Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Wat een opluchting lieve Millie! Ben zo blij voor jullie, moest er de hele dag aan denken.
♥️
Weet je wat ik zou doen, Millie? Voor elke verjaardag tot zijn 21ste ( ofzo) een kaart schrijven, met een tekst erop die pas bij de leeftijd die hij dan heeft... Dan ben je er gewoon elk jaar bij!!! Ik denk dat hij er erg veel steun van zal ondervinden, en jij kan in gedachten hem toch zien opgroeien...
Ik las eens dat aan mensen in de omgeving van een overleden persoon gevraagd werd te beschrijven hoe zij die persoon hadden ervaren. Zodat de kinderen meerdere kanten leerden kennen van hun overleden ouder: hoe deze werd gezien door een collega, vriend, buurvrouw, sportmaatje etc.
lieve Millie, wat een fijn bericht!! Hopelijk nu een paar hele fijne momenten ik gun het jullie zo!
Sarada schreef op 26-07-2022 om 06:16:
Weet je wat ik zou doen, Millie? Voor elke verjaardag tot zijn 21ste ( ofzo) een kaart schrijven, met een tekst erop die pas bij de leeftijd die hij dan heeft... Dan ben je er gewoon elk jaar bij!!! Ik denk dat hij er erg veel steun van zal ondervinden, en jij kan in gedachten hem toch zien opgroeien...
Dit klinkt misschien lullig van mij, maar dit is wel makkelijk gezegd, maar niet altijd zo eenvoudig helaas. Anna vond dit dus echt heel moeilijk. Ze was erg perfectionistisch en het lukte haar niet om zomaar wat op een kaart te zetten. Wat moest ze schrijven als ze 10 werden of 14? Hoe wist ze dan welke tekst passend was? En tot welke leeftijd maak je dan kaarten? Bij 22 is het minder erg dat mama er niet meer bij is? Moest ze dezelfde teksten doen voor haar jongens of andere teksten? En zou het het gemis juist niet groter maken als er een kaart van mama was op de verjaardag met net niet de juiste tekst? Hier had ze veel stress van. Ze wilde juist graag iets passende achterlaten voor belangrijke momenten, maar hoe weet je waar je kinderen dan behoefte aan hebben? Het lukte haar niet en daar voelde ze zich rot en schuldig over. Dus hebben we besloten dat het niet hoefde. Alles wat zij aan herinneringen fysiek achter kan laten zou altijd kunnen worden aangevuld door haar man, ouders en zus. Zo probeerden we de druk eraf te halen voor haar. En nu maken we dus in de praktijk mee dat wat ze heeft achtergelaten: de foto's en vooral de herinneringen, tot nu toe voldoen en het tegelijkertijd nooit halen bij de echte aanwezigheid van mama.
Dus Millie, als het jou lukt om voor iedere verjaardag een kaart achter te laten, super. Maar mocht het je niet lukken, vertrouw er dan op dat jouw herinnering voor jouw monster levend gehouden wordt door de mensen die je goed kennen, de foto's, filmpjes, herinneringen en het gevoel dat je monster kunt geven/ geeft.
TrefleQ schreef op 26-07-2022 om 07:32:
Ik las eens dat aan mensen in de omgeving van een overleden persoon gevraagd werd te beschrijven hoe zij die persoon hadden ervaren. Zodat de kinderen meerdere kanten leerden kennen van hun overleden ouder: hoe deze werd gezien door een collega, vriend, buurvrouw, sportmaatje etc.
Dit hebben wij trouwens ook gedaan. Mensen hebben bij de rouwkaart een briefje gekregen in dezelfde stijl als de (mooie!) kaart om daar een herinnering die ze aan Anna hebben op te schrijven. Deze herinneringen bleven tot een paar weken na het afscheid binnen komen en waren voor ons toen al heel waardevol. Hopelijk zijn ze dat later voor haar zoons ook. Het mooie is dat we zo zowel een herinneringen van haar vroegere kleuterjuf, als van haar tantes, neven&nichten, klasgenoten, huisgenoten, collega's en vriendinnen hebben. Zo is er rondom haar een heel mooi beeld geschetst van hoe ze was.
Dit was bij ons een idee van de uitvaartbegeleider en dat heeft voor ons heel goed uitgepakt.
Anna was bang dat haar kinderen haar zich vooral ziek zouden herinneren. Of dat de momenten waarop ze boos en verdrietig was en daardoor snauweriger naar haar kinderen was dan ze zou willen de herinnering aan haar zou verpesten.
Nu weten we dat dat niet zo is. De mooiste herinneringen blijken de momenten te zijn waarop je niet door had dat je een herinnering maakte: dat haar kinderen altijd bij haar in bed mochten liggen als ze gingen slapen en ze dan met elkaar knuffelden, die ene keer dat ze per ongeluk iets teveel gedronken had en een lachstuip kreeg, een bepaald spelletje (in haar geval exploding kittens) dat ze met haar kinderen speelde en een van de fijnste herinneringen die ik nog heb is dat we een week voor ze stierf samen op bed lagen en nog plannen maakten om met elkaar op vakantie te gaan.
Die mooie herinneringen komen dus wel, Millie. Ook als je er niet speciaal mee bezig bent. Ze ontstaan doordat jij je leuke, lieve, grappige, slimme zelf bent. Monster zal zich ongetwijfeld herinneren hoe gek zijn moeder op hem was en hoe geliefd en geborgen hij zich voelde bij haar. Ook als jij een keer sneller dan je eigenlijk wilde je geduld verliest, want ook dat is een herinnering (dat heb ik ook wel eens als ik boos ben, toch tante Frans🤭🥰?).
Ik borduur nog wat verder op de posts van Fransje en sla daarmee misschien ongewild een zijweggetje in.
Ik vraag me af of het voor zeer jonge kinderen niet heel verwarrend is om toch nog een verjaardagskaart van mama of papa te krijgen terwijl die dood is. Kinderen kunnen denken (als er een verjaardagskaart 'is geprepareerd'): heu, is mama/papa hier dan toch nog ergens. Als de behoefte van de zieke er toch zou zijn om voor de peuter-, kleuterverjaardagen kaarten te schrijven, dan zou ik als overblijvende partner die kaarten niet geven maar ze bewaren voor later. Want de meeste mensen beginnen meer waarde te hechten aan achtergelaten dingen/hun ouders meer en meer te appreciëren bij het ouder worden. Tenzij het aan de jonge kinderen kan uitgelegd worden dat die kaarten vanuit de hemel zijn gestuurd. Dan is het weer wat anders.
Millie, alle respect voor de manier waarop jij alles wil organiseren/organiseert.
Ik heb totaal de wijsheid niet in pacht en verkondig ook geen evangelie. 
Misschien vergis ik mij in mijn denkwijze en dan sta ik open voor de meningen die anders zijn. Zodat ik mijn eigen mening eventueel kan bijstellen.
Is jouw nacht goed gegaan Millie? En slaapt MisterMonster nog tussen jullie in? (Warm met 3 in bed).
Ikzelf leef nog op wolkjes na je goeie nieuws van gisteren.
(met een kaartje eraan: gefeliciteerd met de goede uitslag)
Dankjewel Frans, voor je inzichten en beschrijvingen. Ik heb nog niet eerder zo'n levend beeld gehad van hoe het is als een mama er niet meer is. Grappig genoeg heb ik nu ook al een beetje een beeld van hoe Anna was, puur door jouw omschrijvingen en die van forummers hier. Kan je nagaan hoe het is als je de verhalen hoort van je vader, tantes, ooms, neven, nichten, vrienden..ja, ik geloof wel dat je als kind je moeder dan wel vrij goed kunt voorstellen. Ik heb daarnaast een videoportret laten maken, dus hij zal ook kunnen horen hoe mijn stem was, mijn gezichtsuitdrukkingen herkennen, zien hoe ik naar zijn papa en naar hem keek, mijn levensverhaal beluisteren. Dat was inderdaad enorm zwaar, maar uiteindelijk zo waardevol om het vast te leggen, ook voor mijn man, broer en zus. Brieven voor elke verjaardag ga ik inderdaad niet doen. Het is te moeilijk om de juiste toon te vinden, ik ken hem nou eenmaal niet op die momenten. Wat ik wel heb gedaan is een kistje vol met brieven waar ik bijvoorbeeld omschrijf hoe onze eerste vakantie was, de dingen die we samen hebben gedaan, ons ochtendritueel, de liedjes die we zingen, lijsten met woordjes die hij al kan zeggen (inclusief de schattige fouten die hij daarbij maakt, zoals thee zeggen tegen water), de traktatie van zijn eerste verjaardag, een brief voor op zijn eerste schooldag en een prachtig gegraveerd medaillon waarop staat 'I'm there' met instructies aan man om hem dat te geven op een belangrijk moment dat hij zijn moeder er zo graag bij zou willen hebben (bij zijn huwelijk, of afstuderen, etc). Ook heb ik brieven geschreven op het moment dat ik bijvoorbeeld hoorde dat ik ziek was. Of toen ik in het ziekenhuis lag voor een grote operatie. Toen Rusland Oekraïne binnenviel. Dat zijn inderdaad zware emotionele momenten, en ik laat ook volledig aan hem of hij dat wil lezen of totaal niet. Maar zo probeer ik wel een zo volledig mogelijk beeld te schetsen van hoe ik ben en hoe het is gegaan, en van mijn oneindige liefde.
Ik heb daarnaast een brief geschreven voor mijn man, broer, zus, en twee beste vriendinnen. Ook een voor mijn moeder, die ik al jaren niet heb gezien en waar de relatie heel ingewikkeld mee is. Het geeft mij rust dat ik dit allemaal zo achterlaat. Ik ben ook erg perfectionistisch en voor mij resulteert dat juist in dat ik de drang voel om al deze stukjes vast te leggen. Maar wat dat betreft is de weg naar het overlijden toch heel persoonlijk, en ik begrijp compleet de overwegingen van Anna om het juist niet te doen. In één brief naar mijn Monster benoem ik zelfs dat ik een beetje in herhaling val, met steeds schrijven hoeveel ik van hem houd en hoe trots ik op hem ben. Want daar komt het elke keer toch op neer.
Letterkoekje, ik begrijp je standpunt en ik denk daarom dat er een heel belangrijke rol voor de overblijvende ouder is om in te schatten wat het kind aankan en kan begrijpen, en op basis van die inschatting bepaalde brieven wel of niet te openen. Ook denk ik dat papa erbij moet zijn bij het lezen als kind nog jong is, om ook de reactie op te vangen en de emoties te bespreken en een plek te geven. Kinderen begrijpen meer dan we soms denken.
Ik geloof ook dat het voor zijn verwerking juist belangrijk is om eerlijk te zijn over wat overlijden inhoudt, en te vertellen dat mama de brief heeft geschreven toen ze nog leefde. Dat de dood bij het leven hoort, maar het verdriet erom er ook mag zijn. En als hij niet verdrietig is of geen behoefte heeft aan de brieven, dat dat ook oké is. Ik ben daarom niet zo'n voorstander van eufemismen zoals dat iets uit de hemel komt, of dat mama voor altijd gaat slapen, etc.
Ik heb vroeger een studiegenoot gehad die haar moeder voor haar 2e verjaardag is verloren. Haar vader hertrouwde vrij snel en die vrouw is voor haar een goede moeder geworden. De herinneringen aan haar echte moeder worden door haar vader en tante in stand gehouden door verhalen, foto's en het feit dat ze als twee druppels water op haar eigen moeder is gaan lijken.
wat fijn dat er nog opties zijn Millie, hoop is ook zo’n belangrijke factor!
hier ervaring met jong overleden moeders, namelijk mijn oma. Mijn moeder en haar siblings zeggen altijd dat ze t jammer vinden dat er geen materiaal speciaal voor hun is bewaard door hun moeder, dus een persoonlijke brief/foto/iets anders tastbaars. Er waren/zijn wel foto’s, maar nooit specifiek gemaakt met t doel dat ze voor hun waren (als je snapt wat ik bedoel). Het was ook een andere tijd, jaren 60 vorige eeuw, maar t geeft wel aan dat de video en brief etc ook juist op latere leeftijd van waarde kan zijn, en dat het ook de rest van een mensen leven een steun kan zijn om de stem van je moeder te horen of haar te kunnen zien op beeld. Mijn opa heeft overigens vrij snel een nieuwe vrouw gekregen die als een tweede moeder was vr de kinderen, maar ook ervoor zorgde dat de kinderen hun eigen moeder niet vergaten. Daardoor hebben zij toch t gevoel dat ze hun eigen moeder goed hebben gekend, omdat er ruimte was voor verhalen over haar in huis. Voor mijn moeder is haar eerste moeder nog altijd een zeer belangrijk persoon in haar leven, ondanks dat ze haar niet lang heeft meegemaakt.
misschien helpt t je!
Wauw Millie, wat heb je al veel voorbereid! Dapper, hoor!
Toen ik heel ernstig ziek was (en overlijden een paar keer niet ver weg), durfde ik helemaal niet over dit onderwerp te hebben. Ik heb alleen tegen mijn man gezegd wat ik wilde als ik zou overlijden, qua begraven/cremeren. Nu wist hij dat al, want is wel vaker ter sprake geweest. Maar over deze zaken nadenken, spreken als het nog abstract is, is echt wel anders dan als het een realistisch scenario wordt.
Ik heb dan ook bewondering voor je dat je dit kunt.
Pfoe ik was een tijdje afwezig en schrok me ook het apenzuur toen ik je donkere post las en daarna nog 100 gemiste berichten. Wat fijn dat het toch 'goed' nieuws was!!
En ook heel fijn om update van Frans te lezen, dat het goed gaat met de jongens. Schrik ervan dat het alweer 3 jaar geleden is dat Anna ons verliet.
Overigens heb ik ook een vriendin wiens zoon niet haar biologische kind is. Die jongen is zijn moeder al jong verloren aan kanker, toen hij een jaar of 5 was leerde zijn vader mijn vriendin kennen, en sindsdien zorgt zij voor hem. We zijn inmiddels 15 jaar verder en het is een fantastische jongeman die het sociaal, emotioneel en qua school/werk supergoed doet. Zelfs de puberteit hebben ze glansrijk doorstaan. Veel buitenstaanders weten niet eens hoe de vork in de steel zit, ze hebben een geweldige band/gezin met nog andere kinderen en eigenlijk vormen ze een grote uitgebreide familie met 3 paar grootouders etc. Ze vieren de verjaardag van zijn biologische moeder, en is er warm contact met haar familie waardoor ze ook na al deze jaren niet vergeten wordt.
Het is natuurlijk niet zoals het hoort en wat je wilt voor je gezin, logisch dat je daar boos en verdrietig over bent. Jouw leven (en de kwaliteit daarvan) wordt afgenomen, zo oneerlijk. Kan me ook voorstellen dat je helemaal niet wilt denken aan het feit dat er ooit een 'vervangende' moeder komt, en misschien is dat ook niet zo. Maar wat ik wil zeggen is dat het vast goedkomt met Monster. Hij heeft ongetwijfeld een vader die ook het beste voorheeft met zijn kind, ervoor zal zorgen dat hij altijd in goede handen is, geliefd wordt en zijn fantastische moeder nooit zal vergeten!
Laten we nu genieten van het goede nieuws en hopen dat je nog heeel lang bij je gezin kunt zijn!
Millie, ik ben begonnen met meelezen op Viva. Heel eerlijk, ik kon toen met mijn hormonen jouw achtbaan even niet aan. Mijn kleintje is nu een jaar en nog steeds kan ik me niet voorstellen hoe jij jezelf in die achtbaan weet vast te houden (want laten we eerlijk zijn, het gaat niet alleen om hoog. Nu gelukkig even wel, wat fijn dat de scan goed was 
).
Ik wilde nu toch reageren want je laatste berichtje deed me aan iets denken. Je noemde namelijk het geluid van je stem. Man en ik hebben een tijd lang in andere tijdzones gewoond, we lazen elkaar toen verhalen voor die de ander voor het slapen gaan kon luisteren. Dan voelde hij weer even dichtbij. Zoiets kan jij natuurlijk ook doen, en het hoeven niet perse verhaaltjes te zijn of een kinderboek. Het boek wat je zelf nu leest voorlezen en opnemen kan natuurlijk ook, daar wordt monster vanzelf oud genoeg voor.
En nog even een gedachte die in me op komt: Ik ben mijn moeder verloren (jong maar ik was geen kind meer). Ik mis haar vooral op random kleine momenten. Op feestdagen/mijn bruiloft zijn er ook vaak anderen die slaan me/haar denken en zet je jezelf toch wat meer schrap ofzo. Voorbeeld van de kleine dingen: we gebruiken wasbare luiers en ik heb pas recent geleerd dat ik ook in wasbaar zat. Ik had zo graag met haar willen spuien over het hoe/waarom en de ontwikkelingen. Kortom dat kistje met informatie over hem/jullie leven uit eerste hand lijkt me enorm waardevol.