Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Hoe is het nu met de pijn, Millie? Jullie vakantiebestemming klinkt geweldig, maar daarvan genieten lukt toch vast een stuk beter met minder pijn.
Moest even aan je denken 
Ik hoop zo dat je een fijne (en pijnvrije) vakantie hebt gehad met mooie momenten !
Ook hier wordt aan jou gedacht. ♥️
😘
😘
Hoe was de vakantie? Nog de dagen lekker kunnen genieten? Zijn jullie gewoon in NL gebleven trouwens?
Hoi allemaal!
Na een slechte start met heel veel pijn, waar bijna geen oplossing voor leek te zijn, heb ik mijn dosis Lyrica uiteindelijk opgehoogd met vrijwel onmiddellijk effect. Blijkbaar is toch een gedeelte van de pijn een vorm van zenuwpijn. Dag twee was het ergst, toen heb ik me door 2 uur zwembadbezoek heen gebuffeld terwijl er nergens een zitje in het water was bij het pierenbadje. Ik was dus zowel koud als op geen enkel moment in een ontspannen houding, om daarna het geworstel in het kleedhokje en de wandeling naar de auto nog te moeten ondergaan. God wat had ik veel pijn.
Vanaf dag 3 had de medicatie effect en hebben we echt zo genoten. In de ochtend eerst ontbijtbuffet waar Monstertje zich volpropte met blauwe bessen en croissantjes. Daarna gingen we naar een speeltuin, er waren er een paar in de buurt, waar we ook wilde damherten hebben gespot. Dat vond de kleine natuurlijk supermooi! Dan gingen we meestal langs de kinderboerderij, hij is zo gek op dieren. Elk schaapje kreeg een "aaaaaaie" en hij heeft op een grote stoere tractor gezeten met het trotste gezichtje ooit. En gekeken naar de "nijn", oftewel konijntjes. Dan nog naar de binnenspeeltuin, die hij eigenlijk niet zo leuk vond? Hij moest steeds huilen als we erin gingen, terwijl alle andere kids helemaal uit hun dak gingen daar. Alleen de ballenbak vond hij wel oké. Ieder zijn ding denk ik dan maar. Er was ook een bowlingbaan, daar zou hij het liefst uren staan kijken, heel hard "bal" roepend. Tussen de middag gingen we samen even slapen, terwijl mijn man ging hardlopen op het strand (je kunt hem niet blijer maken). We hadden enorm geluk met het weer, en hebben elke namiddag op het strand doorgebracht. Het zand vond Monstertje eerst maar gek en wilde absoluut zijn schoenen niet uit. Op de laatste dag lag hij in zijn zwembroekje in zo'n poedelplas bij de zee te rollen en zelfs zijn koppie in het water te doen. Zo leuk om te zien hoe hij zichzelf overwint en zo nieuwe dingen ontdekt om van te genieten. Heel trots!
We waren overigens op Zandvoort, in Nederland dus. Ik wil absoluut snel weer iets boeken om weer zulke fijne herinneringen te maken. Het was fijn om te weten dat het ziekenhuis nog dichtbij was, mocht er iets gebeuren, zodat ik echt een beetje los kon laten.
Vandaag een belangrijke maar ook confronterende dag. We hadden een rondleiding op een potentiële basisschool voor Monstertje. Het was een hele fijne en goede school, en ik was heel blij dat ik vragen kon stellen en mijn mening kon geven of ik vond dat de sfeer en onderwijsvisie bij mijn kind paste. Er is duidelijk veel aandacht voor het individuele kind. Maar de tranen prikten bij de gedachte dat ik hem er waarschijnlijk nooit heen zal brengen, hem nooit zal horen vertellen hoe zijn dag was, nooit zijn vriendjes leren kennen. Laat staan zijn musical bekijken. Dat doet enorm veel pijn. Ik zal ook niet kunnen ervaren of ik de juiste keus voor hem maak qua school, dit is mijn enige invloed, nu hij nog een peutertje is. We gaan nog een paar andere scholen bekijken, maar ik vermoed wel dat deze school het wordt. Ik doe in elk geval mijn uiterste best om zijn toekomst zo fijn mogelijk te maken waar ik het kan.
Morgen begint de stopweek, gelukkig zonder corona dit keer. Maar ik ben wel nerveus hoe ik het deze keer zal ervaren, plus dat het moment van de scans steeds dichterbij komt. Maar ik voel me nu relatief goed en probeer daar van te genieten. En het uit te buiten bovendien, want ik ben druk bezig met opruimen in huis om overtollige rommel weg te werken voor de verhuizing over een paar maanden. Zoals het er nu uitziet kunnen we in september over. Het nieuwe huis wordt echt prachtig. Ik hoop zo dat ik erin mag wonen..op dit moment lijkt er geen reden om aan te nemen van niet. Maar we weten ook hoe snel de situatie kan veranderen. Voor nu richt ik me op de beslissingen qua inrichting om in elk geval zoveel mogelijk betrokken te zijn bij het eindresultaat.
Zo, dat is een heel verhaal! Mochten jullie tot hier zijn gekomen, hoop ik dat jullie een heerlijk zonnige week hebben en jullie geliefden veel knuffelen ♥️
Dat klinkt als een hele mooie vakantie! Nou ja, vanaf dag drie dan.
Ik snap monstertje wel hoor, van die herrie en prikkels in zo'n binnenspeeltuin kan ik ook wel huilen 
Lijkt me heel moeilijk en confronterend, zo'n basisschoolbezoek...
Ik duim dat je nog heel lang in het nieuwe huis mag wonen!
En toch geloof ik dat jij je monstertje nog naar school zal kunnen brengen! Moet hij 3 zijn om naar de kleuterschool te mogen?
Ik lees dat jouw zoon weer honderdduizend nieuwe dingen heeft gezien en gedaan Millie. Leuk vakantieverhaal, zo willen wij er nog meer. Behalve pijn en tranen om IN de binnenspeeltuin te moeten. Wedden dat ie er de volgende keer niet meer UIT wil? haha.
Ik hoop dat alles de komende dagen OK blijft en ik (wij) kijk(en) altijd uit naar je volgende post.
Slaap lekker, Millie!
Wat fijn om te lezen Millie dat jullie het zo fijn hebben gehad en dat de pijn onder controle kwam! En heerlijk dat het zulk mooi weer was.
Ik heb al vaker op het punt gestaan om iets te posten hier (lees al vanaf het begin mee en heb ook wel vaker iets gepost) maar sinds 2 maanden moet ik veel aan je denken omdat mijn leven ook ineens op z’n kop staat door een kankerdiagnose: mijn lief bleek ineens beenmergkanker te hebben. Ook geen heel vrolijke diagnose maar met wat mazzel hebben na de eerste behandelfase nog wel een aantal goede jaren voor de boeg. Jou had ik dat ook zo vreselijk gegund Millie Je verhaal over de school raakt me erg (wij hebben geen kinderen, wat de situatie wel echt makkelijker maakt, denk ik)
Heel veel sterkte weer, vooral met het toeleven naar de scan. Ik hoop dat het je lukt om er niet al teveel mee bezig te zijn, al lijkt me dat haast ondoenlijk 
Dankjewel dat je je leven zo wilt delen. Ik ben er gevoelsmatig bijna bij zo goed als je de sfeer kunt omschrijven. Ik ben heel blij om te horen dat de lyrica heeft geholpen. Mag je dat gewoon blijven gebruiken? Ik zou het wel weten geloof ik. Hoe heerlijk is het als je je mens kunt voelen ipv een hoopje pijn.
Klinkt heerlijk Millie! Wat fijn dat je de rest van de vakantie optimaal hebt kunnen genieten ❤️.
Ik had echt tranen in mijn ogen bij je stukje over de basisschool. Zat ik gisteren nog even te mopperen dat je altijd zal zien dat de musical van mijn jongste ook misschien niet doorgaat omdat er ineens weer een uitbraak van Corona onder de leerkrachten op school is. Dat zet het wel even in perspectief…
Ach Moosey, wat heftig. Dikke knuffel voor jou (jullie). 
veel sterkte.
Fijn dat je de pijn onder controle gekregen hebt, en een lekkere vakantie gehad hebt.
Een jaar geleden kwam ik op de dagbehandeling oncologie een vrouw tegen die kinderen op de school had waar die van mij ook heen gaan. Die week had ze de musical van haar oudste, en ze wilde heel graag ook de musical van haar jongste, in 2023, meemaken. Gisteren, bij de musical van mijn kind, heb ik aan haar gedacht. Als ik voor die tijd jouw bericht gelezen had, had ik bij jullie allebei even stilgestaan. Je Monster gaat het zeker redden met de basis die je hem gegeven hebt, maar dat soort momenten zouden jullie gewoon samen moeten meemaken.