Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Lieve Millie,
Van mij ook een vuist en vooral een dikke knuffel.
♥️
Millie ik hoop dat je inmiddels minder pijn hebt en lekker slaapt. Er wordt aan je gedacht!
Ach lieve Millie, wat een heel, aan die pijn. Hopenlijk helpt de medicatie steeds meer, en lukt het om even te slapen. Ik ga heel hard voor je duimen
👊
Ik ga niet liegen en zeggen dat ik een goede nacht heb gehad. Ik kan niet op mijn zij liggen zonder de martelende beenpijn te triggeren, maar aangezien dat mijn natuurlijke slaaphouding is, werd ik steeds met pijn wakker omdat ik toch weer zo was gaan liggen. Maar op mijn rug liggend was het enigszins uit te houden, waardoor ik best wat uurtjes heb kunnen slapen. Het was minder vreselijk hels dan afgelopen nacht, dus dat vind ik een overwinning. Nu zien hoe de dag zal verlopen.
Toevoeging: het is ontzettend gek om te voelen dat de pijn absoluut onverminderd aanwezig is, maar de pijnstilling heeft er een soort deken overheen gelegd. Daardoor ben ik wel heel bang, dat de pijn toch weer een gaatje gaat vinden om genadeloos door te breken. Bij alles wat ik doe ben ik op mijn hoede of het er niet weer is, en als er een klein golfje doorbreekt, schiet ik in de paniek. Ik hoop toch zo dat dit blijft doorzetten en het vertrouwen terugkomt dat ik niet zomaar weer in die hel beland..
Millie toch.
En dan staar ik ineens 5 minuten naar mijn scherm omdat ik zo weinig behulpzaams of bemoedigends kan verzinnen. Ik kan alleen maar heel hard met je mee hopen dat de pijnstilling spiegel nu even vlak blijft, zodat je deze zondag weer even Millie, mama van monster, bent ipv dat het ‘grote pijn monster’ je in beslag neemt.
Er brandt een kaarsje voor je bij het mariagrotje!
Schrok me een hoedje bij het zien van zoveel reacties bij je bericht 😥.
Zenuwpijn is echt enorm naar, ik kan me voorstellen dat je er slechte nachten van hebt, geen houding kan vinden enz. En waarschijnlijk kan een fysio ook niet heel veel doen in jouw geval. Hopelijk kunnen ze je morgen nog wat bieden voor pijnverlichting.
Eigenlijk hoop ik dat ze je wel daar op die plek nog eens willen opereren. Het gaat tenslotte om kwaliteit van leven. Zekerheden zijn er nooit maar dit is wel heel beperkend voor je.
Ik neem aan dat al onze berichten ook een soort van 'verzachtende deken' zijn, maar wat voel ik me gefrustreerd dat die rotpijn sterker is dan al onze gezamenlijke inspanningen.
Ik weet echt niet wat ik kan zeggen, wat nog niemand anders heeft gezegd. Dus zeg ik alleen: Millie, ik hoop dat het vandaag (morgen ook natuurlijk en de dagen nadien ook) meer dan leefbaar is.
Liefs uit België!
Ach Millie, zoveel pijn waar je wakker van wordt en daarnaast een monstertje dat ‘s nachts nog een fles wil. Dat maakt je natuurlijk dubbel moe en dan is pijn ook weer minder goed op te vangen.
Ik vind het knap dat je met die hevige pijn nog in staat bent om foutloze teksten te schrijven hier, maar misschien helpt focussen hierop juist om de pijn een beetje naar de achtergrond te krijgen.
Ik hoop in ieder geval dat je snel geholpen wordt om deze pijn onder controle te krijgen.
Het klinkt wel iets beter dan gisteren, toen je helemaal geen houding wist te vinden, maar nog steeds beroerd. Kun je iets knutselen zodat je de niet meer draait in je slaap? Met bijvoorbeeld een voedingskussen, als je dat nog hebt of kunt lenen?
SuzyQFive schreef op 10-07-2022 om 09:27:
Schrok me een hoedje bij het zien van zoveel reacties bij je bericht 😥.
Zenuwpijn is echt enorm naar, ik kan me voorstellen dat je er slechte nachten van hebt, geen houding kan vinden enz. En waarschijnlijk kan een fysio ook niet heel veel doen in jouw geval. Hopelijk kunnen ze je morgen nog wat bieden voor pijnverlichting.
Eigenlijk hoop ik dat ze je wel daar op die plek nog eens willen opereren. Het gaat tenslotte om kwaliteit van leven. Zekerheden zijn er nooit maar dit is wel heel beperkend voor je.
Ik hoop het ook, maar aangezien de operatie zo heftig en riskant is, wil ik wel voor zover mogelijk uitzoeken dat de pijn echt daarmee samenhangt. Op dit moment zijn de mogelijkheden namelijk:
- neuropathie tgv de behandeling
- Uitstralingspijn vanuit wervel L5, mogelijk operabel
- Uitstralingspijn tgv uitzaaiingen in mijn liesgebied, inoperabel
- Irritatie van het littekenweefsel waarin geschroefd is voor de pin in mijn bovenbeen
- Uitstralingspijn vanuit een mogelijke plek die we nu nog niet in het vizier hebben
- Lokale pijn door groei van uitzaaiingen die elkaar nu in de weg gaan zitten
- Beknelling van een zenuw door opgezette darmen door alle opiaten
Als je dit zo leest, de ene optie is aannemelijker dan de ander, maar ik wil wel zoveel mogelijk dingen uitsluiten voor ik overga op grof geschut. Zo'n diagnostische zenuwblokkade lijkt me een goed idee, want als er een zenuw wordt verdoofd en de pijn daarmee wel/niet verdwijnt geeft dat wel een hoop inzichten over de oorzaak. Ik hoop dus enorm dat dat een optie is.
Sassenach, de nachten zijn op deze manier inderdaad vrij uitdagend. Natuurlijk ook de hoofdreden dat we voor de 'makkelijke' oplossing zijn gegaan destijds, maar daar nu helaas de blaren van moeten accepteren. Tja, het opvoeden gaat gewoon door met zo'n monstertje met een ijzeren wil 😅
Agen, ik heb inderdaad een soort fort gebouwd met kussens, in de hoop dat ik daardoor niet meer op mijn zij rol. Voedingskussen is ook een goed idee, dat heb ik nog wel ergens liggen!
Heb je ook iets van een ligstoel waarin je kan liggen, of drukt dat ook teveel op pijnlijke plekken? Dan kan je ook niet op je zij draaien.
Heb al die tijd meegelezen. Wilde zo vaak een berichtje sturen maa rweet oprecht niet wat nog toe te voegen.
Millie je schrijft over de heftige pijn die mogelijk vanuit de zenuw komen. Ik ben geen ervaringsdeskundige en heb gene medischr achtergrond. Maar ik dacht een probleem vanuit of door de zenuw kan 'gunstig zijn'. Als het aan de zenuw ligt dat kan groeit er als het ware niks. Zenuwpijn is ook voorspellend meestal en er is wat aan te doen dacht ik.
En meerdere mogelijkheden van de oorzaak van de pijn bied hoop?
Ik ben benieuwd of ik in goede richting denk. Dus medeschrijvers verbeter mij aub als ik totale onzin schrijf.
Ach Millie wat een ellende. ik denk aan je.