Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Fingers crossed voor jou, dat je vandaag geholpen wordt aan de pijn. ♥️
hoop dat ze je hebben kunnen helpen vandaag millie en dat de pijn minder is
Hoop dat je vandaag goed geholpen bent met de pijn en dat ze willen achterhalen waarom die pijn opeens zo heftig is!
Was dit wel dezelfde kuit als voorheen?
Hopelijk kan je af en toe toch genieten van je waggelende kleine grote man!
Hoe gaat het met je grote man? Trekt hij het ook nog allemaal?
Dikke knuffels voor jullie alledrie 
Biebel, bedankt voor het delen van jouw ervaring! Ik hoop dat de oplossing voor mij ook in zo'n magische combinatie ligt.
Ik heb vandaag de pijnpoli gebeld, maar helaas is 'mijn' anesthesioloog voorlopig afwezig ivm covid maatregelen. Ik sprak een collega die duidelijk niks van mij wist, en zich ook niet heel gedreven toonde om deze puzzel op te lossen. Uiteindelijk heb ik hem dus maar gewoon verzocht om een recept te sturen voor amitriptylline, hetgeen mijn anesthesioloog had aangegeven als next step. Morgen kan ik dit ophalen. Eerst daar dus weer wat mee experimenteren, en hopelijk keert mijn vertrouwde anesthesioloog binnenkort terug om het over lyrica te hebben. Te snel van alles in de mix gooien vind ik sowieso niet prettig, omdat je dan zo slecht kunt onderscheiden wat nou precies werkzaam is en waar bepaalde bijwerkingen vandaan komen. Ik zit zelfs nog in de start-bijwerkingen van de fentanyl, daarvan ben ik flink misselijk en suf.
Waar het vandaan komt..de artsen hebben de scans bekeken en kunnen het daaruit niet verklaren. Ik vind het zelf nog steeds verdacht dat het zo na de bestralingen is begonnen. Het is inderdaad wel dezelfde kuit als eerst. Maar zo vreselijk was de pijn nooit. De pijn zit nu ook duidelijk rondom mijn zitbeen. En het wordt nu ook getriggerd door andere houdingen dan voorheen. Maar zoals Biebel ook zegt, zelfs artsen weten niet precies hoe het nou werkt met de zenuwen. Voor nu is het belangrijk om de pijn zodanig onder controle te krijgen dat ik weer een beetje kan leven. Dan kijk ik daarna weer verder naar mogelijkheden om de bron van de pijn aan te pakken. Hoewel ik nog enorm hoop dat deze van tijdelijke aard is.
De kleine man doet het prima, die stapt vrolijk rond en kan morgen voor het eerst zijn nieuwe vaardigheden op de opvang tonen! De grote man heeft momenteel vrij, dus dat maakt het voor hem wat minder heftig dat hij weer wat meer zorgtaken moet dragen. Maar ik hoop dat het niet lang meer hoeft, hij heeft al zoveel op zijn bord. 😔❤
Vooral jouw laatste zin raakt me. Ik hoop zo dat de amitriptyline je pijn verlicht. 🍀
Wat een tegenvaller na een heel weekend pijn verbijten. Ik hoop dat de nieuwe medicatie snel aanslaat en je eigen arts snel terug is.
Wat rot dat je dan afhankelijk bent van iemand die de urgentie niet zo ziet, Millie. Ik duim voor je dat de amitriptyline werkt bij jou. Eerder had je vooral ‘s nachts pijn. Is dat nu ook weer zo?
Ja, ik realiseerde me maar eens te meer hoe erg ik bof met mijn pijnarts, want niet iedereen is zo betrokken en gemotiveerd om zich te verdiepen in het specifieke pijnverhaal van elke patiënt. Ook al duurt het nu misschien langer dan gehoopt, ik heb er wel vertrouwen in dat zij me uiteindelijk weer op de rit zal krijgen.
Waar de pijn inderdaad eerst 's nachts het ergst was, is deze nu het ergst na een tijdje staan/rechtop zitten. Dan verkrampt mijn hele been op een afschuwelijke manier (een 'ijsbeentje', zo voelt het) en zit ik wanhopig andere houdingen te zoeken tot het wegtrekt. Maar het komt ook voor dat ik de pijn in elke houding voel, dan is er echt geen escape. Dat is het ergst, en komt meestal voor als ik mijn volgende dosis pijnstillers bijna weer moet innemen. 'S nachts word ik ongeveer drie keer wakker van de pijn en dan neem ik extra pijnstilling. Maar aangezien liggen/half rechtop zitten wel de houdingen zijn die het draaglijkst zijn, is het 's nachts nog niet zo erg geweest als overdag. Alleen als monstertje erbij komt is het ingewikkelder, en dat was de afgelopen nachten weer een paar keer het geval. Niet geheel verrassend worden we net gebeld dat hij koorts heeft, dus waarschijnlijk moeten we hem zo ophalen en wordt het een dagje plakken!
Millie je verhaal raakt me.. ik gun het je zo om nog wat quality time met je gezin te hebben zonder die verrekte pijn. Ik kan me als leek amper voorstellen dat ze zo weinig voor je kunnen doen, het frustreert mij zelfs, ik kan me niet eens voorstellen hoe erg het voor jouw naasten moet zijn. Het raakt mij ook dat het lijkt alsof sommige artsen niet hun allerbeste best doen om het jou zo comfortabel mogelijk te maken. Hopelijk is je vaste arts snel weer terug en geeft hij jou die magische cocktail! Dikke knuffel
Oei dat klinkt erg naar Millie, kramp is echt vreselijk pijnlijk. Ik wens dat je snel weer minder pijn hebt en liefst pijnloos zal zijn. Nu ook nog je kleine man weer koorts, pfff. En een extra dikke knuffel voor je grote man. Wat moet het moeilijk zijn voor hem om machteloos toe te moeten kijken als jij zo veel pijn hebt. En de allerdikste voor jou natuurlijk!
Dankjewel Purdy80, een magische cocktail klinkt heerlijk..sinds gisteren in ieder geval weer aan de amitriptylline. Die heeft wat tijd nodig, dus nu eerst even aankijken wat het voor me doet in deze dosis.
Mammoet, dikke knuffel terug! Jij schrijft altijd zo lief ♥️ monstertje is gelukkig verder oke, het zijn de tandjes en kiesjes die af en toe opspelen. Hij heeft dus zodra hij thuis was lekker even geslapen, en daarna zijn lievelingsboekjes verslonden tot het eten.
Ik heb vannacht zo moeten lachen. Gisteren tijdens het opruimen van monsters kastje vond ik een wollen buitenpak. Aangezien hij vandaag een buitenspeelafspraakje heeft, legde ik dit pak klaar op de commode. Ik vergat er verder iets over te zeggen tegen man. Toen monstertje tegen de vroege ochtend nog even bij ons in bed kwam en tegen mij aankroop, voelde ik tot mijn verbazing dat hij een muts op had? Bleek dat mijn man dacht dat ik het pak klaar had gelegd om in te slapen (monstertje slaapt altijd in wollen slaapzakjes). Lag dat kleine wurmpje in vol ornaat met muts op en al in ons bed. Hij leek wel een teletubbie op wintersport 
gelukkig heeft hij het niet te warm gekregen.
wat een actie.
Haha! Ik moest hardop lachen om de actie van de teletubbie op wintersport! 
Millie, wat naar voor jou dat je weer pijn hebt. Ik hoop voor je dat de amitryptiline snel zijn werk gaat doen en dat jouw arts snel weer terug is. Voor jou een hele dikke knuffel
Ach wat schattig en wat fijn dat je daar zo van kunt genieten. Verder hoop ik van harte dat je snel goed geholpen wordt met die @!!!€@! pijn.
Had monstertje ook laarsjes aangekregen als je die ook alvast had klaargezet?
Ik hoop dat je nog erom kunt lachen door de pijn, want het lijkt me verschrikkelijk als je in de lach schiet, je been in een kramp schiet...