Millie, het monster en de strijd voor het leven!

Hi, hier een update liggend in het ziekenhuis.

Dat was niet de planning, maar de onvoorspelbaarheid is inmiddels bijna vertrouwd. Ik moest eerst bloedprikken, want voor elke nieuwe kuur moet gekeken worden of mijn waardes goed genoeg zijn om het infuus aan te kunnen. Daarna een gesprek met de oncoloog. Uit mijn waardes bleek dat mijn hb nu zorgwekkend laag is, dus dat ik een bloedtransfusie nodig heb. Vandaar dat ik hier nog steeds ben.

Het was een vervangend oncoloog en er kwam niet heel veel uit hem verder. Ik heb hem verteld over de grote hoeveelheid pijn die ik lijd, en mijn verlorenheid over waar het nou vandaan zou kunnen komen. Hij zei vooral dat hij het heel vervelend vond en dat die duidelijkheid hopelijk uit de scans zou komen (die vinden volgende week plaats). Op zich logisch, ik weet ook niet wat ik anders van hem had verwacht. Maar ik had denk ik gehoopt dat hij me zou hebben verrast met iets. 

Vervolgens moest een infuus geplaatst worden voor zowel behandeling als transfusie. Dit gebeurde op de poli oncologie door een hele fijne zuster, die vond dat het voor mij tijd was voor een port-a-cath: een doosje dat onderhuids bij de borst wordt geplaatst, met een lijn die in de grote ader bij het hart wordt geplaatst. Via dit kastje kan alles worden geprikt: infusen, bloed, contrastvloeistof, behandeling, transfusies. Ze hoeven dan alleen dat kastje aan te prikken. Het is een kleine ingreep onder verdoving, ik krijg er een litteken en een gekke bult van, maar ik word dan nooit meer gemarteld met 100 naalden voor iets goed zit. Donderdag wordt hij al geplaatst.

Hierna kon ik naar de afdeling voor mijn medicatie en de transfusies. Op een half zakje bloed na zit alles er al in. Door de plottwist moesten we wel gauw regelen dat mijn broer Monstertje van de opvang kon ophalen, gelukkig is dat gelukt. Man komt mij dan straks ophalen terwijl broer op de bank de babyfoon bewaakt.

Er is ook een anesthesioloog langsgekomen. Daar heb ik mijn hele verhaal tegen kunnen doen, waarop zij ging overleggen. Conclusie: eerst de lyrica nog fors omhoog en dat 3 dagen de kans geven. Volgende week is er dan een live afspraak ingepland om te praten over álles wat maar relevant kan zijn, en ook over pijn/zenuwblokkades te praten. Zowel de voor- en nadelen zei ze al, dus ik vrees dat het sowieso geen walk in the park is. Maar beter dan zomaar bestralen, of als ze al bereid zouden zijn, opereren, terwijl er niet eens zekerheid is over de oorzaak.

Ik heb net de eerste 300 dosis Lyrica genomen en voel me nu super suf en slaperig.

Update: net 38.8 koorts gemeten, zo mag ik niet naar huis...maar deze rillingen heb ik dus elke avond, gek te weten dat dat dus koorts is. Maar ook bevredigend dat dat dus niet tussen mijn oren zit, want iedereen vindt dat verhaal ongeloofwaardig. Nu zien ze het zelf gebeuren.