Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Hoi Millie, hoop dat het ok met je gaat!
Och Mille, wat naar dat je in één klap weer zoveel pijn hebt. Ik hoopte zo dat de positieve flow doorgezet kon worden en je heerlijk met vakantie kon. Ik duim voor je dat je snel weer op de been bent en weer alsnog op vakantie kunt. En nog belangrijker, er gewoon zijn voor je monstertje en je man 🌹🌹🌹
Och Millie, kon ik maar met je ruilen om in ieder geval een paar dagen de pijn van je over te nemen… Zodat je weer terug kon naar de fijne dagen die je had. Je hebt zo gelijk, het is echt 🤬🤬🤬kanker… We gunnen je allemaal zoveel meer mooie dagen. Ik hoop zo dat er intussen iets is om de pijn te verlichten en je weer meer van je monstertje kan verdragen en genieten. Dikke dikke maar heel voorzichtige knuffels 😘
Millie wat ontzettend naar voor je. Moet je naar het ziekenhuis hiervoor? Dat ze wellicht wat aan je pijnstilling kunnen aanpassen?
Lieve Millie, ik weet niks anders te zeggen dan dat ik je verdriet en teleurstelling over deze situatie voel. Je klinkt alsof je je een beetje verslagen voelt door de situatie. En dat kan ik me goed voorstellen. Want je beschrijft je gevechten zo duidelijk en dan is het altijd zo fijn om te lezen dat je iig een tijdelijke overwinning hebt gehaald. Maar die stomme ziekte is er 1 van stukjes moeten inleveren en je hebt niks te zeggen over het tempo en hoe en kan me voorstellen dat je je af en toe (of soms zelfs geregeld) een schuitje op een grote oceaan voelt die niet weet waar het vasteland is. Bah, dikke knuffel voor jou.
Bedankt voor jullie lieve reacties op deze stomme tegenslag ♥️
Ik voel me nog niet veel beter, elke middag begint de pijn er weer in te sluipen. Rond 17/18u krijg ik koortsachtige kouaanvallen, waardoor ik klappertandend in bed moet gaan liggen met elektrische deken en dan ben ik alsnog niet warm te krijgen..in de nacht en ochtend begin ik daarentegen juist intens te zweten. Het komt me maar al te bekend voor, want dit is precies hoe ik me voel als ik prednison/dexamethason heb gebruikt en hiervan moet afkicken!
Toen ik dit begon te herkennen, heb ik een berichtje geplaatst in de Facebook groep met lotgenoten, of zij herkenden wat ik voel en dezelfde behandeling krijgen. En blijkbaar ervaren meer van hen dat ze zich heel beroerd voelen in de 'stopweek', en juist heel goed in de weken dat de infusen worden toegediend. Ik vermoed dus dat er een vorm van steroiden in het medicijn zit..waar ik altijd heel erg heftig op reageer. Het wordt dus nog een heel pittig traject zo als het steeds twee weken goed voelen, 1 week extreem beroerd voelen is. Maar het is voor een goed doel, hoop ik dan maar. Morgen krijg ik mijn volgende dosis, ik hoop dat ik me dan snel beter voel. Het moet ook wel, want mijn man heeft deze hele week cursus waardoor ik de avonden met monstertje moet doen. Familie komt helpen, maar ik kan niet rillend in bed liggen elke dag.
Millie91 schreef op 30-05-2022 om 08:54:
Bedankt voor jullie lieve reacties op deze stomme tegenslag ♥️
Het moet ook wel, want mijn man heeft deze hele week cursus waardoor ik de avonden met monstertje moet doen. Familie komt helpen, maar ik kan niet rillend in bed liggen elke dag.
Maar lieve Millie, als je zo ziek bent dat het niet kan, dan kan het niet. Dat is heel naar, en dat wil je niet maar om je beter te voelen moet je lichaam ook de rust krijgen die het nodig heeft. Want dan kun je hopelijk langer van het monstertje genieten. Een topsporter moet goed op zijn lichaam letten, dat geld ook voor jou. Dit is iets voor de langere termijn, die week gaat over.
'Gelukkig' weet je waar het vandaan komt, Millie. En zijn het afkickverschijnselen. Waarmee ik die symptomen niet minimaliseer, maar stel dat het (weer) iets nieuws (van ziekte bedoel ik) was, dan moest je daar weer mee dealen. Als het dat laatste niet is, zeg ik 'oef', maar zoals ik het lees is het ook niet te onderschatten. Ondanks dat er hier mensen zijn die 'rond jouw ziek-zijn' veel meer weten dan ik, is ook die Facebookgroep waarnaar je verwijst, een goede 'bondgenoot'. Jammer dat je er gebruik van moet maken om vragen te stellen.
Ik hoop dat het je nu eens gegund is om deze week voor MisterMonster te kunnen zorgen. Zo eens echt en helemaal alleen (zonder papa bedoel ik) voor je zoontje te kunnen en mogen zorgen. Ik denk dat zo een ding voor jou een belevenis en een echt geschenk is. MammaMillie en MisterMonster: goeie combinatie, heerlijke combinatie.
Laat het je deze week weer een beetje goed gaan!
Mooi verwoord, Letterkoekje!
Hopelijk een fijne week met je kleine man!
Dikke knuffel Millie!
Fijn dat je herkenning vindt bij andere patiënten, Millie! Het blijft natuurlijk meer dan vervelend dat je je zo beroerd voelt, maar dit scheelt toch hopelijk wel weer wat zorgen.
Als er zoveel mensen last van hebben, ligt het dan voor de hand dat het steroiden zijn die je klachten veroorzaken? Ik ken niemand die daar vrolijk van wordt, maar ook niet echt mensen die er zo heftig op reageren als jij (wel een flinke dip als ze uitgewerkt zijn, maar dat van jou klinkt heftiger.) Kan het ook nog een bijwerking van het middel zelf zijn?
Kan je deze vraag (of het een bijwerking/uitwerking is) ook stellen aan de artsen? Het is belangrijk dat ze op de hoogte zijn van bijwerkingen waar jij last van hebt, maar dat zal je vast doen. Niet te bescheiden zijn met het daar voorleggen he?
Lieve Millie, wat naar om te lezen! Hoop dat je je snel stukken opgeknapt voelt. 
het enige positieve hieraan is dat je weet wat de oorzaak is en dat het hoogstwaarschijnlijk overgaat. Maar daar is alles dan ook mee gezegd. Ik wens je veel sterkte en kracht om dit allemaal te doorstaan. Verschrikkelijk.
Dat klinkt echt heel rot, die kou- en zweetaanvallen... Goed dat je het bij je 'Facebook-lotgenoten' hebt nagevraagd, dan weet je in ieder geval wat de oorzaak is. Ik duim dat je je morgen beter voelt!
oke, dan hoop ik echt dat je je na vandaag voor minimaal weer 2 weken zo goed mogelijk als mogelijk is voelt..
Is het nog gelukt zonder de hulp van je man voor jullie kleine monstertje zorgen?