Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Helder Millie. Ik snap je stress ook heel erg goed, bij plan A, maar zeker nu plan B. Merk ook bij mijn moeder (heeft ook k gehad) dat wanneer er een controle aankomt ze van alles voelt in het lichaam en veel stress. Daarmee wil ik niet zeggen dat als je iets voelt het er niet is, maar je bent waarschijnlijk nóg bewuster van je lichaam. Kunnen wij iets betekenen in een plan C? Misschien dat er hier mensen zijn met connecties in de medische wereld in Amerika? Of kunnen we je ergens anders mee helpen?
Dubbele post.
Een dikke knuffel voor het lange wachten. Wat een vreselijke spanning moet dat voor je zijn. Ik denk veel aan je… 
Of een crowdfunding om je naar Amerika te laten gaan, verblijf, vliegtickets etc. Hoop dat het niet aan de orde is, en dat het huidige medicijn wél werkt!
Lieve Millie, wat een rollercoaster waar jullie maar in blijven zitten.
Ik heb ontzettend veel bewondering voor je. Hoe je ons telkens op de hoogte houdt en hoe ontzettend liefdevol je schrijft over Monster en je man.
Wanneer krijg je de uitslag van de scan? En heb je in het ziekenhuis nog overlegd over de vervelende bijwerkingen van je pijnmedicatie en de gevolgen van ophogen?
Dikke knuffel
Millie toch. Ieder mens ‘verlegt een steen in de rivier’, maar voor jouw monster en zijn vader is dat nu al een groot rotsblok. Voor mij ben je ook zo’n steentje, want de Biebel Is Niet Ziek dag, is op jou geïnspireerd.
Ik weet niet meer of ik het al eerder heb gezegd, maar er bestaat zoiets als best doctors. Ik weet dat een aantal zorgverzekeringen (zoals CZ) dat aanbieden; dan vertaalt een verpleegkundige je file en sturen ze die naar de allerbeste arts op jouw ziekte. Of dat nou in Timboektoe, de vs of Australië is. De beste arts wordt bepaald door andere artsen in hetzelfde vakgebied. Zo kwam mijn file bij een neurochirurg in Utah, daarvan mijn eigen arts zei ‘wauw, dat die meekijkt is wel gaaf’. De arts doet dan niet de behandeling maar kan wel tips of onderzoeken of testen aangeven die je eigen arts kan gebruiken. Of je kunt met hem/haar in contact komen om daar de behandeling te halen.
Maar eigenlijk hoop ik dat je eigen arts iets weet of een list verzint. Zodat je je energie op monster en man en huis kunt richten.
Millie jij hebt voor mij een steen verplaatst. Ik kan er niet goed woorden aan geven maar jij raakt me en geeft me iets mee wat ik de rest van mijn aardse leven met me mee zal dragen.
Millie, ik hoop dat er vannacht -zoals hier nu- ook een paar regendruppels vallen. Een buitje kan zo lekker opfrissen, ook jullie huis, jullie slaapkamers en hopelijk wat hitte stress weghalen. Al begrijp ik dat je flink onder zeil bent 's nachts door de lyrica.
Ik kan niet stoppen met huilen. Ik ga binnenkort dood, ik weet het, ik voel het. Mijn lieve Monster, hoe kan ik jou nou verlaten. Je bent alles voor mij. Ik kan je niet loslaten, niet nu je zo klein bent. Mijn hart explodeert van liefde voor jou, elk moment van de dag. Ik ben zo bang voor het grote niets, het zwart worden en dan voor eeuwig afscheid nemen van dit leven waar ik zo van houd. Mijn lieve man, hoe kan ik jou nou achterlaten met de grote taak om ons Monstertje alleen op te voeden. Om te moeten leven met het verlies van de liefde van je leven. Met het zien van mijn gezicht, elke keer dat je naar ons lieve Monstertje kijkt. Met het toekijken hoe hij rouwt, terwijl je zelf alles moet geven om maar overeind te blijven. Om verder te moeten terwijl je terug zou willen. Om niemand meer te hebben die net zoveel van ons kind houdt en die even enthousiast juicht bij elke mijlpaal. Om in lastige periodes niet meer samen te kunnen overleggen wat het beste is voor Monster. Om samen de humor in te zien van moeilijke fases. Om samen op de bank te zitten, dicht tegen elkaar aan, zo compleet.
Ik voel me zo alleen.
Ach Millie... 
Ik huil met je mee.
Ik heb niet de woorden om het te verlichten, die zijn er misschien ook niet, maar ik wens je zoveel omarmingen, en handen die je uit de diepste duisternis trekken. We zijn allemaal in gedachten bij je...
Oh, Millie, ik ben niet zo’n schrijver, maar ik moet nu toch op je reageren. Want ik huil, letterlijk, met je mee. Ik heb zelf kanker gehad (leukemie) en ik herken veel van wat je schrijft. Ik ben twee keer zo oud als jij en mijn kinderen zijn volwassen. Maar ik herken zo die eenzaamheid! Ook het zien van het verdriet en de wanhoop van je partner.
Millie, ik hoop heel erg dat je voorgevoel niet klopt en dat er nog mogelijkheden zijn voor behandeling. Laat voor nu de huilbuien maar even komen. Het is afschuwelijk wat je moet doorstaan. Ik sla een virtuele arm om je heen!
Lieve, lieve Millie. Wat hartverscheurend is jouw bericht. Ik zou je zo graag willen troosten. Voor jou en je gezin een hele dikke knuffel.
Och Millie
Huil maar, dat mag er ook zijn. Ik wilde dat ik een heel klein stukje van je eenzaamheid kon verlichten