Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Ik hoop zo dat dat het is, Suzy. Zou ook helemaal niet gek zijn. Maar in mijn geval is alles zo angstigmakend. Ik merk dat ik het moeilijkst vind dat ik nét een beetje op mijn lijf durfde te vertrouwen. Dat ik wist wat het wel en niet kon, dat ik wist wat welke pijn veroorzaakte, dat ik wist hoe ik daar dan weer mee om moest gaan. Daardoor was ik ook niet continu meer bezig met 'wat voel ik nu' en meer met leven. Nu is de situatie weer helemaal anders, komt elke pijn keihard binnen want nieuw en onbekend. Moet ik weer gaan uitzoeken hoe hiermee om te gaan. Rustig blijven bewegen? Juist een paar dagen volledig plat? Door pijn heen buffelen omdat hij toch nergens heen gaat, of toegeven en in het donker gaan liggen? Is het iets gevaarlijks waarvoor ik een arts moet raadplegen, of net zoveel pijnpillen erin tot ik ermee kan leven? Het maakt me bang en verdrietig. Vorige keer heeft het zo lang geduurd voor ik een modus had gevonden. En bam, in één dag kan ik die weggooien. Kutkanker.
Vanochtend toch met monstertje opgestaan, maar ik trok zijn aanwezigheid gewoon niet bovenop mijn pijn. En jullie weten hoe verliefd ik ben op dat mannetje, die grens ligt niet laag. Ik ben nog voor hij werd weggebracht weer met een extra morfinepil in bed gaan liggen. Ik kan dan eigenlijk alleen maar slapen, er 'niet zijn'.
Ik voel me nu redelijk, met nog zo'n pil achter de kiezen. Ik heb het eten klaargezet en wacht nu tot mijn mannen thuis zijn. Ik hoop zo dat ik in elk geval present kan zijn tot zijn bedtijd. Dan heb ik niet álles ingeleverd, slechts het echt meedraaien, wat ik überhaupt vrij recent pas weer structureel kon. Het in mijn eentje in de slaapkamer liggen huilen is wel een enorme stap terug, dat heb ik sinds de ontdekking van fentanyl pleisters niet meer hoeven meemaken (augustus 2021).
Wat ontzettend rot, Millie! Ik zou hierover wel een arts bellen, juist omdat je zo helemaal niet weet wat het is. (Maar ik denk dat je er ook tegenop ziet, dan te moeten komen. Klopt dat?)
Oh lieve millie wat waardeloos weer. Zou een arts je juist nu niet kunnen helpen om de pijn wat te verminderen?
Moet die beker nu echt tot op de bodem leeg?
Kutkanker, inderdaad!
Millie, je bericht is zo verdrietig. Ik hoop dat je van je mannen hebt kunnen genieten. En dat monster inmiddels lekker ligt te slapen.
Ik hoop ook dat deze pijn een reactie is op een overbelasting en dat je je morgen beter voelt.
Millie, wat een narigheid. Net als je denkt dat het even goed gaat….
Is het misschien goed om -als je veel pijn hebt- te overleggen met het ziekenhuis? Al is het maar om even te sparren met een van de artsen en ook te overleggen of er iets aan de pijn medicatie aangepast kan worden, zodat je het niet allemaal alleen moet uitdokteren.
Ik hoop op een betere avond en een weekend met minder pijn zodat je wel kan genieten van je monstertje en gezin…
Sterkte lieve Millie!
Ik vind het zo vreselijk voor je. Lijkt me moeilijk om weer een onbekende pijn te hebben waar je geen grip op hebt. Wat je zegt met sommige pijnen weet je wat je moet doen of juist niet moet doen. Of kan je achterhalen wat dat is. En nu tast je in het duister.
Overleggen met een arts kan nooit kwaad. Misschien kunnen zij het je helpen achterhalen? Ik weet het ook niet hoor, Millie. Denk alleen maar mee in de hoop dat ik ook maar iets kan betekenen voor je.
Is het gelukt met monstertje tot aan zijn bedtijd? Hopelijk heb je morgen weer een betere dag en kan je weer redelijk meedraaien. Heel veel sterkte voor nu.
Wat ontzettend naar weer Millie. Hopelijk snel weer een stijgende lijn naar boven. Ik hoop dat je toch hebt kunnen genieten van je monstertje vandaag en die rotpijn snel wegtrekt.
Wat ontzettend k*'t dat je zo snel terug gegooid bent. Kan het door overbelasting komen? En heb je met je behandelend specialist contact gehad? Als de pijn zo intens is dat je zelfs je allerliefste monstertje niet verdraagt, hoop ik echt dat je om medische hulp vraagt. Dit is zo mensonterend.
Lieve Millie, ik denk aan je ❤️
Lieve Millie , hier weer een stille meelezer.
Mijn hart huilt met je mee.
Waarom, waarom moeten jullie dit doorstaan ?
Helaas wordt er naar het waarom niet gevraagd .
Maar ach , wat had ik jullie een heel mooi lang leven gegund met
meerdere monstertjes in jullie mooie nieuwe huis.
Wat een verdriet voor zo’n jong gezin. Woorden zijn moeilijk te
vinden. En wat afschuwelijk dat je nu weer zoveel pijn hebt. En wat een tranen zullen er vloeien op dat lieve kleine bolletje van monstertje
als hij slaapt .
Ik hoop dat je wat kracht kunt putten uit deze “ een van de mooiste
dagen van je leven “ , namelijk met je zoontje in zijn
draagzak naar de speeltuin . Wat een intiem moment zal dat zijn geweest . En het is je gelukt , 12 kilo is niet niks . Ik leef
ontzettend met je mee , en je enorme verdriet in de nacht vind ik echt verschrikkelijk. Bestond er maar een toverfee die deze vreselijke
ziekte bij je weg kon toveren. Wat is het leven oneerlijk. Heel , heel veel sterkte toegewenst !!
Wat vreselijk rot, weer zo'n stap terug. Net nu het even beter leek te gaan en je weer een klein beetje vertrouwen in je lijf durfde te hebben. Hopelijk is het gelukt tot bedtijd...
lieve Millie, ik denk aan je. Laat alsjeblieft de pijn wat minder zijn en je een comfortabel weekend hebt met je mannen.