Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Wat rot dat je nog niet weet of de kuur doorgaat, Millie. Zonder die onzekerheid klinken de stop verschijnselen al beroerd genoeg.
Hoe goed praat je Monster al? Mijn kinderen hadden een lastige fase toen ze al wel veel wilden zeggen, maar dat nog niet konden. Daar bewust op letten, hielp wel wat: vaak was er rond zo’n driftbui iets wat ze probeerden te zeggen, en als we dat boven water de probeerden te krijgen, maakte dat soms wel uit.
Wat weer een verdrietige post van je Millie. Al die onzekerheden en pijn, wat heb je/hebben jullie het onmenselijk zwaar.
Monstertje zijn peuterpuberteit hoort er helemaal bij maar heel logisch dat je hem liever in zijn "lieve doen" ziet. Aan de andere kant, hoe fijn dat hij deze ontwikkeling meemaakt en dat jij daarvan getuige mag zijn. Ik hoop dat je nog zoveel mogelijk van deze sprongen van Monstertje mag meemaken.
Dikke knuffel❤️
Is een piepklein zwembadje op je terras zetten een manier om je (misschien oververhitte) Monster wat tot bedaren te brengen, Millie? Vervelend dat hij het niet helemaal kan vertellen wat hem dwars zit en natuurlijk nog vervelender voor jou. Slaapt hij nog in de namiddag, zodat je toch nog eens een uurtje 'op je gemak' bent?
Veel last van de warmte Millie?
Ik wens je letterlijk en figuurlijk verkoeling. 🧊🍉🍦
Hoi Millie, hoe is het? Weet je al iets over de verdere planning van je kuren? En hoe is het met de ‘ontwenningsverschijnselen’?
Update:
Vandaag werd ik wakker met meer pijn dan gebruikelijk in mijn linkerbil. Vooral bij het gaan zitten of juist opstaan een intens knellend gevoel, echt heel naar. Ik ken het gevoel wel van soms 's avonds, maar nu had ik het ineens de hele dag al en gedurende de dag werd het steeds erger en erger tot ik echt in tranen was en verging van de pijn, zelfs plat liggend. Ik kón zelfs niet meer gaan zitten, ik weet niet van de gruwelijke pijn of dat ik fysiek die buiging niet meer kon maken. Spoednr gebeld en die gaven me de optie om methadon bij te starten voor de nacht nu, of me op te nemen en mijn pijnmedicatie helemaal te resetten. Ik heb toch voor het eerste gekozen, omdat ik morgenvroeg ook voor mijn kuur moet komen (godzijdank is deze binnen). Er zal dan ook een pijnspecialist langskomen, dus hopelijk komt er dan een goed plan. Ik neig steeds meer naar gewoon mijn hele linkerbeen verdoven, want de pijn verplaatst telkens dus is moeilijk gericht aan te pakken.
Helaas dus weer enorm veel pijn hier. Methadon voel ik niks van. Oh, en ik heb een ontstoken teen. Niet mijn beste dag dus, en zie zo op tegen de autorit morgen... 
Ach lieverd. Ik hoop zo dat morgen na de kuur deze klachten weer verdwijnen. Je hebt ook niet eerder zo'n lange tussenpauze gehad dus ik hoop dat dat verklaart waarom je nu zoveel extra pijn hebt.
Veel sterkte vannacht. Ik hoop dat morgen een betere dag wordt!
Ik duim voor je Millie! Zowel dat de huidige pijn naar de achtergrond verdwijnt als voor een dag morgen die je weer beter verder helpt!
Doe het goed morgen Millie.
Ach wat afschuwelijk voor je Millie. Ik hoop dat ze morgen met een heel goed plan komen.
Voor nu wens ik je vooral een rustige en pijnvrije nacht.
Heel veel sterkte
Meiske wat een rotbericht weer. Konden we die pijn maar weghalen. Of verdelen onder ons. Ik heb geen woorden. Morgen ga ik toch maar weer in de kerk een kaarsje voor je branden.
Weet dat alle mensen veraf toch bij je zijn lieve Millie. Houdt moed X
Auauau wat klinkt dat afschuwelijk naar Millie 
Heel veel sterkte, ik hoop dat je toch nog wat slaapt! Fijn dat de kuur binnen is en ik duim voor een goed pijnplan 
Oh wat afschuwelijk Millie!
Ik hoop echt dat je de nacht een beetje door komt en dat de verhoging van de methadon toch de pijn wat dempt.
Lieverd ik wens je heel veel sterkte en hoop dat ze morgen wat voor je kunnen betekenen qua pijn.
Ik denk aan je.
♥️♥️
Ach lieve Millie toch, ik hoop op een oplossing morgen. Ik denk aan je.
Ik hoop zo dat de pijn snel minder wordt.. sterkte Millie! Hopelijk geeft de kuur snel resultaat.
Wat ontzettend naar voor je Millie. Met zoveel pijn wordt leven overleven en duren de nachten intens lang. Ik duim heel hard voor je dat de pijn voor langere tijd onder controle te krijgen is.