Millie, het monster en de strijd voor het leven!

Gelukkig begon het gisteren al wat beter te gaan, resterend is vooral rond 17u een dipje in de vorm van pijn en rillen wat redelijk goed te ondervangen is door mijn pijnstillers wat eerder te nemen. En 's ochtends na het wakker worden juist vreselijk zweten, puur water, compleet geurloos. Maar echt dat het van me af stroomt. Jammer maar te overzien. Net mijn 3e infuus gehad! Ik merk nog geen verbetering, hopelijk dat dat de komende dagen komt. Anders zijn het misschien toch bijwerkingen..dat zou me verbazen, want ik herken dit gevoel uit duizenden. 

Dag 2 met monster is goed gegaan, mijn tante helpt heel lief met hem ophalen bij oma/opvang en ondersteunt me dan hier in huis terwijl ik eten klaar maak, boekjes voorlees, melk geef, tandjes poets en pyjama's aantrek. Hij ligt nu heerlijk te slapen in een koalapyjama ❤

Hi allemaal,

Fysiek inmiddels gelukkig weer vrij goed. Geen extra pijn en voel me ook niet zo beroerd meer. 

Maar het lijkt wel of, zodra ik niet meer hoef te 'overleven', mijn emotionele toestand meteen weer omslaat. Vandaag bij het wakker worden voelde ik het meteen weer: dat zware gevoel van depressie, somberheid, angst. Monstertje kwam even bij me in bed Bumba kijken en ik houd hem vast. En ik besef op dat moment zo goed hoe eindig dat is. Hoe kort ik nog maar bij hem kan zijn. Als het middel ook maar iets doet, misschien iets langer dan als het niet werkt, maar hoe dan ook zo kort. En ik raak ervan in paniek. Ik heb, toen hij eenmaal vrolijk met papa vertrokken was naar de opvang, gehuild en gegild en geschreeuwd in mijn kussen. Waarom ik. Waarom wij. Kut kut kut kanker. Waarom heb ik nooit een kans gekregen. Nooit een kans op genezing, of op een lang leven. Of in elk geval tot Monstertje volwassen is. Of dan toch de middelbare school. Oké, goed, de basisschool. Al die dingen maak ik niet mee. En ik ben geen 'goede verliezer' meer. Ik ben bitter en boos en zo intens verdrietig. En ik heb pijn. Ik wil dit leven niet meer, neig ik te denken, wat zo tegenstrijdig is want ik wil juist niets liever dan leven. Maar dan écht, zonder rap naderend afscheid, zonder het liefste kind op aarde te moeten verlaten en nooit te zullen weten hoe het met hem afloopt. Te weten dat mijn lieve man (hopelijk) van iemand anders zal gaan houden, die wel zal mogen genieten van mijn heerlijke mannetje. Ik kan alleen maar hopen dat diegene weet wat voor intens geluk zij zal hebben met deze hoofdprijs.

Ik trek het gewoonweg niet meer. Mijn goede periodes worden steeds korter, veel vaker huil ik ieder moment dat ik alleen ben. Ik zou er alles voor over hebben om nog een kans te krijgen. Maar mijn laatste kans op wat uitstel loopt nu, eind juni komt de genadeklap of dat überhaupt iets uithaalt. Mijn tijdlijn wordt steeds duidelijker: als de kanker niet reageert, weet ik dat deze maand al. Dan is het 'we kunnen niks meer voor je doen'. Hoe lang zal ik daarna nog hebben, terwijl de kanker ongestoord woekert? Misschien haal ik mijn monstertjes 2e verjaardag in november nog? Misschien net niet. Maar het einde is angstaanjagend dichtbij. Mocht er wel enig resultaat zijn, worden we weer in een scan-tot-scan situatie geworpen. Misschien dat dat een paar maanden uitmaakt. Maar dan zie ik Monstertje misschien 2,5 worden. Dat is toch #&"#= niet genoeg? Daar kan ik toch geen hoop uit putten?

Om maar iets met deze gevoelens te kunnen, heb ik vandaag mijn finalebrief naar Monstertje geschreven. De begeleidende brief die bij het gegraveerde medaillon hoort dat ik voor hem heb gekocht, voor op zijn bruiloft/afstuderen/een dag die voor hem heel belangrijk is. Mijn man heb ik gevraagd om in te schatten welk moment Monstertje mij er zo graag bij zou willen hebben, en hem op dat moment dat cadeau te geven. Hiermee zeg ik niet dat ik geen brieven meer zal schrijven, maar hiermee is het in principe 'af'. Als ik nu overlijd, ligt er een kistje klaar met netjes verzegelde brieven voor Monster en één voor man, genoemd geschenk, een videoportret, een portret van wollen poppetjes in de vorm van ons gezin, Monstertje in mijn armen, en een fotoboek. Verder verzamel ik natuurlijk vanalles en daar ga ik mee door. Maar wat er per sé in moest, zit erin. Ik hoop dan met dit soort dingen een gevoel van berusting te vinden. Maar dat vind ik gewoonweg niet. Niks maakt dit ooit draaglijk. Soms denk ik: 'oké, ik heb mijn les geleerd, ik weet wat écht telt, nooit zal ik nog een dag voor lief nemen, een onvertogen woord laten vallen, me druk maken om onbenulligheden. Laat deze beproeving nu alsjeblieft stoppen.' Maar er komt nooit een Gaston met een groot bord om me te melden dat het afgelopen is. Dat ik weer mag genieten en mag loslaten. Dat het allemaal niet echt is. 

Bij het ordenen en doorlezen van de brieven, las ik weer de hoop die ik vorig jaar rond deze tijd voelde, met de immunotherapie. Alles werd in september stukgeslagen toen bleek dat alles voor niets was, omdat ik toch een andere ziekte had. Ik zou graag terug willen naar die tijd..het is alleen maar van kwaad tot erger geworden ondertussen. Vrijwel alle lotgenoten die ik toen ontmoette zijn nu overleden of, zoals mijn maatje, in de laatste fase. De lotgenoten van mijn vorige diagnose zie ik stuk voor stuk in remissie gaan en op tropische eilanden vertoeven. Ik weet dat mezelf hiermee martelen geen zin heeft, ik heb die ziekte tenslotte nooit gehad, maar het voelt toch alsof ik een doodvonnis kreeg, toen bleek dat dat toch flink meeviel, en toen alsnog een finaleklap heb gekregen. 

Jemig, ik heb weer 5 a4tjes doffe ellende voor jullie geproduceerd. Het spijt me echt. Ik wil graag zo iemand zijn die eervol sterft, dat mensen achteraf zeggen, ze is vredig gegaan. Ze heeft nu geen pijn meer. Het is goed zo. Wat was ze dapper en sterk. Haar leven was af. Dat monstertje niet hoeft mee te krijgen hoe vreselijk ik heb geleden onder dit alles. Maar ik kan niet anders dan de intense lelijkheid van dit alles zien. 

Misschien verwijder ik dit bericht nog, het is wel heel treurig zo. Maar ik ben toch al met de billen bloot, en dit is leven met terminale kanker.