Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Millie ik kwam je verhaal toevallig tegen. Ik wens je heel veel sterkte, wat een weg het hobbels, kuilen, gaten en bergen! Hopelijk de komende tijd een rustig weggetje met veel mooie momenten.
Ken je trouwens de knuffelmakers? Ze maken knuffels aan de hand van foto's. Tegenwoordig zelfs met geluidsmodule. Dan kan je zelf iets inspreken.
Ha lieve Millie, is er inmiddels al uitgezocht wat het beste voor jou is tegen de pijn? Na de fijne uitslag hoop ik dat dit toch boven aan het lijstje staan. Of gaat het weer wat beter? Denk aan jullie 😘
Hoi hoi,
Hier gaat het prima. De pijn is niet toegenomen en weet er steeds beter mee om te gaan. Ik kom nu wel weer in een fase van koortsaanvallen, maar ik weet nu dat dat erbij hoort en overgaat. Wel eng: ik werd vanochtend wakker met flinke scherpe steken op de borst. De hele dag is het aanwezig en bij sommige bewegingen echt heftig. Ik ben verder niet benauwd of dat ik hartkloppingen heb oid, maar het is heel naar. Het moet morgen minder zijn, anders trek ik toch maar aan de bel. God wat zie ik er tegenop om dan daarvoor weer naar het ziekenhuis te moeten. In eerste instantie dacht ik, ik moet er maandag toch voor de kuur zijn, dan breng ik het ter sprake. Maar vandaag ben ik gebeld...ze hebben de nieuwe kuur niet besteld. Waardoor ik pas vrijdag (als dat al lukt) mijn volgende infuus krijg. Waarom weet ik niet, want 'de mensen die erover gaan, zijn op vakantie '. Ik ben hier nogal pissig over. Fijn dat je op vakantie gaat, maar laat je zaakjes dan goed achter, want voor mij is het wel een kwestie van leven en dood. Geen idee wat het met de tumoren doet als ze ineens bijna 2 weken geen tegenmiddel krijgen. En of ze dan weer gaan groeien. Misschien is het dan zelfs niet meer te stoppen. En dan ga ik om zo'n flutreden eerder dood. Ik zou het graag zelf overnemen, de administratie. Maar ik ben compleet afhankelijk. Ik hoop maar dat het niet uitmaakt voor mijn stabiliteit.
Dank, overigens, voor alle voorbeelden van gezinnen waar de moeder zo jong is gestorven. Het geeft me aan de ene kant troost, maar aan de andere kant: de gedachte dat iemand anders de liefde van mijn man zou krijgen, en mijn monstertje een andere moeder..dat maakt me heel verdrietig. Maar bovenal geeft het me een realistisch beeld. En hoogstwaarschijnlijk is dat dat mijn beide liefdes gelukkig zullen zijn ondanks alles. En dat ik niet vergeten zal worden. En dat is toch het beste wat je kan wensen in deze rotsituatie.
Mijn mond valt open over dat stukje “de mensen die erover gaan, zijn met vakantie”. Die vakantie zien ze toch aankomen?! Wat naar, nu heb jij er zorgen van die je niet had hoeven hebben. Zorgen heb je al genoeg! Ik ben er boos van. De achteloosheid, bijna een soort minachting. Grrrr. Ik ben reuze benieuwd wat ze maandag zeggen. Iets dat begint met ‘duizendmaal excuus’ bijvoorbeeld.
Fijn dat je wat hebt aan de verhalen, ik vind ze indrukwekkend. En jou ook!
Ja hier ook verbazing over deze manier van werken. Is er ook niet iemand die jouw zorgen kan wegnemen? Ik duim dat je vrijdag alsnog aan de kuur kan beginnen.
Verder goed om tussen de regels door te lezen dat het goede nieuws een positief effect heeft op jouw beleving van de bijwerkingen. Ik hoop dat de pijn ook nog iets meer onder controle kan komen zodat je dan kan focussen op de leuke dingen in de weken dat je je goed voelt.
Hè wat stom Millie. Ook in een ziekenhuis kunnen menselijke fouten voorkomen natuurlijk, maar dit is echt héél erg slordig. En als ze je dan ook nog het gevoel geven dat je er eigenlijk geen al te groot punt van mag maken is dat helemaal naar. Ik hoop ook op dikke excuses. En op een mooi weekend voor jou! 
Oeh dat is wel heel erg slordig! Maar wat fijn dat je omgang met de pijn beter gaat! Fijn weekend nog verder!
Hey Millie, hoe gaat het met je?
Ik hoop dat de stilte in dit topic komt omdat je het te druk hebt met goede dagen hebben. 
Leslie_Knope schreef op 02-08-2022 om 11:45:
Hey Millie, hoe gaat het met je?
Ik hoop dat de stilte in dit topic komt omdat je het te druk hebt met goede dagen hebben.
Haha, mooi gezegd: 'omdat je het te druk hebt met goede dagen hebben.'
Dan hoop ik dat Millie kan zeggen: druk, druk, druk.
Hoe drukker hoe liever.
Gaat het Millie?
Hoi Millie,
Ik ben ook erg benieuwd hoe het met je gaat !
Moet veel aan je denken.
Ik kom ook elke dag even kijken hoe het met je gaat en hoop dat "Geen bericht, goed bericht" is. 🤗
kusje vanuit hier. Ik kom ook af en toe kijken hoe het gaat. X
Hoi hoi, wat lief dat jullie aan me denken. 
Het gaat hier niet zo goed. Het is natuurlijk al de stopweek, dan voel ik me elke keer belabberd. Maar nu weet ik ook niet wanneer het weer beter wordt, omdat de kuur zo onzeker is. Ik heb veel pijn en word elke ochtend wakker badend in het zweet. Echt dat ik mijn haren kan uitwringen zo erg. Dit houdt rustig 2 uur aan, dan spring ik onder de douche want ik voel me zo naar dan! Ik heb dit niet eerder zo erg gehad, maar het zal er wel bijhoren.
Wat het extra ingewikkeld maakt, is dat Monstertje blijkbaar in een soort peuterpuberteit is geraakt waar je u tegen zegt. Continu met alles gooien, totaal niet luisteren, alleen maar opzoeken wat niet mag, en het ergste: onze lieve bejaarde poes pesten door speelgoed naar haar te gooien of haar staart te pakken.
Ik merk dat ik dit zo ontzettend moeilijk vind, ik kan niet zo snel ingrijpen door mijn pijnlijke been. Maar ik merk ook dat het gewoon too much is met alles wat ik al aan mijn hoofd heb. En ik mis mijn lieve mannetje, want deze versie is echt heel heftig..ik zal wel een cliché zijn en dat alle jonge moeders een periode met hun handen in het haar zitten met hun pittige peuter. Maar van mij mag hij snel weer zijn lieve zelf zijn, in plaats van deze tornado. 
Hij doet zijn naam even eer aan blijkbaar 🤭. Toch kan het goed zijn dat ie even voelt dat jij nu even niet goed kan ingrijpen en misschien je reacties ergens op ook wel grappig vindt.
Een van mijn dochters vond het juist prachtig als ik nee zei. Vond ze een leuk woord 😅. En de poes geeft ook al zo’n grappige reactie. Afleiden is meestal een goede maar als je geen energie hebt is dat heel lastig.
Is het mogelijk een deel van de woonkamer af te bakenen en daarin alleen dingen waarmee ie wel mag spelen? Dat zal al iets schelen.
Wat vervelend Millie. Ik ga extra hard duimen dat je de nieuwe kuur nog vrijdag kan krijgen. Blijft toch echt een enorme blunder dat het niet op tijd besteld is, zeker als je daar zoveel bijwerkingen van hebt als je het niet neemt.
Ik herken deze peuter puber buien inderdaad van dochter. En ik werd er ook dood moe van. En als je dan al ziek bent is het natuurlijk helemaal niet te doen. Ik heb in zo'n fase uiteindelijk besloten de teugels flink te laten vieren. Geen strijd meer over dingen die ik het niet waard vind. Televisie stond veel vaker aan en dochter eet sindsdien de meeste dagen niet meer tegelijk met ons en/of niet aan tafel. Tja anders dan ik het me ooit had voorgesteld, maar ik heb gewoon niet de energie om een supermom te zijn.