Millie, het monster en de strijd voor het leven!

Wat veel lieve woorden. Ik kan niet goed uitleggen hoe ze me enorm raken en troosten. Om daarna te beseffen dat de situatie onveranderd blijft. Het lot heeft al beschikt, zo voelt het. Mijn sterfdatum staat vast, en het enige wat ik in de hand heb is hoe ik de dagen daar vóór doorbreng. Om overigens absoluut niet te zeggen dat jullie berichtjes zinloos zijn, want jullie steun is alsnog een onmisbare grote warme deken voor mij.

Letterkoekje, de reden van mijn zwarte toestand komt omdat ik vandaag zó ontzettend veel pijn heb gehad. Alsof ik teruggeworpen werd naar het begin, toen ik verging van de pijn en geen enkele houding of pijnstiller verlichting gaf. Toen ik mijn dagen liggend op de bank doorbracht. Zo veel en snel toenemende pijn, dat kan niet veel goeds betekenen voor de scanuitslag. De enige reden die ik kan bedenken is escalerende tumorgroei.

Er is één mini sprankje hoop dat de pijn toch wat zal verminderen. Toen ik in mijn agenda keek, zag ik dat in de vorige medicatiecyclus op nagenoeg precies dezelfde periode (2/3 dagen na mijn tweede infuus) ik ook zo verging van de pijn. Dat waren de eerste twee dagen van onze vakantie. Door medicatie op te hogen leek het beter te gaan, maar misschien was de pijn ook verminderd zonder die ophoging en heeft het te maken met bijwerkingen van de systemische behandeling. In ieder geval een deel van de pijn. Maar ik vrees dat dat spijkers op laag water zoeken is. Desalniettemin ga ik nog niet over op rigoreuze interventies wat pijnstilling betreft, om aan te kijken of het inderdaad de komende dagen afneemt.

Ik heb gisteren een afspraak gehad met de anesthesioloog. Hij vertelde me dat ik de max zo'n beetje heb bereikt qua orale pijnstilling. Hij legde me de volgende opties uit: 1. een ruggenprik, ter onmiddellijke verlichting van pijn. Aangezien ik gisteren nog op een draaglijk pijnniveau zat, zag ik dat niet zo zitten. Als de pijn blijft zoals vandaag, denk ik daar waarschijnlijk anders over. Met mijn gedrogeerde brein ben ik vergeten te vragen of ik dan ook niet meer kan lopen, een catheter/luier moet, en of ik dan moet worden opgenomen. 2. een diagnostische zenuwblokkade. Dan spuiten ze verdoving in de verdachte zenuw, om te kijken of de pijn daar inderdaad vandaan komt. Zo ja, kunnen ze deze specifieke zenuw lam leggen om de pijn definitief te stoppen. Dit vind ik een zeer interessante optie. Nadeel is alleen dat het kan dat er niet één zenuw verantwoordelijk is voor de pijn maar meerdere, of zelfs dat de verdoofde zenuw überhaupt geen rol speelt. Ook bestaat de kleine kans dat er een kankercel wordt aangeprikt, welke zich vervolgens kan verspreiden via de bloedbaan. 3. een unilaterale chordotomie, zoals uitgelegd in de link die eerder werd gedeeld. De helft van je lichaam wordt dan in zijn geheel verdoofd via stimulatie van het ruggenmerg, zodat je daar geen pijn meer voelt. Dit is vrij rigoreus, want je voelt het dan ook niet als je met de linkervoet in glas staat, je been brandt aan de oven, iets breekt, etcetera. Bovendien kan dit maar aan één kant, dus als ik (en dat is absoluut niet ondenkbaar) aan mijn rechterkant enorme pijn krijg, is die optie al uitgesloten. Als laatste gaf hij de optie om mee te doen aan een onderzoek wat in de kinderschoenen staat. Daarbij worden er via de neus elektroden geplaatst op de hypofyse, een gedeelte van de hersenen wat een grote rol speelt bij pijn. Door de verschillende elektroden te stimuleren, onderzoeken ze welke precies zorgen dat de pijn vermindert. In een opname van vier dagen moet ik dan leren om middels een afstandsbedieninkje zelf de juiste elektroden te stimuleren, en hoe vaak per dag ik dat moet doen om de pijn te onderdrukken. Nogal next level dus, maar wel aantrekkelijk omdat het als enige geen andere opties uitsluit. Maar de opname van vier dagen weerhoudt me wel van meteen hierop duiken, vooral als ik maandag te horen krijg dat mijn tijd inderdaad zeer beperkt is.

Kersje, bedankt voor je lieve aanbod. En wat fijn dat je het videoportret hebt kunnen maken, heel dapper! Ik hoop dat het heel lang niet nodig zal zijn, maar dat je wel tevreden bent met het eindresultaat. 

En alle anderen die mijn gevoelens helaas herkennen, een hele dikke knuffel want deze hel wens je niemand toe 

Ik hoop dat ik ondanks de pijn wat kan slapen, en dat het morgen toch wat beter gaat. Welterusten, iedereen