Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Je moet ook wel heel veerkrachtig zijn met al die "verassingen" steeds. Ik hoop dat je na de bloedtransfusie je weer iets beter voelt. Zo'n laag HB daar kun je je ook behoorlijk belabberd door voelen.
Teleurstellend dat je weinig uit het gesprek met de oncoloog hebt kunnen halen. Het legt zo mogelijk nog meer druk op die scans volgende week. Natuurlijk kan de oncoloog ook niet door je heen kijken, maar dat maakt de teleurstelling natuurlijk niet minder.
Ik hoop dat de pijn medicatie het weer iets dragelijker voor je maken. Dat de koorts mag zakken en je vanavond toch nog naar huis mag.
Tot slot je mag best vertrouwen op je eigen waarneming. Als jij je elke avond rillerig en koortsig voelt wie is een ander dan om daar aan te twijfelen.
Vanaf alle kanten wordt er meegedacht en word je geholpen. Maar jijzelf werkt nog het allerhardst. Wat ben je toch een strijder en ik vind jou zoooo sterk!
Dikke knuffel en ik hoop dat je een goede nacht hebt. 
Auwereel schreef op 11-07-2022 om 19:15:
Vreemd dat ze het ongeloofwaardig vonden. Waarom zou een lijf waar veel in mis is niet met koorts kunnen reageren, of op z'n minst met rillingen? Je zou van minder de rillingen krijgen ...
Ik krijg deze reactie altijd op afbouw/gesjoemel met medicatie. Stipt rond 17/18u krijg ik dan rillingen, koud, klappertanden, meer pijn..en dan ga ik onder een warme deken liggen en val ik vaak in slaap. Dan word ik wakker en ben ik doorweekt van het zweet en heb ik het bloedheet. Maar ik voel me dan wel beter. Het gaat na een paar dagen over als er verder qua medicatie geen veranderingen zijn. Bij stabiele medicatie heb ik er nooit last van.
Maar ondanks dat ik ze bleef uitleggen dat dit voor mij 'normaal' is, hebben ze nog twee keer bloed geprikt om 1. uit te sluiten dat ik geen bacteriële infectie heb, en 2. te checken of ik het donorbloed niet afstoot. Ach ze willen ook geen risico's nemen met me, en dat is fijn. Zij hadden het continu over 'tumorkoorts', dat dat het waarschijnlijk was de andere keren dat ik het had. Maar niet met tips om het te verhelpen ofzo, dat het ergens voor diende om dat te benoemen. Dus het voelde voor mij meer alsof ze gewoon met een megafoon in mijn oor schreeuwden: "kanker! Je hebt kanker, wist je dat al? KANKER!!!". Excuus als ik misschien een beetje zwartgallig overkom, het zal de lange dag zijn 😅
Inmiddels zit ik gelukkig in de auto en ben ik bijna thuis. Geen oncomfortabel ziekenhuisbed voor mij godzijdank, en ik hoef geen nachtdienst met Monstertje te missen. Niks fijner dan een voetje in je nek ten opzichte van een steriele ziekenhuiskamer!
Poeh, 300 gram lyrica erbij. Zijn er al roze olifantjes langsgekomen?
Hopelijk kickt het infuus er snel in en kunnen de anesthesisten iets goeds voor je verzinnen. En dat die avondlijke rillingen goed verklaard worden. Maar eigenlijk hoop ik iets heel extreems, dat je dankzij bloed en nieuwe afspraken veel meer vertrouwen naar huis gaat.
Wat fijn dat je weer op weg bent naar huis! Ik hoop dat de lyrica nu meer voor je gaat doen.
Ik denk dat ik net als veel andere mee-schrijvers/lezers zo graag iets voor je zou willen doen. Dat machteloze gevoel is frustrerend. Hopelijk helpt het wat dat we aan je denken.
Nou, 300 gram lyrica, dat zou een complete avondmaaltijd zijn 
Wat fijn dat je toch naar huis mocht Millie! Koorts begon hier bijna traumatisch te worden, lief reageert nogal snel met koorts, was altijd al zo. Maar dan wéér naar de spoed met koorts, weer doorgelicht, weer niet echt iets vinden.. Nu gaat het gelukkig al een paar weken goed. Ik zal ns opletten of het hier ook met medicijn schommelingen te maken heeft.
Ik hoop dat de nieuwe dosis lyrica effect heeft en dat je een wat betere nacht tegemoet gaat 
Ik kom niet verder dan je het allerbeste te wensen met weinig pijn vannacht en dicht bij Mini- en MaxiMonster! Die laatsten zijn twee wezens die samen ook als medicijn 'dienen' maar jammer genoeg niet tegen lichamelijke ongemakken.
Rustige nacht en goede slaap, Millie.
Vanwege je toegenegen Letterkoekje
Wat hoop ik dat je kan slapen, en als je niet kan slapen nog voetjes in je nek kan voelen die daar heel rustig liggen omdat Monstertje zalig slaapt zonder aan een fles te denken.
Wat krijg je veel voor je kiezen. Goed dat je de lyrica gewoon neemt. Misschien legt die ook een waas over al je zorgen. Want wat zal er veel door je hoofd spelen. Durf je met je man je grootste angst goed te bespreken, of vind hij dat lastig. Ik ben blij dat je thuis tegen de voetjes van Monstertje aan kunt liggen. Laat dit nog heel vaak zo zijn.
Ik wens je een goede nacht in je eigen bed, Millie, met of zonder monstervoetjes in je nek.
En, hoe was de nacht?
Oh wat hoop ik dat je een rustige nacht hebt gehad na deze afgelopen dagen! 😘
Hoe was de nacht, Millie? Wat heb je weer veel voor je kiezen gehad de afgelopen dagen. Dat megafoon-stukje beschreef je zo goed, ik voelde het helemaal mee. Alsof het nodig is dat ze dat keer op keer benadrukken... In elk geval hoop ik dat de lyrica heel veel pijn wegneemt! En dat je goed hebt geslapen met Monstertje tegen je aan. Onwards and (hopefully!) upwards, dan maar weer!
hoi Millie hoop dat de nacht beetje te doen was qua pijn. En dat je nog lekker logt te knuffelen met je monstertje. Denk veel aan jullie.