Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Millie, heerlijk dat je je Monster naar de speeltuin kon dragen!
Op basis van wat je schrijft, klinkt voor mij optie 1 bij bestralen het best: nu minder pijn hebben zodat je nog meer samen met Monster kunt, en met zo weinig mogelijk beperkingen op vakantie klinkt heel waardevol. Stom dat die tumor niet ‘gewoon’ weg te snijden is.
Hi allemaal,
Helaas is aan mijn goede periode eerder een einde gekomen dan ik dacht. Sinds dinsdag kreeg ik steeds meer wat pijn in mijn linkerheup, en dinsdagavond kreeg ik daarbij een soort koortsgevoel en pijn in mijn hele lijf. Nu wisselt het een beetje tussen overall niet lekker voelen en alleen pijn in die heup, maar de pijn is een constante. Ik word er misselijk van, zo naar is het gevoel. De pijn concentreert zich op het punt waar een litteken zit van mijn beenoperatie, geen idee of dit toeval is. Er zit in elk geval geen tumor.
Het enige wat ik kan is heel stil in bed liggen met extra pijnstilling en me in mezelf keren. Geen monstertje dus. En dat doet me zo'n pijn, 'mama, mama' hoor ik vanuit de woonkamer.
Wat is hier in vredesnaam zo snel gebeurd? Is de plek van de operatie gaan ontsteken, een half jaar later? Heb ik iets onder de leden? Is het verbonden met de pijn in mijn lies? Is er iets in mijn rug zodanig gegroeid dat dit zenuwpijn is? Meestal heb ik wel een idee over wat er aan de hand is, maar dit keer tast ik echt in het duister. Ik wil zo graag weer terug naar een paar dagen geleden, ik had eindelijk het idee dat ik de moeder kon zijn die ik wilde. En nu ben ik weer helemaal bij af.
och jeetje wat is het snel omgeslagen. Ik hoop met heel mijn hart dat zo plotseling als het is omgeslagen net zo plotseling weer verdwijnt. Moet je er de dokter voor beozkeen of moet je het eerst even aanzien?
Och meisje toch, lieve Millie. Wat een zware weg heb je te gaan 
O wat naar te lezen 
Het was zo goed te lezen dat je even weer moeder kon zijn van de kleine man. En nu weer zoveel pijn.. We kunnen alleen maar duimen en hopen dat het toch weer omslaat en je wel weer wat meer kunt 🍀
Ik hoop zo voor je dat het een overbelasting is, door het dragen van je monstertje en dat het over een paar dagen weer wegtrekt als je rustig aan doet. 🤞
Wat heftig weer. Ik ga opnieuw voor je duimen dat het even plotseling weer verdwijnt als het is opgekomen en dat het een onschuldige oorzaak heeft.
Wat zal dit zwaar voor je zijn. Steeds weer opnieuw de onzekerheid over de toekomst. Zo zit je een vakantie te plannen en zo lig muisstil op bed. Ik wens je zo dat er meer stabiliteit ontstaat en dat je langer mag genieten van de goede periodes.
WAT IS DEZE SITUATOE TOCH ONEERLIJK!!!
Heel veel sterkte en ik duim voor je dat t weer wat beter wordt!!!! ♥️
wat een zwaar gevoel moet dit zijn. Net jezelf een beetje overgegeven aan het mama zijn en dan weer een signaal van je lichaam dat je niet kunt duiden.
Ik kan weinig troostends verzinnen, behalve dat ik heel erg hoop dat het iets kleins is, iets l*gs desnoods. Iets dat weer overwaait met de eerste meistorm die langskomt. Zodat je je snel weer moeder van monster bent en voelt. Bezig met het plannen van een vakantie en een uitje naar de kinderboerderij.
Tot die tijd denk ik aan je.
potdikkeme lees ik even bij ga ik van een best fijn positief bericht naar dit..
Wat wens ik jou dit niet zeg.
Natuurlijk hoop ik dat het maar heel snel voorbij is die verrotte pijn en je weer wat vreugde mag hebben in het verzorgen van jullie kleine monster. Ik ga dit heel hard wensen.
Lieve Millie,
Laten we hopen dat het tillen gewoon even teveel was.
Hele andere situatie maar wellicht werkt het bij jou nu ook zo, maar met mijn chronische ziekte zal ik op het moment zelf ook niet merken dat het teveel was. Maar een paar dagen later kan het ineens helemaal mis zijn. Dat wordt een PEM genoemd (Post-Exertionele Malaise). Op het moment dat je iets leuks doet krijg je adrenaline en happy hormonen en als die uitgewerkt zijn dan bam! Zo een paar dagen uit de running…
Ik hoop ook echt van harte dat het gewoon een tijdelijke dip of overbelasting is… wat ontzettend sneu zo Sterkte!!