn door een spierziekte. Ik gebruik ook morfine en gabapentine wat soms ook nauwelijks werkt.
De thc olie vind ik dan vaak nog het fijnste.
Ik zou het zeker eens overleggen, veel mensen zijn er positief over!
Je kind vroegtijdig moeten loslaten, wetende dat je je kind niet groot ziet worden is meer dan verschrikkelijk. Ik kan geen verzachtende woorden vinden om je te zeggen hoe erg ik dit voor je vind dat je hiermee moet dealen en hoe graag ik had gewild dat het anders voor je zou zijn lieve Millie. Ik volg je al vanaf je eerste topic op Viva en je hebt ook mijn hart geraakt. In het hart van jouw zoon leef je voor altijd door en neemt hij je mee. Hij zal trots zijn als hij groter is en iedereen kunnen vertellen hoe een geweldig lieve moeder hij heeft. En daar mag jij ook heel trots op zijn Millie. Je bent een kanjer in alle opzichten 😘
Wat een mooie post van Frans 🌹
Millie, op jouw laatste post, "Gezonde mensen dragen een kroon die alleen de zieken kunnen zien". Ik merk dat de woorden bij mij blijven hangen. En dat ik nu al verschillende keren mezelf even bewust was van het feit dat ik die kroon heb en daar dankbaar voor mag zijn. Dus dat heb je toch maar mooi meegegeven.
Maar veel liever zou ik willen dat jij die kroon ook kon dragen
Lieve Millie, met verdriet heb ik je laatste posts gelezen. En heb eigenlijk geen woorden. Je spreuk over de kroon is zo waar, ik ben een gelukkige die hem weer mag dragen. Door jou, Anna, en helaas vele anderen besef ik vaak hoe keihard het is als het kwartje de andere kant opvalt. Ik hoop zo dat ze iets kunnen doen tegen jouw fysieke pijn en dat je ook momenten kan hebben waarin de geestelijke te hanteren is. “Pluk de dag” was het motto van Anna, kijk of er in elke dag wat zit dat je kan laten genieten. Ze was er keigoed in en ik wens jou ook zulke momenten.
Hele grote warme armen om jou en je mannen heen, 😘
Peertjuh schreef op 24-07-2022 om 02:20:
Kers, wat ongelooflijk heftig ook voor jou.. Is 'jouw verhaal ' ook ergens te lezen hier op het forum? (Rare vraag misschien, hoop van niet) Ik wil je een dikke knuffel geven
Dankjewel Peertjuh, lief! 
Geen rare vraag hoor, ik kan goed praten over mijn ziekte, maar mijn verhaal is hier op het forum niet te lezen. Ik reageer zo af en toe als lotgenoot op bepaalde topics zoals bijv van Millie.
Ik ben bezig met het schrijven van een boek, maar staat nu even op een laag pitje, snel maar weer eens oppakken, want schrijven werkt enorm helend voor mij. Aan de andere kant is het soms ook enorm confronterend, je gevoelens, angsten en verdriet in woorden te lezen….
Ik hoop dat je een goeie nacht hebt gehad Millie
Hé lieve Millie, je hebt er niet zo veel aan maar er wordt weer aan je gedacht. Ik hoop dat je een pijnloze zondag gehad hebt met veel fijne momenten.
Quoten ging mis
Frans3 schreef op 23-07-2022 om 17:59:
Wat ik eigenlijk misschien vooral wel wil zeggen Millie: ook al is Anna overleden en gaat het leven door, zij is tegelijkertijd overal. Dat klinkt behoorlijk vaag dat realiseer ik me en ik bedoel ook niet zweverig. Maar ze wordt genoemd, we bedenken war zij van bepaalde beslissingen zou vinden. Op belangrijke momenten staan we bij haar stil. Nog veel vaker denken we aan haar op onbelangrijke momenten: dat ze zo graag wafels met warme kersen at (net als jij he oudste zoon?), haar voorliefde voor wiskunde (net als jij he, jongste zoon?), mijn dochter die dezelfde prachtige lange haren heeft als mijn zusje had.
Ja, dit is schraal vergeleken met de fysieke aanwezigheid van een moeder, vrouw, dochter, zus, tante. Maar het is wat het is en ze is dus nooit echt weg.
Jeetje Frans, ik las gisteren jouw bericht en was er zo door aangedaan dat ik het niet in me had om te reageren. Wat een herkenning, vrees, troost en kijkje in de toekomst. Dankjewel dat je de moeite hebt genomen om me te laten zien hoe het écht is. Om eerlijk te zijn, komt het vrijwel overeen met mijn eigen beeld van na mijn dood. Behalve dat mijn kind vooralsnog een stuk jonger is, en het nog niet begrijpt. Wat het zowel zwaarder als op een bepaald niveau makkelijker voor hem zal maken, denk ik. Letterkoekje omschrijft het ook zo goed: het is zowel de angst voor hoe mijn zoon het zal ondergaan, als mijn eigen verdriet en woede dat mij wordt afgepakt om hem te zien opgroeien, om er voor hem te zijn. Ik wens jou, jullie en vooral Anna's kinderen alle liefde en troost toe, in hoeverre dat een verschil maakt in de harde realiteit van het gemis ❤ Ik heb haar helaas nooit gelezen of gekend, maar zowel in jouw bericht als de vele reacties op jouw bericht voel ik dat Anna een bijzondere vrouw was die alles voor haar kinderen over had, en die nog steeds in vele harten leeft. Hoe prachtig ook, had ik haar (en mezelf) gegund om in de echte wereld te mogen blijven leven. Het is een kleine troost om te horen dat zij nog zo wordt betrokken bij alle grote en kleine dingen, maar liever geef ik mijn kind in levende lijve al mijn liefde, en dat had ik jouw zusje ook zo, zo gegund. Mag ik vragen of Anna iets heeft achtergelaten voor haar zoons? In de trant van brieven, een videoportret of geluidsopname? En zo ja, hoe wordt dat door haar kinderen beleefd? Je hoeft uiteraard niet te antwoorden, het lijkt me al moeilijk genoeg om dit alles zo te moeten oprakelen. Pluk de dag, zo probeer ik ook te leven, maar zoals je zo goed schetst: het is loeizwaar om tegen alle ellende en vreselijke pijn in toch te proberen om herinneringen te maken, om niet in bed te blijven liggen huilen maar mezelf toch eruit te slepen om mijn kind weer iets wonderlijks te mogen zien doen in zijn ontwikkeling. Alsnog huilend, uiteraard.
De harde realiteit is dat hoe hard je het ook probeert, niets echt afdoet van de pijn om je gezin zo vroeg te moeten achterlaten. Mocht ik Anna mogen ontmoeten waar ik ook heenga, zal ik haar zeker vertellen hoe erg ze wordt gemist, hoeveel invloed ze nog steeds heeft, en vooral dat het jullie ondanks alles goed gaat. En ik hoop dat zij mij dan kan geruststellen dat de pijn van het afscheid niet mee gaat, dat ik rust zal vinden en alleen maar in liefde voor mijn kind zal voortbestaan.
Ik snap wat je schrijft Letterkoekje. Ze vroeg er echter zelf naar, vandaar.
Voor mijzelf zit daar ook gewoon nog ergens een angst. Ik heb onwijs hoge kans om borstkanker te krijgen ergens in mijn leven. En hoewel dat goed te genezen is tegenwoordig, is alleen het krijgen al een soort horrorscenario. Ik ben al chronisch ziek, dus hoe zal dat zich gaan ontwikkelen maar vooral wat het voor mijn kinderen zal doen, de jongste is nog maar tien. Kan ik ze het aandoen om een moeder met kanker te laten hebben? Ik durf geen beslissingen te nemen (preventieve amputatie)). Er bestaat altijd nog een kans van 20% dat ik niet krijg. En wie van de kinderen heeft die mutatie ook? Wat is het goede voorbeeld om te geven? Het helpt mijzelf ook om te beseffen dat veel kinderen het ook goed gaat na het overlijden van een ouder.
SuzyQFive schreef op 24-07-2022 om 20:56:
Ik snap wat je schrijft Letterkoekje. Ze vroeg er echter zelf naar, vandaar.
Voor mijzelf zit daar ook gewoon nog ergens een angst. Ik heb onwijs hoge kans om borstkanker te krijgen ergens in mijn leven. En hoewel dat goed te genezen is tegenwoordig, is alleen het krijgen al een soort horrorscenario. Ik ben al chronisch ziek, dus hoe zal dat zich gaan ontwikkelen maar vooral wat het voor mijn kinderen zal doen, de jongste is nog maar tien. Kan ik ze het aandoen om een moeder met kanker te laten hebben? Ik durf geen beslissingen te nemen (preventieve amputatie)). Er bestaat altijd nog een kans van 20% dat ik niet krijg. En wie van de kinderen heeft die mutatie ook? Wat is het goede voorbeeld om te geven? Het helpt mijzelf ook om te beseffen dat veel kinderen het ook goed gaat na het overlijden van een ouder.
Wat naar Suzy dat je een gen-afwijking hebt! Ik heb zelf ‘gewoon’ borstkanker gekregen, net als mijn moeder. Mijn jongste was toen ik het kreeg 9. Wil Millies topic niet misbruiken maar hoop dat je bewust durft te kiezen, hoe heftig ook. Ik had geen keuze, maar het lijkt me zo zwaar om met zo’n zwaard van Damocles boven je hoofd te leven. Ze kunnen ook zo veel wat betreft reconstructies met eigen weefsel, hoewel ook veelal (fysiek) heftig. Ik hoop dat het je lukt om écht te kiezen. En helaas sterven er echt nog veel mensen aan borstkanker…
Sterkte!
SuzyQFive schreef op 24-07-2022 om 20:56:
Ik snap wat je schrijft Letterkoekje. Ze vroeg er echter zelf naar, vandaar.
Voor mijzelf zit daar ook gewoon nog ergens een angst. Ik heb onwijs hoge kans om borstkanker te krijgen ergens in mijn leven.
Ik wens je de mentale kracht om met die constante onzekerheid te leven. En tegelijk duim ik met jou mee dat je ergste vrees nooit ofte nooit uitkomt.
Maar raad kan ik je niet geven.
Het beste, Suzy!
Ik kom ook even uit de meeleesstand. Zo mooi als veel anderen het hier verwoorden kan ik niet Maar ik denk veel aan jou en je gezinnetje, en blijf hopen op een wonder
Lieve Millie, als ik het me goed herinner is het vandaag erop of eronder. Ik denk aan je
Succes met de uitslag vandaag, lieve Millie 🤞🏻💐