Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
ik hoop dat ze je snel van de pijn af kunnen helpen!
Ach Millie wat vreselijk toch weer.. konden we maar iets voor je doen om de pijn weg te nemen. Ik hoop net als iedereen dat ze je snel kunnen helpen. Dikke knuffel
Bedankt voor de unanieme vuist naar die helse pijn!
Ze hebben teruggebeld met nog weer advies om bepaalde medicijnen op te hogen. Ik moet daar enig geduld voor hebben tot ik weet of dat werkt. Tot nu toe verlicht het heel iets (of de pijn is straks wederom 's nachts op een hoogtepunt) maar ik heb nog steeds veel pijn. Als het weer ondraaglijk wordt, is de volgende stap opname om het onder controle te krijgen.
Ik zou het zo erg vinden als ik afscheid zou moeten nemen door deze pijn..ik voel me verder nog veel te fit en sterk. Als ik kijk wat we net op vakantie hebben gedaan. Dan voelt het gewoon totaal niet alsof mijn lijf op is.
Maandag start ik weer met mijn volgende infuus (ik hoop dat dat ook alweer helpt) en heb ik een afspraak met de oncoloog. Dan zal ik ook gaan informeren naar zowel of operatie nog een optie is (maar ook vooral of met zekerheid te zeggen is of de pijn daarmee zal verdwijnen). En ook zeker naar de optie van een zenuwblokkade, want dan is het iets minder heftig als blijkt dat de oorzaak toch elders ligt. Er zijn zóveel factoren namelijk die mee kunnen spelen in dit pijnverhaal. Een moving target, noemt mijn man het.
Ik heb maandag ook een consult met de anesthesioloog dat wat minder hap-snap is dan nu in het weekend. Dus hopelijk krijg ik dan weer perspectief. Ik vind het nu eng dat ik niet goed weet wat nu staat te gebeuren, en dan spoken er meteen doemscenario's door mijn hoofd. Dat ik naar een hospice moet bijvoorbeeld. 
lieve Millie ik weet gewoon niet wat ik moet schrijven. Mijn woorden voelen zo zinloos. Wat vreselijke ellende is dit. Ik ga duimen hopen dat er nog iets mogelijk is.
Och Millie, wat een verschrikking om zoveel pijn te hebben!
Ik denk dat ik je op één punt misschien gerust kan stellen: je MOET nooit naar een hospice. Als jij thuis, in je eigen omgeving, op je eigen bed, wilt sterven, dan kan dat altijd met hulp van thuiszorg. (Tenzij je natuurlijk in het ziekenhuis moet worden opgenomen, maar dan is het een ander verhaal.) Mijn vrouw wilde ook niet naar een hospice en zij is in alle rust thuis overleden. Er was gespecialiseerde thuiszorg, aan het einde 24 uur per dag. En mind you, we wonen in een bovenwoning zonder lift, met maar 1 slaapkamer.
Wat thuiszorg betreft is er echt veel mogelijk. Een vriendin van mij werkt als verpleegkundige in de palliatieve thuiszorg en ook in verschillende hospices. Een hospice is echt iets waar mensen zelf voor kiezen. Vaak omdat ze alleenstaand zijn, of omdat hun partner geen mogelijkheden of puf heeft om te zorgen voor de patiënt en voor het huishouden en voor het bezoek en dergelijke. Maar ook in die dingen kan de thuiszorg je enorm ontlasten. Ik heb het als heel prettig en geruststellend ervaren.
Het is ook heel eng. Ik kan me niet voorstellen hoe jij je moet voelen. Ik hoop met je mee dat je maandag meer perspectief krijgt
Bij deze de vuist!
Ik hoop enorm dat de pijnstillers inmiddels genoeg werken. Hoe voel je je naast de pijn? Want het is tenslotte ook nog eens de stop week die meestal ook al heftig is.
Ik wens je dat de maandag een goede dag wordt die je weer hoop gaat bieden op nieuwe vakanties, dagjes uit en bovenal tijd om te genieten met je gezin, familie en vrienden.
lieve Millie,
Wat een ellendig bericht. Wat een onzekere hel moet deze situatie voor je zijn. Kan me heel goed voorstellen dat de ergste scenario’s door je hoofd razen. Ook hier een gebalde vuist tegen die pijn. Hoop dat de komende nacht een goede zal zijn. Heel veel sterkte ook op maandag. Er wordt voor je geduimd.
liefs, Duintje
Pijn is vreselijk, en zorgt deels ook voor die doemgedachten. Je kan niet positief denken als je tegelijk ontzettend veel pijn hebt. Ik sluit mij bij een eerdere schrijver aan, je moet nooit naar een hospice, en echt alles is ook thuis mogelijk. En je weet nu niet hoe je ziekte er voor staat, al snap ik dat je je daar veel zorgen om maakt nu de pijn toeneemt.
Nu gaat het er om om die vreselijke zenuwpijn onder controle te krijgen, en ook daar zijn mogelijkheden voor, misschien is er een opname nodig om het echt goed bij te sturen. Ook ik maak een vuist en hoop dat het helpt en inmiddels te doen is… Zo niet, neem dan weer contact op met het ziekenhuis. Ontzettend veel positieve gedachten en pijnstilling jouw kant op…
Millie ik hoop dat je de bodem bereikt hebt en pijlsnel weer omhoog gaat. Ik kan me uit het verleden nog herinneren dat als de pijn zo heftig is alle donkere gedachten binnenkomen. Hopelijk trekken die snel weer weg als de pijn wegtrekt en voel je je mentaal dan ook weer beter.
Ik doe mee met die vuist tegen de helse pijn. Het is zo vreselijk om te lezen. Ik vind het zo verschrikkelijk voor je.
Ik merk dat ik niet zo goed weet wat ik kan zeggen…. Heel veel sterkte lieve Millie, ik denk aan je!
Jemig Millie wat een hel is het toch, er blijft je echt niets bespaard. Ik hoop, duim en bid tot alle goden dat de pijn onder controle komt en te houden is en er maandag goede plannen komen om er wat aan te doen. 👊🏻👊🏻👊🏻👊🏻👊🏻👊🏻👊🏻👊🏻😘😘😘
👊 ook van mij een vuist tegen de pijn. Konden we ons verenigen met onze vuisten tegen jouw pijn en je angst..we zouden het doen..